Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Sani]

Hallo alle zusammen,
Lothar ,auch ich drück euch die Daumen ganz feste und hoffe,die guten Nachrichten bald zu erfahren.
Ja,das Wetter macht doch schon einiges aus,ein,zwei Regentage sind ja okay und können auch gemütlich sein,aber,wenn die Tür aufsteht,man draussen essen kann,alle Menschen sind fröhlicher als noch vor kurzem,das steckt jeden an.
Ich geh am 4.7.wieder zur ambulanten Nachsorge in die Unikl.Köln,auch wegen der netten Äußerungen des Neurologen,es muß einfach so bleiben,bin nicht bereit,freiwillig Tetrazepam zu schlucken,nur weil er Kg.als Wirtschaftlichen Beruf ansieht mit dem man Geld verdienen kann.
Diese Woche steigt unser Abschlussfest,am Freitag morgen wird richtig geprobt und hoffentlich wird es dann für alle schön,eigentlich muß nur das Wetter durchhalten,für die Überraschungen ist wirklich gesorgt,also,auch wenns nicht das Wichtigste ist,haltet die Sonne fest,denn,ich freu mich richtig drauf und möcht es für meine V.unvergessen und mit vielen Erinnerungen gestaltet wissen,Susanne

[Lothar62]

Hallo Ihr Lieben

Danke für Euer Daumen drücken "es hat geholfen"
Das MRT ergab keinerlei Veränderung (Gottseidank) da kann man doch die nächsten Wochen ein bißchen erleichterter angehen.
Ich hoffe dass bei Euch soweit alles OK ist,und das schöne Wetter seinen Beitrag dazu leistet.

Liebe Grüße Lothar

[Conny47]

Herzlichen Glückwunsch zum super Ergebnis Lothar.
Genießt die Zeit bei dem Superwetter
(obwohl mir ist es schon wieder zu warm).

Ich wünsch euch auf jeden Fall eine superschöne Woche.

Liebe Grüße Conny

[Conny47]

Hallo Sani,

Ich werde für dich und V. die Sonne ganz ganz festhalten und laut Wetterbericht sollte es ja auch klappen mit dem Sonnenschein am Freitag.
Auf jeden Fall wird es bestimmt ein super Fest für euch alle.

Bei uns ist im Moment alles soweit im grünen Bereich. Mein Mann ist im Moment richtig super gut drauf. Am 26.6. sollt die nächste Chemo starten und ich bin eigentlich so wie es im Moment läuft guten Mutes dass sie auch gemacht wird.
Blutergebnisse sind im Moment auch gut.
Heute waren wir aber mal trotz allem hier am Ort bei einem Pflegeverein und haben uns mal kundig gemacht. Die waren unheimlich nett. Wir werden jetzt vielleicht erst mal damit anfangen, dass wir uns eine häusliche Krankenpflege verordnen lassen, da kommt dann jeden Tag jemand und guckt dass mein Mann seine Tabletten auch nimmt, dann kommt ja auch immer vormittags meine Mutter noch vorbei (ich bin ihr so dankbar für ihre unermüdliche Hilfe) und Mittags bin ich ja schon wieder zuhause, so dass im Moment alles ganz gut geregelt ist. Mir war es nur wichtig mal erste Kontakte zu knüpfen, damit man dann wenn man den Pflegdienst dringend braucht schon Bescheid weiß wie alles vor sich geht. Den Pflegeantrag haben wir ja auch gestellt, mal sehen wann da was passiert.

So, ich wünsch dir auch eine superschöne Woche und vor allem ein ganz tolles Abschlußfest!

Liebe Grüße Conny

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

das sínd ja durchweg gute Nachrichten.
Lothar, ich freue mich für euch. Nun kannst du endlich wieder mal durchatmen.

Conny, ich wünsche dir, dass der Zustand deines Mannes noch lange stabil bleibt. Ich glaube es war gut, dass du dich nach professioneller Unterstützung umgesehen hast. Dann ist es auch für deine Mutter nicht so belastend.

