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  #361  
Alt 11.04.2005, 13:29
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Hallo Alex,

ich fänd es echt supi, wenn wir uns mal treffen würden.
Erfahrungen austauschen, einen Kaffee trinken oder so ?

Alex / Betty meldet Euch einfach würd mich echt freuen
.... :-)


Ihr könnt mir auch an: karin.radeck.amt51@stadt-frankfurt.de direkt mailen.

Liebe Grüße
Karin
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  #362  
Alt 15.04.2005, 00:48
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Hallo an alle,
liebe Gruesse aus New York!!!

Melde mich wieder wnn ich wieder in Deutschland bin.
Alex
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  #363  
Alt 16.04.2005, 21:59
sven1
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Hallo,

meinem Vater wurde ein MM am Rücken (DM 3 cm) im November letzten Jahres entfernt. Bei der CT gestern hat man festgestellt, dass die LK geschwollen sind und die MT in den Lungen und Nieren vermutet werden. Die entgültige Diagnose soll nächste Woche gestellt werden. Der Arzt sprach aber schon von der Chemo. Dabe soll ich mitentscheiden, wie und was die ablaufen soll. Worauf soll ich dabei achten? Wo kann ich mich mehr informieren? Soll ich schnellstens eine Heilpraktiker hier in Düsseldorf finden ? Habe ich richtig verstanden, dass generell (unabhängig vom Präparat) eine Ansprechrate von 15 bis 20 % zu erwarten ist ?
Vielen Dank,
Sven
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  #364  
Alt 17.04.2005, 15:23
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Hallo Sven,

ich denke mal mit DM meinst Du Durchmesser? Der ist für eine Prognosestellung unerheblich. Wichtig ist die Eindringtiefe in die Haut nach Breslow in mm und der Clark Level. Beides findest Du im Befund. Mit MT meinst Du Metastasen? Leider ist es richtg, daß eine Chemo höchstens die von Dir genannte Ansprechrate hat. Ich würde Dir empfehlen Dir mehr Infos bei www.biokrebs.de zu holen. Das kannst Du entweder per mail oder per Telefon. Die Beratung durch die Ärzte dort ist kostenlos und fachlich sehr kompetent. Außerdem würde ich Dir sehr ans Herz legen, daß Ihr Euch egal ob mit oder ohne Chemo über Hyperthermie informiert. Ich war letzten Herbst in der Veramed-Klinik in Meschede, das dürfte nicht allzu weit von Euch weg sein, und war begeistert. Es handelt sich um eine reine Tumorfachklinik. http://www.veramed-klinik.de/
Außerdem wäre es zusätzlich zur Metastasenbehanlung von größter Wichitgkeit das Immunsystem auf Trab zu bringen. Hierzu kannst Du auch bei Biokrebs nachlesen, hier im Thread "Vitamine, Selen, Enzyme usw." und auch im "Hauptthread" "Maligenes Melanom" findest Du ganz viele Infos diesbezüglich.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen helfen.
Viel Glück und alles Gute wünscht Euch

Claudia J.
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  #365  
Alt 20.04.2005, 10:16
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Hallo,

wollte mich mal wieder kurz melden.
Eigentlich gehts mir ganz gut, aber scheinbar wächst schon wieder eine Hautmetastase heran. Fünf Monate nach der letzten Impfung. Ende Mai hab ich eh einen Termin bei meinem Onkologen hier in Freiburg. Dann geht die gleiche Prozedur wieder los, wie gehabt. Op,Therapie. Aber überstürzen tu ich nix. Ob dann weiter geimpft wird, mal sehen, vielleicht versuch ich dann das PEG Intron. Jedenfalls hab ich gemerkt, daß sich durch die Therapien Zeit gewinnen läßt. Und das ist viel Wert!
Aufgeben gibts eh nicht!!!!
Werde mich wieder auf jeden Fall melden!
Bis bald und nie die Hoffnung aufgeben!!!!!

Viele Grüße an Euch von,
Christian
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  #366  
Alt 20.04.2005, 15:00
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Hallo Christian,

Mensch, das hoeren wir nicht gerne... Stimmt aber was du sagst: Zeit gewinnen ist viel wert, zumal ja auch die Forschung nicht still steht.

Kannst du mir mal zum besseren Verstaendnis erklaeren, wie du merkst wenn du eine Hautmetastase bekommst? Fuehltst du dich insgesamt schlechter ? Kannst du was ertasten ?

