PET-Ergebnis: 99,5% Lungenmetastasen, was nun?

[Wurmi]

Hi,
heute kam das Ergebnis vom PET/CT am Montag. 2x ca. 3 cm grosse und mehrere (???) 0,5 cm grosse verdaechtige Bereichte, "Dinger" in meiner linken Lunge sowie verdaechtige Lymphknoten am Brustbein.

Was nun?????

Soll morgen in uni-KH fuer eine CT-Biopsie um die neue Histologie herauszufinden und auch um 100% sicher zu sein.

Was haltet Ihr von Laserentfernung? Chemo?

Hilfe!!!! habe so eine Angst und eine kleine Tochter und einen superlieben Mann. Ich will doch jetzt noch nicht drauf gehen!!!!

Das seltsame ist, dass wohl das meiste im Strahlenfeld liegt!?

Achja, bin triple negativ,...., G3 (war ja klar) und war fertig mitje 4x FEC100 und Taxotere sowie 25x Bestrahlung am 9.1.2008.

Ich hoffe, Ihr kønnt mir weiterhelfen?

Wer ist der beste Arzt? Wo ist der?

Traurige Gruesse,
Wurmi

[suze2]

oh du liebe scheixxe.
das tut mir total leid für dich.
so knapp nach der chemo - oh nein, mist!

ich denke, in einer uni-klinik bist du an sich gut aufgehoben.

stelle deine fragen,
ich wünsch dir, dass es gute therapievorschläge gibt.

und alles gute für die morgige untersuchung, natürlich ein möglichst gutes ergebnis.

sehr herzlich
suzie

[Tante Emma]

Liebe Wurmi!

Oh mann, ich bin geschockt!

Leider kann ich Dir keinen Tipp bzgl. gutem Arzt geben.
Ich meinte, ich hätte mal München Großhadern im Zusammenhang mit Metas gelesen...?
Vielleicht stellst Du Deine Frage auch mal noch im Lungenkrebsforum.
Ich denke, dort wirst Du viele Antworten bekommen, wo Du einen guten Arzt findest oder welche Therapiemöglichkeiten es gibt.
Ich drück Dir die Daumen, daß Du die Biopsie gut hinter Dich bringst und gute Ärzte hast, die Dir eine wirksame Therapie anbieten können.
Vielleicht kann man ja auch operieren?
Berichte, was weiter geschehen soll.
Und ich google nachher mal, ob ich da richtig liege mit MUC, okay?
Melde mich dann wieder bei Dir.

Alles, alles Liebe und Gute für Dich!
Liebe Grüße,
Tante Emma.

[gaggi]

Hallo, tut mir leid für dich. So ein Mist. Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur berichten, dass ich in 2005 an einer Lungenmeta operiert wurde. Die Histologie ergab HER 2neu positiv. Seither werde ich mit Herceptin behandelt und die Dinger sind verschwunden. Warte erst mal die Histologie ab vielleicht kann man gezielt vorgehen. Werfe nicht gleich die Flinte ins Korn und lass dich von deinem Mann ziehen. Hab ich auch gemacht.
Alles Liebe
gaggi

[Sonnenhunger]

Liebe Wurmi,

ich weiß gar nicht, was ich "sagen" soll - fühle so tief mit dir, kann mich bestens in dein traumatisiertes Seelenleben hinein versetzen ....

Dennoch: Habe den Mut, das a l l e s zu ü b e r s t e h e n !!! Es gibt auch ein Leben nach Krebs, oder zumindest ein Leben mit Krebs.
Als ich vor mehr als einem Jahr - wie so viele andere Frauen völlig überrascht - von meinem Brustkrebs erfuhr, habe ich mir massenhaft Bücher gekauft, von Frauen geschrieben, die ihre eigene Brustkrebsdramen in Worte gefasst haben. Dies zu lesen war wie ein Schlag ins Gesicht - es gab kein Entrinnen mehr vor der bitteren Wahrheit. Eine Weisheit einer unheilbar erkrankten Autorin ist mir im Gedächtnis fest eingebrannt: im Kampf gegen den Krebs ist das wichtigste, zu überleben - tagein, tagaus; wir müssen darum kämpfen, dass unser Krebs langsamer ist als die medizinische Entwicklung. Die Autorin überlebt - und lebt - trotz Krebs; und jahrelang sah es gar nicht rosig aus ... Sie beendet ihr Buch und beginnt die nächste Phase ihres Lebens in einem stabilen Zustand.


