Studienteilnehmer Magforce 2008

[huanita]

Wie schön !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Knuffel31]

Liebe Benita!
Danke für die lieben Zeilen,doch muß ich dir sagen , das die medis den Pegel nicht erreichen.Mein Lieber Schatz will die ned mehr nehmen.Zwingen kann ihn eben leider keiner.Jetzt hat er arge Rückenschmerzen und das macht ihn so rasend.Heute Abend jedoch hatte ich fas 2 std, die er nicht so agressiv war , wie sonst.Wir haben uns gut unterhalten.Und es ta gut ,als er mich wieder mal in den Arm nahm und mich ganz toll an sich drückte.Ich habe ihn gefragt ,wo er alles schmerzen habe und er sagte mir,nur im Rücken. Er habe keine Kopfschmerzen ,nur er hat so schlimme Rückenschmerzen.
Die ganze Situation und alles was da noch dran hängt, würde mich auch wahrscheinlich total runter ziehen und mich so agressiv machen.
Ich hoffe ,das es wieder nachlässt,wenn es wieder besser geht , mit dem Rücken.
Wie gehts deinem Mann und dir?
lg Silke

[Knuffel31]

Hallo Dagmar!
Das freut mich für euch beide! Geniest weiter die schönen Tage an der frischen luft
Lg Silke

[Kampfgeist]

Hallo Silke,
ich drücke euch für morgen feste die Daumen.Warte auch unbedingt auf das Ergebnis und laßt euch nicht abwimmeln.
Warum will er die Medis denn nun nicht mehr nehmen ? Und mit den Rückenschmerzen sollte unbedingt auch schnell die Ursache abgeklärt werden.
Hat er vielleicht ein neues Bett ?
Hoffe du kommst mit guten Neuigkeiten morgen nach Hause.Ich drück dich ganz fest.

[Knuffel31]

Hallo Dagmar
das ct ist abgesagt,weil er nicht will. unsere ärztin sagt, ich soll ihn ned zwingen,es bringt nix.Jetzt wird alles schlimmer.er entwickelt so eine agression vor allem gegen seine mam,die ihm nur helfen will.Dagmar was mach ich bloß,sie darf nimmer zu ihm rein und ich alleine schaff es ned.Die schwestern will er auch ned.Morgen gehe ich zu seiner Hausärztin und werde mit ihr reden, was ich machen soll. das letzte was ich möchte , ihn weg geben , aber so gehts auch ned.
Ich bin am ende und ich weiß nimmer weiter.
Kann es sein , das der tumor auf dasAgressionszentrum drückt?
Lg silke

[huanita]

Hallo Silke ! Es ist richtig screcklich eas Du schreibst !!!!!Ich so sehr, dass die Ärztin euch helfen kann !
Das Rüchenmark gehört zum zentralen Netvensystem und da konnen sich die ,,Ableger,, des Tumors auch bilden... Also die CT ist schon wichtig um zu wissen wo die Rückenschmerzen herkommem ???
Lass Dich drücken, l.G. Huanita !!!

[Kampfgeist]

Liebe Silke,
du musst ja richtig was bei deinem mitmachen. Ich weiß nicht ob es ein Zentrum im Gehirn gibt das eine Aggression auslöst oder verstärkt.Vielleicht bekommt er ein Medikament das die Aggression auslöst.Keppra z.B. hat das als mögliche Nebenwirkung .
Frag mal die Ärztin was man nun noch tun kann , da er ja anscheinend alles an Hilfe ablehnt.
Ich wünschte ich könnte mehr für euch tun, aber da weiß ich leider auch keinen Rat.
alles Liebe

[Knuffel31]

Liebe Dagmar!
Ja das wird ein schwieriger Fall. Nachdem er gestern so abgehaust hat,nur wegen seiner Mam(das war echt krass) hab ich echte Angst bekommen.
Sie darf auf keinen Fall mehr in seine Nähe,sonst passiert noch was. Heut morgen war ich mit ihm dann bei unserem Optiker,da er seine Brille vor wut kaputt gemacht hat.Da war er ganz brav und auch als ich seine Wohnung sauper gemacht habe,ganz normal.Er sagte mir ,das ICH alles bei ihm machen kann , aber kein anderer.So ,ist ja alles gut und schön,aber wer sorgt für ihn , wenn ich im august zu meinen Eltern fahren will?! Er will auch keine Schwestern vom Ampulanten Plegediest.
Da wird wohl was werden.Heut abend hab ich ein Gespräch mit der Hausärztin, mal schauen was sie sagt.
Melde mich dann später nochmal,lg Silke!

