Kleinzeller mit Fernmetastasen

[drea01]

Lieber Ecki,

auch von mir herzliche Grüße!

Andrea

[Kyria]

Lieber Ecki,

als ehemalige Angehörige eines Kleinzeller-Patienten möchte ich Dir noch sagen, daß das Ergebnis, das Du bei Deiner letzten Untersuchung erhalten hast, bedauerlicherweise geradezu typisch für diese Erkrankung ist.

Der Kleinzeller spricht meist gut auf die erste Chemotherapie an, bildet sich als Reaktion darauf auch oft schnell zurück. Kommt dann allerdings leider meist genauso schnell wieder.

Das wollte ich nur schreiben, damit Du weißt, das das nicht nur bei Dir so ist. Denn Ärzte erklären das ja nicht immer so genau, die sind manchmal sparsam mit allgemeinen Infos über die Krankheit.


Liebe Grüße
Kyria

[annika33]

Lieber Ecki,

hab heute schon mehrfach versucht Dir zu schreiben, aber alles was ich schrieb erschien mir so leer und falsch. Vielleicht besser so zu erklären, dass Worte da gar nicht das auszudrücken vermögen, was man eigentlich sagen will.

Ich hoffe mit Dir auf das gute Wirken von Topotecan. Ich erinnere mich, meine Mama vertrug es seinerzeit relativ gut und so hoffe ich, verhält es sich auch bei Dir.

Wohl setze ich mich auch bewusst mit dem Tod auseinander und bedenke, wie ich in die Sterbephase hineingehen kann. (Aber bitte noch nicht so bald.) Ich kann dazu auch ins Krankenhaus zurückgehen, dort sorgt man dafür, dass ich nicht in schmerzhafte Krampfzustände verfallen muss.

Deine Offenheit und der Umgang hiermit, ist für mich wirklich verblüffend. Oftmals tabuisiert man ja das Thema Sterben, was ich irgendwo auch nachvollziehen kann. Es ist einfach eine so große Angst vor dem Unbekannten im Spiel und die Sorge um die und um das, was man evtl. hinterlässt.

Dieses Auseinandersetzen mit dem Tod, finde ich gut und wichtig. Wünschen würde ich mir allerdings, dass Deine Gedanken nicht zu sehr mit dem "Wie" beschäftigt sind, denn das macht natürlich mit die größte Angst. So zumindest war es auch bei meiner Mama. Dazu würde ich Dir gerne was erzählen, trau mich das auch einfach mal, wenngleich ich weiß, dass nicht jeder Betroffene solche Dinge gerne liest.

Als meine Mama den Anfangsverdacht erhielt, da war ich zwischen Hoffen und Bangen. Gläubig, das war ich schon immer, von Kindesbeinen an. Ich betete auch ab und zu, aber nicht mit Regelmäßigkeit. Dies änderte sich, als Mama so krank wurde und dann die sichere Diagnose Kleinzelliges BC erhielt.

Ich betete für ein Wunder, und so sehr ich mich an die Hoffnung klammerte, so sehr hatte ich mich unterdessen belesen, und wußte, dass es in diesem Stadium keine Heilung mehr geben würde. Also betete ich um realistische Wunder. Um gute Zeit, um Schmerzfreiheit, um Qualität im Leben, ganz ganz lange. Und vielleicht, lieber Gott, um ein doch größeres Wunder.

Mit der Zeit, so wie die Krankheit fortschritt, wuchs ich auch auf gewisse Weise mit der Erkankung. Und nicht nur das änderte sich, auch die Gebete allabendlich, die änderten sich. Und als es konkret schlechter und schlimmer wurde und die Tendenz sehr eindeutig, da betete ich neuerlich um ein Wunder.

Als meine Mama dann auf der Palliativstation lag, da war sie in einem Zustand, in dem sie völlig in ihrer eigenen Welt war. Sie realisierte ab einem gewissen Zeitpunkt nicht mehr alles, erkannte mich aber immer. Pfleger Dirk, der mit einer meiner Lieblingspfleger auf der Station war, sagte mir einige Tage ehe Mama für immer ging:"Wissen Sie, Ihre Mutter ist gänzlich in ihrer eigenen Welt. Wenn man so will, dann ist das eine Form von Gottes Gnade!"

