Angst um meine Mutter

[Nicky72]

Hallo Chris, Melanie und Ute,

Chris, Du sprichst mir aus der Seele. Es ist eine verdammte Sch...

Chemo ist auf jeden Fall mit Temodal angedacht. Das Dumme ist nur, die hat sie letztes Jahr nur fünf Wochen vertragen. Aber wir starten einen neuen Versuch. Bestrahlung ist noch nicht entschieden, weil sie letztes Jahr auch schon die volle Dröhnung bekommen hat, aber da müssen wir uns noch mit dem Strahlenarzt zusammen setzen. Das ist noch nicht entschieden.

Kannst Du mir noch kurz erklären was PDT ist? Habe ich noch nie gehört. Düsseldorf wäre nicht weit von hier, wäre evtl. eine Option.

Ich habe auch schon an Hospiz gedacht, aber das hört sich so endgültig an. Ich scheue mich eigentlich noch vor diesem Weg. Aber wahrscheinlich hat Ute Recht und wir sollten erst mal in Ruhe abwarten.

Ich war ja heute bei ihr und ich habe festgestellt, dass ihr Gedächtnis ausgezeichnet funktioniert. Das ist ja schon mal wieder etwas positives. Denn ich hatte so beiläufig erwähnt, dass ich ihr Ladekabel aus der Wohnung holen müsse und da meinte sie, dass sei in ihrem Spind im Koffer. Da war es dann auch tatsächlich. Sie bekommt auch alles mit. Ich habe ihr von verschiedenen Telefonanrufen berichtet und man sah, dass sie daran Spass hatte, denn auf einmal leuchteten die Augen.

Mein Bruder rief mich grade an und meinte auch, dass im Gegensatz zu gestern eine Besserung eingetreten ist. Auch was das sprechen angeht. Ich hatte gestern nicht mit ihr gesprochen, weil sie noch am schlafen war. Aber mein Bruder war gestern später da und hatte jetzt die Vergleichsmöglichkeiten. Also ganz so schwarz ist es vielleicht doch nicht, wie ich gestern noch gedacht habe.

Also am besten mache ich jetzt Schritt für Schritt. Eins nach dem anderen. Gegen die Lähmung kann man ja vielleicht auch KG einsetzen, wenn sie wieder auf normaler Station ist. Schauen wir mal.

Wir geben die Hoffnung nicht auf und tun alles.

LG Nicky

P.S: Ute Du weisst gar nicht, was Du alles für mich tust. Du warst in den letzten Monaten und auch jetzt aktuell immer eine große Hilfe für mich. Vielen lieben Dank dafür. Donnerstag könnte ich noch mal Deine Daumen gebrauchen. Da wird Jörg operiert. Die Woche hat es in sich.

[marvi]

Liebe Nicky,

lange war ich nicht mehr hier. Vielleicht kannst du dich noch an mich erinnern?


Es tut mir so leid....... Ich war erschrocken zu lesen wie es deiner Mama geht. Ich weiß nur zu gut wie es euch jetzt geht und wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit.
Dieses Sch....ding ist unberechenbar bei meinem Papa war es fast genauso wie jetzt bei deiner Mutter. Innerhalb nur weniger Wochen war er plötzlich wieder da.
Es tut so weh daneben zu stehen und machtlos zu sein.....

Ich drück dich

Liebe Grüße Katrin

[Nicky72]

Hallo Katrin,

ich kann mich sogar sehr gut an Dich erinnern. Ich hatte Eure Geschichte damals auch sehr intensiv verfolgt.

Wir sind ehrlich gesagt auch noch sehr sprachlos, weil alles so schnell ging. Man konnte da förmlich zugucken. Jeden Tag kam eine andere Veränderung und das innerhalb von drei Wochen und das Sche...Ding ist größer als das vom letzten Jahr. Unbegreiflich wie schnell so was wachsen kann. Ich bekomme das immer noch nicht auf die Kette.

