aggressive Fibromatose

[twinky]

Guten Abend

Mir geht es im Moment nicht so toll. Ich habe leider wieder viel stärkere Schmerzen als auch schon. Ist vielleicht etwas naiv aber ich hoffe mal es ist bloss das Wetter
Was nehmt ihr für Schmerzmedi und wie vertragt ihr die auf dauer?

[luzi]

Hallo chania,

ich hatte vor einigen Jahren auch einen Tumor, der immer wieder nach gewachsen ist. Aber nicht im Bauchbereich sondern unter der lindken achsel.
nachdem ich mich 4x mal habe operieren lassen, haben wir die bestrahlung gewählt.
an der achsel ist bist heute nicht wieder etwas aufgetreten.
dafür aber an einer anderen stelle, das steht aber in keinem zusammenhang mit den tumoren unter der achsel.
ich hoffe das hilft dir etwas.

gruß luzi

[Manu]

Hallo Twinky, im Moment muß ich gegen die Schmerzen nichts einnehmen, weil mein neuer Tumor noch klein ist und auf keinen Nerv drückt. Nach der letzten Operation hatte ich starke Nervenschmerzen und habe vom Nervenarzt ein Medikament, speziell gegen Nervenschmerzen bekommen. Das habe ich drei Monate eingenommen. Bei normalen Schmerzen habe ich Ibuprofen eingenommen, wobei ich das, wegen Magenprobleme nicht lange ohne ein magenschützendes Medikament einnehmen konnte. Ich wünsche dir eine gute Zeit ohne Schmerzen.
LG Manuela.

Hallo Luzi, wo sitzt denn der andere Tumor bei dir. Ist er weit weg vom letzten Operationsbereich? Was machst du dagegen, oder hast du ihn auch operieren lassen? Und wie geht es dir?
LG Manuela.

[chania]

danke luzi für deine informationen

wo sitzt dein neuer tumor? miene schmerzen liesen bissl nach also war ch nich noch ma beim doc, mensch ich hab ja angst meinen job zu verlieren irgendwann obwohl die bei uns sehr einfühlsam sind, dennoch, klar angs vor ergebnis, aber bestrahlung soll nich bei allenhelfen,udn ich hab da angst davor, vor den nebenwirkungen,meine oma hatte bestrahlung und is dabei gestorben,gut sie hatte akut krebs aber ich weiss was das für nebenwirkungen haben kann

kann man dabei arbeiten? und ich fühl mich nich wirklich aufgeklärt darüber, gut das es das forum hier gibt..DANKE dafür..und ich hoffe das wir alle irgendwann von diesen tumoren befreit werden,oder es mal ein mittel dagegen gibt

irgendwie schaffen wir das alle,ich versuch das teil immer zu ignorieren, ich weiss das es nachwächst,es drückt beim aufstehen ..und ich habe angst vor einer erneuten opperation da ich davor eh schon immer angst hatte, und danach die schmerzen so lange..und seit dieser schei...fibromatose konnte ich mein trainingsprogramm nich mehr aufnehmen, bauch-rückentraining jetzt habe ich wieder vermehrt schmerzen und mach leicht sport und mein doc will nun versuchen die lendnwirbel einzurenken,haben wir bis jetzt nich gemacht wegen der op-narbe..ja ich hab hypermobile wirbel da verrutscht öfters ma was das kommt alles dazu..

aber ich werde das nächste mal wenn ich ma zu hausärztin muss, also zeit hab da is immer voll mal ansprechen wegen der medikamente,die tut immer alles fiür einen,was auch geht

wünsche allen eine erfolgreiche neue woche

[HeikeS]

Hallo zusammen guten Morgen Chania
durch meine einseitige Rückenbelastung habe ich auch starke Verspannungen, dazu kommt ein Lipom(drückt) und reichlich OP-Narben. Ich habe ein Dauerrezept für Krankengymnastik, die Therapeutin macht verschiedene Sachen mit mir, etwas zur Kräftigung meiner Restmuskeln, aber auch für den Rücken und die Narben. Es ist so eine Mischung aus Ostheopatie und aktivieren der Medianen. Sie dehnt auch meine Narben und legt ihre Hände auf schmerzende Stellen,klingt etwas nach Hokus Pokus, aber es hilft ganz wunderbar. Da zucken dann auch mal Muskeln die an ganz anderen Stellen sitzen als normal.
Hoffe du findest auch so Jemanden.
Schönen Start in die neue Woche.
Gruß HEIKE

[chania]

danke h eike

wusste nich das es dauerrezept für krankengymnastik gibt,wo bekommt man das her, bzw muss man das beantragen und was kostet das im jahr,

ich habe das mit den rücken seit der geburt meiner tochter also seit 3,5 jahren,momentan könnt ich grad wände hochgehen, iich muss damit also zum arzt und mir rezept holen,aber da hock ich ohne termin und naja , ich muss erst zu den einen arzt der renkt ein ,aber darf keine rezepte verschreiben für physio da es ein allgemeinmediziner is,der aber mal sportarzt war deswegen ann der das und gut und behutsam und die andre die renkt nie ein, aber verschribt mir pysio,und hat auch viel gemacht schon, aber leider ging nich alles durchzuführen..ach das nervt,muss ja noch arbeiten neebenbei

aber danke ich werde mich erkundigen nach so einen rezept..

glg mona

[chania]

hallo heike

also meine krankenkasse sagt am telefon,es gibt kein dauerrezept

[HeikeS]

