Jetzt Hirnmetastasen - so ein scheiß

[sommer_sonne]

Ihr Lieben,

ich lese schon sehr lange bei euch mit und denke oft an euch Tapfere. Möchte nur einen lieben Gruß dalassen und hoffe sehr, dass ihr irgendwie ein paar Sonnenstrahlen in eurem Leben habt,

alles, alles Liebe
sommer_sonne

[Ortrud]

Hallo,

jetzt hat es mich auch erwischt. Eine Hirnmeta ist mir am Dienstag entfernt worden. Bisher habe ich alles recht gut weggesteckt, aber jetzt habe ich doch ein wenig Angst.

[socke1977]

Ach Ortrud, es tut mir so leid, dass es dich nun auch mit einer Hirnmeta getroffen hat! Die richtigen Worte fuer deine Situation zu finden, faellt mir schwer. Lass dich erst einmal knuddeln

Ich bin zwar selbst im Fruehstadium an BK erkrankt, aber meine Mutter hatte vor sechs Jahren ein Ependymom im Gehirn. Weil dieser Tumor bei Erwachsenen so selten im Gehirn auftritt haben alle zuerst geglaubt, es würde sich um eine Meta irgendeines anderen Tumors handeln. Die Aerzte haben uns damals gesagt, dass einzelne Metas, die operativ entfernt werden können eine günstige Prognose haben. Also, nicht den Mut verlieren, auch wenn ich mir vorstellen kann, wie schwer das im Moment für dich sein muss. Hirnmetas sind wirklich furchteinfloessend...

Ich wuensche dir, dass du das alles (wie bisher ) wieder in den Griff bekommst. Ich habe seit meiner Diagnose viele Beiträge von dir gelesen und bewundere dich sehr für deine Stärke!

Ganz liebe Grüße
Socke

[elaine70]

Liebe Ortrud,
mit Schrecken habe ich neue Botschaft gelesen.
Es tut mir so leid, dass du dich nun auch noch damit rumplagen musst.
Mein Doc meinte allerdings, Hirnmetas sind, früh erkannt, gut behandelbar und entfernbar...wie auch immer er das meinte...
Ich hoffe so sehr für dich, dass es bei dir auch so sein und du keine Ängste mehr haben musst.
Ganz liebe Grüße
Elaine

[Didla]

Liebe Ortrud,

ich denke viel an dich! Da ist man irgendwie ein "alter Hase" was die Erkrankung betrifft und wenn etwas Neues auftritt sind die Ängste wieder da. Zu lesen, dass Hirnmetas die zu operieren sind, bessere Prognosen haben gibt doch ein Gefühl der Erleichterung. Auch wenn es mich nicht selbst betrifft.
Ich wünsche dir weiter viel Kraft und das du die OP schnell und gut "verdaust".

Liebe Grüße auch an alle Anderen
Drück dich
Tina

[Martina1606]

Liebe Ortrud!

Ich kann gut verstehen das du jetzt riesige Angst hast,du hast ja schon genug mitgemacht und hast dich schon oft genug mit der Krankheit arrangieren müssen!
Das jetzt ist natürlich eine ganz andere Geschichte!
Gut das sie die Meta entfernen konnten.
Ich wünsche dir das nun die richtige Therapie inkl. evtl. Bestrahlung dem schxxx
den Garaus machen!
Fühl dich gedrückt
Liebe Grüße Tina

[Squirrel]

Hallo meine Lieben...

ich wollte euch schon seit Monaten schreiben, aber ich war so schwach, dass ich nicht am Computer arbeiten konnte und euch ein Update über mich geben konnte. Auch von Tatjana habe ich leider nichts mehr gelesen seitdem, was echt schade ist. Ich kann mir daher vorstellen, was für Sorgen ihr euch um uns gemacht habt.

Ich hatte das Dexamethason (Kortison) Mitte Mai abgesetzt. Aber danach ging es doch stetig bergab. Aber das Cushing Syndrom war unerträglich. Hatte fast 10 kg zugenommen (war kaum wiederzuerkennen), dauernd irgendwelche Infekte, Übelkeit, Erbrechen, einige Krankenhausaufenthalte, ziemlich schwache Oberschenkelmuskeln, war sogar auf der Palliativstation, damit ich ein bisschen zu Kräften komme. Auch die Schleimhäute im Mund waren leider nicht zu behandeln.

Dadurch, dass ich 3 Monate weder richtig essen noch trinken konnte, hatte ich 15 kg wieder abgenommen in 2 Monaten. Anfang August war ich wieder im Krankenhaus, weil ich ein Horner Syndrom entwickelt habe auf der rechten Gesichtshälfte. Das heißt, dass mein rechtes Augenlid hängt. Die Ärzte meinen, dass wahrscheinlich irgendein Tumor im Gehirn oder aber auch in der Lunge auf diesen Augennerv drückt und ich daher diese leichten Lähmungserscheinungen habe.

Der letzte Stand: es wurde ein Gehirn MRT gemacht. Der Befund ist leicht progredient. Das Ödem hat sich diskret vermehrt. Die größten Tumoren seien um ca. 2 mm größer und irgendein winziger Tumor sei bis auf 1,1 cm gewachsen und hätte auch drumherum ein Ödem gebildet. Alles auf der rechten Seite. und der Rest der Tumoren wird noch immer als "zahllos" beschrieben. Es wurde auch ein EEG gemacht, Gott sei Dank keine epileptischen Anfälle. Nur habe ich im rechten Ohr Ohrensausen und ein Tinnitus, aber noch im erträglichen Rahmen.

