Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Lieber Peter,

ja, man sagt im allgemeinen, dass sich in ernsten Lebenssitutationen die Spreu vom Weizen trennt. Ich habe, Gott sei dank, andere Erfahrungen gemacht. Damals, wie heute. Damals waren alle meine Freunde da. Ich hatte jeden Tag im Krankenhaus von bis zu sechs Leuten am Tag verteilt Besuch und das hat mir auch sehr geholfen. Damals war ich auch zur Anschlussheilbehandlung und das hat mir auch gut getan. Aber mir ging es auch gut. Ich habe die OP und die Bestrahlung gut überstanden, konnte essen, schlucken, trinken, lachen, hatte keine großartigen Einschränkungen. Ich war damals im Schloss Schönhagen an der Ostsee und hatte Glück, dass dort auch viele junge Menschen waren. Was ich nun befürchte ist, dass man in einer speziellen Klinik nur von alten Leuten umgeben ist. Und das will ich nicht. Es gibt zwar mittlerweile viele junge Leute mit dieser Erkrankung, dennoch ist der Großteil älter und dann würde ich mich wieder alleine in meiner Situation fühlen. Nein, danke.

Vielen Dank für die Idee mit den Kosmetiktüchern. Das käme auf die Dauer aber zu teuer. Du machst Dir ja keine Vorstellung, wie oft ich ausspucken muss, auch ohne Erkältung. Ich kann die Spucke nicht schlucken und wenn ich nicht alle Augenblicke ausspucke, dann würde sie mir einfach aus dem Mund laufen. Ich sage Dir, es ist immer noch nicht so ganz zu fassen, in was für einer Lebenssituation ich jetzt bin.

Soweit erstmal. Liebe Grüße, Miriam

Liebe Marion,

ich schrieb gerade schon Peter, dass ich die Vorstellung nur von alten Leuten umgeben zu sein, schrecklich finde. Ich suche ja gerade junge Leute, die von dieser Art Krankheit befallen sind, um mich nicht so alleine zu fühlen.
Damals (also vor 14 Jahren) waren die Ärzte sichtlich schockiert, wie ein so junger Mensch (ich war 28) an Zungenkrebs erkranken kann. Heute ist das ja schon nicht mehr so ungewöhnlich. Trotzdem bin ich auch heute wieder ein Extremfall, weil mir mit meinen ebenfalls noch jungen 42 die komplette Zunge entfernt werden musste. Nun lebe erstmal damit. Wenn ich in eine Spezialklinik gehe, dann bin ich dort mit alten Leuten zusammen und kann mich noch nicht mal auf die leckeren Mahlzeiten freuen, da ich ja nicht essen kann. Was bleibt also noch? Hinzu kommt, dass ich über zwei Monate im Krankenhaus war und meinen Sohn in dieser Zeit so gut wie nicht gesehen habe. Ich bin froh, dass wieder sowas wie Alltag eingekehrt ist und ich wieder integriert bin. Vielleicht mache ich es ja noch, aber momentan nicht.

Liebe Grüße, Miriam

Hallo Peter,

wie kommst Du eigentlich auf den Namen CrazyProf?

Gruß Miriam

[CrazyProf]

Hallo Miriam,

da ich ja in ein paar Tagen in die Kur einrücken werde, kann ich ja stichprobenartig berichten, wie es mit dem Alter aussieht.

Es hat mich in der Uniklinik ja auch geschockt, daß ich mit meinen 51 so
mehr oder weniger der jüngste Zungenkrebspatient war. Allerdings waren da auch noch Patienten mit anderen Dingen, und die waren durchaus auch wieder jünger.

Mehr aber hat mich gestört, daß ich kein Einzelzimmer bekommen konnte (In der Reha werde ich jedoch eines haben). Also keine Möglichkeit, sich auch mal total zurückzuziehen und abzuschalten.
Übern Laptop Musik hören oder ein Video anschauen ohne Kopfhörer aufsetzen zu müssen. Ich hatte ja noch insofern Glück gehabt, als daß man mir immer Mitpatienten ins Zimmer gelegt hat, die, wie ich, keine Fernsehfreaks waren. Hätte ich immer noch visuelle Reize gehabt von Zeug, was mich nicht interessiert und was mir nicht gefällt, wäre es sehr unangenehm gewesen.

Also ich finde, man geht ja nicht in die Reha um unbedingt neue Freundschaften zu schliessen, sondern eben um Hilfe zu bekommen,
seine vorhandenen Fähigkeiten besser zu nutzen und auszubauen.

Das Schleimausspuckenproblem, seit wievielen Monaten ist das so?
Das nervt mich ja auch sehr und macht mich in bezug auf den erhofften Reha-Erfolg etwas skeptisch. Allerdings hat sich das Chaos in den letzten Wochen, seit die Bestrahlung zu Ende ist, etwas stabilisiert und ist "kalkulierbarer" geworden und in kleinen Mengen kann ich das Zeug runterschlucken.

