Mundbodenkrebs

[frohsinn]

Nee Iko...ist ja wohl der Hammer........sprachlos laßt euch nicht unterkriegen........wir hören von einander.. Gruß Frohsinn

[Morgana]

Liebe Iko,
es ist nicht gut, wenn "einfach" die angekündigte Behandlung abgeändert wird.
Allerdings...wenn ich das so lese...es wäre doch möglich,
dass das Behandlungsschema verträglicher abgeändert wurde.
Also nicht 2 Wochen viele Grays sondern weniger Grays/Termin + ergänzende Chemo und dann 5 Wochen...vielleicht weil er schon so viele Bestrahlungen hatte.
Irgendwas haben sich die Ärzte dabei gedacht.
Versuche den behandlungsverantwortlichen Arzt morgen zu erwischen!

Kann eure Angst und Hilflosigkeit gut verstehen.


Meine Gedanken begleiten euch!

Alles Liebe
Morgana

[Iko]

Guten Morgen ihr alle,
Micha ist mittlerweile versorgt und da ich heute frei habe, kann ich entspannt eine Tasse Kaffee trinken. Die Augen sind immer auf die Uhr gerichtet - erst nach 9 Uhr kann ich etwas telefonisch erreichen. Bis dahin komme ich hoffentlich mit einer halben Beruhigungstablette gut in den Tagesstart.
Wünsche euch allen gute Besserung, viel Erfolg, innere Ruhe, schönes Wetter und und und. Jedem wünsche ich das, was er heute braucht und denke an euch. Schön das es euch gibt

[frohsinn]

meine liebe Iko ...ich trink ne Tasse Kaffee mit dir mit..

hoffe du konntest ein bischen durchschlafen und "runter" kommen...für nachher versuch ruhig anzugehen,schreibe dir am Besten deine Fragen genau auf ...dann kommt man nicht so schnell aus dem Konzept wenn man sowieso schon aufgeregt ist....Drück die Daumen das alles gut geht und für dich Iko gibts viele und LG die Frohsinn

[gabi lehmann]

Liebe Iko,
männo,da bin ich mal nicht hier und dann wieder solche traurigen Nachrichten von Euch.
Ich ärgere mich maßlos über diese Ärzte die einen nicht richtig aufklären und einfach andere Behandlungen ansetzen und es nicht für nötig befinden die Patienten auch darüber zu informieren.
Das man dann zu Hause sitzt ,sich den Kopf zermartert und verzweifelt ist,bedenken die wohl nicht.

Ich denke auch das es dir hilft das du erst mal nicht so viel arbeiten mußt und dein Chef da auch hinter Dir steht.
Der Pflegedienst kann euch ,wenn es soweit ist auch unterstützen und dir
die Sicherheit geben das Micha versorgt wird wenn du nicht da bist.Das ist ja auch eine große Sorge wenn man arbeitet.

Ich hoffe das die Behandlung wirklich schonender gemacht wurde ,so wie Morgana und Gabi-Diana es schon vermutet haben.

Ich hoffe es geht Micha schon etwas besser ,und die Trockenheit im Mund ist nicht mehr so arg schlimm.

Es ist kurz vor 9.uhr und du bist bestimmt ganz zappelig und starrst auf das Telefon.
Ich hoffe du bekommst alle Antworten auf deine Fragen und es wird nicht so schlimm.
:knud del:: knuddel:

[evelin]

Liebe Iko

Gleich 9 Uhr Drücke die Daumen das alle deine fragen beantwortet und alle sorgen sich in Luft auflösen. Ich Denke an euch

Alles Liebe
evi

[ticoba]

