Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Daniel,
ich freue mich für dich, das es geklappt hat mit Berlin. Ich bin gespannt und eigentlich sehr hoffnungsvoll, das Dr. Mayer Hauff Dir helfen kann. Ich war im April schon sehr betroffen und mit den Nerven runter, als er uns abgesagt hat, weil ich mir von der Therapie sehr viel versprochen habe, für meine Frau. Trotzdem wird es für Dich ( Euch ) kein Ententanz werden, sondern die Ärzte, die Therapien und Eure Gefühle werden Rumba, Cha Cha und Wiener Walzer auf einmal tanzen. Ich wünsche Euch Kraft, auch wenn es mal nicht so läuft. Wenn Dir danach ist, rufe ruhig an, egal wann, laß Dir Zeit.
02305 / 32536
Ich wünsche Euch für die nächste Zeit alles Gute.

Hallo Ulla,
dasselbe gilt natürlich auch für Dich.

Tschüß aus Castrop- Rauxel, Markus

Hallo Markus,
ich verfolge deine Beitäge sehr aufmerksam,weil von der Diagnose bis zum Rezidiv und der Verschlechterung deiner Frau alles zeitgleich mit meiner Mutter abläuft. Nur das deine Frau 20 Jahre jünger ist und mir es unendlich leid tut für dich und deine Familie.
Ich hab eine Frage zu dem Membranpflaster. Wie heißt es und welche Stärke?
Meine Mutter nimmt zur Zeit 3 mal eine MST ( Morphin) 10 mg. Ich hab das Gefühl das reicht nicht. Sie ist sehr unruhig. Ich gebe ihr nebenbei noch unendlich viele Beruhigungsmittel( Eunerpan und Tranxilium).Braucht deine Frau zusätzlich auch was zur Beruhigung?
Die Frage richtet sich natürlich an alle Leser.
Meiner Mutter kann ich das Essen nur noch in Breiform über eine Spritze geben, sie spricht nicht mehr, weint nur noch, versteht und hört noch fast alles.
Alles gute und liebe Grüße
Luise

Liebe Luise, ich habe deine Einträge nicht so ganz verfolgt, aber es macht mich im Moment alles ein bisschen stutzig. Meine Mutter (71) ist 08/01 operiert und bestrahlt worden. In 02 hat sie Temodal gemacht. Seit Ostern diesen Jahres kann sie nicht mehr aufstehen. Wir haben seit 11/02 versucht, sie zu Hause zu pflegen, was dann aber nicht mehr machbar war. Seit 05/03 ist sie nun im Pflegeheim und auch sehr zufrieden, da sie der Ansicht ist, sie sei zu Hause. Bis vor kurzem hatte sie so 10 % der Zeit, die wir bei ihr waren, nicht so die lichten Momente. Jetzt sieht es mittlerweile so aus, als ob man ihr so zwei, drei Sätze abfordern kann, die sie auch wirklich versteht und beantwortet. Ansonsten erzählt sie zusammenhanglose Dinge von früher, von heute, alles durcheinander. Der einzige Vorteil ist anscheinend, dass sie keine Schmerzen hat. Sie bekommt abends nur eine Diazepam und das war es. Hast du eine Ahnung, womit das zusammenhängt?
Alles Liebe auch an alle anderen Forumsteilnehmer
Edi

Hallo,
mein Vater wurde heute außerplanmäßig zum Arzt zitiert. Eigentlich hätte er erst morgen seinen Termin gehabt.
Er hatte gestern ne erneute Kernspin und normalerweise wurde ihm immer gesagt sieht gut aus muß aber noch ausgewertet werden. Gestern hingegen haben sie gar nichts gesagt nur das der Arzt die Bilder auswertet. Ich habe Angst, ich weiß genau das meine Eltern heute keine gute Nachricht erhalten werden. Das allerschlimmste im Augenblick für mich ist, ihm zuschauen zu müssen wie er jeden Tag mehr abbaut. Ich denk ganz fest an Euch alle und drücke uns allen die Daumen.
Nicole

