Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo miriam,
alles gute für dienstag.

hallo an alle neuen,
gut dass ihr den weg hierher gefunden habt. hier könnt ihr vieles erfahren und eure sorgen und ängst loswerden.
ich hatte 2004 ein zugencarzinom und habe bisher 5 1/2 Jahre überlebt. das mit dem überleben und sterben ist so eine sache, die man nicht unbedingt aus statistischen zahlen herauslesen kann. wenn man das erste mal mit krebs konfrontiert ist macht das unheimlich angst das ist vollkommen klar.

@ marry,
ist deine mutter schon operiert worden? hast du noch mehr informationen über ihren tumor oder nur das sie einen hat.

liebe grüsse an alle
atlan

Liebe Leute,

leider habe auch ich keine guten Nachrichten. Die Panendoskopie hat nichts gebracht. Der Prof ist an die verdächtige Stelle nicht herangekommen. Die Idee per minimaler Biopsie unter vorheriger Betrachtung per Ultraschall funktionierte auch nicht, da zu viele Gefäße (vom Transplantat) davor sind.
Dann gibt es die Möglichkeit die Narbe nochmal ein paar Zentimeter aufzumachen, um dann eine Probe zu entnehmen. Das würde aber die große Gefahr bergen, dass die Wunde wieder nicht zuheilt und wenn es dann wieder ein Rezidiv ist, dann würde eine anschließende Bestrahlung gar nichts mehr heilen lassen. Eine OP wäre eine so einschneidende Maßnahme mit "Lappen" von der Brust und ganz unschönen Narben, dass selbst der Prof sagte, das mag bei älteren Frauen noch vertretbar sein, aber bei mir.
Ich habe mich also entschieden nichts mehr machen zu lassen. Mein Mann unterstützt mich darin. Der Prof steht mir immer zur Verfügung. Am 11.11. guckt sich der Prof nochmal an, ob es größer geworden ist oder eventuell doch kleiner, weil Entzündung.

Ich werde weiter alternative Dinge versuchen und leben, solange es geht. Mein Mann und ich wollen nun mehr Zeit miteinander verbringen und mit unserem kleinen Sohn noch ein paar schöne Dinge machen.

Die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich hätte nicht gedacht, dass ich diesen blöden Spruch (wie ich finde) einmal sagen würde.

Ich bin dankbar für die guten Ärzte und den großartigen Prof und all die lieben Menschen, die ich in dieser schweren Zeit kennen lernen durfte. Unser Kleiner geht nun in den Kindergarten und fühlt sich dort wohl. Seine Oma hat die ersten zwei Eingewöhnungstage gemacht, da ich ja kurzfristig ins Krankenhaus musste.
Nächste Woche mache ich dann weiter. Am Montag habe ich Geburtstag und ich glaube ich feiere ihn, da ich nicht weiß, ob es der letzte ist.

Soweit erstmal von mir. Euch allen wünsche ich alles Liebe, Miriam

[CrazyProf]

Hallo Miriam,

ich möchte eine Info verbreiten, auch wenn es eventuell inkompetent ist:
Ein noch relativ junges Verfahren zur Vernichtung von Tumorzellen ist die
photodynamische Therapie. Dabei muss man einen Farbstoff schlucken, der sich
nur in Tumorzellen anreichert. Nach einigen Tagen wird das Gebiet mit Laserlicht
einer bestimmten Wellenlänge bestrahlt; der Farbstoff passt genau zu dieser Wellenlänge, absorbiert die Energie, nutzt das zur Bildung von Sauerstoff-Radikalen in dieser Zelle und das wirkt für eine Tumorzelle (i.d.R.) tödlich.

Zellen, welche keinen Farbstoff aufgenommen haben, denen passiert nichts.

Mit hoher Sicherheit scheint das Verfahren bisher bei dünnen, flächigen
Entartungen eingesetzt zu werden, v.a. bei Leukoplakie. Es wird aber auch
Anwendung bei anderen Situationen in Erwägung gezogen, auch in ganz anderen Organen.

Mir sagte ein Arzt mal, wenn das Tumorgewebe nicht so leicht zugänglich
ist wie bei einer Oberfläche, könne man auch Lichtleiter in das Gewebe reinstecken, was dann nur eine kleine Verwundung wäre. Auch erfuhr ich,
daß gerade bei neuen Anwendungsmöglichkeiten es schwierig sein
kann, eine Genehmigung zum Einsatz des Verfahrens zu beantragen und
warten zu müssen. Nur wenn andere Verfaren als ausgeschöpft gelten,
kann auch die Photodynamische Therapie zur Anwendung genehmigt werden.