Ein Bekannte hat Metastasen in der Lunge in Frankfurt "verkochen" lassen und ist sehr zufrieden mit dem Erfolg; sie ist noch nicht fertig. Da sie ca. 250 km entfernt wohnt, fährt sie jedes Mal mit dem Zug dorthin. Das Problem ist, dass nicht gleich alle Metastasen beseitigt werden können und sie dürfen auch nicht zu groß sein. Besprich das mit dem Spezialisten. Gewiss wird eine Lösung gefunden werden !


Liebe Wurmi, jetzt denken ganz bestimmt sehr, sehr viele Frauen fest an dich und wünschen dir ganz, ganz intensiv alle Kraft, die du brauchst !

Liebe Grüße
Sonnenhunger

[Ibis]

Liebe Wurmi,

ich kann mich Sonnenhunger nur anschließen - lass den Mut nicht sinken!!! Beim Lasern hat den besten Ruf ein Prof. Rolle. Diese Methode soll für eine operative Entfernung von Lungenmetas am schonendsten sein; es wir dabei nicht so viel gesundes Lungengewebe zerstört wie bei einer konventionellen OP.

Vielleicht setzt Du Dich auch einmal mit Bianca in Verbindung, welche schon seit langer Zeit mit ihren Lungenmetas gekämpft hat und Ende letzten Jahres operiert wurde. Du findest ihre Geschichte in dem Thread "Jetzt Metas..." von Gigi.

Vielleicht wäre es aber doch sinnvoller, die Größe und Anzahl der Metas vor einer OP mit einer Chemo zu verringern. Ich hoffe, Du hast einen guten Onkologen, der Dich vernünftig beraten kann.

Wofür Du Dich auch entscheidest - ich wünsche Dir für die nächsten Wochen und Monate ganz viel Kraft und Mut und verliere niemals den Glauben, dass am Ende alles gut wird.

herzliche Grüße
Ibis

[Gabriele/44]

Liebe Wurmi,
ich kann deine Panik gut verstehen,da ich seit Jan.2004 beidseitig Lungenmetastasen habe.Dreimal konnten sie erfolgreich operiert werden und nun sind seit Okt.2005 leider wieder sehr viele Metas in der Lunge ,die ich durch Chemos und Herceptin versuche in Schacht zuhalten.Ich war in der Uniklinik Frankfurt bei Prof. Vogel,der die Metastasen nur bei einer Zahl von ca.5 Stück lasert,da komme ich nicht in Frage,da es zu viele sind.Ich habe dort recht schnell einen Termin bekommen und wurde gut beraten.
Suche mit deinen Ärzten einen Weg und kämpfe weiter,es gibt viele Möglichkeiten die Dinger zubearbeiten.
Alles Liebe für dich-Gabi

[Bianca 27]

Hallo liebe Wurmi,

ich kann Deine Panik und Angst sehr wohl verstehen. Ich weiß noch wie aufgelöst ich bei der Diagnose war.
Aber mach Dich nicht fertig- Metas sind noch lange nicht das Ende.
Natürliche gibt es viele Wege, die Du jetzt gehen kannst.

Nur den Kopf in den Sand stecken und sich dem Schicksal ergeben- nein!
Das ist nicht die beste Lösung! Auch für Grübeleien ist jetzt nicht der richtige Zeitpunkt, damit machst Du Dich nur selbst fertig.

Ich weiß ist viel leichter als gesagt...

Meine Lungenmetas Diagnose war gleich nach der Ablatio- ich bin damals von der Frauenklinik gleich in die Thoraxklinik gewandert.

Dort wurde mir in einer minimalinvasiven OP (also ohne große Schnitte- dafür mit Kamera) eine Metas entnommen. Das mußte damals unebdingt sein, weil ich nicht nur BK sondern auch Hautkrebs habe... und es mußte abgeklärt werden woher die Mistviecher nun sind.

Es war BK. Daraufhin bekam ich 6x Taxotere + Epirubicin.
Hat nicht ganz gelangt- Metas sind zwar ein bisserl geschrumpft- aber wech waren sie nicht...