Sani, auch ich hoffe auf Sonnenschein am Freitag. Mein Jüngster wird 14. Letztes Jahr ist sein Geburtstag mehr oder weniger ausgefallen, weil mein Mann am 14. operiert wurde. Am Freitag wollen wird dann richtig schön feiern.
Mein Großer verläßt nächste Woche die Schule. Das ist für mich auch ein ganz besonderes Ereignis. An solchen Tagen wird einem immer besonders bewusst, wie die Zeit verfliegt.
Kindergarten, Einschulung, Schulwechsel, Konfirmation und nun schon der Schulabschluss. Da stehe ich vor meinem Großen, schaue zu ihm hoch und muss mir die ein oder andere Träne verdrücken. Ich bin stolz auf meine Jungs, trotzdem spüre ich die Wehmut in mir, dass die Kindertage vorbei sind.

Jetzt hör ich lieber auf, sonst muss ich noch heulen. Ich leg mich jetzt lieber mit einem Erdbeerbecher und einem Latte Macchiato in den Strandkorb und lass mir die Sonne auf den Bauch scheinen.

Lasst es euch gutgehen

[zembi]

Hallo zusammen,
seit 3 Tagen haben wir das Ergebnis, daß mein Freund Michael 34 Jahre) ein Glioblastom hat. Im Moment ist alles nur ein großes schwarzes Loch und ich habe Angst. Lese eure Beiträge und finde es einfach toll, wie Ihr das alles meistert. Werde wohl erst noch lernen müssen damit umzugehen und schaue öfters mal hier rein. Machts alle gut und viel Kraft wünsche ich Euch. LG Andrea

[Benita]

Hallo Andrea,

ja das große schwarze Loch kennen wir alle auch.
So eine Diagnose erschlägt einen und man ist vollkommen betäubt.
Zuviele Gedanken gehen durch den Kopf, die Angst schnürt einem die Kehle zusammen und eigentlich kann man keinen klaren Gedanken fassen.

Ihr habt eine schwere Zeit vor euch, aber hoffentlich auch viele schöne Tage. Das Leben geht trotz der Diagnose weiter, wenn auch vollkommen anders als zuvor. Schreib uns ruhig, wann immer du das Bedürfnis hast. Es hilft schon sehr, wenn man sich mit Betroffenen und Angehörigen austauschen kann. Die verstehen einen viel besser als Außenstehende, und das ohne viel Worte.

Wichtig ist, dass dein Freund kämpft, und zwar um jeden einzelnen Tag. Er darf sich nicht aufgeben und braucht dabei deine Unterstützung. Ich denke ganz fest an dich und hoffe, dass ihr bald aus dem Loch krabbelt und den Kampf aufnehmt.

Liebe Grüße Benita

[Sani]

Hallo zusammen,wollt euch nur kurz Hallo sagen und bitte haltet alle die Sonne fest,die Kinder sind mit so leuchtenden augen gespannt,auf das,was kommt und ich denke noch mehr darauf ,was sie sagt,wenn die Auftritte vorbei sind.Nach meiner Kg und Massage fahr ich zur Schule und am Nachmittag 17.00Uhr gehts dann los.
Ich wünsch euch allen ein nicht so schwüles Wochenende,werd dann berichten,ob es sso war,wie es sich die Kinder auch vorgestellt haben,eure Susanne ,die heut Abend ein Licht anzündet,für alle,die es brauchen,denn,wenn die Kinder ihr Lied singen,dann werden sich alles Menschen,die teilnehmen mit einer Kerze um sie herumstellen,da es aber viel mehr Menschen sind als unsere 23K.werden die übrigen für alle anderen leuchten.

[Conny47]

Liebe Sani,

falls du noch mal reinguckst, ich wünsche euch ein wunderschönes Fest
und die Sonne wird bei euch bleiben! sodass ihr alle das Fest genießen könnt.
Das mit den Lichtern ist eine tolle Idee. Dieses Wochenende ist auch Lichterfest im Palmengarten in Frankfurt und ich überleg ob ich wenn alles gut läuft nicht mal wieder hinfahren. Also toi toi toi und

dann natürlich an alle ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße Conny.