Um sich einen Eindruck von der Methode zu verschaffen, empfehle ich die folgenden Links:

http://lzhk.quintessenz.de/showpdf.p...stractID=13048

http://www.dkfz.de/tzhdma/texte/tzjb_2002.pdf

http://www.ingentaconnect.com/conten...00004/00001573

http://www.egms.de/static/de/meeting...8hnod178.shtml

http://www.springerlink.com/content/qdha8cr4uau1pkqe/
(aua dem Jahr 1996, daher schon wieder veraltet)

http://www.e-gms.de/static/pdf/journ.../cpo000183.pdf

http://www.dzsm.org/static/de/meetin...6hnod392.shtml


Sogar Hoffnung für den irren Fall von Tumor in der Nasennebenhöhle:
http://www.egms.de/dynamic/de/journa...po000293.shtml


In Hamburg gibt es Ansprechpartner am UKE Eppendorf.

Viele Grüße Peter

[Atlan]

guten morgen miriam

[simtomeli]

Liebe Miriam,
es tut mir sehr leid, wie sehr Du leiden und aushalten musst, wie große Ängste Du bewältigen musst und wie groß auch die Enttäuschung sein muss, wie jetzt nach der gescheiterten Untersuchung. Ich bin in Gedanken oftmals bei Dir und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich alles nur als Entzündung rausstellt.
Wenn ich Deine Beiträge immer lese, so möchte Dir einfach sagen, dass Du bei allem Deinem Sohn ein Riesengeschenk machst. Er wird mit dem Bewußtsein groß, dass seine Mutter, seine Eltern in der Lage sind, Leben und Miteinandersein als etwas ganz Besonderes wahrzunehmen.
Ich wünsche Dir und Euch viel Kraft, Raum und Zeit zusammen. Alles Liebe

Simone

[Sursu]

In der letzten Zeit habe ich oft nur noch "still" mitgelesen. Vieles macht mich und meinen Mann doch sehr betroffen! Vor allem, da es ihm ja relativ gut geht.
Nun heute jedoch von uns eine positive Nachricht, die vor allem SILVERLADY interessieren wir, denn SIE hat an dieser positiven Entwicklung durch ihre Tips grossen Anteil!!
Die TKK hat eingelenkt und die KOMPLETTEN KOSTEN für Prothesen und Implantate übernommen! (Aber erst mussten wir Klage einreichen, ist doch widersinnig, oder??!!)
Hierzu war eine Begutachtung bei Kieferchirurg nötig (Frau Dr. Dr. Graf-Balun , Mainz)- Superkompetente Fachärztin!!
Und jetzt geht die Warterei weiter, ein Termin für die Implantate steht noch nicht fest. Nun, hoffen wir, dass diese dann auch anwachsen. Danach werden die Zahnprothesen angeglichen und dann ist hoffentlich ein besseres Essen möglich, denn im Moment geht wirklich nur Breikost. Im Zuge der Implantatversorgung wird dann endlich auch die angenähte Zunge wieder befreit. Hier sagten uns die Ärzte, besteht die Gefahr einer Infektion- aber bisher ist alles positiv verlaufen, da wird (muss) das dabei auch so sein!
Wenn das alles positiv abgeschlossen ist, dann sind bei meinem Mann die Augen dran--- aber das gehört ja nicht hierher.............!
Ich denke oft an all die Schicksale, die ich hier lese, wünsche ALLEN von Herzen das Glück, das wir hatten und werde mich auch in Zukunft ab und an wieder melden. Herzlichst, Sursu

[silverlady]

liebe Sursu

ich freue mich das ich euch ein klein wenig helfen konnte.
Jetzt hoffe ich nur noch das die Behandlung gut verläuft und dann wieder ein wenig mehr Lebensqualität zurück kommt.

Allen anderen wünsche ich viel Glück und immer genug Kraft für euren Weg wo auch immer dieser hinführen wird.

eure
silverlady

die jetzt auch mal an sich denkt und am 24.11 zur Reha fährt

[frauvonandreas]

Hallo an Alle ! Ich versuche es einfach nochmal hier, irgendwo muß sich doch einer finden der helfen kann !
Normalerweise schreibe ich im Tonsillentumorforum weil ich 2007 an Tonsillentumor erkrankt bin. Aber dieses Mal soll es auch gar nicht um mich gehen sondern um eine liebe Bekannte, die kein Internet hat.
Hat jemand Erfahrungen mit Fentanylnasenspray ? Bei meiner Bekannten wird es nicht gegen Schmerzen sondern wegen Schluckstörungen eingesetzt. Nun möchte sie davon weg kommen, sie meint aber ohne das Spray kann sie nicht schlucken. Hat jemand Erfahrung damit ?
Vieleicht kann ja hier jemand helfen.

