Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[Mottema]

Hallo Nati,

herzlichen Glückwunsch zu den tollen Ergebnissen!! Dann kannst Du ja das Lymphom erst mal vergessen und den kommenden Sommer einfach genießen. Ich freue mich für Dich!

Ich war heute wieder in der Klinik. Die gute Nachricht: Die Leukos sind endlich aus dem kritischen Bereich raus. Jetzt warten wir, ob es auch ohne Neupogen so bleibt... Nächste Woche wieder Kontrolle: so sehr ich die Aussucht auf eine Woche ohne Fahrerei genieße, so sehr beunruhigt mich die Aussage, dass ich vielleicht die Chemo nicht weitermachen sollte. Es soll noch mal ein geaues Staging erfolgen mit MRT und KM-Punktion. Dann wird überlegt, wie es weiter gehen soll. Kann nicht einfach mal was klar sein?

Euch allen wünsche ich einen schönen Tag,
die Motte

[new-dawn]

Hallo Mottema,
ich kann gut nachvollziehen, dass diese neuerlichen Komplikationen und Andeutungen, was möglicherweise sein wird oder auch nicht, dich nervös machen. Ich merke selbst auch immer mehr, dass ich mit dieser Erkrankung einigermaßen klar komme, so lange sie einfach so vor sich hin verläuft (naiv ausgedrückt) - aber dann dürfen keine Schatten auf der Lunge oder sonstwas zwischen kommen. Aber es ist wohl naiv zu glauben, dass es einfach weitergeht und ich dann doch irgendwie 60 werden kann - vielleicht sogar 65 (das wären dann 22 Jahre mit der Krankheit - das gibt's - und dann wäre meine Tochter 25 ...).
Ich hoffe sehr für dich, und bin mir fast sicher, dass man eine Therapie für dich findet, die passt und dir hilft.
Alles Liebe,
Dawn

[Mottema]

Hallo Dawn,

schön, von Dir zu lesen
Ja, ich bin ganz schön nervös. Ich habe auch das Gefühl, dass die Knoten langsam wieder wachsen. Ist ja vermutlich nur ein Infekt - aber ich lag die letzten Nächte wach und habe geweint. Noch könnte mein Kleiner Schatz sich ja nicht mal an mich erinnern...
Heute bin ich wieder etwas besser drauf und versuche, gelassen auf übermorgen zu warten. 9 Wochen Chemopause: nun bin ich ungeduldig, dass endlich wieder was passiert, gleichzeitig bekomme ich immer mehr Horror davor, wie es mir nach der Chemo wieder geht - der Zahnarzteffekt halt: im Wartezimmer ist es am schlimmsten Aber das wird dann wieder einfacher, sobald klar ist, was kommt und ich wieder im Rhytmus bin. Theoretisch habe ich ja die Hälfte schon geschafft.
Ich wünsche Dir, und allen anderen natürlich auch, dass es tatsächlich eintritt und wir es uns viele, viele Jahre gut gehen lassen können. Du hast Recht: das gibt es und wird es sicher immer öfter geben und so können wir hoffen.

Auch Dir alles Liebe und Gute,
die Motte

[blume358]

Oh man Mottema
ich habe gerade deinen Beitrag gelesen.Ich wußte ja garnicht,das es so chaotisch wieder bei dir ist.Ich kann dich absolut verstehen,wenn du sagt:kann nicht mal was klar sein?So ging es uns 4Monate lang.Ständig andere Theorien und immer dieses Wwwaaaarrrrtttteeeennn.Das bringt einen um.Ich habe auch oft nächtelang geweint und wußte nicht wie es weitergehen soll.Ich hatte große Angst(die hab ich immer noch),das mein Mann nicht miterlebt wie seine kleine Prinzesssin groß wird.Doch wir müßen immer positiv denken und fest daran glauben,das alles gut geht
Ich hoffe du weißt bald mehr und es geht endlich weiter.
Ganz liebe Grüße und viel Kraft wünscht dir Julia

[Nati1]

Ach,Mottchen !!!

Das ist aber auch zuu blöd,mit den ständigen Infekten bei Dir...-klar dass Du Dir da Gedanken machst,ob net wieder was im Busch ist...glaub ich aber net !!

Sorry,dass ich Dir erst heute antworte -die letzten Tage war "die Hölle" los bei uns-beide Jungs da,mit Anhang -weil: Otto's Geburtstag !
Es wurde getrunken(ich net!)und geblödelt-herrlich !Die könnten im Kabarett auftreten,meine zwei !

Du weißt: ICH BIN IMMER FÜR DICH DA,WENN DU REDEN WILLST....