[Conny47]

Liebe Andrea,

wie Benita schon schreibt, kannst du dich jederzeit hier bei uns melden und wir werden dir zuhören und wenn möglich auch helfen. Die Gedanken und Gefühle die ihr jetzt bewältigen müßt kennen wir leider alle, aber wie schon gesagt, das Leben geht weiter und auch ihr werdet bestimmt noch gute Tage zusammen verbringen können. Was bekommt er jetzt für eine Behandlung?
Ich drück euch die Daumen und melde dich wenn du es brauchst.

Liebe Grüße Conny

[Sani]

Liebe Andrea,am Morgen schrieb ich meine Freud über das heutige Fest,ich habe bewußt bi sjetzt bewartet mit einer Mail an dich,denn,das war mir untereinander zu schreiben einfach unpassend.
Ich kann mich conny und benita nur anschliessen,hier versteht es jeder,was ihr gerade durchmacht,Achterbahnfahren ist dagegen nichts!Freude und Leid,Angst und Hoffnung,es kann sich fast von einer Sekunde auf die nächste verändern,dann möchtest du reden,er aber nicht,dann hat er das Bedürfniss zu reden und du möchtest schweigen!Es ist die absolute Gradwanderung der Gefühle in einer Beziehung seid euch desses bewußt und keiner will den anderen verletzten,denk immer daran,du machst nichts falsch oder richtig,ihr müßt euren ganz eigenen Weg finden und ich bin mir sicher,so wie du für ihnda bist,so fidnet ihr den Weg bestimmt.Da sein,das ist das wichtigste,es muß nicht immer geredet werden,schweigt miteinander,haltet euch auch körperlich fest.Ich bracuhte z.B.W.sHand jede Nacht,hatte wahnsinnige Angst,wenn ich allein war,aber,so ist auchwieder jeder anders,ihr müßt es für euch herausfinden.Komm hierher,wenn immer dir danach ist,hier sind wir für dich da,Susanne

[Sani]

Hallo conny,
jetzt schreib ich doch schnell auch dir noch ein Dankeschön für deine Zeilen!!
Ja,wie es ausschaut spielt das Wetter wirklich mit,es ist schon viel vorbereitet,am Abend wirds bestimmt schön und im Palmengarten,aj,da waren wir,als ich noch nicht wußte,das ich mit V.schwanger war und mir dort aber auch garnichts schmeckte,zwei Tage später wußten wir dann warum!
Die Erinnerung mit dem Palmengarten verbunden bleibt wohl deshalb auch bestehen,viel Spaß euch dabei,es ist immer schön und ergreifend,wenn soviele Lichter brennen,für jeden eines,denkt daran am abend,susanne

[zembi]

Hallo,
vielen Dank für die vielen netten Worte von Euch. Wir waren die letzten Tage meist unterwegs bei Ärzten und Terminen. Gestern hat Michael mit der Bestrahlung und Chemo ( Temodal) angefangen. Bisher keine Beschwerden bei ihm. Ich bin gerade auf der Suche nach erfolgversprechenden offenen Studien, werde aber nicht so recht fündig. Es ist sowieso gerade echt zum heulen. Immer wenn ich mit Michael über so was reden will, wird er wütend und sagt mir, daß er rezidivfrei bleiben würde und ich ihm nicht immer ein schlechtes Gefühl geben soll. Er wirft mir vor, daß ich wohl regelrecht derauf warte, daß wieder was kommt und gar nicht will, daß es ihm gutgeht. Ich möchte doch nur eine kleine Sicherheut haben und das Gefühl, jede Chance zu nutzen. Ist das so falsch? Wie werdet ihr nur alle mit diesem Psychostress fertig. Habe solche Angst, daß ich ihn bald nicht mehr habe. Natürlich geniessen wir unsere Zeit auch und das in vollen Zügen. Einerseits waren wir uns noch nie so nah wie jetzt andererseits noch nie so weit voe einander entfernt wenn es um weitere Planung geht. Tut mir leid, daß ich im Moment nur von uns rede und nicht auf eure Berichte eingehe, werde das aber bald nachholen, bin nur gerade im Zeitdruck und wollte mich aber mal für die netten Worte bedanken. Bis demnachst, Euch allen eine gute Zeit und Kraft, Liebe Grüße Andrea