Genau das ist das Schlimme. Daneben zu stehen und nichts tun zu können. Das macht mich auch ganz traurig. Aber was soll man tun? Außer für sie da sein ist klar, aber was anderes geht nicht. Aber wem erzähle ich das? Dir erging es ja leider nicht anders.

Ich umarme Dich auch.

LG Nicky

[candice]

liebe Nicky versuch es mal bei diesem megforce, ich hatte da für meine mama auch angerufen, da sagten sie mir das die therapie nur bei glioblastompatienten ist, nicht bei astrozytom wie bei meiner mutter.lg

[Nicky72]

Hallo Melanie,

danke für den Tipp. Das werden wir tun.

LG Nicky

[Knuffel31]

Hallo Nicki!
Ich habe hier die Geschichte etwas mit vefolgt und es tut mir auch leid das deine Mama von dieser Kh betroffen ist! Mein Mann hat seit 2007 ein Glioblastom .Er hat jetzt das 2. Rezetiv und wir haben und durften an der Studie von Magforce teilgenommen jetzt im März. Vorher stand aber die Op bei uns im Klinikum schon fest, die ich dann abgesagt habe.Die Risiken waren auch so hoch, völliger Sprachverlust und rechtsseitige Lähmung! Mein Mann ist noch jung und ich wollte es einfach noch ned zulassen , das er vieleicht ein Pflegefall wird. Mit der Studie war auch so unser letzter Versuch , ihm das Leben noch lebenswert zu lassen. Wir hoffen das es bei ihm angeschlagen hat, aber das sehen wir dann erst im Mai , wenn das erste cct nach der Therapie gemacht wird.
Ich drücke euch fest die Daumen , das es mit deiner Mama wieder besser wird und schicke euch ganz viel Kraft!
lg silke

[Nicky72]

Hallo Silke,

ich habe auch schon einige Beiträge von Dir gelesen und es tut mir auch sehr leid, dass es Deinen Mann auch erwischt hat.

Ich kann das sehr gut nachvollziehen, dass Du große Angst um Deinen Mann hast und die OP deswegen abgesagt hast.

Ich habe allerdings heute eine gute Nachricht zu vermelden. Meine Mum kann ihr linkes Bein wieder bewegen. Gestern abend hat man noch ein CT gemacht und man sah deutlich, dass im Gehirn noch eine Schwellung ist und daher wohl die Lähmung kommt. Jetzt hoffe ich, dass der Rest auch noch in Ordnung kommt.

Ich hatte auch schon einiges über Magforce gelesen, aber die nehmen wohl nur Patienten, die noch keine Bestrahlung hatten. Diese hat meine Mum aber schon letztes Jahr bekommen.

LG Nicky

[Knuffel31]

Hallo Nicky!
Das sind ja gute Nachrichten! Es wird doch alles wieder besser!
Mein Mann hatte ja auch 2007 Bestrahlung, aber keine Stereotaktische! Wenn deine Ma schon so eine Stereotaktische Bestrahlung hatte, dann ist es für Magforce nicht zulässig. Weiß jetzt auch ned genau warum. Aber es ist wenigstens einen Versuch wert. Es gibt ja auch noch diese Biomed klinik ,die mit dieser Hyperthermietherapie arbeiten, schau da auch mal nach! Haben da auch einen Bericht über eine Glioblastompatientin drin. Ist auch sehr interessant.
Wünsche dir alles Gute, lg silke

[Mmute]

Hallo Nicky ,
klar denke ich an Jörg, obwohl ich gerade an meinen Daumen gezweifelt habe....
Wenn du ihn siehst, wünsche ihm alles Gute von mir und viel Glück !
Ich erkläre mir die Besserung bei deiner Mutter damit, dass ja erst einmal eine größere Menge von dem Tumor entfernt wurde. Damit denke ich hat sie auch weniger Probleme. Zudem behindern die Schwellung sehr stark- da bessert sich noch mehr.
Hatte ich dich eigentlich je gefragt, ob deine Mutter eine Patientenverfügung ausgefüllt hat ? Die ist auf jeden Fall besonders wichtig - unabhängig vom weiteren Verlauf der Therapenie !

