Rezidiv und nun ????

[HolgerS]

Hallo Jörg,

seit langem bin ich mal wieder im Forum. Ich "arbeite" mich gerade von oben bis zu unserem Thread (keine Ahnung, wann der kommt). Mittlerweile hat sich viel getan. Es sind einige schöne Dinge dabei und leider viele eher schlechterer Natur. Ich weiß aber jetzt nicht, was mein Bruder hier bereits alles reingeschrieben hat. Daher spare ich es mir auf.

Vielleicht hört es sich blöd an. Aber ich freue mich in erster Linie, dass es Deinen Thread noch gibt. Oft habe ich mir diese Frage in den letzten Wochen und Tagen gestellt.
Wie ich sehe, hast Du dich das (für mich) zweite mal verabschiedet. Ich bin mir aber sicher, dass Du hier noch liest und hoffe, dass Du dich auch wieder melden wirst.

Emotionen spielen auf dieser Homepage eine große Rolle. Es geht hier leider immer um Leben und Tod. Gemeinsam haben wir alle den Kampf für jeden schönen bzw. erträglichen Tag und vielleicht den Kampf für einen Fortschritt der Wissenschaft, damit möglichst wenige Menschen das gleiche Elend erleiden müssen.

Einen ganz lieben Gruß
Holger

P.S.: Eine Frage habe ich noch: Gehst Du immer noch in die Muckibude?

[Elfie]

Hallo Jörg,
ich wünsche und hoffe sehr, dass Du Deine Krankheit weitgehendst in Griff hast, bzw. Du es Volker nachmachst. LG Grüsse an Dich und weiterhin
ganz viel Kraft. LG Elfie

[Jörg46]

Hallo alle Zusammen

wollte nur mal wieder kurz meinen Zustand schildern, es geht nach wie vor so lala, kämpfe immer mit den blöden Schmerzen die sich mal gut mal schlecht einstellen lassen und mache jetzt immer Di. und Do. eine Behandlung mit Onkothermie sprich regionaler Hyperthermie. Danach geht es mir im allg. sehr gut und ich könnte wieder Bäume ausreißen, leider ist das noch nicht von langer Dauer.

Sollte sich bei mir wieder etwas ändern werde ich mich wieder melden, bis dahin

[Elfie]

Hallo Jörg, schön, dass Du dich gemeldet hast.
Ich wünsch Dir weiterhin ganz viel Kraft und Erfolg bei der Bekämpfung
Deines scheußlichen Untermieters. LG Elfie

[ciangi]

hallo jörg,
freut mich sehr, dass du dich mal wieder gemeldet hast.
und ich find es sehr gut, dass du dich einfach nicht unterkriegen lässt!
alles liebe und gute wünsch ich dir, von ganzem herzen.........
monika

[Mannei]

Hallo Jörg,
ich freue mich sehr, dass Du Dich gemeldet hast. Wollte Dir schon ein paar mal schreiben, dachte dann aber, lass ihn lieber in Ruhe. Er wollte es so.
Bitte melde Dich wieder, natürlich nur wenn Du Lust hast.
Viel Kraft und sei stark wie bisher.
Liebe Grüße Michaela

[Jörißen]

Hallo Jörg
Schön von dir zu lesen . Bleib stark und kämpfe weiter .

Lieben Gruß Christiane

[Conny44]

Hi lieber Jörg,

bin mir sicher, dass der Weg, den du nun gehst, der Richtige ist. Dafür wünsche ich dir weiterhin viel Kraft, Zuversicht und dass du den Glauben daran niemals verlierst.

[Conny44]

Hi lieber Jörg,

möchte dir einfach nochmals viel Glück wünschen. Auch wenn der Weg steinig ist und manche Tage richtig Scheiße sind, wünsche ich dir dennoch viel Kraft und dass du die Hoffnung nie verlierst. Lass nichts unversucht und denk dran, du passt in keine Schublade!!!!!

[christa-48]

hallo jörg,

da ich weis , dass du hier noch mitliest,,will ich dir mal wieder ein paar zeilen schreiben,,und berichten wie es bei uns weiterging,
mein mann hatte nun 4 zyklen regionale chemotherapie in hammelburg,,,mit einem mix aus gemzar,oxaliplatin und mytocin,,,
mit verheerenden nebenwírkungen,,,aber er hats halt durchgezogen,,weil er sich davon rückgang des tumores erhofft hat. in dieser zeit hat er wieder 8 kg abgenommen (2 1/2 monate),,und ist nur noch ein schatten seiner selbst.
letzte woche mittwoch war ct kontrolle,,Ergebnis::
primärtumor gewachsen, der umschliest nun einige versorgungsgefäße und wächst schon bis zur leberpforte,,,auch die 2 vorhandenen lebermetas. sind gewachsen und eine neue ist dazugekommen,,

ja,,das ist ziemlich ernüchternd,,,obwohl ichs ja schon fast erwartet hab,,so wie er immer "weniger" wird.

nun haben wir beschlossen (mein mann und ich),,,dass nun erst mal schluss ist mit chemo und wir wollen nun in andere richtungen kucken. vieleicht ist es doch noch möglich für eine gewisse zeit ein bissel lebensqualität zu erreichen.

lieber jörg,,da du schriebst die regionale hyperthermie bekommt dir gut,,wollt ich dich fragen ,,wie läuft das ab,,(kommt da eine sonde in den körper zum tumor,,oder wird die wärme äußerlich angewendet)?,wie lange dauert eine solche "behandlung" und wie belastend ist das für den körper?
muss man das selber bezahlen,oder übernimmt das die KK?
Gestern waren wir bei unserm HA,,den hab ich gefragt,,,aber der kennt sich damit nicht aus. man fühlt sich schon ziemlich alleingelassen,von den ärzten,,seufz.

