Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[falino]

Hallo Bibbi,
erst einmal freue ich mich, dass die Wassereinlagerungen besser geworden sind, Gott sei dank!
Ich bin auch bei einem Onko-Psychologen und komme immer positiv aus den Gesprächen raus. Er stellt wenig Fragen, aber die, die er stellt, haben Hand und Fuss und lassen mich nachdenken. Vielleicht stimmt die Chemie zw. euch beide nicht und suchst du einen anderen,... viel Glück

[Michi04]

Liebe Marion ,
bei mir sind die Daumen auch für dich gedrückt.

Liebe Bibbi,

etwas Platz habe ich noch in meiner Tasche, also las uns los.
Ich freu mich auch schon mal etwas anderes zu sehen.
Das mit den Waseereinlagerung , das die besser geworden sind freut mich für dich.

Allen anderen wünsche ich auch alles gute bin jetzt für ein paar Wochen zur Reha.

Liebe Grüße und seit gedrückt
Michi

[Maillot]

Hallo Michi,
erhole dich gut in der Reha! Ich wünsche dir eine schöne Zeit, in der du wieder Kraft tanken kannst.
LG
Maillot

[bibbi73]

Hallöchen....

gestern war ich zur kurzen Chemo, also es wurde nur das 2. medi genommen, weiss grad nicht wie es heisst... vergesse das immer.... meine Blutwerte waren wohl grenzwertig durfte dann aber doch die chemo machen.... bis auf leichte Übelkeit gestern abend war alles supi.....

@falino mit den Onkopsychologen schau ich mir noch 1-2 mal an, war ja erst das erstgespräch... vielleicht bin ich auch einfach im Moment zu naja skeptisch oder so....überhaupt bin ich im mom recht launisch auch meinen Kids gegenüber was mir später immer sehr leid tut.... für meine schmerzen habe ich ja effentora Tabletten bekommen, ich muss da grad aufpassen, die wirken Tatsache stimmungsaufhellend, danach geht es mir jedes mal supi und ich könnte alles mögliche machen.... bin am überlegen ob ich da mal die Psychologin frage, ob es da´etwas gibt .... das tut nämlcih echt gut.... hmmm

@cecil was meinst du mit Sozialarbeiterin??? wohin soll ich mich da wenden? wenn ich mit zu vielen fragen nerven sollte, sagt es mir bitte, das ist nicht meine Absicht.... ich hab nur nicht ganz so viel menschen mit denen ich reden kann....

@Marion: weisst du schon mehr??? meld dich mal..... ich hoffe alles ist gut...meine Daumen sind schon blau vom drücken....

lg bibbi

[Cecil]

Zitat von bibbi73

.....
@cecil was meinst du mit Sozialarbeiterin??? wohin soll ich mich da wenden? wenn ich mit zu vielen fragen nerven sollte, sagt es mir bitte, das ist nicht meine Absicht.... ich hab nur nicht ganz so viel menschen mit denen ich reden kann....

Wärst Du in einem BZ, also in der Regel an einem KH, dann wäre automatisch die dortige Sozialarbeiterin für Dich zuständig. Die helfen, sagen, was geht und was nicht geht, füllen Anträge sachgemäß aus etc.

So aber bist Du ambulant, und außerhalb des KH müsstest Du Dich ans Sozialamt wenden. Nicht wegen Deiner Kinder, also nicht ans Jugendamt, sondern für DICH. Die Abteilungen heißen bei uns z. B. "Sonstige Soziale Leistungen" oder "RehabilitierungsGesetz, Ausgleichsleistungen". Letzteres ist aber nur für arbeitsfähige Bürger, daher könnte es eher die erstgenannte Abteilung sein. Die bieten z. B. Hilfe zur Gesundheit, zur Überwindung besonderer sozialer Schwierigkeiten und in sonstigen Lebenslagen.

Du könntest, wenn ich das mal Kraft meiner 50 Lenze und als Mutter sagen darf, insofern ein bisschen Struktur in das Ganze bringen, als Du Dir systematisch helfen lässt, wo möglich. Nicht halbherzig versuchst, alles allein bewerkstelligen zu wollen, um dann in einem weiteren Monat festzustellen, dass es mit der Wohnung weiterhin nicht klappt. Weil Du natürlich sehr mit Dir beschäftigt bist, was doch aber normal ist in Deiner Situation.

Du brauchst mehr Kraft für Dich und damit auch wieder für Deine Kids. Du kannst Dir Hilfe holen (dabei gehe ich davon aus, dass dem nicht Millionen aus dem letzten Lottogewinn entgegenstehen. ) Ein Forum liefert Hinweise/Ideen/Anregungen. Aber mitunter braucht man auch professionelle Begleitung.