Liebe Edi,
was macht dich stutzig? Der Verlauf bei deiner Mutter oder bei meiner?
Ich denke die Ausfallserscheinungen liegen daran wo der Tumor eingewachsen ist. Sieht so aus das er bei deiner Mutter langsamer gewachsen ist. Sei froh das sie verwirrt ist und das das Kurzzeitgedächtnis betroffen ist. Das ist ein Eigenschutz vom Körper. Meine Mutter leidet schrecklich, bei ihr schlagen fast keine Beruhigungsmittel an . Valium auch nicht.
Bei meiner Mutter ist der TU seit Jan.03 da, März 03 OP, anschließend Bestrahlung, vor 3 Wochen Temodal, danach rapider Abbau, erneute rechtsseiten Lähmung, wobei ich glaube, daß das Temodal nichts damit zu tun hat.
Liebe Grüße Luise

Hallo Luise, hab Dank für deine prompte Antwort. Es tut mir sehr, sehr leid, dass deine Mutter so leiden muss. Meine Mutter ist linksseitig gelähmt, was ja schon darauf hindeutet, dass der Tumor eine andere Position hat. Temodal hat bei überhaupt nicht geholfen. Der Tumor wuchs unaufhaltsam weiter. Was mich irritiert hat, ist, dass meine Mutter nie über Schmerzen klagt. Das mag tatsächlich mit der Position zu tun haben.

Ich drücke euch die Daumen.

Liebe Grüße
Edi

Hallo Luise,
meine Frau bekommt alle drei Tage ein Pflaster mit 35 microgramm pro Stunde. Name, Trantec, Wirkstoff Buprenorphin. Das Pflaster gibt innerhalb von drei Tagen das Schmerzmittel ab. Es gibt, soviel ich weiß, noch höhere Dosen, auch als Pflaster. Kein Tumorkranker sollte Schmerzen erleiden. Es ist doch alles schon schlimm genug.
Gruß Markus

Hallo,
ich habe schon seit einiger Zeit still mitgelesen und so sehr gehofft, dass bei meiner Oma kein Glioblastom vierten Grades diagnostiziert wird. Leider habe ich heute die erschütternde Wahrheit hören müssen.
Meine Oma wurde nach diversen Problemen am letzten Montag operiert und ist nun linksseitig voll gelähmt. Eine Besserung ist nach ärztlicher Aussage nicht zu erwarten...Meine Oma schläft viel, schläft während der Gespräche immer wieder ein, spricht sehr schlecht und kann Nahrung nur noch in Breiform aufnehmen.
Leider reagiert meine nächste Umwelt des öfteren mit dem Satz, dass sie ja ein schönes Alter erreicht hätte. Ich wünsche meinem ärgsten Feind nicht, dass er so aus dem Leben scheiden muss...
Ich hätte mir für sie so sehr gewünscht, dass sie irgendwann einfach zu Hause eingeschlafen wäre und nicht all dies noch bewußt miterleben muss.
Ich frage mich nun jeden Tag voller Angst, ob sie noch da ist, wenn ich an ihr Zimmer klopfe und frage mich immer wenn ich gehe, wie lange sie das alles noch ertragen muss. Ich habe eine sehr enge Bindung zu ihr und es nimmt mich sehr mit.
Leider mögen die Ärzte mir nicht sagen, mit wieviel Tagen/Wochen ich noch rechnen darf...
Vielleicht kann mir hier jemand sagen, worauf ich mich einstellen muss??
Eine Chemo kommt bei meiner Omi auch aufgrund des Allgemeinbefindens nicht mehr in Frage.
Vielen Dank fürs Zuhören
traurige Grüße udn alles Gute an alle Erkrankten!
Brit

