Rezidiv nach KMT

[glivec]

Hallo Sandy
jederzeit!!aber ich glaube Du machst es richtig!!!
Wir wissen am besten selbst was uns gut tut!!ich hab das Buch zwar gelesen mich aber trotzdem nicht daran gehalten!!
Lese immer fleisig mit und freue mich das es Dir so gut geht
Ich und Dich
ganz fest Iris

[Waldi]

Liebe Sandy,

Leukämien und Lymphome sind Krebserkrankungen von Zellen des Immunsystems. Es ist deshalb nachvollziehbar, dass verantwortungsvolle Fachärzte vor alternativen Medikamenten warnen, die vorgeben, das Immunsystem stärken zu können. Davon könnten nämlich auch die Krebszellen profitieren, indem sie in ihrer Entwicklung angeregt werden. Bei normaler und auch nur halbwegs gesunder Ernährung gibt es in Mitteleuropa keinen Mangel an Vitaminen und Spurenelementen. Sollte dem Körper wirklich etwas fehlen, dann wird es der Arzt feststellen können. In einem solchen Fall kann eine zusätzliche gezielte Gabe nützlich sein. Wer sich ohne ärztliche Empfehlung unbedingt Zusätzliches reinschmeißen muss, der schadet nicht nur seinem Geldbeutel, sondern er füttert in besonderen Fällen auch seinen Krebs. Also: Finger weg von allem, was nicht mit dem Arzt abgesprochen ist. Gutgemeinte Empfehlungen von Freunden und Bekannten oder aus dem Forum, könnten unvorhersehbare Folgen haben. Orangensaft halt ich für gut, aber dass rote Beete Saft einen positiven Einfluss auf die Blutbildung haben soll, das ist reiner Aberglaube!

Nun zu den Schüßler Salzen: Wie soll denn eine unter der Nachweisgrenze befindliche geringe Menge eines Salzes irgendeine Wirkung entfalten können, wenn man bereits mit der täglichen Nahrung eine vieltausendfach höhere Menge davon zu sich nimmt??? Meine Meinung: Schüßler Salze sind esotherischer Humbug! Hier wird versprochen, was niemals gehalten werden kann. Auch bei der Homöopathie wird ja der Wirkstoff unter die Nachweisgrenze verdünnt. Hierbei führt jedoch der Placebo-Effekt häufig zum gewünschten Ergebnis. Wer fest dran glaubt, dem kann die Homöopathie unter Umständen helfen.

Sprich also mit Deinem Arzt über das, was Du machen darfst und was nicht und vertraue seinem Rat.

Ich wünsch Dir alles Gute

Waldi

[piepselmaus]

Hallo Waldi, hallo alle anderen,

war heute bei meinem Arzt in der Ambulanz, auch er sagte das ausreichend Bewegung und ausreichend Schlaf sehr wichtig ist.
Werde also die Finger von irgendwelchen Vitaminpräperaten lassen, gerade weil ich ja Chemotabletten bekomme.
Es gibt immer wieder Leute die denken sie müssen mir irgendwas empfehlen was ich nehmen soll, aber keine Ahnung haben. Erst gestern hab ich gelesen das Umckaloabo bei Leukämie nicht eingenommen werden darf, eine Bekannte aber von mir meinte da könne nix passieren, klar es geht ja auch nicht um ihr Leben.
Den Rote Beete Saft trinke ich nicht, weil ich denke das Blutbild bessert sich, sondern weil er sehr viel Vitamine und andere Sachen enthält die der Körper braucht.
Danke aber an alle für die hilfreichen Tipps.

Liebe Grüße Sandy

[Tante Emma]

Liebe Sandy!

Ich denke, Du machst das genau richtig!
Du hast recht: es geht um DICH und um DEIN Leben und Wohlbefinden.
Hör einfach auf Deinen Körper und Dein Bauchgefühl; damit fährst Du sicherlich am besten.

Ich finds auch echt schlimm, wenn immer wieder so Tipps von völlig ahnungslosen und nicht betroffenen Menschen kommen.
Was sollen die uns denn schon raten können, so aus purer Unwissenheit raus?
Gut, daß Du das hinterfragt hast!