[Kampfgeist]

Liebe Silke,
alle Achtung,deiner ist ja wirklich ganz schön heftig.Dem würde ich aber nicht mehr die Bude aufräumen.Wer so viel Kraft und Energie noch in sich hat , kann dann auch selber wieder für Ordnung sorgen.Laß dich nicht so unter Druck setzen, wenn du zu deinen Eltern fahren möchtest dann fahr auch.Wieso ist er auf seine Mutter so böse ? Er soll mal lieber froh sein noch eine zu haben.
Hoffe das sich bald wieder alles für dich zum guten wendet.
liebe Grüsse Dagmar

[Knuffel31]

Hallo Dagmar!
Alle sagen , ich soll ihn ins heim bringen!Was soll ich bloß machen? Irgentwie möchte ich es ned,weil er auch wieder gute Momente hat.Auf seine Ma ist er so böse weil sie in letzter zeit so oft bei ihn war und er will nicht bemutert werden.Er versucht es alleine zu machen und ihn nervt es , wenn sie ständig um ihn rum ist.Mein Gott,wie mache ich es bloß richtig. Ich steck so in der Zwickmühle.
Ich weiß wenn er das mit den Schwestern genauso macht, das sie ihn dann weg bringen.Ich hab davor solche Angst.
Kannst du mir was raten`?
LG silke

[Stephan76]

Hallo Ihr lieben,
ich habe aufmerksam eure Beiträge gelesen und bin sehr gerührt und fühle mit euch mit. Ich selbst heiße Stephan unsd mein Papa hat ein Gehirn Glioblastom der Stufe 4.
Dieser wurde am 28.07.08 festgestellt und ca.2 Monate später durch einen operativen Eingriff -Laut OP Bericht- vollständig entfernt.
Wie wir alle aber wissen ist dies nicht möglich. Ein Rest der durch das Auge nicht gesehen werden kann, bleibt im Gehirn und wächst von neuem.Das ist nun bei meinem Vater auch der Fall. Vor der OP hatte der Tumor einen Durchmesser von ca.3cm danach ist dieser wieder auf 3cm gewachsen. Mein Vater hat seitdem in einem Abstand von 2Tagen ein bis zwei Epileptische Anfälle und baut immer mehr ab.
Wir haben auch schon nach Berlin geschrieben und Er würde jetzt noch in die Studie der Magforce reinpassen.
Nun meine eigentliche Fragen:
Wie sehen die Chanchen auf ein einigermaßen lebenswertes Leben nach der OP mit Magforce aus?
Erfahrungen mit dieser Therapie.
Im Forum gibt es einen Mann der hat geschrieben das er sich mit dieser Methode behandeln lassen hat.WEiß jemand wie es diesem Mann heute geht?
Währe über Antworten sehr glücklich da es meinem Papa von Tag zu Tag oder auch Woche zu Woche schlechter geht.Wie z.B. die Sehstärke nimmt ab, Erinnerung/Gedächnis wird weniger und die Grob/Feinmotorrieg nimmt ab.
die Frage für uns oder meinem Papa besteht nun darin ob er sich dieser Magforce Therapie noch unterzieht oder einer weiteren Chemotherapie.
Er möchte auf jeden Fall noch Leben und zieht jede Behandlung in Betracht die Erfoglsversprechend ist.
Ich selbst währe über jede eurer Antworten oder Ratschläge glücklich die ich an meinem Vater weiterleiten könnte und die im helfen könnten.
Schon mal im vorraus Danke für eure Antworten.
Lieben Gruss unbekannterweise an euch Alle von mir und meiner Familie.
Stephan

[Kampfgeist]