[Rosa98]

Hallo bibbi,

ob das mit dem Zitieren klappt weiß ich nicht, deshalb versuche ich es mal so:

@cecil was meinst du mit Sozialarbeiterin??? wohin soll ich mich da wenden? wenn ich mit zu vielen fragen nerven sollte, sagt es mir bitte, das ist nicht meine Absicht.... ich hab nur nicht ganz so viel menschen mit denen ich reden kann....

Meiner Meinung nach nervst Du hier niemanden mit zuvielen Fragen !!
Du hast uns Deine häusliche Situation geschildert, dh, keine Schulter zum Anlehnen und Ausweinen. Und mit den Freundinnen kann man auch nicht ständig über die Krankheit sprechen. Welche von denen weiß denn schon was es heißt als Bisphosphonat Patientin zum Zahnarzt zu müssen oder wie man sich wohl nach einem Besuch beim Psycho Onkologen fühlt. Hier liegt die Betonung auf ONKOLOGEN.....
Dafür sind eben wir hier im Forum zuständig. Wir wissen wie Du Dich fühlst und um was es geht. Ganz speziell in diesem Forum.
Ich bin in keinem BZ weil ich ein fortgeschrittenes Sarkom habe. Trotzdem gibt es in unserer Uniklinik in der ich betreut werde einen Sozialdienst. Termine gibt es in frühestens 14 Tagen. Man war dort weder besonders daran interessiert mir bei meinem Rentenantrag noch bei einem Parkausweis für den Behindertenparkplatz zu helfen. Auch praktische Angelegenheiten erledige ich also selbst. Einige Infos habe ich auch schon hier im Forum erhalten.

Meine Schwester sucht ebenfalls eine Wohnung und das schon seit 7 Monaten. Hier möchte ich bemerken, dass sie völlig gesund, berufstätig, sozial abgesichert und total durchstrukturiert ist. Für eine alleinerziehende Mutter ist es ausgesprochen schwierig eine Wohnung zu bekommen!! Laß Dich nicht entmutigen. Ob hier ein Sozialdienst Hilfe leisten kann, wage ich zu bezweifeln, würde mich aber sehr für Dich freuen.

Die erste Therapiestunde beim Onkologen verlief bei mir ganz ähnlich wie bei Dir. Hier konnte ich über Ängste und Themen sprechen mit denen ich meine Familie nicht belasten will. Es flossen reichlich Tränen. Danach ging es mir nicht unbedingt gut aber emotional fühlte ich mich um einige Pfunde erleichtert. Die nächsten Stunden waren sehr gut und haben mich in meiner Einstellung zur Krankheit sehr bestärkt. Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, ich kämpfe für mein wunderbares Leben mit meiner Familie.
Deine Idee mit dem Stimmungsaufheller find ich gar nicht schlecht. Viele Krebspatienten die ich kenne, nehmen leichte Antidepressiva ein. Dein Psycho Onkologe wir Dich sicher darin bestärken.

Deine Zahnäztin wird wissen wie sie Dich behandeln muß. Du hast sie doch sicherlich über Deine Erkrankung informiert?! Aus meiner Erfahrungkann ich Dir sagen, dass mein Zahnarzt die Füllung ohne Betäubung macht. Spritzen gibt er mir wegen Xgewa keine.
So, nun hoffe ich , daß ICH niemandem auf die Nerven gehe mit meinem ellenlangen Beitrag.
Mich nervst Du nicht....
Ganz liebe Grüße und weiterhin viel Kraft
Rosa

[Cecil]

Du hast ja recht, Rosa.

Bibbi hat der Psychoonkologin die Dinge aufgezählt, die sie sehr belasten: Versorgung der Kinder, Wohnung etc. Die Psychologin kann sie nur darin bestärken, die Dinge in Angriff zu nehmen. Vielleicht hat sie sogar ein paar Tipps. In praktischer Hinsicht ist sie nicht der richtige Ansprechpartner.

Ich könnte mir vorstellen bzw. bei mir selbst war es so, dass ich mich gleich ein bisschen besser fühlte, wenn ein, zwei Baustellen aus dem Weg geräumt waren. Ablenkung ist immer gut, aber negativer Stress ist schädlich.

Im KH hatte ich es mit zwei verschiedenen Sozialarbeiterinnen zu tun, die beide eine unterschiedliche Art hatten usw. usf. Geholfen oder auch mir Grenzen aufgezeigt haben beide. Richtig gut war dann noch einmal die Sozialarbeiterin bei der Reha. Die wusste Dinge, auf die man selbst nicht oder nur umständlich gekommen wäre. Infos, aber auch Hilfen gab es immer.