Deine Nati

[Mottema]

Hallo Julia, hallo Nati,
ja, es war ein riesiges Chaos hier. Nun haben sich aber tatsächlich die Leukos erholt und es geht endlich weiter: morgen also der MRT-Termin. Danach fahre ich gleich ins Krankenhaus. Nachmittags, sobald der Befund vom MRT da ist - und den Erwartungen entspricht - wird eine Hochdosis-Chemo mit Cyclophosphamit und evtl noch einem zweiten Mittel gestartet. Die Ärzte erwarten, dass die Leukos vermutlich später, dafür wesentlich länger in den Keller gehen, sich dann aber erholen. Es haben sich wohl noch Fälle gefunden, die wie ich immer anders als erwartet auf die Chemos reagieren - bin halt ein Individualist
Euch allen einen schönen Tag,
die Motte

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Motte!!!!

Lang ist es her,daß ich mich gemeldet habe. Habe nun Deine Beiträge durchgelesen, hab schön gestaunt was bei Dir los ist. Aber wie wir ja schon so oft gehört haben jeder Mensch spricht anders auf die Chemos an. Bei mir ist alles problemlos verlaufen, aber was ich nicht verstehe, warum eine Hochdosischemo????? Wir haben ja ganz den gleichen Befund.
Ich habe jetzt auch wieder CT und KM gehabt, alles in Ordnung nach wie vor komplette Remission.GOTT SEI DANK!!!!!!!!!
Meine Bandscheiben gehts so lala einmal besser einmal schlechter, aber ich komm halt mit Schmerzmittel und Therapie ganz gut zurecht.
Wir sind jetzt wieder viel am See, müssen wir ja nützen und es ist so schön.
Nun Motte halt ich dir die Daumen , daß doch noch alles in Ordnung kommt bei Dir.

Viele liebe Grüße Elfriede

[Nati1]

Liebes Mottchen !

Meine Gedanken sind bei Dir - ich wünsche Dir:

Alles erdenklich Gute !

Deine Nati

[new-dawn]

Hallo Mottema (wie kommt es eigentlich zu dem Namen?),
da kann ich mich mit meiner Frage nur anschließen: Warum den Hochdosis-Chemo? Ich bin gerade sehr erstaunt, wollte dir antworten auf die letzte Nachricht und lese nun das und bin wirklich .... erstaunt.
Ach, Mottema, ich kann es so gut nachvollziehen, dieses: Sie könnten sich ja noch nicht mal erinnern!!! Eine Therapeutin meinte mal dazu: "Aber die Emotionen bleiben doch." Mag sein, aber eine richtige Erinnerung, wie es mit Mama war, DASS da überhaupt mal eine war, ist doch etwas anderes. Aber mit diesen Gedanken höre ich jetzt auf, denn die ziehen nur runter.

Also Hochdosis. Ich habe ja auch zu denen gehört, die dir sagten, dass R-Benda gut verträglich ist, dass das Leben damit durchaus weitergeht usw. Bei mir war es so und es tut mir Leid, dass du andere Erfahrungen machen musstest. Beduetet Hochdosis, dass auch deine Stammzellen zum Einsatz kommen?

Meine Sorgen sind heute wieder etwas kleiner geworden: Die Schatten auf der Lunge waren kein Infiltrat, sondern eine Bronchitis. Im Grunde war das von Anfang an klar, aber dann hatte mein Onko Urlaub und seine Vertretung hat mich mit ein paar unbedachten Bemerkungen völlig in Panik versetzt. Und damit war plötzlich alles wieder unklar und unglaublich. Wie gesagt, diese Sorge ist weg, aber mir wurde wieder klar, wie fragil unser Leben doch geworden ist. Tja, und jetzt denke, wenn ich aus dem Fenster schaue, dass der Name "New Dawn" ja vielleicht doch ganz gut gewählt ist: Vielleicht bringt diese Rose, die da so wild unser Haus umrankt und wieder voller Knospen ist, mir doch Glück. Jedes Jahr wird sie STARK gestutzt, so dass viele mir sagen, dass sie wohl nicht blühen wird ... und jedes Jahr wächst sie und wächst und blüht und blüht.