Die Lunge ist auch progredient. zwar auch nicht extrem, aber leider nicht stabil. Die rechte Seite gibts quasi bis auf den Oberlappen nicht mehr und die linke Seite ist mit kleinen Tumoren durchsetzt. Die sieht man nun auch im Übersichtsröntgen. Aber wofür ich sehr sehr dankbar bin... Gott sei Dank habe ich keine Schmerzen im Moment.

Auch habe ich vor 3 Wochen wieder mit dem Kortison angefangen. Es ist eine Erhaltungsdosis von 4 mg Dexamethason. Seitdem kann ich wieder essen und trinken, ohne dass ich zig mal am Tag erbrechen muss. Daher habe ich auch schon 2 kg zugenommen . Auch habe ich mehr Energie, was natürlich Einschlaf- und Durchschlafstörungen mit sich bringt.

Meine Lieben... ich habe die Chemo abgebrochen bzw. ich pausiere derzeit. Ich bin müde und mit dem Kortison zusammen schaffe ich die Chemos nicht. Daher habe ich mich für das Kortison entschieden. Mit der Luft geht es nämlich im Moment und ich fühle mich ohne Chemotherapie doch viel besser. Es erwartet mich entweder ein Wunder oder ich werde vielleicht doch bald die Regenbogenschwelle überqueren. Es kann jederzeit alles passieren. Wir müssen auf alles vorbereitet sein. Ich habe bereits mit meiner Familie und Freunden darübergesprochen. Ich habe alles versucht, mein bestes gegeben.

So, ich habe es geschafft ein Update zu schreiben. Bitte macht euch keine Sorgen um mich. Derzeit geht es wieder halbwegs. Letzte Woche war ich nach Monaten wieder sogar draußen .

Liebe Ortrud, wie geht es dir? Du wurdest operiert? Gehts dir jetzt gut?

Ich wünsche euch einen schönen Restsonntag noch und auch wenn ich nicht mehr aktiv bin, versuche ich eure Beiträge immer mitzuverfolgen

Ich hab euch lieb :*

[frollein]

Liebe Squirrel,

wie schön und doch auch betroffen es macht von dir zu lesen!
Welch harten Weg du zusätzlich in den letzten Monaten beschreiten musstest...ich bin sehr erleichtert zu lesen, dass du keine Schmerzen aushalten musst...
Ich wünsche dir unglaublich viel Liebe, weiterhin wenig Schmerzen und was Worte nicht auszudrücken vermögen...

Fühl dich aufs herzlichste allervorsichtig umarmt!!!!

[Ortrud]

Liebe Squirrel,

es ist so erleichternd von Dir zu lesen. Ich habe mir große Sorgen gemacht, dass Du gar nicht mehr schreibst.

Das Beste ist, dass Du keine Schmerzen hast, aber das Unwohl- und Schwachsein ist auch nicht angenehm. Ich weiß, wovon ich rede.

Nach meiner Hirn-Op brauchte ich keine Bestrahlung, was ich als positiv empfand. Trotzdem weiß ich nicht, ob sich in meinem Kopf etwas tut.

Für die Lungen- und Lebermetas bin ich jetzt in einer Studie. Ich bekomme Carboplatin als Infusion und Everolimus als Tabletten. Everolimus soll auch die Hirnschranke überwinden.

Bei Hormonpositiven Tumoren ist es zusammen mit einer Antihormontherapie seit Juli 2012 zugelassen.

[Aninda]

Liebe Squirrel,

auch ich freue mich sehr von dir zu lesen, bin aber (genauso wie frollein) sehr betroffen. Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute und hoffe mit dir auf das Wunder!
Ich denke an dich!

Liebe Grüße
Aninda

[Calypso]

Liebe Squirrel.

Du bist eine so tolle Frau. Ich bin froh, dass du keine Schmerzen hast und Familie und Freunde um dich sind.

Ich denke an dich!

Calypso

[remeni]

Liebe Squirrel,
alle meine besten Wünsche begleiten dich. Ich schicke dir einen Gruß aus Ungarn. Diese Krankheit ist so gemein und doch liest du dich immer noch voller Mut und Lebensfreude, als wolltest du uns trösten.
Du bist nicht allein, umgeben von deinen Lieben. Dass du keine Schmerzen hast, ist gut.
Wenn es ein Wunder gibt, soll es für dich geschehen.
Anke

[Charlotte11]

Liebe Squirrel,

ich bin relativ neu hier und tu mich noch etwas schwer mit dem Schreiben hier.
Ich habe aber schon öfter posts von Dir gelesen und so auch diesen.

Meine besten Wünsche begleiten Dich auf Deinem Weg! Ich wünsche Dir, dass liebe Menschen Dir weiterhin zur Seite stehen. Und ich wünsche Dir eine beschwerdearme Zeit, die Du genießen kannst!

Alles Liebe!

[DanyB]

Liebe Squirrel,

ich habe vieles von dir hier gelesen, sorgte mich schon, als solange nichts mehr von dir kam. Ich bewundere deine Stärke, dein Kampf, deine Willenskraft und das du immer noch so positiv dabei bleibst und nach vorne schaust. Damit gibst du vielen Kraft und Zuversicht.
Ich wünsche dir von Herzen alles Liebe, das Erreichen deiner Ziele und das erfüllen deiner Wünsche.
Fühl dich lieb umarmt
LG Dany

[wp011]

Hallo Squirrel,
auch ich lese hier ansich nur... Ich denke an dich!
Lg Wiebke