Dafür war wiederum der Psychologe zur Reha so ... na ja, aber die auf Station große Klasse.

Meine Zahnärztin ist übrigens auch unsicher bezüglich der Bisphosphonate, obwohl ich nur zweimal eine Jahresgabe Zom ... erhalten habe. Sie will mich in die Kiefer-Chirurgie überweisen, falls ich mal Zahnersatz brauche.

Liebe Rosa, Du schreibst ja selbst, Deine wohnungssuchende Schwester ist gesund und sozial abgesichert. Ich finde schon, es macht einen gewaltigen Unterschied, ob man sich kaum zum Termin mit dem Makler quälen kann, weil es einem schlecht geht, oder nicht. Was man bei der Selbstauskunft angibt usw.

Wenn man bei solchen Dingen, die sich für Gesunde schon häufig nervig anfühlen, Hilfe haben kann, warum sollte man sie dann nicht annehmen?

Klar kann das Amt, kann die Sozialarbeiterin ein Missgriff sein. Ich würde Bibbi wünschen, dass sie nicht alles allein durchstehen muss. Und dass sie auch mal Glück hat.

P.S.: Beim Rentenantrag ist eine Sozialarbeiterin nur die zweitbeste Alternative. Die Rentenberatungsstellen der Dt. RV sind da m. E. klar im Vorteil.

[Maja57]

Ihr Lieben!
Steck noch in den Untersuchungen,die Befunde gehen dann direkt zum Onkologen
in der Chemoambulanz.Hab dann erst am nächsten Donnerstag das Gespräch.
Zum Thema jetzt gerade:
Bin in der Uni in der Chemoambulanz.
Es kam dann gleich nach der OP jemand vom Sozialdienst,die haben einen ja alles abgenommen u. haben sich um alles gekümmert.Ich brauchte nichts machen nur unterschreiben.
Ich kann dich nur zu gut verstehen Bibbi,wenn Du so ganz allein davor stehst mit all den ganzen Problemen und Sorgen.Wünsche Dir schnelle Hilfe und Unterstützung,damit Du dich
endlich mal um dich kümmern kannst.
LG.Marion

[Calypso]

Ihr Lieben,

zum Thema Beratung:
Bei Rente, Reha etc. habe ich beste Erfahrungen mit der Beratung beim VdK gemacht. Der Mitgliedsbeitrag lohnt sich wirklich, denn die beraten absolut FÜR uns.

Eine Wohnung zu finden ist leider totale Privatsache. Selbst wenn Du beim Amt als besonders dringlicher Fall eingestuft wirst, kann es dauern, und die Ansprüche müssen dann möglicherweise auch sehr runtergeschraubt werden.

Bei finanziellen Engpässen ist es immer gut, mal mit dem Sozialdienst der Stadt/Gemeinde (je nach Bundesland verschieden) zu reden. Für manche Dinge gibt es auch Stiftungen, Weihnachtsaktionen und ähnliches, und da gibt es fast immer Geld - für konkrete Maßnahmen, wie z. B. Umzugskosten etc. Manchmal sind die richtig froh, wenn sich jemand an sie wendet.

Zu den Zähnen: Ich würde auf jeden Fall zu einem Kieferchirurgen gehen, besser noch in die Ambulanz einer Uni-Zahnklinik. Niedergelassene Zahnärzte kann man schwer einschätzen, ob sie sich damit wirklich auskennen. Ich hatte allerdings auch mit einem niedergelassenen Kieferchirurgen Probleme, aber mit der Klinikambulanz bin ich total zufrieden. Allerdnigs eben immer mit Fahrzeiten verbunden, aber das ist es mir wert.

Liebe Grüße

Calypso

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Wollte mich auch mal wieder in eigener Sache Melden,habe nächste Woche
wieder TÜV Überholung.
Und hoffe das alle Schrauben noch gut sind und keine neuen Bewohner
oder Verschleißteile gefunden werden.
Ein Paar Daumen sind bestimmt Nützlich ab Dienstag geht es wieder in
die Tretmühle Onko.
Wünsche euch allen, alles was für am Besten ist die Wunder Pille
L G Nora

[bibbi73]

