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  #316  
Alt 10.10.2004, 11:49
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Liebe Gaby,
es ist lieb von Dir, dass Du Dir Sorgen über meinen Kampfgeist machst, aber das mit dem wunderschönen Sommer war ganz anders gemeint. Erstens gibt es bei mir nur wegen zwei Chemoarten, die nicht angeschlagen haben (Gemcetabine und danach Alimta) und einem gestiegenen Tumormarker überhaupt keinen Anlass in Depressionen zu verfallen. Fast 8 Monate nach Diagnose habe ich zwar ab und zu Schmerzen an verschieden Stellen (jetzt wieder Rücken) aber sehe sonst wirklich aus wie das blühende Leben. Ich könnte jeden Tag problemlos 3-4 km joggen /mache ich aber nicht, sonst erschießt mich mein Arzt, kann problemlos 50 km mit dem Rad am Stück fahren und kann problemlos 1 bis 1,5 km schwimmen. Ich habe eine wunderbare Frau, 3 wunderbare Buben, an die 100 Freunde, die für mich beten und ...arbeite seit einer Woche wieder problemlos. Ich habe meinen festen, unerschütterlichen Glauben an Gott und bin psychisch gut drauf. Zweitens bin ich Löwe und wie die kämpfen können, ist ja hinreichend bekannt. Ich habe also noch lange nicht aufgegeben und erst wenn ich mal 4-5 Wochen nicht im Forum sein sollte, könnte etwas ernstes passiert sein. Natürlich verfoge ich alle hier gegebenen Tipps ob nun AP12009, Eingenblut, Genetik, Heikos super Links aus Amerika, Oles wunderbare Tipps, regionale Chemo und viele andere. Das Problem liegt in der Tatsache, dass ich aufgrund der vielen Leute die mich unterstützen noch täglich 3-10 Telefonate mit Tipps erhalte. Ich bin halt immer offen mit meinem BSDK umgegangen und habe mich nie zurückgezogen. Ein weiteres (kleines) Problem ist die Tatsache, dass fast alle dieser wunderbaren Leute, die helfen wollen, nicht selber BSDK-Erkrankte sondern "nur" Angehörige, Ehepartner von Erkrankten sind. Das schmälert die Verdienste der ganzen Forum-Familie keineswegs, Eure aller Hilfe ist unbezahlbar. Deswegen, werde ich auch immer all das, was ich erlebe auch weitergeben. Ich muss aber - und das ist nicht einfach - all diese Tipps mit meiner Lebensphilosopie und den Signalen meines Körpers in Einklang bringen und dann entscheiden. Obwohl ich noch Zeit brauche, um eine Entscheidung zu treffen war für mich von Anfang klar, dass eine Chemo nicht die entscheidende Maßnahme sein kann. Ich glaube daran, dass eine bessere Chance dann besteht, wenn 1. zuerst der Geist, 2. dann die Seele und 3. erst dann der Körper geheilt werden. Deswegenmache ich jetzt zusätzlich folgendes:
1. habe mit Qi Gong angefangen. Nach der ersten Übungseinheit bin ich - unabhängig von den möglichen Auswirkungen auf den BSDK - begeistert.
2. die erste Novemberwoche werde ich in Basel gemeinsam mit meiner Frau an Exerzizien ("durch Gebete heilen") mit einem indischen Pater teilnehmen. Den Mann habe ich schon 3 Stunden live in München erlebt und war ebenfalls begeistert.
Gaby, ich glaube Dein Mann (oder war es Gabis ?!) macht auch Simonton. Das ist auch eine excellente Methode. Wenn ich mich für eine medizinische Maßnahme entschlossen habe, werde ich berichten. WIR MÜSSEN UND WERDEN ALLE WEITERKÄMPFEN. Und wenn es zum Schluss nur einer/eine schaffen sollte ähnlich wie Hildegard und Petra Loos, dann hat sich alles gelohnt. Habe Euch alle lieb.
  #317  
Alt 10.10.2004, 17:02
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Hallo Wolfgang,

