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  #376  
Alt 26.01.2008, 09:40
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Liebe Tanja,

eine Frage (naja 3), hattest Du jetzt nochmal eine BKS? Und, hattest Du Beschwerden oder wurde das bei einer Kontrolle entdeckt?
Sind die entdeckten Knoten sehr groß, oder sind es auch 'nur' kleine Veränderungen?
Ich frage mich nämlich, was evtl. Toleranzgröße ist und ab wann von einem Rezidiv gesprochen wird.

Lieben Gruß
Beate
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  #377  
Alt 26.01.2008, 09:56
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Tanja W. Tanja W. ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

BOAAAAHHHHH gleich 3 Fragen

also, ich hatte keine Beschwerden.
Ich habe (dem Herrn sei gedankt) wieder am re. Hals unter dem Muskel vergrösserte Lymphknoten das sich allerdings schon als Packet herausstellte.
Ich schob diese Schwellung auf eine OP die ich im Mund hatte naja und bei der Kontrolluntersuchung hat mein Onko den Verdacht geäussert und alles fing von vorne an.
Meine KMT habe ich hinter mir diesmal hat es sehr gut geklappt ich habe tief und fest , allerdings habe ich noch kein Ergenis.
Fies ist das die wirklich verdammt schnell wachsen aber dadurch auch besser zu behandeln ist.


Inzwischen ist der eine 2 - 3 Cm gross, was im toleranz Bereich liegt kann ich dir nicht sagen aber anhand eines US konnte man bei mir direkt erkennen das es sich um keine " normale" vergrösserung handelt bzw. der Zellkern anders aussieht also untypisch.

Ich drück dich
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Follikuläre Lymphome Stad. IV Grad 3 a

R-CHOP 8 x alle geschafft 25.08.07

Rezidiv festgestellt am 16.01.08
Follikuläre Lymphome Stad.2 HD geplant mit Stammzellenrückgabe.
Entlassung mitte Juni 08.

April 09 Rezidiv.
Bestrahlung im Dezember 09 abgeschlossen.

Die Zeit heilt keine Wunden aber Sie hilft uns irgendwann die nicht so schönen Momente zu vergessen. 3 Jahre bin ich jetzt ohne Rezidiv
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  #378  
Alt 28.01.2008, 11:14
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Sodele,

alle Klarheiten beseititigt habe mit dem Onko telefoniert, leieder konnte er mich ja nicht so wirklich erhellen.
Also, wie gesagt hat sich ja ein LK von 1 cm auf 1,3 cm vergrößert unter Rituximab. Ich fragte also, wie er wohl wäre, würde ich kein R bekommen
Mir wurde dann erklärt, und ich finde es dann doch logisch, dass man es nicht soooo genau messen kann. Denn davon hängt ab, z.B. wie tief man einatmet - hat mir der Radiologe nämlich nicht gesagt. Wenn es nur kleine Veränderungen in der Einstellung oder eben beim Atmen gibt, stimmen die Werte nicht 100%. Eine Vergrößerung von 3 mm ist minimini...
Deshalb wird vorerst nix gemacht, nächster Termin ist Mitte März zum Antikörper-Date, dann besprechen wir das.

Schönen Tag
Beate

@ Tanja: Mir wurde gesagt, dass eine Vergrößerung bis 25% des voher gemessenen Befundes zur Toleranz gehört.

Geändert von Äpfelchen (28.01.2008 um 11:17 Uhr)
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  #379  
Alt 28.01.2008, 11:23
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Beate,

na ja, Klarheit kann man das wirklich noch nicht nennen, aber es ist doch gut, dass es auch im Toleranzbereich liegen könnte. Da Du ja ein niedrigmalignes Lymphom hattest, wird der Knoten, wenn er denn betroffen ist, wohl nicht so superschnell wachsen. Also wieder eine Gelegenheit, sich in Geduld zu üben Ich wünsche Dir sehr, dass der Knoten brav bleibt und die nächsten Wochen Deine Gedanken nicht zu sehr um "Was-wäre-wenns" kreisen.

Liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #380  
Alt 28.01.2008, 13:36
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Beate, ich melde mich auch mal wieder. Habe etwas flach gelegen. Kleine Erkältung, geht schon wieder. Ich hoffe nur Gerd hat sich nicht angesteckt.

Ja das mit deinen Lymphknoten ist schon eigenartig. Man sollte doch meinen, dass nach den Chemos sich einiges zum positiven verändert hat. Aber da es ja ein niedr. maliges ist, ist es ja auch schlechter zu behandeln. Wenn man dann vom Toleranzbereich ausgeht, ist das Ergebnis ja auch zufriedenstellend.
Jetzt ist ja wieder warten angesagt bis März. Wann ist deine nächste Chemo und dein Retuximap angesagt?

Ich drücke dir die Daumen für bessere Ergebnisse im März.