Lg Ute

[Nicky72]

Hallo Silke, hallo Ute,

ja sie hatte eine sterotaktische Bestrahlung, daher weiss ich das Magforce leider nicht in Frage kommt. Über Biomed habe ich mich noch nicht schlau gemacht. Werde ich aber bald nachholen.

An Jörg kann ich die Grüße erst am Sonntag weiterleiten, weil ich ihm grade schon telefonisch alles Gute gewünscht habe. Morgen ist die OP, Freitag will ich noch nicht zu ihm, weil er da noch schlapp sein wird. Samstag habe ich keine Zeit, aber Sonntag will ich mal kurz zu ihm und nach dem Rechten schauen.

Gestern wurde bei Mum noch ein CT gemacht und man sah eindeutig eine Schwellung durch die OP und die scheint langsam zurückzugehen. Daher geht es ihr jetzt langsam besser.

Ute, Du hast nicht gefragt, ob sie eine Patientenverfügung gemacht hat. Aber sie hat eine gemacht. Da steht auch eindeutig drin, dass sie nicht an Maschinen angeschlossen werden will.

LG Nicky, die wieder Licht am Horizont sieht.

[Nicky72]

Hallo,

wir sind wieder ein Schrittchen weiter. Heute wurde die Magensonde entfernt und sie hat zum ersten Mal seit der OP feste Nahrung zusich genommen. Hat wohl ganz gut geklappt. Ein Pfleger hat sie gefüttert. Sie hat richtig gestrahlt.

Das Bein kann sie wohl auch besser bewegen, als vor zwei Tagen und heute war der Logopäde da und hat ihr ein paar Übungen gezeigt, die sie machen soll, damit der Mund beweglicher wird und sie wieder richtig sprechen kann. Ich fand die Stimme war heute schon ein wenig kräftiger. Liegt wohl daran, dass die Sonde entfernt wurde, denn die tat ihr wohl ganz schön weh.

Jörg konnte gestern leider nicht operiert werden. Der Tumor ist zwischen Terminvereinbarung vor 14 Tagen bis gestern wohl enorm gewachsen und liegt zu nah an der Hauptschlagader. Sie haben wohl neue Gewebeproben entnommen von der Zunge, dem Kiefer und am Hals. Montag wird dann neu beraten wie es weiter geht. Es ist zum heulen. Wie ungerecht ist das eigentlich? Der Mann ist erst 40. Ich habe schlicht das Gefühl, die Ärzte schieben auf ihn die Wartebank. Boh hört das denn nie auf?

Ich höre besser auf, sonst werde ich noch ungerecht.

LG Nicky

[Knuffel31]

Hallo Nicky!
na das sind ja schon mal gute nachrichten! jetzt geht es bestimmt auch bald wieder besser! ja das mit der stereotaktischen bestrahlung ist leider so. sie wird ja bei der therapie gemacht. mein mann hat sie ja auch in berlin bekommen zur hypherthermie dazu! jetzt hoffen wir,das es hilft!
bekommt sie wegen der schwellung auch cortison?
Wünsche dir ein schönes we
lg silke

[Nicky72]

Hi Silke,

ja das finde ich auch. Inzwischen weiss ich auch, dass sie gestern das erste mal aus dem Bett raus war und zwei Stunden im Stuhl gesessen. Warum das so war, habe ich aber noch nicht ganz kapiert. Mein Bruder hat mir das eben am Telefon gesagt. Muss mich morgen mal erkundigen, was es damit auf sich hat. Ich vermute mal um die Muskeln zu trainieren, aber ganz sicher bin ich mir nicht.

Ja Cortison hat sie schon vor der OP bekommen und ich denke jetzt auch noch. Ich vergesse immer danach zu fragen. Aber morgen hole ich das nach. Ich habe im Moment soviel im Kopf, dass ich manchmal ganz kirre bin. Aber ich denke, dass Gefühl kennst Du auch.

Ist Dein Mann jetzt in Berlin? Oder ist er zu Hause? Ich drücke ganz doll die Daumen, dass die Therapie bei ihm anschlägt. Er ist auch noch so jung. Das ist alles so gemein.