Es gibt fuer mich (leider)ueber diese Krankheit noch so viel zu lernen.

Pass auf dich auf und Gruesse an dich und alle

Annette H.
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  #367  
Alt 20.04.2005, 15:38
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Hallo Annette H.,

schlechter fühlen tue ich mich nicht. Es tut auch nicht weh. Man kann eine Metastase, wenn sie groß genug ist, sehen und dann ertasten. Fühlt sich fest an, knotig, man fühlt das da was ist. Rund oder auch länglich. Bei mir sehen die Dinger rot aus, so wie bei einer Entzündung, manchmal können sie auch blau aussehen.
Ich hoffe, daß ich Dir ein wenig weiter helfen konnte!

Paß auch auf Dich auf und viele Grüße an Dich von,
Christian
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  #368  
Alt 20.04.2005, 16:27
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Lieber Christian!

Ach Mann, das tut mir aber echt leid! Und ich dachte, diesen Schei... hast Du jetzt endlich hinter Dir! Was meinst Du mit Therapie? Läßt Du aus der Meta (wenn es denn wirkich eine ist - vielleicht hast Du ja auch doch noch Glück!) neuen Impfstoff machen?
Eine - zugegebenermaßen kleine - Chance besteht aber doch noch, daß es diesmal was anderes ist! Mensch Chris, Du weißt, daß ich Dir echt ganz feste die Daumen drücke!!!
Viel viel Glück und alles Gute wünscht Dir herzlich

Claudia J.
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  #369  
Alt 20.04.2005, 18:17
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Hallo,
nach 1Jahr und 3Monaten,habe ich am Samstag einen dicken Knoten in der Leiste entdeckt.Es wurde am gleichen Tag noch eine Sono gemacht.Befund:Links inguinal ist der Tastbefund als echoarmes, nach lat. zu mehrbogig begrenztes Gebilde im Bereich der Rosenmüllerschen Grube mit bis zu 3,3 cm Dm abzugrenzen.Am Montag bin ich zum CT. Befunder klinisch palpable Leisten-Lk stellt sich als glattrandig begrenzter Knoten mit zentraler Hypodensität(14HE)u. kräftiger Randvaskularisation von 3,3cm Dm dar. Der Arzt meinte die gesamte Lymphstaion müsse ausgeräumt werden ein Lymphknoten in dieser Größe habe dort nichts zusuchen. Da ich nicht im Heimatkrankenhaus operiert werden will, habe ich einen Termin am Dienstag 26.4 in der Uniklinik Dresden zur OP. Ich habe immer noch ein Fünkchen Hoffnung, dass man sich geirrt hat und ich bilde mir ein nach 2 Tagen, dass er schon kleiner geworden ist, aber warscheinlich nur Einbildung. Hatte von Euch auch schon mal jemand so einen großen Lymphknoten? Ich habe das Forum schon durchforstet um zuerfahren wie so eine Totalausräumung vor sich geht und wie lange ich im Krankenhaus bin, habe aber keinen Beitrag gefunden. Vielleicht kann mir einer in den nächsten Tagen noch antworten.
Viele liebe Grüße
Rosi
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  #370  
Alt 20.04.2005, 19:41
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Liebe Rosi,
ich hatte eine LK-Totalausräumung der rechten Leistengegend.
Nach der OP mußte ich 10 Tage nur liegen.
LK gelten ab 2 cm als "bösartig".
Würde nicht die Möglichkeit bestehen, erst einmal nur den einen LK zu entfernen, den histologisch zu untersuchen?
Danach könnte immer noch über eine Totalausräumung entschieden werden.
Ich leide an einem sekundären Lymphödem welches sofort postoperativ auftrat.
Ständig muß ich zur Lymphdrainage nach Dr. Vodder und einen Kompressionsstrumpf Kl.3 tragen.

Ich wünsche dir alles Gute
LG
babs_Tirol
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  #371  
Alt 21.04.2005, 00:55
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Lieber Christian,
ja das ist ja nicht so schön zu hören.
Aber habe ich das richtig verstanden, dass Du bis Ende Mai warten willst bevor Du ins KH gehst?
Ich werde heue noch wegen jedem Huckel nervös und renn in die Klinik.
Im Moment habe ich auch wieder einen kleinen aber man kann im Schall noch nichts erkennen.
In der ersten Mai Woche habe ich dann den nächsen Sono Termin.
Und Ende Mai CT.
Aber ich werde die Ärzte schon bei dem Sonotermin bitten auch mal die Leber zu schallen.
Da bin ich schon neugierig.
Auch ich werde mit der Impfung anfangen.
Mal schauen....
Im MOment habe ich schon Angst daas der ganze mist wieder kommt.
Aber wer hat das nicht.