[SIZE="1"]Hallo Stephan,
ich kann dir nur aus unseren eigenen Erfahrungungen hier Berichten,was ihr daraus macht bleibt eure Entscheidung.
Bei meinem Mann kam es trotz Chemo mit Temodal damals zu einem Rezidiv.Eine OP war von Anfang an ausgeschlossen wegen des Diffusen Tumorwachstums.Für meinen Mann kam von daher nur eine neue Chemo in Frage,die hat er aber abgelehnt
Für ihn war die Studienteilnahme bei der Magforce von daher eine gute Alternative.Er hat die Behandlung dort auch sehr gut vertragen und er hatte ein paar gute Monate noch danach.Leider ist seit Anfang des Jahres der Tumor wieder weiter gewachsen.
Wenn man Zeit dazu gewinnen möchte ( was anderes kann man bei dieser Erkrankung leider nicht) dann ist Berlin eine gute Sache.Aber sie ist kein Wundermittel und es gibt auch keine Garantie.Es können auch nach der Behandlung nur noch Ct Aufnahmen gemacht werden.Damit scheidet man für alle anderen Studien aus.
Wenn du noch Fragen hast melde dich.
Liebe grüsse Dagmar /SIZE]

[Kampfgeist]

Hallo Silke,

wer sagt denn das er ins Heim muß ?
Da lag ich mit meiner Vermutung gar nicht mal schlecht.Ich habe dir schon mal geschrieben du sollst ihn nicht so bemuttern,nun hast es auch geschrieben das seine Mutter ihn so umsorgt.Mein Rat: Lasst ihn doch versuchen das alleine zu machen was er noch kann und möchte.Wenn er nicht weiter kommt wird er sich schon bemerkbar machen.Das ist auch eine blöde Sache für ihn. Er muss nun feststellen das er auf einmal auf andere angewiesen ist.Er kommt vielleicht mit dieser ganzen Situation nicht so klar wie ihr Denkt.Hier brauchen meiner meinung nach beide Parteien erst mal Zeit um in das ganze reinzuwachsen.
Er braucht auch seine Aufgaben die er alleine machen kann.Stell es dir so vor,du hast dir den Fuß gebrochen und pötzlich kommen alle an und wollen dir was gutes tun,der eine füttert dich , der andere will dich neu anziehen usw.
Wann würdest du sagen, Halt ich kann das aber vielleicht noch alleine ?
Also bitte lass ihn auch alleine machen.Ich glaube nicht das er das Pflegepersonal rauswerfen würde. Sprich mit seiner Mutter mal ein ernstes Wort.Er ist zwar Krank aber er ist durch aus noch in der Lage das ein oder andere noch selber zu machen.
Was sagt er denn dazu das du eine Weile wegfahren möchtest ?
liebe Umarmung von Dagmar

[Knuffel31]

Hallo Dagmar!
Gestern wußte ich keinen anderen rat mehr,als die schwester anzurufen,die schon mal bei ihm war,als er das letzte mal aus dem KH kam. Sie kommen etz 3mal am tag.Er hat mir einfach die Tabletten verweigert,die für ihn so wichtig sind.Er hat auf mein gut zureden nicht reagiert und ich hab dann aus angst die schwester angerufen.Sogar hat er mich aus der wohnung geschmissen und abends war er froh,als ich wieder bei ihm war.Weißt du , langsam werd ich mit verrückt.Alle sagen , wir sollen ihn weg geben ,aber das kann ich ned.Ich habe ihm geschworen solang wie möglich es geht,das ich ihn nie verlasse.Und solang wie er noch bei klarem verstand ist,bring ich sowas ned einfach übers herz.
Er selbst hat heute nach seiner ma verlangt und sie war auch bei ihm. Sie haben beide kaffee getrunken und geredet.Das hat ihm gefallen.So soll es sein , sagte er mir und ned das sie ständig um ihn rum ist.
Als ich ihm sagte,das ich weg fahre, hat er gemeint,das ich es ruhig machen soll.Er macht sich halt ne Pizza zum essen.Grins.
Er freut sich auf den Badewannenlift,damit er entlich mal alleine in die wanne kann.
Ich denke einfach,das wir alle ihm das alleine machen , von seinen sachen,ned mehr richtig zutrauen. Irgentwie müssen wir es etwas lockerer sehen,auch wenn er vor einpaar Wochen fast gestorben wäre.
Ich hoffe ihr habt ein schönes we.
Lg Silke

[Kampfgeist]

Liebe Silke,

siehst du, etwas Abstand schon geht es wieder besser.Daher sei unbesorgt ,fahr ruhig deine Eltern besuchen.Der kommt schon klar,und das mit der Pizza trau ich ihm zu.Solange es ihm gut dabei geht ,laß ihn machen.
Wünsch euch allen ein ruhiges WE bis dahin Dagmar