Damals konnte ich überhaupt nicht verstehen, daß man nicht- "einfach mit ein bisserl mehr Chemo" die Dinger ganz loswerden kann- oder es einfach zumindestens versucht.

Mein Onko sagte- mehr Chemo geht nicht, damit machen wir mehr kaputt als gut (????? hab ich damals nicht verstanden)
Überhaupt gibt es viele Dinge die der Kopf einfahc nicht verstehen kann oder will... Damit meine ich nicht unfähige Ärzte die einfach mal drauflos machen ohne den Patienten zu informieren. Ich habe einen supi Doc- und vertraue ihm wirklich völlig.
Aber es gibt Dinge- daran muß sich der Kopf erstmal langsam gewöhnen.

Jedenfalls bekam ich dann Zoladex und Tamoxifen (AHT)- für 3 Monate- hat gar nix geholfen- danach hatten sich die Lungenmetas hübsch verbreitet und Lymphmetas- unterm Brustbein- genau wie bei Dir- kamen auch noch dazu.
-um hier auf Deine Bestrahlungsüberlegungen einzugehen- nein ich hatte keine.

Also bekam ich Xeloda- das sind Chemotabletten. Die haben die Viecher gut 8 Monate in Schach gehalten. Dann ging es mit navelbine weiter.
Navelbine hat supi gewirkt- alles Metas sind prima zurück gegangen- mache Minis sind soagr ganz wech gegangen.

Dafür kam dann eine neue Meta in der rechten Lunge. Hier mußte wieder operiert werden, weil es ungewöhnlich ist, daß Metas entstehen,w ährend andere unter Chemo verschwinden- hier wieder Hautkrebs Option, oder gar Lungenkrebs ... aber nein es war einfach eine mutierte- also geweblich veränderte metas vom BK.

Nach der OP ging es mit ziemlich mies- deshlab mußte ich mich erstmal erholen, bevor es mitd er nächsten chemo weitergehn kann...
Zwischendurch habe ich mit einer neuen AHT Zoladex und Arimidex angefangen. Und siehe da- letzte Chemo war Ende September- Oktober die OP- seit Novemeber AHT- und es gibt keine nennenswerten Verschlechterungen zu verzeichnen.

Was will ich Dir mit dem ganzen sagen?

Es gibt immer einen gehbaren Weg.
Ich habe seit 2 Jahren und 7 Monaten BK mit Metas.
(und seit 7 Jahren und 7 Moanten Hautkrebs- nicht zu vergessen)

Ich habe etwas mehr als 2 Jahre am Stück Chemos bekommen.
Mehrer blöde OPs hinter mir.

Aber ich hatte auch wirklich gute und shcöne Zeiten in dieser Zeit.
Die erste chemo war die shclimmste- bei allem was danach kommt steht die Lebensqualität im Vordergrund.

Ich habe Yoga gemacht, bin spazieren gegangen, stundenweise Ski gefahren, war mehrfach im Urlaub, bin sogar geflogen, war in den Bergen wandern...
Natürlich gibt es auch miese Zeiten- ich denke das versteht sich von selbst- jedem der eine Chemo hinter sich hat brauch ich das nicht zu erzählen- aber weißt Du diese schlimmen Zeiten können sich bei mir immer hervorragend hinter den guten verstecken...

Zu der Frage- wie gehts jetzt weiter...
Geh zu Deinem Onko und frag ihn.
Es nutzt nix sich da stundenlang Gedanken drüber zu machen.
Warte es ab, was er Dir für Vorschläge macht- und falls Dir das nicht gefällt- frag nach Alternativen.
Mach Dich nicht verrückt.
Du brauchst Dich nicht im Lungenkrebsforum kundig zu machen- Lungenkrebs und Brustkrebs sind zwei verschiedene paar Schuhe.
Nur OPs sind ähnlich.
Ich glaube allerdings nicht das operiert wird... und ich denke das ist auch gut so.

Oh je, oh je- jetzt hab ich nen ganzen Roman geschrieben. Ich hab ein bisserl den Überblick verloren, aber ich hoffe das wichtigste ist gesagt.