Liebe Rosi,
auch ich hatte eine komplette Ausräumung der linken Leiste.
Mir haben sie zuerst den Wächterlymphknoten rausgenommen und als der befallen war den Rest.
Die OP habe ich ganz gut überstanden.
Ich war nur 4 TAge im Krankenhaus, die haben mich dann mit der Drainage entlassen.
Das war sicherlich ein Sonderfall da ich immer fürchterliche Depressionen im Krankenhaus bekomme.
Zum Glück habe ich kein Problem mit einem Lymphödem.
Aber an manchen Tagen merke ich schon das ich auf dem linken Bein ein wenig schwächer bin.
Aber Nachteile habe ich dadurch nicht.
Liebe Grüsse,
Alex
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  #372  
Alt 21.04.2005, 08:49
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Christian Christian ist offline
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Hallo Ophelia 77,

ja so lange will ich noch warten. Falls sich was rasant verändert gehe ich sofort. Ich habe einen ambulanten Onkologen.
Weil er noch klein ist. So wie Du schreibst hast Du auch einen kleinen. Bei den letzten malen, waren sie auch klein und der Doc konnte auf dem Sono nix erkennen. Das heißt, die zeichneten sich weiß ab. Wenn sie sich auf dem Sono schwarz abzeichnen, kann man sicher sein das es eine Metast. ist. Aus diesem Grund will ich auch noch warten. Leber,Nieren,Milz,Magen-Darm Bereich sowie das Becken macht er jedesmal gleich mit, die Lunge wird dann auch gleich geröngt.
Ich drücke Dir die Daumen!!!!!!!!!

Hallo Claudia J.,
nein ein neuer Impfstoff wird nicht gemacht, der bleibt der gleiche.
Vielen Dank für Dein Daumen drücken!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich wünsche Dir auch viel,viel Glück!!!!!!!!!!

Lieber Grüße,
Christian
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  #373  
Alt 21.04.2005, 10:24
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Hallo, noch mal ich,

also: hab vorhin in Berlin angerufen, dieser Ärztin vertraue ich sehr. Sie meint möglichst schnell hier zum Onkologen und auf jeden Fall operativ entfernen. Hab morgen dann einen Termin bei meinem Onkologen. Ein Teil des entfernten Gewebes wird dann direkt nach Berlin geschickt, um zu gucken ob sich darin Antikörper befinden oder nicht. Danach wird entschieden ob weiter geimipft wird oder nicht. Soviel erst mal dazu. Sobald ich etwas neues und genaues weiß, melde ich mich wieder und halte Euch auf den laufenden.
Ich danke Euch fürs Daumen drücken!!!!!
Also dann, bis bald und viele Grüße an Euch alle von,
Christian
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  #374  
Alt 21.04.2005, 14:36
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Hallo babs und Ophelia77,
vielen Dank für Eure schnelle Antwort, bin erstmal was die Op angeht etwas informiert.Mir ist schon jeden morgen übel bei dem Gedanken dass vielleicht noch mehr Lypmhbahnen befallen sind.Organmetas hatte man beim CT nicht gesehen.
Viele Grüße
Rosi
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  #375  
Alt 27.04.2005, 18:23
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Hallo lieber Christian,

hast Du schon ein Ergebniss?
Ich werde nächste Woche Mittwoch das erste mal mit meinem Impfstoff geimpft.
Am Dienstag mache ich nochmal eine Ganzkörperhyperthermie um meine Killerzellenzahl zu erhöhen.
Hoffentlich nehmen die Metas dann endlich mal ein Ende.

Ich hoffe Dir und Betty geht es gut.
Leider habe ich nicht so viele Ideen zur Gründung einer Selbsthilfegruppe.
Aber selbst hier n Frankfurt kenne ich jetzt schon 5 Leute mit Hautkrebs da könnte man schon einen Stammtisch einrichten.

Liebe Karin,
wenn Du magst schreib mir doch mal Deine Tel. an meine e-mail Adi.
dann können wir mal einen Termin für unser Treffen vereinbaren.

Liebe Grüsse,
Alexandra
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