Hallo Brit mein Vater ist am Mittwoch vor zwei Wochen opperiert worden normalerweise sollte er schon eine Woche früher opperiet werden , aber er hatte noch eine Harnwegsinfektion und einen Darmdurchbruch.Nach der Opperation am Kopf war er auch halbseitig gelähmt und hat fast nur geschlafen am letzten Montag ist er dann gestorben das war sehr schlimm für uns und ist es immer noch man kann es gar nicht glauben. Der einzige Trost für uns ist dass er keine Schmerzen hatte und dass er ganz friedlich eingeschlafen ist meine Mutter und mein Bruder waren bei ihm.
Seit der Diagnose und dem Tod waren nur sechs Wochen.
Es tut mir leid dass ich dir nichts anderes schreiben kann
aber mann darf die Hoffnung nie aufgeben.
Ich wünsche dir und deiner Oma alles Gute.
Gruß Heidi

Liebe Brit, liebe Heidi,
es tut mir leid, dass Euch der Tod zweier geliebter Menschen so schnell getroffen hat. Vielleicht richtet es euch ein bisschen auf, wenn ich euch sage, dass meine Familie und ich seit einigen Wochen (Monaten?) darum beten, dass meine Mutter endlich erlöst wird. Seit August vegetiert sie einfach nur noch vor sich hin. Wir fahren viermal die Woche zu ihr ins Pflegeheim, in dem sie wunderbar versorgt wird. Von Mal zu Mal wird es weniger. Sie kann nicht mehr auf Fragen antworten oder antwortet nicht mehr. Wenn sie etwas erzählen will, spricht sie wahnsinnig leise und kraftlos, dass man sie nicht verstehen kann. Wenn man dann etwas versteht, ist sie geistig so verwirrt, dass man nichts damit anfangen kann. Ansonsten liegt sie nur, wird gelagert, gefüttert, gepampert.

Will damit nur sagen, dass es mir körperlich und psychisch einfach nur schlecht geht, wenn ich daran denke, sie zu besuchen. Nachdem Besuch geht es mir so schlecht, dass ich mich kaum bewegen kann.

Ich hätte meiner Mutter gewünscht, dass ihr Leidensweg sich nicht über Monate hinzieht (seit der OP sind jetzt 2 1/2 Jahre vergangen), sondern wie euer Vater/eure Omi schnell erlöst wird. Das einzig Positive daran ist, dass sie ihren eigenen Zustand anscheinend nicht wahrnimmt und keine Schmerzen hat.

Vielleicht tröstet euch das ein wenig. Daumen drücken würde uns gut tun.

Herzliche Grüße
Edi

Lieber Edi,

ich kann Dich sehr gut verstehen. Ich fahre jeden zweiten Tag zu meiner Schwester ins Hospiz. Sie liegt dort seid 3 Monaten. Vollständig gelähmt, kann nicht sprechen, wird künstlich ernährt (schon vom KH) - aber sie bekommt alles mit. 3 mal haben wir schon gedacht -jetzt stirbt sie-, aber immer wieder hat sie sich gefangen. Wir beten jeden Tag für sie, dass sie endlich erlöst wird. Sie ist übrigens jetzt 50 Jahre alt geworden, aber das ist doch kein Leben mehr. Diese Krankheit ist so schrecklich, egal wie alt man ist - auch für eine Oma (wie bei Brit). Auch für die Angehörigen ist es der reine Horror. Man ist so hilflos, besonders wenn die Kranken eine Antworten mehr geben können.
Ich bin auch immer total fertig, aber das verstehen nur Menschen, die selber damit zu tun haben. Die anderen sollten einfach den Mund halten.
Ich wünsche Dir / Euch allen weiterhin viel Kraft!