Liebe Iko,
deine letzten Tagen haben mich sehr ergriffen. Habe jetzt erst einmal alles gelesen. Und ich mache mir ein wenig Sorgen, weil du noch nicht geschrieben hast. Ich glaube es warten viele von uns auf deinen Bericht nach "neun Uhr" und Arztgespräch.
Ich kann ja verstehen, dass Behandlungen geändert werden, wenn es gut und notwendig ist, aber dann sollte man doch auch informiert werden warum das so ist. Ich drücke euch die Daumen, dass sich das alles zum Guten klärt.
Der Pflegedienst wird euch sicher beide gut tun, und dein Chef ist wirklich toll. Da hast du großes Glück.
Yoga ist eine tolle Sache - ehrlich. Ich mache schon seit einiger Zeit jeden Tag Übungen. Und dann gibt es da Übungen, die nennen sich die 5 Tibeter. Und wenn es dich interessiert, schicke ich dir den Link, dann kannst du dir die Übungen in Youtube anschauen und nachmachen. Sie sind gar nicht schwer und bringen sehr viel. Es geht ja im yoga immer wieder um Anspannung und Entspannung und Nachspüren.
Ich wünsche euch so sehr, dass die Bestrahlungen wirken ohne Nebenwirkungen zu hinterlassen. Dafür drücke ich euch ganz feste die Daumen.
Ich weiss schon, du bist mit deinen Gedanken ganz woanders, aber weil wir ja gerade erst aus unserem Urlaub zurückgekommen sind, kann ich dir nur empfehlen mit Micha in Urlaub zu fahren. In diesen 3 Wochen hat Tim viel an Kraft gewonnen.
Ich drück dich und denk an dich
Ein dickes Bussi
und alles Liebe
Conny

[Takk]

Hei Iko und Michael,
traue mich endlich und husche mal flott bei euch rein, bin eigentlich im "andere Krebsarten" Paketchen ab und an unterwegs (meine Freundin hat leider Rippenfellkrebs), kenne mich hier noch nicht so wirklich aus im KK, aber dennoch, habe euch und eure Geschichte hier beim querlesen gefunden. Kommt einfach mal auf´n Arm, hopps ... so sagt man hier im Rheinland. Es hilft schon manchmal ein bißchen, auf´n Arm zu hoppsen und sich ein wenig auszuruhen.
Also hopps ... Takk :-)

[mahanuala]

hallo iko

ich hoffe auch daß du den arzt erreicht hast...
...und daß du positive nachrichten hast.....

habt ihr denn nirgendwo ein tumorzentrum, wo man koordiniert, habe heute gelesen (als ich in hamburg der uni klinik war)...daß in manchen unikliniken so koordinatoren sind, die notfalls für die leute sowas abklären und den ganzen tag über zu erreichen sind....

ich drücke die daumen!
lg
mahanuala

[Iko]