Ich wär dir sehr dankbar über eine antwort,,entweder hier oder PN,,das überlasse ich ganz dir jörg.

lieber jörg,,ich wünsche dir von ganzem herzen,,dass dein weg den du eingeschlagen hast,,der richtige für dich ist und wünsche dir alles liebe und noch eine lange schmerz und einigermaßen beschwerdefreie zeit.
und ein sonniges wochenende,,,

liebe grüsse,,,christa

[Jörg46]

Hallo Christa

ja Du hast recht ich lese hier immer mal wieder mit aber ich gebe nur ganz selten einen Kommentar zum Besten - die Gründe sind Dir aber bekannt.

Ja ich mache regionale Hyperthermie mit diesem Gerät EHY 2000 siehe http://onkotherm.de/ (hoffe nur das dort sich nix kommerzielles drinne ist) - dieses Gerät gibt es auch in München Großhadern und das Berliner Virchow hat sich dieses Gerät auch bestellt - und diese Behandlung mache ich in dieser Berliner Praxis http://www.ift-tiefenhyperthermie-be...perthermie.htm die Kosten pro Sitzung betragen rund 200€ und werden von einigen PKV getragen und auf Antrag auch von wenigen GKV.
Diese Behandlung mache ich 2x in der Woche und bekomme im Wechsel dazu Vitamin C Hochdosis und Selen Hochdosis über Port verabreicht.
Dazu bekomme ich immer noch ne halbe Stunde ionisierten Sauerstoff.

Mir selbst gehts unmittelbar danach etwas schwach ca. 2h und im Anschluß dessen ca. 30 h Spitzenmäßig .

Man soll keine Möglichkeit auslassen und dieses ist z.Z.mein Weg - ich hattees nochmal mit einer anderen Chemo probiert aber diese at mich fast in die ewigen Jagdgründe befördert so das Chemo für mich endgültig vorbei ist - 31 Stück sollten aber auch reichen - mir jedenfalls schon.

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen und verbleibe

[gewwi]

Hallo Jörg, schön, das du dich mal wieder gemeldet hast und deinen Weg gefunden hast.
Außerdem möchte ich dir für deine fundierten Informationen danken. Wenn ich selber im Internet suche, fühle ich mich oft überfordert von der Informations"flut".
Hoffe, das du deine Schmerzen jetzt auch im Griff hast.
petra

[christa-48]

DANKE!!!!! ,,,jörg

[christa-48]

hallo jörg,

da du mich in gundis thread direkt angeschrieben hast antworte ich dir nun mal hier in deinem.
es scheint ein großes missverständnis vorzuliegen,,,es ist halt manchmal schwer hier schriftlich was rüberbringen zu wollen auch über gedanken und gefühle."bei mir wechseln die auch,,je nach dem wie es meinem mann grad geht",,,es ist so schwer das aufzuschreiben.

ich hab nie gesagt dass man aufgeben soll und keine hoffnung mehr haben,,das hast du vielleicht nur so rausgelesen.
wir haben ja auch nicht aufgegeben,,,wir/mein mann hat ja sogar noch die regionale chemo versucht,,,und wir werden auch die hyperthermie machen,,wenn es möglich ist,,ich war gestern auf der KK und hab mich erkundigt,,sie bezahlen es nicht.:-( so werden wir halt unser erspartes zusammenkratzen.
für nächste woche haben wir nen termin bei einer heilpraktikerin.
es geht dabei um lebensqualität/verlängerung und natürlich ist immer hoffnung dabei.

was ich noch sagen wollte,,,es ist ja auch ein unterschied,,,ob jemand noch operiert werden kann oder nicht,,(bezüglich der prognose).
bei meinem mann war es leider schon zu weit fortgeschritten,,
lieber jörg,,ich kenne selber einen betroffenen,(real),,der vor jahren (12) eine erfolgreiche whipple operation hatte,,,,und es geschafft hat,,,und ich will hier in keinster weise irgendjemandem die hoffnung nehmen.

es tut mir wirklich leid,,dass du mich so missverstanden hast,,
ich schick dir ganz liebe grüsse,,und ein dickes kraftpaket für dich,,,ich bewundere deinen mut und deine kraft im umgang mit diesem mistkerl.

liebe grüsse,,,christa

[Conny44]

Hallo Christa,

zwar hat ja mein Pa den Kampf leider verloren, aber ich hätte trotzdem für mich ganz persönlich, um meinen Wissenstand etwas aufzufrischen, ein paar Fragen und hoffe, dass du mir weiterhelfen kannst? Sorry, Jörg, dass ich dies in deinem Thread mache, aber vielleicht kannst du ja auch noch davon profitieren?

Dieser Bekannte, der auch nach Whipple operiert wurde, hatter er auch BSDK? Welche Behandlungen hat er nach der OP erfahren, gab es ein Rezidiv? Gab es irgend welche andere Komplikationen? Wie hat er es geschafft?

Ich denke, wenn jemand nach 12 Jahren aufatmen kann, dann ist das doch wirklich was Positives und die Erfahrungen die er bzw. du damit gemacht hast, würde sicher nicht nur mich interessieren, sondern viele andere hier auch.

Würde mich über eine Antwort freuen. Danke!