Sei lieb gedrückt

Ingrid
__________________
-----------------
Diagnose:05/07 Non Hodgkin Lymphom der B-Zell,Mantelzell-Lymphome(blast.Variante), i., liliacal links Durchflusszytrometrie vereinbar mit Knochenmarkbefall, Stadium II nach ann Arbor

Therapie:06/07 R-CHOP-21 und R-DHAP im Wechsel,Ganzkörperbestrahlung(26.-28.11.07) mit anschl.HD(30.11.07)und autol. StZT Mantelzell-Lyphome-Studie-

Zwischen-CT Krebs path. nicht mehr messbar.
Dezember 2007 KM komplette Remission
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  #381  
Alt 28.01.2008, 13:48
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Liebe Ingrid,

ich bekomme nix, außer alle 3 Monate (die nä. 2 Jahre) Rituximab als Erhaltungstherapie. Und da ist die nä. Mitte März.
Mal sehen ob, und was da noch gemacht wird. Wait and watch (and hope) wär mir ja ganz lieb, mir hängt das irgendwie grad alles zum Hals raus.

Ja, anfangs hieß es "schnell wachsend aber niedrig-maligne" - dennoch sei das foll. Lymphom recht gut behandelbar und auch trotz seiner Neigung zum Wiederkommen, immer wieder gut behandelbar.
Wenigstens etwas...

liebe Grüße
Beate
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  #382  
Alt 28.01.2008, 14:13
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

So ist das, du bist auf Erhaltung. Ja dann ist das Ergebnis doch wirklich nicht schlecht....oder? Mal sehen was die Ärzte im März dazu sagen.
Verträgst du die Behandlung denn gut?

Lieben Gruss Ingrid
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Zwischen-CT Krebs path. nicht mehr messbar.
Dezember 2007 KM komplette Remission
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  #383  
Alt 28.01.2008, 14:45
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Ja, nachdem ich bei der allerersten Infusion allergisch reagierte, bekam ich bei allen weiteren Infusionen ein Antiallergikum.
Dadurch vertrage ich es gut, einzige Nebenwirkung des Antiallergikums, ich verbringe den kompletten Infusionstag mit den das macht soooooo müde



lg Beate
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  #384  
Alt 28.01.2008, 14:50
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Ja, nachdem ich bei der allerersten Infusion allergisch reagierte, bekam ich bei allen weiteren Infusionen ein Antiallergikum.
Dadurch vertrage ich es gut, einzige Nebenwirkung des Antiallergikums, ich verbringe den kompletten Infusionstag mit denn das macht soooooo müde



lg Beate
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  #385  
Alt 28.01.2008, 15:28
Zicke Zicke ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

mensch beate...einmal hätte gereicht...

aber toll, das klingt doch nicht schlecht!!!!

dat zickchen
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  #386  
Alt 28.01.2008, 15:52
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Tanja W. Tanja W. ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Beate,

also einmal hätte doch gereicht ,

ich hoffe das du nun etwas beruhigter bist.

Mein Befund ist da foll. Lymphom Grad 2 ohne Knochenmarksbefall ,
geplant ist nun eine HD mit eigen Stammzellentransplantation.
Am Mittwoch geht es los ich bin gewapnet auf das was kommt.

Was für ein Mischling ist dein Hund eigentlich?
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  #387  
Alt 28.01.2008, 16:01
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Tanja,

ich wollte Dir nur sagen: Wenn Du Fragen hast oder sonst was, das mit der autologen SZT zu tun hat, melde Dich gern bei mir! Ansonsten: Mein Mann ist in der Kur und lässt es sich gut gehen. Da bist Du auch in einigen Wochen! Wie ist denn der Ablauf bei Dir?

Hallo Beate,

manchmal ist die Technik hier aber auch etwas merkwürdig Ich hab übrigens festgestellt, wenn ich nicht ins Forum komme, dass es doch klappt, wenn man die Enter-Taste mit Gefühl und langsamer drückt. Kein Scheiß! Ich hab das jetzt schon mehrmals mit Erfolg versucht. Klappt auch, wenn man "auf dem Weg" von einem Thread zurück in die Übersicht rausfliegt: Einfach zurück auf die vorhergehende Seite, noch mal laaaangsam die Enter-Taste, und schon geht's. Versteh das einer ...


Liebe Grüße
flautine
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  #388  
Alt 28.01.2008, 16:03
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

äääh, auf dem Weg zurück natürlich laaang die linke Maustaste
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Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #389  
Alt 28.01.2008, 16:10
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Tanja W. Tanja W. ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallöchen,

erst rechts dan links da soll mal jemand durchblicken ,

ich komme gerne auf Dein Angebot zurück.
Schon wieder eine AHB ich hoffe doch diesmal auf Sylt .

Liebe Grüße
die Tanja
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  #390  
Alt 28.01.2008, 16:59
Zicke Zicke ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

hallo mädels!

herrlich, selten so gelacht wie eben! aussagen wie "rechts" und "links" finde ich ja eh mutig.... haben doch meine mutter und ich unabhängig voneinander den schönen spruch "das andere rechts!" beim dirigieren im straßenverkehr gebracht! angemerktsei, daß sowohl mein vater als auch mein mann bei den jeweiligen begebenheiten "not amused" waren....lach....

aber du hast schon recht, flautine... mit geduld und gefühl kommt man hier manchmal besser rein als mit enthusiatischem voraus stürmen...aber ist das nicht symptomatisch für das ganze leben...hm, vielleicht ist das so geplant??! schließlich lernt ja jeder, der mit dieser krankheit zu tun hat, früher oder später, daß man manchmal eben eher geduld, gefühl und gelassenheit braucht... aber ich schweife ab...

dat ziclchen
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