Ich wünsche uns beiden und allen hier, dass alles irgendwie gut wird.
Dawn

[blume358]

Hallo Motte,ich vergesse immer hier zuerst zu lesen und somit stell ich dir Fragen die du eigentlich schon beantwortet hast.....sorry!
Ich dachte eigentlich auch,das die R-Benda gut verträglich ist aber bei uns sagten sie ja ,das diese die Stammzellen zu sehr schädigen würde.Da Jörg noch so jung ist und man mit einem Rezidiv eventuell rechnen müsse haben sie ihm die Chop empfohlen.Doch wie du sagst jeder verträgt es anders.Doch das nur du ein Individualist bist stimmt nicht ganz.Ich habe auch immer die Nebenwirkungen die sonst keiner hat oder extrem selten sind.Beim Zahnarzt reicht keine normale Spritze oder bei der Geburt half außer einer PDA nichts und meine Hebamme meinte,das sie das noch nie erlebt hätte(man hätte mit den Schmerzmittel eine Kuh lahmlegen können).Also mach dir keine Gedanken anderen geht es auch so.
So ich wünsche dir ganz ganz viel Glück morgen und hoffe du meldest dich gleich und berichtest.Toi Toi Toi ich denk an dich
Ganz liebe Grüße Blume

[Mottema]

Hallo Elfriede, Nati, Dawn, Blume,

lieb, dass Ihr so an mich denkt, ich bin ja ganz gerührt, danke
Ich habe meinen Rechner mitgenommen und so kann ich doch schnell mal einen Zwischenbericht rausschicken: Die erste Hälfte der Chemo ist drin und mir geht es recht gut. Für die Nacht habe ich jetzt nur noch 2 Infusomaten und die waren bisher gaaanz brav und haben gar nicht gepiept.
Die geschwollenen Lymphknoten waren ja schon wieder geschrumpft - wohl wirklich nur ein Infekt. Und nun der Knüller: Bei einer Schnelldurchsicht der MRT-Bilder konnte der Radiologe
KEINE VERGRÖSSERTEN LYMPHKNOTEN MEHR FESTSTELLEN!!!!!
Trotzdem - 3 Zyklen R-Benda sind, auch bei diesem tollen Ergebnis, einfach nicht genug. Nach 9 Wochen Chemopause muß es nun also unbedingt weiter gehen. Das Problem ist, dass nicht ganz klar ist, ob das Rituxi oder das Benda mein Knochenmark so angegriffen hat. Beides will man mir also erst einmal nicht geben - nicht zuletzt, weil dann die Stammzellsammlung womöglich scheitert (wie der erste Versuch). Und das ist nun doch sehr wichtig - gerade weil halt das Knochenmark so angegriffen wurde. Mit der Hochdosis sollen nun also 2 Fliegen mit einer Klappe geschlagen werden: Chemo weiter machen und Stammzellsammlung. Die Stammzellen sollen nicht sofort eingesetzt werden, sondern erst einmal eingefroren werden. Wegen des guten Ergebnisses konnte es tatsächlich beim Cyclophosphamid allein bleiben - und das zwar hoch dosiert, aber etwas geringer als üblich. Spannend bleibt, was meine Haare daraus machen - aber die opfere ich gerne für den Erfolg
Liebe Elfriede, ich freue mich so sehr mit Dir, dass bei Dir weiterhin Ruhe an der Lymphomfront herrscht! Herzlichen Glückwunsch zu dem tollen Ergebnis! Weiterhin auch gute Besserung für Deinen Rücken - so langsam könnte der auch wirklich wieder Ruhe geben. Oder stemmst Du etwa immer alle schweren Dinge bei Euch am See
Liebe Dawn, wie gut, dass mit Deiner Lunge alles in Ordnung ist Ja, das Leben ist fragil geworden - gefährlich, heimtückisch und so wunderwunderschön. Gerade dieses Jahr nehme ich den Frühling so unglaublich intensiv wahr und freue mich unglaublich über jede neue Blüte in unserem Garten. Mit der Angst müssen wir jetzt wohl leben, aber es tut gut, damit nicht allein zu sein - es ist schön, dass Ihr alle da seid

So, jetzt wünsche ich Euch allen eine gute Nacht - ich bin unglaublich müde. Mal sehen, wie ich mit den drei alten Damen hier schlafen werde.