Hallo
ich habe nach der OP Krankengymnastik bekommen, erst immer ein Rezept mit 6 Anwendungen. Ich glaube es durften 25 oder30 Anwendungen sein, dann hat mein Hausarzt einen Antrag bei der KK gestellt, heißt jetzt außerhalb des Regelfalls. Es muß auf jedem Rezept angekreuzt sein, immer 10 Anwendungen auf ein Rezept. Ich zahle dann wenn ein Rezept voll ist 10Euro fürs Rezept und 10% der Behandlungskosten ,so etwa noch mal 20Euro, macht so etwa 30Euro für 5 Wochen.Das läuft bei mir so seit fast 3 Jahren, hatte zum Glück noch keine Probleme mit Folgeverordnungen.
Gruß HEIKE

[Chrigissi]

Hey Chania!
Wir haben auch ein Dauerrezept.
Sprich mal mit dem Hausarzt.
Gruß Christine

[chania]

hallo ihr lieben

hab mit hausarzt nochma geredet,da ich nun noch so schlimme rücken schmerzen hatte mit vielen vielen blockaden die gelöst wurden aber natürlich fehlt behandlung, meine rückenärztn gab mir termin für 9.februar, ich also wieder zum hausarzt und war sauer, sie sagte dann ..ich weiss sie macht viel möglich - das sie mir eigentlich kein rezept für ppyhsio ausstellen kann weil ihr budget so knapp is und wir uns angewöhnen müssen, selbst was zu tun, in meinen fall sport sport, sie weiss das ich keinen machen durfte und meinte - mein fall is nun spezial und ich soll bitte dann im februar kurantrag fertigmachen mit der rücken-tante, solang es noch kuren gibt

naja jedenfalls werd ich wenn meine freundin jetzt zeit hat wieder , mich rumhorchen was es hier im fintnessstudio ksotet is nen kleines,ohne vertrag, aber dennoch komisch das ihr dauerrezepte bekommt und ich betteln muss nach nen normalen,..na ich frag nochma die rückenärztin, alles seltam irgendwie und man fühlt sich hilflos,so nach dem motto "man die soll sich nich so ham" so iess manchma

aber die schmrezen nimmt mir och keiner,mein bauch verhält sich grad ruhig,zwickt und rückt nur ab und an,is erträglich aber mein ganzer rücken sticht und das is horror, ich mach ja seit ich darf wieder training daheim

na ich werd sehen was die tante am 9.februar sagt

wünsche allen alles gute und nen superschönen sonntag

[mk322]

Hallo zusammen! Ich habe mich auch länger nicht mehr gemeldet, war aber vor 2 wochen in mri, ich habe schon 2 tumoren, eine ist 5cmx4,5cmx5cm und das andere bischen nebanan, der ist erst um einen cm. Meinen tumor ist in der leiste drinn und nehme seit mehr, als anderthalb jahren 7 stück tabletten (evista/sulindac), leider kommt und kommt nicht zu stillstand, ich wurde nie operiert oder bestrahlt und meine ärzte hier in der schweiz wollen das auch nicht, eigenlich ear ich schon auch bei prof.Möslein, sie hat mir die medikamententherapie vogeschlagen, sie sagte ich soll das 2 jahre machen und wenn es nicht hilft, dann einen chemoterapie machen. Ich bin ein bischen durchanander und entäuscht. Die medis helfen nicht, nehme nur zu, meine haare fallen raus und bin überemfindlich, ende sommer ist die 2 jahr vorbei und chemo will ich nicht, dann mache ich lieber nichts. Schmerzen habe ich zum glück nicht mehr (früher ja). Gibt es hier noch jemand, der seinen desmoid in der leiste hat? Na wollte mal wieder etwas von meinen seite schreiben. Ich wünsche euch allen tumorfreie zeit!
Gruss aus schweiz:
mk322

[Mario100]

Ich würde die Hoffnung noch nicht aufgeben, war letzte Woche beim MRT, endlich nach Einnahme von Evista und Sulindac (2 Jahre und zwei Monate) ist mein Tumor doch geschrumpft, um zwei cm. Beim letzten mal war er noch etwas gewachsen war total traurig. Hatte keine OP und keine Chemo genau wie du, übrigens bin ich eine Frau und heiße Martina. Also warte erst mal ab, laß dir beim Frisör Haarteile rein machen, hab ich auch sieht gut aus. Kann Sport, Sauna und einfach alles damit machen, keiner sieht was davon.

Liebe Grüße

[mk322]

Hallo Martina!
Ich bin Klara. Das ist schon mal gut was Du erzählst! Was ist jetzt mit dir? Musst du Medis immer noch nehmen? Wenn ja, dann bis wann noch?
Ich wäre froh, wenn ich aufhören könnte damit, nehme nur zu.
Wann ist das bei Dir zu schrumpfen gekommen? Also, ich möchte fragen: wie oft Du ins MRI gehst? Ich warte sehnlichst auf deinen antwort! Endlich jemand, den es etwas gebracht hat, schön zu hören-endlich wieder hoffnung!
Gruss:
Klara

[Mario100]

Am kommenden Freitag habe ich einen Termin , dann kann ich dir erst sagen wie lange ich die Medikamente noch nehmen muß. Ich gehe alle 6 Monate zum MRT, letztes Jahr im August war ich dort, da ist mein Tumor noch etwas gewachsen. Letzte Woche war ich wieder dort, da ist er im Umfang um 2cm geschrumpft. Zugenommen habe ich zwar auch etwas, aber ich weiß das es nicht am Medikament liegt, sondern daran das ich öfter mal nasche. Ab nächste Woche werde ich wieder richtig Sport machen und meine Ernährung umstellen, dann hab ich die Kilos schnell wieder weg. Melde mich dann Freitag wieder, wenn ich aus Bochum zurück komme.
Liebe Grüße

[mk322]

Hallo! Alles klar, ich warte auf deinen Antwort! Alles gute für dich! Gruss: Klara