[Sani]

Liebe Andrea,genau das ist es,was ich meine,eine sekündliche Änderung der Gefühle und das noch oft auf beiden Seiten.Es ist nicht auszuhalten und wir müssen es doch und glaub mir,du,wir alle schaffen es,wir gehen dadurch,egal wie!!!! Er steckt jetzt wohl in der Phase"mit mir doch nicht",die hatten wohl die meisetn hier,ich auch.In meiner Gegenwart durfte keiner das Wort Tumor sagen,ich hatte einen Klops im Kopf,aber einen tumor,nein,den nicht!Das geht vorbei,es hört sich dahin gesagt an,aber es ist so.Warum und wann,das ist bei jedem Menschen anders,nur,lass ihn,wenn er es so sieht,dann geh deinen weg und such dir Angebote auch von Studien,es kommt der Tag,dann ist der dankbar,das da was ist,an was er sich wenden kann.Ach.es tut mir so leid,dir nichts anderes sagen zu können,als das dies jetzt wirklich eine Zeit ,eine weitere Phase der Akzeptanz,der Verarbeitung dieses Schocks ist,es ist wie in eineer Spirale,da denkst du,es geht problemlos aufwärts,ganz lange und dann,dann fällst du runter und das im Eiltempo.Ich hoffe,du verstehst was ich im übertragenen Sinne meine.Er will es noch nicht wahr haben und du willst dich damit auseinandersetzen,nur jeder eben auf seine eigene Weise.Du "stehst"daneben und er macht viel für sich aus,zeig ihm,sag ihm,wenn er will,dann bist du da,er kanns elbst entscheiden,wann er reden will,glaub mir,er wird es tun,ich drück dich ganz feste und bitte,glaub mir,es wird wieder anders,Susanne

[Sani]

Hallo alle zusammen,benita,ich sah dich grad bei Alexander und dachte,gleich schaut sie bestimmt noch hier rein,also,liebe,sonnige Grüsse von mir!
Unser Fest ist vorbei,die Kinder waren so verschwiegen und als alle dawaren mußte es dann aber auch sofort aufgeführt werden.Es hat alle sgut geklappt,die Klasse saß nach den Auftritten mit ihrer Lehrerin allein auf dem Fallschirm und es war eine richtige Abschiedssit.eingetreten,es wurde nicht viel geweint,wie ihr Mann vermmutete,sondern vieles wieder aus den Erinnerungen ausgekramt,es war schön und traurig zugleich,wieder ein Abschnitt der zu Ende geht,aber,wem schreib ich das,ihr wißt es selbst ja am besten von den Kindern,die jetzt zu jungen Erwachsenen werden.Für mich war es ein Stück Dazugehören,Normalität ,eben so,wie früher,ich sah auch meinem Mann an,das es ihm gefallen hat,mich wiedermal so unter den Kindern agierend zu sehen,es war schön.Gleichzeitig war ich oder bin ich dann auch wieder einwenig wehmütig,denn,immer mit so vielen Mäusen,das geht Kopfmäßig eben nicht mehr,aber,egal,wir leben und das zählt!!!
Ich hoffe,trotz Schwüle und vieler Gewitter konntet ihr alle euer Wocheende geniessen und hattet Spass zusammen,wie geht es euch allen??Denke,wenn keiner schreibt,ist alles gut oder keien Zeit zum schreiben,welche Vermutung ist denn richtig?Hier in NRW gibt es übermorgen Sommerferien,V.hat durch den Länderwechsel nach Rheinl.-Pfalz neun Wochen Ferien.So,jetzt gleich sehen wir beide uns das Deutschland-Spiel an,inklusive Eisbecher,also,ich wünsch euch einen Gewitterfreien Abend,eure Susanne