Ich werde ich Heidelberg in der Frauenklinik behandelt. Die Onkos da sind spitze. Chemo läuft auch über die Frauenklinik.
Untersuchungen und OPs werden ind er Thorax Klinik in Heidelberg gemacht.

Trotzdem bin ich der Meinung, wenn man bei nem guten Doc ist, bei dem man sich wohlfühlt und zu dem man Vertrauen hat, ist eine Reise durch Deutschland wirklich nicht notwendig.
Allerdings meine ich auch- mit Meta sgehört man in kein Wald und Wiesen Krankenhaus sondern sollte schon bei nem Doc landen, der sich " damit auskennt"

Wenn ich Dir noch einen guten Tipp geben darf. Mach Dir ein schönes Wochenende. Mach einen Ausflug mit Deinen Kids, geh mit deinem Mann schön Essen- kurz- lass es Dir gut gehen.

Auch wenn das manchmal schwer fällt.

Wenn ich Dir irgendwie weiter helfen kann- meld Dich.

Ich wünsche dir alles Gute, vor allem Gelassnheit und gute Docs

Lass dich drücken
Bianca

[le_babe]

Mensch Bianca,

so zusammengefasst hat mich deine Geschichte tief berührt...

Bist eine besondere Frau...

K.

[Claudia 44]

Hallo Wurmi,

kenn das Gefühl der Angst nur zu gut.

2003, 1 Jahr nach Beendung der Chemotherapie und Bestrahlungen stand bei mir auch nach einem Lungeröntgen der Verdacht auf Lungenmetastasen im Raum, 1 Woche später stellte sich nach einem CT heraus, dass es eine Verschwartung der Lunge war (befand sich auch auf der bestrahlten Seite). Mein Mann und ich konnten es garnicht glauben, da wir uns schon auf einen erneuten Kampf eingestellt hatten.

Gemerkt habe ich, dass etwas nicht stimmt daran, dass mir ganz schnell bei körperlicher Anstrengung die Luft wegblieb.

Ich hoffe, dass sich das Wunder der "Verschartung" auch bei Dir ergibt.

Wünsch Dir ganz ganz viel Glück!!!!!!!

einen lieben Gruß
Claudi

[suze2]

liebe wurmi,
kerze brennt und die daumen sind gedrückt!

was mich intressieren wurde: haben sie bei dir auch tumormarker bestimmt?
bei mir war es so, dass diese normal waren und die onkologen auch deswegen meinten, es sei "eher eine vernarbung" als eine meta.

alles liebe
suzie

[Wurmi]

Hallo Ihr Lieben,
nun bin ich gerade aus dem KH nach Hause gekommen. Gestern hatte ich nun endlich die Lungenbiopsie mit CT und da ich ein Leck in der Lunge hatte, bin ich bis heute da geblieben.
Morgen kommen die Ergebnisse, haben sie gesagt,.... .
Die Lungenbiopsie war ken Zuckerschlecken und bei meinem Glueck mussten sie 2 x Stechen. Mehr dazu jetzt lieber nicht.
Habe ein Opiat bekommen, damit ich jetzt nicht so grosse Schmerzen habe.

Ich glaube, dass alle Kerzen und guten Gedanken helfen, also bitte nicht aufhøren :-).

Tumormarker, ja, also hier in Norwegen werden die beiden CEA... und der andere CA-15 (?), fællt mir natuerlich nicht ein, NICHT bestimmt, da zu unsicher, sagen sie.
Alle meine anderen Blutwerte waren ok, ausser der Calciumwert, der ein kleines bisschen ueberhøht ist. Ansonsten alles fein!

So, nun wollte ich mich nur kurz melden und muss mich nun wieder hinlegen.

Vielen Dank fuer Eure Unterstuetzung!!!! Und morgen frueh gibt es entweder Daumen hoch oder runter,......

Liebe Gruesse aus dem hohen Norden,
Wurmi

[conny h.]

Hallo Wurmi,

danke für Deine Zwischenmeldung und ich drücke Dir weiterhin ganz fest die Daumen und bin in Gedanken bei Dir. Wünsche Dir das morgen für dich der Daumen hoch geht.


Lg
Conny

[Gracefull]

Liebe Wurmi

ich drück ganz fest meine Daumen, dass Deine Daumen morgen nach oben zeigen.

Lieben Gruß
Grace