Liebe Grüße
Sabine

Vielen lieben Dank für die netten Worte und Euer Mitgefühl. In solchen Momenten steht man doch irgendwie ganz einsam da.
Ich gehe mit meiner Mutter abwechselnd ins Krankenhaus, jeden Tag schaffe ich es gar nicht. Ich habe gestern nach dem Besuch den ganzen Tag nichts essen können, bei mir krampft sich alles zusammen. Für meine ganze Familie ist es ganz schrecklich und so ein furchtbares Spiel auf Dauer mit bekanntem Ende. Manchmal frage ich mich, worauf wir noch warten...man steht nur hilflos dabei und kann doch nichts ändern.
Bei mir kommen dann Zweifel auf, ob die OP wirklich notwendig war oder man nichts hätte unternehmen sollen. Aber viellicht gab es ja doch einen Funken Hoffnung?! Wenn ich meine Oma heute sehe, frage ich mich, ob wir richtig entschieden haben...
Ich suche immer noch einen Weg, alles ein bisschen verarbeiten zu können...bei der Arbeit versuche ich mich abzulenken und stürze mich in meine Aufgaben, spätestens ind er Tiefgarage auf dem Weg zum Auto holt mich die Realität wieder ein.
Wie könnt Ihr abschalten?
Ich habe schon überlegt, mir Beruhigungmittel verschreiben zu lassen, damit ich nicht irgendwann ein Wrack bin, damit ist ja auch keinem geholfen...
Werde mich sicher noch öfter hier ausheulen.
Vielen Dank fürs Zuhören.
Brit

Hallo alle zusammen, hallo Brit,
meine Mutter ist seit März diesen Jahres krank, auch mit halbseiten Lähmung. Ich habe mir, ihr und uns allen gewünscht, das es schnell zu Ende gehen soll. Sie liegt jetzt da, stöhnt ununterbrochen laut vor sich hin, spricht nicht, ißt nichts, ich gebe ihr das Essen mit der Spritze. Ich frage mich was kommt noch?
Egal welches Alter betroffen ist, es tut immer weh einen geliebten Menschen leiden zu sehen.
Kann mir jemand Tipps zu Beruhigungsmittel geben?
Wir haben schon so viel ausprobiert und sie ist einfach nicht zu beruhigen.Ich hab auch Angst, das uns selbst bald die Kraft verläßt, es ist ein 24 Std. Job.
Liebe Grüße und viel Kraft
Luise

Hallo alle zusammen, hallo Brit,
meine Mutter ist seit März diesen Jahres krank, auch mit halbseiten Lähmung. Ich habe mir, ihr und uns allen gewünscht, das es schnell zu Ende gehen soll. Sie liegt jetzt da, stöhnt ununterbrochen laut vor sich hin, spricht nicht, ißt nichts, ich gebe ihr das Essen mit der Spritze. Ich frage mich was kommt noch?
Egal welches Alter betroffen ist, es tut immer weh einen geliebten Menschen leiden zu sehen.
Kann mir jemand Tipps zu Beruhigungsmittel geben?
Wir haben schon so viel ausprobiert und sie ist einfach nicht zu beruhigen.Ich hab auch Angst, das uns selbst bald die Kraft verläßt, es ist ein 24 Std. Job.
Liebe Grüße und viel Kraft
Luise

Hallo Brit,
ich glaube man kann sich nicht wirklch ablenken. Mit der Zeit kann man vielleicht schonmal an etwas anderes denken, aber nicht so wirklich. Was mir sehr viel bringt, sind Gespräche. Bei dir gibt es doch bestimmt einen Hospiz-Verein in der Nähe. Ruf da einfach mal an und spreche mit denen. Ich habe da sehr gute Erfahrungen gemacht. Als meine Schwester damals noch im Krankenhaus war, habe ich mich in meiner Verzweiflung an diesen Verein gewandt. Schon dieses Telefonat hat mir viel geholfen und mich kam dann auch eine Begleiterin besuchen. "MICH!"
Nun ist meine Schwester ja im Hospiz und gerade habe ich wieder mit einer Hospiz-Frau telefoniert. Das bringt wirlich viel. Versuche es!
Ganz viel Kraft weiterhin.
Liebe Grüße
Sabine