Guten Abend meine Lieben,
nun habe ich endlich die Ruhe (durch die hömophatischen Mittelchen) und die Zeit alles zu berichten. Ja, heute morgen schon vor 9:00 Uhr wurde ich angerufen. Der Arzt der gestern Micha so komische Sachen gesagt hatte. Ich habe ihm meine Meinung dazu gesagt und ihn darauf verwiesen, das es so nicht gehen kann. Mehrer Minuten haben wir uns fast gestritten, worauf er dann sagte: kommen sie heute nachmittag mit zur Bestrahlung ihres Mannes und dann reden wir.
Gesagt, getan. Als erstes habe ich ihn aufgefordert die Akte von Micha zu öffnen und was steht vorn auf dem Deckblatt?????? Sofortige Unterrichtung an Ehefrau und sämtliche Tel.-Nr., wo ich erreichbar bin. Handy hätte gereicht, ich bin immer erreichbar. Ok, das hat er geschluckt.
Es ist also so, das nach dem Gespräch mit der Ärztin letzte Woche (sie sagte 10x bestrahlen) sich der Chefarzt der Strahlenklinik eingeschaltet hatte und am vergangenen WE saßen er und der Dok, der Micha operiert hat, zusammen und haben diese Form der weiteren Therapie für ihn ausgearbeitet. Micha hat leider einen sehr bösartigen Krebs.
Fakt ist, er geht morgen zur Chemo stationär in die Klinik und kommt, wenn alles gut läuft am Samstag wieder nach Hause. So soll es die weiteren Wochen (insgesamt 5) laufen. Montag-Mittwoch ambulante Bestrahlung, stationär dann ab Donnerstag Bestrahlung und Chemo, Freitag Bestrahlung, Spülung und Untersuchungen und Samstags nach Hause. Man, kann man das vielleicht alles sofort in Ruhe besprechen und nicht so ein Chaos machen? Es ist eh schon schlimm genug und sie weisen uns vermehrt darauf hin, das die Gefahr besteht, das Micha Lähmungen davon tragen kann.
Ich bin mittlerweile ruhig gestellt - nichts ging mehr. Habe alle angerufen, die uns helfen können und alles fängt nun an zu laufen. Morgen und Freitag werde ich arbeiten gehen und nächste Woche ist dann eine Woche frei.
Bei der KK war ich auch und habe das Inhaliergerät beantragt. Micha hat auch noch Verordnungen für den Badewannlift und Treppenlift bekommen. Die will er aber noch nicht, kann ich auch verstehen. Wenn er es dann wirklich braucht, bekommt er sie dann auch. Morgen kommt noch eine Verordnung für einen Rollator, ohne den er kaum viel mehr laufen kann.
So, ich habe es versucht kurz zu schreiben, was wieder doch länger wurde. Es ist noch einiges heute geschehen aber das war das wichtigste.
Sorry das ich mich nicht früher habe melden können, ich mußte von ca 240 erstmal auf Normalfunktion runter.
Danke das ihr alle da seid

[mahanuala]

hallo iko

das hast du prima gemacht
ich habe in der notaufnahme mal nachts, nach der ersten chemo meiner frau wo sie stundenlang nur gespuckt hatte...RICHTIG terz gemacht, weil die uns mit mcp tropfen (haha) nach hause schicken wollten...
...die wirklich erforderlichen medis konnten sie angeblich aus der chemoabteilung nachts nicht holen und ein rezept für eine nachtapotheke wollten sie auch nicht ausstellen....
....als ich mit einigem gedroht hatte (chefarzt, presse) und schwor die notaufnahme nicht zu verlassen (es sei denn sie würden die poizei holen - für den fall hatte ich aber mit anzeige wegen unterlassener hilfeleitung gedroht)...
bis wir die richtigen medis hatten.....da ging es plötzlich:
eine injektion...und die gesichtsfarbe meiner frau wechselte von grünlich auf normal
von da ab wurden wir mit äußerster zuvorkommnis behandelt

ich wünsche euch alles gute und dir ein bißchen entspannung!!!
lg
mahanuala

[mock]

Hallo Iko,

du kennst mich noch nicht - ich heiße Elke - und ich habe seit ein paar Tagen hier bei dir mitgelesen.
Ich möchte dich einfach nur mal wissen lassen wie sehr ich dich bewundere und hoffe, dass dein Micha die kommenden Wochen so gut wie nur möglich herum bekommt. Vielleicht kannst du an den Tagen wo er stationär ist, trotz allem auch mal ein wenig herunterfahren, auch wenn das Abschalten sicher sehr schwer wird...aber ich denke wenn man die ganze Zeit so hochtourig läuft wie du (schon seit geraumer Zeit) dann ist es nur eine Frage der Zeit, bis auch du über deine Grenzen gegangen bist...

Ich bin selber Kinderkrankenschwester (allerdings schon seit ein paar Jahren im Erziehungsurlaub) und wir Schwestern haben auch hin und wieder mal Mütter von Krebskindern gegen ihren Willen für eine Nacht oder ein paar Stunden raus aus dem Krankenhaus geschickt, um wieder mal aufzutanken - einige haben sich hinterher bei uns bedankt und uns recht gegeben. Man kann dem geliebten Angehörigen nach einer Verschnaufpause wieder mit viel mehr Kraft unterstützen.