Wir redeten noch eine Weile, und als ich das KH verließ, da dachte ich ewig lange über diesen Satz nach. Für uns, die wir hier sind, die wir Gebete nach oben senden, bleibt stets der Zweifel. Wir haben selten konkret sowas vor Augen, was man als "Zeichen" deuten könnte oder so. Aber diese Aussage des Pflegers seinerzeit, die beschäftigt mich noch heute sehr. Das Wunder, um das ich den lieben Gott bat, das ließ sich gemäß meiner Vorstellung so nunmal nicht bewerkstelligen, aber vielleicht hat er mich doch erhört, und das möglich gemacht, was für uns "am sanftesten" war.

Meine Überzeugung dahingehend, dass wir uns "auf irgendwen verlassen können" ist seitdem gewachsen. Wir Menschen möchten stets vorausschauend denken, aber im Bezug auf die Krankheit und das was kommt, da erfahren wir im Vorfeld zu wenig. Ich wünsche Dir alles alles Gute, ein erfolgreiches Ansprechen der Chemo und werde heute Abend für Dich beten.

Liebe Grüße

Annika

[yagosaga]

Hallo zusammen,

Euch allen einen herzlichen Gruß und ein dickes Danke, die Ihr mir geschrieben habt und freundlich mitlest und mitleidet.

Heute morgen hatte ich Gespräch mit meinem Arzt. Als er die Befunde und das schnelle Fortschreiten des Krebses in den Befunden sah, stellte er spontan die Chemo um. Statt Verteilung von Topotecan (Hycamtin) auf fünf Infusionen an fünf aufeinanderfolgenden Werktagen, verpasste er mir heute die Gesamtdosis von 8 mg. in einer halbstündigen Infusion. Heute vormittag und mittag fühlte ich mich noch wohl, dann wurde ich sehr kraftlos und schwach, ich legte mich ins Bett. Eben bvin ich kurz aufgestanden. Das Zeug knallt ganz schön rein.

Ja, mein Arzt sprach auch mit mir über den Tod. Er würde mich auch zuhause bis zum Ende betreuen. Ich fragte ihn, wie das ist, wenn ich sterbe? Werde ich krampfen. Nein. Ich soll mir einen ruhigen, fast spiegelglatten See vorstellen, asuf dem Nebelschwaden wabern. Am Ufer liegt ein Kahn. Ich sitze allein im Kahn, der Kahn bekommt einen kleinen Stups, und dann gleitet er wie von selbst ganz ruhig und langsam über den See, in den Nebel hinein, bis er nicht mehr zu sehen ist, und dann kommt er ans andere Ufer...

Ein sehr schönes Bild, fand ich. Aber noch ist es nicht soweit. Er hofft, dass es jetzt mit der geballten Ladung nochmal eine gute Remission gibt. Da der Krebs ungewöhnlich schnell wächst, ist er auch sehr chemosensibel.

Soweit mein kleiner Bericht von heute, ich mache den Rechner jetzt aus und lege mich wieder hin.

Beste Grüße
Ecki

[Carmelina]

Lieber Ecki,
ich stimme Dir vollstens zu, dies ist ein schönes Bild. Sehr schön...., wünschenswert... friedlich... und trotzdem stimmt es mich unendlich traurig. Ich kann kaum die Tränen zurück halten.


Wünsch Dir ein rasches "wohlerfühlen".
LG Kirsten

[rosa.sputnik]

Lieber Ecki,

auch meine Mom hatte den Kleinzeller... und ich muss sagen, genauso wie Dein Arzt Dir das Bild beschrieben hat... so sah es bei meiner Mom aus... sie ist friedlich und ruhig hinübergeglitten... und sie hat auch nicht gekrampft, gar nicht.

Ich drücke Dir alle möglichen Daumen dass Topotecan bei Dir so richtig aufräumt... und ich hoffe ganz bald Gutes von Dir zu lesen.