Der Zustand, mit der Kanüle im Hals herumlaufen zu müssen, ist natürlich etwas GANZ Extremes! Ich hätte mich damit, ehrlich gesagt, nicht in den Alltag getraut! Wie lange soll das noch bleiben?

Viele Grüße Peter

[CrazyProf]

Zitat von Bärchenklein

wie kommst Du eigentlich auf den Namen CrazyProf?

Ach, den Spitznamen hat mir mal eine Bekannte vor vielen Jahren verpasst, und der hat mir gut gefallen und viele andere Bekannte sagten dann auch "passt!". Also Wissenschaftler bin ich (aber kein Prof) (habe auch in Hamburg schon mal damit meine Brötchen verdient), und manchmal ein bisschen zerstreut oder mit abgefahrenen Ideen oder Hobbies.... daher bißchen crazy... oder in Anlehnung an den "verrückten Professor", gespielt von Jerry Lewis (falls jemand die Filme kennt)

Darum :-)

Gruß Peter

Hallo Peter,

ja, berichte mal von der Reha. Ich hatte Glück und sowohl in Duisburg, wo ich operiert wurde, als auch in Hamburg ein Einzelzimmer. Ich glaube so ein Dreibettzimmer wäre der Horror gewesen. Habe die Leute dort liegen sehen bei laufenden Fernsehern (und ich bin auch kein Fernsehfreak) und dann war es ja noch die heiße Jahreszeit und teilweise lagen da Kawensmänner herum. Also, insofern hatte ich Glück.

Ich laufe nicht mit der Kanüle herum. Die bin ich schon lange los. Der Luftröhrenschnitt ist zugeklebt, aber noch nicht operativ zugemacht, weil eine Wundheilungsstörung an der Narbe noch behandelt wird. Gott sei dank, ist die nun fast geschlossen und man kann sich alsbald an dieses Problem heranmachen. Insofern ein wenig schwierig, weil alles unter Spannung steht von der OP und weil ich eh einen sehr schlanken Hals ohne Fett habe.

Ich wurde am 30.06. operiert. Wie gesagt, das mit dem Ausspucken wird mehr oder weniger bei mir so bleiben, da ich die Zunge nicht bewegen kann. Inwiefern sich das Transplantat (Zunge) noch bewegen lässt, steht in den Sternen. Die Nerven wurden jedenfalls angeschlossen.

Wie ist es denn bei Dir? Hast Du ein Transplantat bekommen? Wie kommst du mit dem Rest Deiner Zunge zurecht? Kannst Du essen und schlucken? Sprechen?

Gruß, Miriam

[CrazyProf]

Zitat von Bärchenklein

Wie gesagt, das mit dem Ausspucken wird mehr oder weniger bei mir so bleiben, da ich die Zunge nicht bewegen kann.

oh je... also auch der Zungengrund, komplett weg, nichts von dem,
was mal war, noch da? Es kann allerdings sein, daß man durch Bewegung der Backen und zumindest bei waagerechter Kopfhaltung vielleicht doch ein wenig "transportieren kann", allerdings möchte ich mich da nun nicht zu weit aus dem Fenster lehnen, da ich ja auch genervt bin durch dumme Ratschläge.

Wie ist es denn bei Dir? Hast Du ein Transplantat bekommen?

ja... etwa eine halbe Zunge. Entnommen vom linken Unterarm. Das Loch ist nun exakt in diesen Tagen sogar zugewachsen ohne Hauttransplantation.

Wie kommst du mit dem Rest Deiner Zunge zurecht? Kannst Du essen und schlucken? Sprechen

Naja, das Teil bewegt sich irgendwie, aber nicht so richtig sinnvoll... den Gaumen erreiche ich nicht, also zumindest derzeit keine Chance, "D", "T", "N" u.a. aussprechen zu können. Sprechen kann ich nicht, nur einzelne schwer verständliche Worte grunzen. Hässlich!
Die Ärzte sagten zwar immer zu mir "üben! üben!", aber wie das ist bei stetigem Speichelchaos ist einigen offenbar nicht recht klar.

Schlucken? Nein, geht auch nix. Vor einigen Wochen gelang es mir mühsam, mal ein paar Schlückchen Wasser zu trinken. Eine Freude war es allerdings nicht, und es ging auch nur, wenn ich vorher allen Schleim schön rausgewürgt hatte. Da ich nochmal eine Runde Bestrahlung bekommen sollte, ist die Ecke da hinten aber nun nochmal gereizt und empfindlich und das
Speichelchaos hatte sich verschlimmert, da hatte ich dann keine Motivation mehr, auch noch mit Wassertrinken herumzuprobieren. Da die Bestrahlungs-Schädigung nun aber langsam nachlässt, wird es so langsam wieder Zeit,
etwas zu riskieren.

Ich lernte in HD einen Mann kennen, der hatte vor 2 Jahren eine Zungenkrebs-OP mit ähnlicher Größe wie meine. Er musste nun nochmal in die Klinik,
weil als Spätfolge der Bestrahlung ein Stück Kieferknochen abgestorben war und raus musste. Er erzählte, daß er 2 Rehas und rund 2 Jahre Zeit mit harten Geduldsproben benötigte um nun wieder recht gut verständlich
sprechen zu können. Wobei man davon ausgeht, daß jüngere Patienten (wie ich *g*) dabei schnellere Fortschritte machen....