Alles Gute,
die Motte

[blume358]

Liebe Motte,
ich hoffe diese Chemo wirst du besser vertragen.Aber es ist doch super,das du nach 3x schon so gute Ergebnisse hast.Ich hoffe bei Jörg ist es auch so.Ich denke ,das dein Rückenmark so geschädigt wurde kann wirklich von der R-Benda kommen.Die Ärzte haben uns das so erklärt,das das Risiko der Knochenmark und Stammzellenschädigung durch die R-Benda sehr hoch ist und bei der Chop wäre es nicht so.Aber das trifft nicht bei jedem zu,denn hier sind viele die die R-Benda super vertragen haben.Tja wer weiß im Grunde ist es wichtig,das es dir mit der neuen Chemo besser geht.Das wünsche ich dir auf jeden Fall und vor allem das du bald nach Hause zu deinen Schätzchen kommst.
Ps:Ein Einzelzimmer in deiner Situation und Verfassung wäre doch viel besser,das wünscht sich Jörg auch immer.
Ganz liebe Grüße Julia

[Martin59]

Guten Abend Mottema,

Kurze Info von mir: Rituximab ist lt.meinem Onkologieführer in dem sind alle Zytostatika und Antikörper in ihrer Toxität, Dosierung, Cave usw. sehr gut beschrieben. Daraus geht hervor das Rituxi nicht Km-schädigend ist. Bendamustin hingegen greift definitiv das Knochenmark an.Weitere klassische Nebenwirkung sind bzw. können sein: Übelkeit/Erbrechen und Allergien.

Bezüglich der Apharese habe ich eine Frage: hast du die Ärzte mal angesprochen ob sie nicht, gerade jetzt wo keine vergrößerten LK nachweisbar sind sie dir nicht Neupogen Spritzen und bei entsprechendem
Leukozytenwert die Stammzellsammlung durchführen?

Danach kann die doch bei dir gut angeschlagen R-Benda problemlos fortgesetzt werden..

Weiterhin alles Gute

martin

[Mottema]

Hallo Ihr alle,
seit gestern habe ich die Hochdosis intus. Gestern ging es mir nicht so dolle: Spucken, Magenkrämpfe, Kopf- und Gliederschmerzen... Aber heute ist es schon besser und ich darf nachher noch nach Hause. Alles in allem verträglicher als befürchtet, auch wenn ich so einiges an Extra-Medis gebraucht habe. Dafür gibt es sie aber ja. Ich freue mich schon auf meine Männer. Und nun heißt es Daumendrücken, dass die Stammzellen dann auch rauskommen werden, auch wenn das noch etwas hin ist.

Nochmal zur Info wegen der Verwirrungen: Es ist ganz normal, dass die Leukos im Zelltief fallen. Sie erholen sich dann etwas, aber bei jedem Chemo-Zyklus werden es weniger. Dann muß eventuell mit Neupogen nachgeholfen werden, was in der Regel auch gut funktioniert.
Bei mir war das Zelltief immer fast nicht nachzuweisen. Die Blutwerte wurden zwar mit jedem Zyklus etwas schlechter, waren aber wirklich gut. Der erste Versuch, Stammzellen zu sammeln, ist gescheitert, weil das Zelltief halt nicht ausgenutzt werden konnte. Erst danach fielen die Leukos ins Bodenlose - trotz Neupogen. Das ist wohl so selten, dass zunächst HIV, Hepatitis und ein paar andere unschöne Viruserkrankungen ausgeschlossen werden mußten. Es stellte sich die Frage, ob nach einer weiteren Chemo sich die Leukos überhaupt wieder erholen würden. Inzwischen glaubt man: ja, das werden sie - es haben sich wohl ein paar ähnliche Fälle gefunden.

Nach der Hochdosis wird es wohl auch bei mir ein ausgeprägtes Zelltief geben, das dann mit Hilfe von Neupogen (und notfalls auch mehr) für die Stammzellsammlung ausgenutzt wird. Es ist also genau so geplant, wie von Dir beschrieben, Martin.

Danke, Martin, für Deine Infos. Sie decken sich mit meinem Kenntnisstand. Allerdings soll es wohl eine Publikation, in der genau mein Verlauf als seltene Nebenwirkung vom Rituxi beschrieben wird. Selbst habe ich das nicht gelesen, der Chefarzt hat das hier gesagt. Genau wird man es wohl nicht sagen können...
Wie geht es Dir denn im Moment, wie weit bist Du mit Deiner Therapie? Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und alles Glück der Welt! Auf dass Du dann endlich für immer das Krustentier los und gesund bist.

Euch allen einen schönen Tag
die Motte

[Nati1]

Hallo,liebes Mottchen !

Ich habe großen Respekt davor,dass Du die Behandlung so tapfer durchziehst !
Bezüglich der verwendeten Produkte hast Du Dich bestimmt bestens vorab informiert- so wie ich Dich kenne ! Da bin ich mir sicher !

So bleibt mir nur noch,Dir weiterhin guten Erfolg damit zu wünschen -
ich weiß,wenn es einer schafft, DANN BIST DU DAS !!!

Schönen Wochenbeginn und viel Sonnenschein in Deinem Herzen und von außen !
Deine Nati