Alles Liebe
Jasmin

[MichaelaBs]

Lieber Ecki,
ich wünsche Dir alles Gute und ganz besonders, dass die Chemo Wirkung zeigt.
Herzliche Grüße aus der Löwenstadt
Michaela

[Thomas1]

Hallo Ecki
Ich bin eigendlich im Nierenkrebsforum unterwegs als selbst Betroffner.Vor 11 Jahren erkrankte meine Freundin an einem SCLC.Prognose war ein halbes Jahr,daraus sind 2 Jahre geworden.Allerdings habe ich versucht neue Medikamente zu bekommen,unter anderem Das BEC2 von *****/Darmstadt.Da dieses Medikament keine Zulassung hatte,habe ich versucht im Klageverfahren vor dem Landgericht Darmstadt die herausgabe zu erzwingen,leider kein Erfolg wegen dem Medikamentengesetz.Dann bin ich an die Bundesregierung getreten um hier Fürsprecher für dieses Medikament zu bekommen,erstmal keine Resonanz.Weitere Versuche das Medikament über die Firma Imclone inc.in den USA zu bekommen,schlug auch fehl,da ***** auch dort den Daumen drauf hatte.Obwohl man darf es nicht glauben die Fa.***** der Firma Imclone 500000$ überwiesen hatte für die erfolgreiche zuweisung von Probanden!!!!!!Mittlerweile teilten mir die Anwälte von ***** mit das ich hohe Fürsprecher in der Bundesregierung hätte,worauf sie mir das Medikament einmal im Selbstversuch zur Verfügung stellen wollten.Leider war meine Freundin schon 3 Tage verstorben.Der Kampf um dieses Medikament betrug ein dreiviertel Jahr.Heute ich habe bei ***** gelesen,ist es ein Phase 3 Projekt,ist also auch nach 10Jahren nicht verworfen worden.Vielleicht bringt es euch allen etwas dies zu wissen,ich weiss es nicht.Ich wünsche allen Betroffenen und vorallem Dir lieber Ecki alles Gute.Liebe Grüsse Thomas

[yagosaga]

Hallo zusammen,

herzlichen Dank für solidarische und aufmunternde Worte!!! Gestern nachmittag hatte ich mich hingelegt, weil ich mich schwach fühlte. Am Abend kam Fieber bis 38,7°C hinzu (nicht gut!) Eben bin ich wieder aufgestanden, heute morgen war ich fieberfrei, inzwischen habe ich 37,4°C, grenzwertig. Ich rief gestern abend meinen Arzt an, er legte mir Abwarten nahe. Wenn ich es schaffe, möchte ich heute mittag eine Runde draußen spazieren gehen, um Tageslicht zu tanken. Das ist mir sehr wichtig.

Lieber Thomas, besten Dank für den Hinweis auf Bec2. Im Netz fannd ich zur Phase III-Studie folgendes Erfgebnis:

RESULTS: There was no improvement in survival or progression-free survival in the vaccination arm. At baseline patients in both arms demonstrated significantly impaired scores on the global QOL scale, when compared to a normative population. However, HRQOL and symptom scores between the two treatment arms were not statistically different at any time point.
CONCLUSION: We found no benefits to patient HRQOL by additional vaccination with Bec2/... to LD SCLC for patients who have been undergoing standard therapy.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18676140

Ich schließe daraus, dass die Ergebnisse leider noch nicht überzeugend sind. Schade. Trotzdem herzlichen Dank für die Info.

Beste Grüße
Ecki

[Kyria]

Lieber Ecki,

wie geht`s Dir denn heute?
Hast Du Deinen Spaziergang gestern machen können?

Wünsche Dir alles erdenklich Gute,
LG Kyria

[drea01]

Hallo lieber Ecki,

ich befürchte, dass dir diese "Hochdosischemo" doch arg zugesetzt hast. Ich hoffe, es geht dir trotzdem einigermaßen...

Sei lieb gegrüßt

Andrea

[yagosaga]

Hallo zusammen,

herzlichen Dank Kyria und Andrea, Thomas, Michaela (wo sitzt Du in BS), Jasmin, Kirsten und Annika und alle betroffenen stillen Mitleserinnen und Mitleser für das Interesse an mir und für aufmunternde Worte!

Heute ist schon der dritte Tag nach der ersten Hochdosis Topotecan. Fieber habe ich nicht mehr gehabt in der Zwischenzeit.

Auf Schmerztabletten und Tumorschmerzmittel gegen die vor allem nachmittags und abends zum Teil inzwischen sehr unangenehmen Tumorschmerzen im Oberbauch verzichte ich freiwillig, weil sie entweder die durch die zahlreichen und raumfordernden Lebermetastasen die arg geschundene Leber noch zusätzlich schädigen würden, oder die Thrombozyten im Blut schädigen, die ohnehin durch die jetzige Chemo betroffen sind. Nächsten Mittwoch muss ich fitt sein für die nächste saftige Dröhnung, und kommenden Freitag folgt auch die nächste Knocheninfusion.