Guten morgen ihr Lieben,

ihr seid alle sooo lieb, vielen Dank für eure tips....ich werde jetzt zunächst mal einen Termin machen bei einer stelle für krebskranke....nennt sich krebsnachsorge, da steht zumindest auf der Homepage dass sie bei Formularen anträgen usw helfen.... was Wohnung betrifft hab ich schon alles probiert, selbst dass Argument dass es dringend ist, hilft nicht mal dass ich vom amt hilfe bekomme bezüglich kosten makler usw..... also suche ich weiter.... zu Stiftungen fällt mir nur die krebsstiftung ein, wo der antrag läuft.... ich könnte mich ja theoretisch noch an die Caritas oder so wenden, vielleicht haben die eine Idee....
achso was mein zahn betrifft der muss wohl gezogen werden, und das werde ich sicherlich nicht ohne Betäubung machen, da frag ich nochmal meinen Onkologen...bin doch ein Angsthase was Zahnarzt betrifft.... lächel...

so ihr lieben ich drück euch fest....

lg bibbi

[Kimi2012]

Bibbi, bekommst Du X-Geva oder Biosphonate? Dann würde ich Dir raten auf jeden Fall einen Kieferorthopäden aufzusuchen. Ich habe mir durch das X-Geva eine Kiefernekrose eingefangen. Mein Zahnarzt hat das leider nicht erkannt obwohl es eigentlich das naheliegenste gewesen ist.

Im Moment stehen bei vielen von uns wieder Untersuchungen an. Ich wünsche Euch allen gute Ergebnisse.

LG
Petra

[Maja57]

Liebe Nora!
Ich drück auch alle Daumen die zur Verfügung sind,auch die Tabsen von meinem
Hündchen.
Ich hab immer so kurz vor Weihnachten das Glück,zu Untersuchungen zu müßen.
Nächsten Donnerstag hab ich mein Gespräch.
LG.Marion

[Polaris]

Liebe Frauen,
ich hab jetzt alles nachgelesen. Nach meiner Vorstellung hier konnte ich mich erst gar nicht mehr melden, viele Termine, ich war traurig und hin- und hergerissen, telefonieren ... ihr kennt das ja bestimmt.
Ich beneide euch aber sehr um eure guten Psychoonkologen. Ich war auch dort, aber da geh ich nie wieder hin Höchstens zu einer anderen, ich soll mich gefälligst zusammennehmen, und jetzt losgehen, sonst passiert nix, (ich telefoniere ja seit Wochen und Monaten x Ärzten hinterher), Chemo ist eine der schlimmsten überhaupt, aber ich hatte ja eh schon mal Haarausfall und bin sicher noch gut ausgestattet, also egal. Lauter so doofe Klopper Das einzig Gute waren die Angebote für die Kinder, aber dafür hätte ein Flyer gereicht.

Mit den Schmerzen komme ich im Moment gut zurecht. Alle sagen, ich soll regelmäßig Tramadol nehmen, mach ich aber nicht. Ich nehm Ibuprofen und Tramadol nur im Notfall.

Gestern war ich immerhin bei der Strahlenärztin und ich hab das erste Mal mit jemandem, der sich damit auskennt, meine Metastasen angeguckt. Die meisten wären klein, und die 4 größten, bzw. da, wo sich auch der Knochen am weitesten aufgelöst hat, werden ab nächster Woche bestrahlt. Ich hoffe sehr darauf, dass es dadurch besser wird.

Heute Mittag habe ich einen Termin bei meiner Onkologin. Könnte es schwierig werden, wenn Bestrahlung und wöchentliche Abraxane-Chemo zusammenkommen? Also mit Blutbildung und so?
Ich hab eure positiven Berichte gelesen, auch dass einige schon Jahre mit Knochenmetastasen leben. Danke dafür!!! Das hat mir doch Hoffnung gegeben.

Dann hab ich noch eine Frage zu den Zähnen. Ich hab keine Schmerzen, eigentlich ist alles gut, aber bei einem wurzelbehandelten Zahn hat man auf dem Röntgenbild einen Schatten gesehen. Die ZA meint, das wäre eine potentielle Zeitbombe. Ich bekomme Denosumab. Vorher rausziehen? Oder hoffen, dass er ruhig bleibt und die Entzündung zurückgeht?

Ich drücke hier auch fleißig mit, auch wenn ich mir die Namen erst merken muss. Ich hoffe, dass wir es gemeinsam schaffen, uns da durchzutragen

LG Polaris

[Kimi2012]

Hallo Polaris,

das Thema Zähne hatten wir grade eben, geh mal ein Stück nach oben

Suche unbedingt einen Kieferorthopäden auf, "normale" Zahnärzte sind mit unserer Diagnose manchmal überfordert, meiner übersah meine Kiefernekrose.

LG
Petra