Gruß Peter

Hallo Peter,

das ist aber auch alles eine Scheiße. Mir wurde damals ein Drittel der Zunge entfernt mit anschließender Bestrahlung und ich kam sehr gut zurecht. Konnte sprechen, essen (auch während der Bestrahlung) und nach einiger Zeit hat es niemand mehr gehört, dass ich operiert wurde. Angesichts der vielen negativen Berichte hier muss ich wohl sehr viel Glück gehabt haben.
Dafür hat es mich jetzt umso schlimmer erwischt.

Das ist ja interessant, dass man Dein Transplantat offen gelassen hat. Ich habe auch eins vom Unterarm mit Arterie und allem. Das wurde abgedeckt mit einem Stück Haut vom Oberschenkel. Nehme an, bei Dir wurde nicht so tief geschnitten. So oder so verläuft die Heilung bei jedem anders. Allerdings kann ich nicht so ganz verstehen, warum Du nicht sprechen kannst. Ich kann sprechen, undeutlich zwar, aber für Menschen, die sich daran gewöhnt haben, wie mein Mann und mein dreijähriger Sohn, verständlich. Auch Nachbarn, meine Schwester, meine Logopädin, die Ärzte können mich verstehen. Das wird bei Dir bestimmt wieder. Die Reha wird Dir sicher gut tun.

Gruß, Miriam

[Atlan]

hallo freunde,
woh es hat sich unheimlich viel getan. einmal schaut man am we nicht ins forum und schon platzt es vor beiträgen.

Peter eine anregung zur peg-sonde. man kann gemüse z.b. nach dem kochen mit dem passierstab pürieren, aber dann geht es noch lange nicht durch die peg wie du richtig anmerktest. wenn du danach noch alles durch ein feines sieb drückst dann geht es problemlos durch die peg. es gibt auch kaltentsafter, die machen saft aus allem gemüse und obst. also man braucht nicht auf frisches zu verzichten. es ist ja umso wichtiger sich gesund zu ernähren nach oder während der erkrankung.

Marion, es freut mich, dass es dir so gut geht und dass nach so kuzer zeit.

liebe grüsse
atlan

[Atlan]

hallo freunde,
ich sitzte wie ihre wahrscheinlich auch in einem risiegen Regentief fest. es schütter hier obem im norden wirklich auch allen kübeln. am sonntag will ich eigentlich zu einem citylauf, wo ich bei dem walkern mitmachen werde. aber wenn das so regnet? brr
esgrüßteuchderderimregentieffestsitzt
atlan

Hallo Atlan,

was heißt hier Tief im Norden? In Hamburg scheint die Sonne. Aber ich habe so den Verdacht, dass es in Niedersachsen eh öfter regnet.

Ich schick Dir mal ein bisschen Sonne für Deinen Lauf vorbei.

Schönes Wochenende! Gruß, Miriam

[Atlan]

hallo miriam danke,
das hat schon gewirkt. gestern am freitag lief ich in schönstem sonnenschein meine trainingsstrecke.
ich dachte aber immer in hamburg regnet es immer?

liebe grüsse
atlan

Hallo Atlan,

von wegen in Hamburg regnet es immer. Weit gefehlt. Oft ist es hier schön, wenn nord- oder südwärts schlecht ist. Ganz ehrlich.

Also wir haben jetzt den goldenen Oktober und ich hoffe, dass es noch eine Weile so bleibt. Da müsste man direkt nochmal eine kleine Reise in ein schönes Waldgebiet einplanen. Ich habe fast zehn Jahr auf dem Land in Hessen gelebt und bin dort täglich zwei bis drei Stunden mit meinen Hunden im Wald herum gelaufen. Es war herrlich im Herbst. Besonders schön haben sich die Buchen goldgelben gefärbt.

Ich wünsche nochmals ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße, Miriam

[Meckie]

Hallo liebe Krebs-Kompass-Gemeinde.

Ich möchte euch nur mitteilen, das Jörg - Diagnose im Januar 2008 Zungenkrebs - letzte Woche friedlich eingeschlafen ist und von seinem Leiden erlöst wurde.

Er hat es leider nicht geschafft. So ganz kann ich das immer noch nicht glauben. Vor 1 3/4 Jahr noch zusammen ausgelassen gefeiert bei seinem 40. Geburtstag und jetzt hat der liebe Gott ihn zu sich genommen.

Jörg, Dich hat eine heimtückische und gemeine Krankheit viel zu früh aus Deinem Leben genommen. Ruhe in Frieden.

[Mmute]

Hallo Meckie,
du hast recht, Jörg hat seinen Frieden gefunden... auch wenn ihm nur so eine kurze Zeit auf Erden vergönnt war. Es tut mir sehr leid.

Erlösung bedeutet Eröffnung
einer neuen Möglichkeit gerade dort,
wo unser menschliches Dasein
zu Ende ist.

lg Ute