Kurzum, ich lerne, zu leiden, auszuhalten, den baldigen Tod vor Augen, hoffe nach der Chemo nochmal auf ein paar gute Wochen oder Monate und lebe nach Tomtoms Devise, Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist. Ich freue mich auch über jeden neuen Tag, an dem ich mich aufrappeln kann, an dem ich Spaß an den kleinen Freuden des Alltags habe. Ich staune aber auch darüber, was ein Mensch alles aushalten kann, wenn er dem Ende so nahe kommt!!!

Seit gestern spüre ich, dass der Tumorschmerz wieder nachlässt. Die (Chemo) scheint anzuschlagen. Für mich ein kleines Hoffnungslicht. Hoffentlich ist das schon der lang anhaltende Trend zur Besserung!

Freut Euch über einen guten (altersgemäßen) gesundheitlichen Zustand. Genießt die guten Jahre in vollen Zügen. Macht Euch keine unnötigen Sorgen und Ängste, lebt so unbeschwert wie möglich, wohl aber wissend, dass es auch unerwartet schnell zu Ende gehen kann. Seid immer bereit im Abschied. Meidet Mießmacher und Miesepeter, lasst Euch nicht vom depressiven Sog des Zeitgeistes erfassen. Genießt die Zeit mit Eurer Frau, Eures Mannes Eures Leben, alle Nähe, alle Beglückung und Ekstase! Macht Euch nichts vor darüber, wie hart einen das Leben anfassen kann. Dann kann Euch niemand etwas vormachen, oder Euch niemand mit unerfüllbaren Glücksversprechen verlocken.

Meine Frau liegt heute mit Fieber fest, sie hat sich offenbar einen Infekt eingefangen. Mit meinem Sohn bin ich heute vormittag losgefahren zu Aldi und habe den Wocheneinkauf gemacht. Auch das habe ich geschafft. Eben nach dem Mittagessen, dass ich diesmal gekocht habe, bin ich noch eine halbe Stunde Spazieren gegangen im Ort, um Tageslicht abzubekommen gegen Winterdepression. Zum Glück sind die großen Kinder da, die helfen und sich um unsere Kleinste kümmern.

Beste Grüße
Ecki

[Thomas1]

Lieber Ecki
Ich drücke dir alle Daumen das die Therapie anschlägt,und nach Möglichkeit alles erwischt.Ich finde es echt super das Du dich nicht hängen lässt,und für Deine Familie da bist.Ich wünsche Dir und deiner Familie ein schönes Wochenende.Tanke Kraft!!!!!!
Viele Grüsse
Thomas

[undine]

Lieber Ecki,

du hast mir gerade eine eindrucksvolle Gänsehaut verpasst mit deinen starken Worten! Du hast vollkommen recht: jeder Augenblick ist so kostbar! Und manchmal reicht ein winziger Sonnenstrahl aus, um einem das Herz zu erwärmen.

Vor vier Jahren bin ich dem Tod von der Schippe gesprungen, (Gehirninfektion) und musste viele Dinge erst wieder lernen. Danach habe ich mir fest vorgenommen, das Leben mehr wertzuschätzen und alle schlechte Energien hinter mir zu lassen. Aber man ist so schnell wieder im alten Trott und erst die Erkrankung meiner Mutter hat mir diese Wertschätzung wieder zurückgeholt.
....und vor allem deine bewegenden Worte!

Ich ziehe meinen Hut vor dir und deinem Mut und deiner Tapferkeit! Ich hoffe, du weißt, wie viel du anderen Menschen mit deinen Worten schenkst!

[MoSchu]

lieber ecki -- danke, daß du heute mit viel kraft --(ich weiß, wo du sie her hast) solche worte schreiben konntest.
Mein mann steht ja an ziemlich gleicher stelle wie du - und ich will den text nachher mit ihm zusammen lesen. deine briefe sind das einzigste, was er akzeptiert. ich danke dir -----

du erwähnst deine frau, ich wollte schon neulich mal fragen, wie es ihr geht.
ich wünsche ihr gute besserung und bitte grüße sie doch einfach mal unbekannterweise.

ich hoffe auf eine schmerzfreie nacht für dich- und das du den kopf weiterhin oben behalten kannst --
lg moni