Liebe Grüße Carola

[Atlan]

liebe freunde, liebe miriam,
ich möchte hier an dieser stelle ein gebet zu unserem herrn senden, damit er sich deiner und deiner familie in dieser so schweren zeit annimmt und euch kraft gibt: herr ich möchte dir unsere schwester miriam anbefehlen. du siehst in welcher schweren situation miriam und ihre familie ist. nur du allein kannst in sie hineinsehen und nur du allein weißt, ob miriam wirklich wieder krank ist. ich bitte dich, deine hand über unsere schwester zu halten, ihr kraft und mut zu geben, die folgende zeit zu überstehen. hilf auch ihrer familie den mut nicht zu verlieren und nicht zu verweifeln.
wir legen unser leben in deine hände in dem wissen, dass ewige leben bei dir zu erlangen.
amen

liebe freunde,
trotzt aller schlechter nachrichten wünsche ich allen ein ruhiges und erholsames wochenende.

liebe grüsse
euer atlan

Lieber Atlan,

vielen Dank für Dein Gebet.

Liebst, Miriam

[Atlan]

hallo carola,
ich kann fentanylspray in der Arzneimittelliste nicht finden. ich finde nur injektionslösung und pflaster. von welcher firma kommt das spray und seit wann ist es auf dem markt. fentanyl wird im op und in der anästhesie und in der rettungsmedizin eingesetzt. es ist ein stark wirksames opiad und als betäubungsmittel verschreibungspflichtig. er hilft injiziert sehr gut gegen schmerzen, als pflaster kann man es ohne weitere medikation vergessen.
welche art schluckstörung hat deine bekannte. mich interessiert wie viele andere das sehr. wenn es sich um schmerzen beim schlucken handelt dann ist das fenta schon ein ziemlicher hammer. da reicht doch vielleicht auch lidocain, oder? aber wie soll das medikament eine funktionelle schluckstörung verbessern, das ist mir im moment nicht klar.

liebe grüsse
atlan

[marcellito]

Hallo,

wieso fragt ihr bzw. die Betreffende nicht einmal die behandelnden Ärzte? Um welche Indikation ging es eigentlich?


mfg

[frauvonandreas]

Hallo Atlan,
vielen Dank erst einmal für Deine Antwort. Als Spray ist es wohl noch recht neu auf dem Markt, welche Firma es ist kann ich Dir leider nicht sagen. Mit der Bekannten habe ich nur telefonischen Kontakt, da sie selbst kein Internet hat, hat wiederum eine Bekannte von Ihr mir , hier übers Forum Kontakt aufgenommen. Ein etwas komplizierterer Fall. Sie ruft mich dann immer mal an (wenn ihr Lebensgefährte nicht da ist, da er wohl etwas dagegen hat )und fragt um Rat.
Daher sind auch meine Informationen recht dürftig. Sie ist ,wie ich auch, an Mandelkrebs erkrankt. Also Op und Neck Dissektion, danach war bei ihr wohl die Zunge irgendwo angewachsen ?! Das wurde dann nochmals operiert. Nun hat sie halt Probleme beim Schlucken und dieses Spray vom Artzt bekommen. Die Ärzte sind wohl nicht sehr kooperativ und sie ist teilweise sehr verzweifelt. Dieser Lebensgefährte macht die Sache nicht einfacher.
Leider kann ich erst nachfragen, wenn sie mich wieder anruft.
Also nochmals vielen Dank erst einmal
liebe Grüße aus Merseburg Carola

[Atlan]

hallo carola,
ein komplizierter fall. ich habe zugang zur gelben liste und die ist denke ich immer aktuell. aber ich kann mich auch irren. die rote liste habe ich immer nur vom letzten jahr. da kann ich das aber auch nicht finden. ich grübele wie ein morphin das schlucken verbessern könnte, da ich auch nur noch breikost essen kann seit dem ich operiert wurde.
lass uns auf jeden fall kontakt halten, das ist für alle wichtig, die unter schluckproblemen leiden.
grüsse aus lilienthal in niedersachsen bei worpswede
atlan

[marcellito]

Zitat von Atlan

hallo carola,
ein komplizierter fall. ich habe zugang zur gelben liste und die ist denke ich immer aktuell. aber ich kann mich auch irren. die rote liste habe ich immer nur vom letzten jahr. da kann ich das aber auch nicht finden. ich grübele wie ein morphin das schlucken verbessern könnte, da ich auch nur noch breikost essen kann seit dem ich operiert wurde.
lass uns auf jeden fall kontakt halten, das ist für alle wichtig, die unter schluckproblemen leiden.
grüsse aus lilienthal in niedersachsen bei worpswede
atlan

Es ist schön, dass du Zugang zur Gelben und Roten Liste hast, aber was nützt einem Ahnungslosen so etwas! Dass da sich jemand permanent wichtig macht, ohne auch nur den Ansatz von Wissen, erkennt jeder des Lesens mächtige. Vielleicht kann dir dein lieber Herrgott bei Instanyl weiterhelfen.

Wenn jemand im Großraum Merseburg ein ärgeres HNO-Problem hat, landet er meistens in der Uni-Halle, die eigentlich gar nicht so schlecht sind, mit dem Fachmann Atlan können sie natürlich nicht mithalten.