Jedenfalls drücke ich euch beide Daumen, dass die nächsten 5 harten Wochen den gewünschten Erfolg und möglichst geringe Nebenwirkungen mit sich bringen und ihr euch danach den Traum mit dem Wohnmobil verwirklichen könnt. Ich finde es auch immer enorm wichtig ein Ziel zu haben, dem man dann (vielleicht nur millimeterweise, aber doch) näher kommt!

Viele liebe Grüße Elke

[Morgana]

Liebe Iko,
gut, dass Du Dich um alles Notwendige gekümmert hast.
Das wird ein hartes Programm für Micha.
Ich hoffe für Euch, dass sich das so, wie geplant durchführen läßt.
Sowohl Chemo wie auch Bestrahlung schwächt den Körper.
Viel Geduld ist nun angesagt.
Gut, dass Dein Chef verständnisvoll ist.
Wenn nix mehr geht, dann laß Dich krank schreiben.

Ich denke an Euch und wünsche Euch viel Kraft und viele Momente wo ihr lieb mit einander kuscheln könnt; euch es so gut wie möglich gehen lassen könnt und immer wieder Ruhe zum durchatmen .

LG
Morgana

[gabi lehmann]

Liebe Iko,
hört sich wieder nach einer sehr anstrengender Zeit an.
Ich hoffe du kannst in der Zeit wo Micha nicht da ist ein bißchen Kraft tanken,ja ich weiß doch das es schwer ist.Ich weiß auch es geht dir nur gut wenn es Micha gut geht.
Aber wenn diese Behandlung im Kampf gegen den Krebs hilft dann muß es leider sein.Es ist gut das du was zur Beruhigung bekommen hast,so das du nicht die ganze Zeit auf Hochtouren powerst.
Ich drück dich mal ganz lieb.Ich muß Dir mal wieder ein Gedicht schicken,ich glaube es wie für Dich geschrieben.
Deine Gabi


Sie war oft ganz tief unten

Sie war oft ganz tief unten
Und doch steht sie immer noch
Nie werdet ihr es schaffen
Sie unter zu kriegen
Denn sie ist ne Kämpferin
Mit Tränen im Gesicht
Und doch ihr Herz niemals ganz zerbricht

Sie hat Mut
Sie hat Stärke
Ja kommt doch legt euch mit ihr an
Versucht es nur
Sie unter zu kriegen
Sie fällt ganz sicher
Doch niemals bleibt sie liegen
Sie hat keine Angst mehr vorm fliegen
Denn gefallen ist sie oft sehr tief

Das Schicksal hat es oft nicht gut gemeint
Der Schatten war für sie wie ein Magnet
Doch Leben wird sie weiter
Denn tief in ihr
Ist diese Kraft
Diese Kämpfernatur
Ihr werdet sie niemals unterkriegen
Und wenn auch ihr Herz zerreißt
Sie kann auch noch mit halben Herzen lieben
Vergisst es ihr bekommt sie nicht
Denn sie wird immer kämpfen für sich

Und wenn ihr weiter auf ihren Wunden tretet
Und wenn ihr weiter ihr Tränen verachtet
Und lacht über sie
Niemals wird das Böse in ihr siegen
Niemals wird sie den Glauben verlieren
Enttäuscht vom Leben?
Ja sicherlich
Sie hat oft zu viel gegeben
Zurückbekommen hat sie nichts
Doch tief in ihr
Wird die Liebe immer siegen
Denn sie weiß das es sie gibt

[ticoba]

Liebe Iko,
meine Gedanken sind bei dir, meine Wünsche auch.
Ich drück euch so sehr die Daumen. Dass alles hilft und Micha sich schnell und gut wieder erholt.
Ich habe von einer Heilerin CD's mit Musik (Ajurveda) empfohlen bekommen. Diese Musik soll helfen zu entspannen. Klassische Musik wäre auch gut. Vielleicht hilft euch das ja auch.
Ich wünsche dir eine Nacht durchdrungen von einem wunderbaren Traum. Und mögen sich eure sehnlichsten Träume erfüllen.
Alles, alles Liebe
Deine Conny