Übrigens wollt ich Dir noch sagen:
auch OHNE Haare bist Du eine sehr hübsche Frau!
Mir haben Deine Fotos jedenfalls sehr gut gefallen.
Und es freut mich sehr, daß Du wieder zuhause bist, hier schreiben kannst und daß es Dir wieder so viel besser geht.
Vergleich die Fotos nicht mit früher, sondern mit der Situation, wie sie vor ein paar Wochen noch war.
Du kannst wirklich stolz auf Dich sein!!
Weiter so!

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[piepselmaus]

Hallo,

bekommt noch jemand von Euch diesen Saft gegen Pilze im Körper oder auf der Lunge?
Ich muß diesen Saft seit ca. 5 Wochen, anstelle des Noxafil nehmen den ich vorher hatte.
Jetzt sagte man mir da muß immer so ein Spiegel im Blut kontrolliert werden.
Ich nehme aktuell früh 10ml und abends 10ml, also 20ml täglich. Im Krankenhaus hatte ich aber täglich 40ml, früh 20ml und abends 20ml.
Jetzt hab ich Angst das es zu wenig ist, und ich mir mal wieder Pilze auf der Lunge einfange, weil vielleicht der Spiegel nicht stimmt.
Der Spiegel ist heute kontrolliert wurden, aber als ich vorhin in der Klinik anrief, war er noch nicht da.

Liebe Grüße Sandy

[mamiju3]

Hallo,
nein leider nicht er hatte erst V-Fend (worauf er nach 5 Monaten eine sehr heftige allergische Reaktion bekam) und jetzt bekommt er Noxafil (2x2,5 ml).
Hoffe bei Dir ist alles so weit i.O.
Alles liebe und kämpfe weiter....

mamiju3

P.s. Darf ich Dich mal fragen ob Du unterstützend vielleicht noch irgendwas machst...? Weihrauch, Mistel, autogenes Training um die Selbstheilung zu aktivieren, oder...? Früher habe ich alles für Quatsch gehalten aber mitlerweile denke ich, es muß doch irgendwas dran sein? Ich habe zu meinem Mann schon gesagt, laß uns nach Indien oder China zu irgendeinem Wunderheiler reisen...

[bikerjames03]

hallo !! bin neu hier und lese grade die berichte von euch, habe gestern erfahren das ich ein rezidiv habe 35%blasten im km,hat jemand erfahrung mit 5-azacytidin studie? man sagte mir heute das es meine letzte chance sei.
ps.: habe eine aml04 seid 2006, rezidiv seid 9.2008, szt 12.2008 hatte schon einige komplikationen während der chemos und der szt. liebe grüße an alle hier james

[piepselmaus]

Hallo James,

so eine ähnliche Therapie bekam ich im November, 2 Zyklen ohne Erfolg, das ist eine leichte Chemo die sich auch Vidaza nennt. Genau das ist das was Du erfragst, eigentlich ist das eine Therapie bei Patienten mit MDS, aber wird eben auch bei AML angewand.
Leider kann ich Dir nix positives berichten, aber wenn die Therapie Dir angeboten wird dann ziehe diese durch, es ist eine Chance wenn auch nur gering.
Wo wirst Du denn behandelt in welcher Klinik?

Liebe Grüße Sandy

[piepselmaus]

@Maja: das Bild für Dich wie versprochen

in die PN bekomme ich es nicht rein.

[bikerjames03]

Zitat von piepselmaus

Hallo James,

so eine ähnliche Therapie bekam ich im November, 2 Zyklen ohne Erfolg, das ist eine leichte Chemo die sich auch Vidaza nennt. Genau das ist das was Du erfragst, eigentlich ist das eine Therapie bei Patienten mit MDS, aber wird eben auch bei AML angewand.
Leider kann ich Dir nix positives berichten, aber wenn die Therapie Dir angeboten wird dann ziehe diese durch, es ist eine Chance wenn auch nur gering.
Wo wirst Du denn behandelt in welcher Klinik?