LG Nicky

[Mmute]

Hallo Nicky ,
ich bin beruhigt, dass deine Ma die Pat.- Verfügung geschrieben hat. Wer regelt ihre medizinischen Angelegenheiten , wenn sie dies nicht mehr kann?
Gerätemedizin ist ja das eine, Schmerzbehandlung das andere. Auf jeden Fall eine der wichtigsten Dinge, die jeder regeln sollte. Hat Jörg auch so etwas?
Wenn deine Mutter schon im Stuhl gesessen hat, dient dies der schnelleren Mobilität, erspart ihr die Kompressionsstrümpfe und trainiert natürlich auch die Muskeln. Manche Patienten bitten auch darum, weil sie nicht mehr liegen können. Schön, dass es ihr besser geht.
Jörg's Ausgangslage jetzt könnte nicht schlechter sein.... Krebs i s t einfach ungerecht ....... Wenn ich ehrlich sein soll: Ich kann verstehen, dass die Ärzte im Moment nicht so recht weiterwissen. Die OP ist riskant, der Erfolg vermutlich nicht so riesig und sein Körper sollte nicht zu sehr belastet werden. Bestrahlung hatte er schon, die Chemo wäre nur palliativ. Ein Arzt müsste sich auch zur OP
bereit erklären......
Bevor du selbst " kirre " wirst, hätte ich den Vorschlag zu machen im Krankenhaus nach dem Übergangsmanagment zu fragen, die deiner Ma nach der Entlassung zu Hause weiterhelfen ( wenn nötig ). Gibt es in eurer Gegend einen ambulanten Palliativdienst ( auf den man hoffentlich nicht zurückgreifen muss ) ? Ich würde auch nochmal aufgrund der OP nach erneuter AHB fragen ( im Anschluss an die von den Ärzten gewählten Therapie ).
Ich weiß, wie schwer dies ist - mir hat geholfen, erstmal nicht nachdenken, zuviel mit dem Schicksal hadern bringt dir nichts. Es zieht dich nur mehr 'runter.
Ich drück' dich ganz fest.

lg Ute

[Nicky72]

Hallo Ute,

die Pat.-Verfügung hat Mum schon lange vor ihrer Erkrankung geschrieben. Für sämtliche Sachen sind dann mein Bruder und ich zuständig. Eigentlich wie jetzt auch schon. Sie hat aber auch deutlich zum Ausdruck gebracht, dass sie nicht jahrelang an Maschinen angeschlossen sein will, falls es das ist, worauf Du hinaus willst.

Keine Ahnung, ob Jörg auch so etwas hat. Da haben wir nie drüber gesprochen. Ich kann die Ärzte auch verstehen, dass sie nicht operieren wollten. Aber trotzdem war ich gestern ziemlich sauer darüber, nachdem ich das gehört hatte. Aber nach einer Nacht drüber schlafen, bin ich zu dem selben Schluss gekommen wie Du. Es ist trotzdem sehr traurig und der Mann ist fix und foxi, wie von unserer Stammwirtin gehört habe. Ich selbe habe noch nicht mit ihm gesprochen.

Ich wollte eigentlich erst mal warten, bis Mum auf normaler Station ist und dann so langsam alle Dinge angehen, weil ich ja auch nicht so genau weiß, wie die Situation aussieht. Ich glaube auch nicht, dass sie so schnell entlassen wird. Ich weiss, dass das Krankenhaus eine Palliativstation hat. Ob sie in ihre Wohnung noch mal kann, kann ich nicht beurteilen, weil die in der 2. Etage liegt und ich nicht weiss, wie gut sie wieder laufen kann. Mit einem Rolli könnte sie sich auch nicht in der Wohnung bewegen, dafür ist die definitiv zu eng geschnitten. Aber das bleibt alles abzuwarten.

Ich hadere eigentlich nicht mit dem Schicksal, nur wenn man wieder irgendwelche Hiobsbotschaften bekommt, kommt das kurz auf.

LG Nicky