Liebe Grüße Sandy

Hallo piepselmaus,
danke für deine antwort, man hatte mir am fr. gesagt ich habe kaum noch chancen, ich habe in den letzten 2,5 jahren soviel mitgemacht und das schaffe ich auch wieder.es wurde schon öfters gesagt das schaffe ich nicht,ich habe eine aml 04 auf basis einer mds bin seid 10.2006 damit am kämpfen hatte zwischen durch 1,5 jahre ruhe und plötzlich kam die seuche wieder.im sep 08 dann die diaknose rezidiv,wieder ins ak altona chemo als vorbereitung zur kmt, leider kein erfolg dann nach eppendorf ins uke wieder chemo, bestrahlung und dann die kmt bei entlassung 100% remission das war am 22.12.08, habe nach der kmt kaum probleme gahabt bis auf ne lungenentzündung und ne leichte gvhd im magen darm trakt.am freitag hat man hat bei mir sofort das sandimun abgesetzt.warum???? hofft man darauf das ich jetzt wieder gvhd bekomme??jedenfalls soll ich dort nochmal eine kmt bekommen sobald ein spender gefunden ist. ich werde euch allen jedenfalls berichten wie das jetzt weitergeht. lg.james

[Lisa1973]

Hallo James,

hier in Sandys Thread nur kurz: vermutlich wurde bei Dir das Sandimmun tatsächlich abgesetzt um eine GvHD zu provozieren, besser gesagt eine "GvL" (Graft-versus-Leukaemia).

Weiterhin alles Gute

Liebe Grüße
Lisa

[maja-s04]

Hey süsse Piepselmausi,


"cooles Foto" wie Lukas sagen würde
Du bist eine ganz Süüüüüße!

Ich habe Dich mega doll lieb und bin froh, dass ich dich kennenlernen durffte.

Ganz besonders liebe Grüße gehen auch an Frank

Eure Maja

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_____$$$¦ Ein sonniges
_____$¦ WOCHENENDE!

[piepselmaus]

Hallo James,

vielleicht machst Du mal ein eigenen Thread auf, da lesen es sicher mehr Leute, und können Dir helfen.
Du sollst eine zweite KMT bekommen, in so kurzen Abständen?
Ja das mit dem Sandimmun absetzen ist schon richtig, hat man bei mir auch gemacht, allerdings hatte ich eine GvHD Grad 3 der Haut, aber kein GvL Effekt.

LG Sandy

[piepselmaus]

Hallozusammen,

mein Arzt in der Ambulanz hat mir gesagt ich solle eine Patientenverfügung machen und auf Station abgeben, aber ich habe keine Ahnung was ich da rein schreiben soll.
Zum Beispiel meinte er eine invasive Beatmung wie ich sie letztens hatte würde er jederzeit wieder durchführen.
Allerdings würde ich keine Wiederbelebungsmaßnahmen wollen, denn die Leukämie ist bei mir nicht mehr heilbar, also bringt das auch nix, ich möchte auch nicht wochenlang an Maschinen erhalten bleiben.
Kann mir jemand aus eigener Erfahrung sagen wie und was ich schreiben soll?
Bin mir unsicher, denn der Arzt in der Ambulanz sagte letztens wen ich rein schreibe ich will keine Wiederbelebung dann drücken die auf Station auch nicht den Knopf das die Ärzte der Intensivstation kommen, aber die mußten ja letztens auch alle kommen wo ich beatmet werden mußte.
Ich versteh gar nix mehr und finde es übel das ich mich mit sowas auch noch auseinander setzen muß.

LG Sandy

[piepselmaus]

Hallo meine liebe Tanja,

danke, aber mein Problem ist eben nicht wie ich es erstelle, sondern was sollte ich noch machen lassen und was nicht. Eine invasive Beatmung hat mir ja vor 4 Wochen auch das Leben gerettet, ich will aber auf kein Fall gequält werden.
Vielleicht kann mir jemand aus Erfahrung raus dem es ähnlich wie mir geht sagen, was sollten die Ärzte noch machen, was nicht?

LG Sandy