natürlich werden wir weiter kämpfen, genau so wie Du das auch machst. So schnell dürfen wir einfach nicht aufgeben.
Qi Gong habe ich auch schon mal gemacht, obwohl so neben meinem ganzen Ausdauersport ja eher der Yogafan bin, aber ich war total begeistert von Qi Gong.
Pit und ich waren (als er schon krank war) in einem tollen Hotel in Seefeld und dort wurde morgen Qi Gong angeboten, noch vor dem Frühstück. Der Fitneßraum lag mit Blick auf die verschneiten Berge und hatte eine gaaanz große Glasfront das war total schön.
Pit hat geschwitzt wie nix. Er war verblüfft wie man durch so ganz langsame Bewegungen so schwitzen kann. Anschließend ging es ihm dann besser.

Was Du da schreibst von Körper, Geist und Seele sehe ich genauso. Ich sehe den Körper mittlerweile als eine Einheit und man sollte nicht nur die Symptome wie etwa Schmerzen bekämpfen, sondern muß bei so einer schlimmen Krankheit schon etwas tiefer gehen.

Ich wünsche Euch alle einen schönen Sonntag und haltet die Ohren steif
bis bald

Petra
  #318  
Alt 10.10.2004, 22:24
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Hallole,

erst einmal Dank an Sonja, ja das hatte ich gemeint....habe vorhin mit Stefanie gemailt, die hat mir berichtet, dass sie Ottmar noch nicht anmelden konnte, da die Studie noch nicht anläuft, sie wird berichten, wenn es soweit ist.

Lieber Wolfgang, ja es ist mein Mann mit Simonton und es geht ihm weiterhin sehr gut. Ich freue mich, dass ich Deinen Satz vom "schönen Sommer" falsch interpretierte!!!!
Gut so, weiterhin kämpfen "WIR SCHAFFEN DAS SCHON"

Hallo Petra, vielleicht wäre folgendes auch etwas für Pit... habe heute ML (Mona Lisa) geschaut und da kam doch tatsächlich Hildegards Prof. Beger, der über die Möglichkeiten von UKRAIN gesprochen hat (hallo Petra Loos bitte nicht wieder löschen, ich will es nicht verkaufen!!!)
Ich habe schon ganz am Anfang, als ich dieses Forum gefunden habe, hier über UKRAIN gelesen, allerdings auch viel Negatives. Nun setzt wohl Prof. Beger UKRAIN bei der Behandlung ein. Es kam so rüber, dass die Pharmaindustrie kein Interesse hat, darüber Studien einzuleiten (lt. ML, nicht Prof.Beger). Mehr schreibe ich nun nicht dazu! Prof. Beger hat erklärt, dass bei der Chemo auch gesunde Zellen absterben, aber UKRAIN verhindert nur die Zellteilung bei Krebszellen. Nun sind wir ja am 19.10. bei Prof. Beger, da bin ich schon sehr gespannt. Hätte den Termin fast abgesagt, weil ja Franz keine OP möchte, aber nun ist er begeistert, als er diesen Beitrag im TV sah!

Eine österr. Forumteilnehmerin (Uschi) kennt diesen russischen Chemiker und hat auch sehr positive Erfahrungen (kann man im Forum nachlesen).

Grüße euch alle

Gaby
  #319  
Alt 11.10.2004, 15:18
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Hallo Petra,
bitte kannst du mir nähere Informationen zu La Vita zukommen lassen.
Woher bekommt ihr es und gibt es vielleicht eine zusätzliche Produktbezeichnung?
Bei uns in Österreich kennt man kein Produkt diesen Namens.
Bitte um baldige Information.
patrizia.oswald@asak.at
im voraus besten Dank
und für euch noch viel Glück
  #320  
Alt 11.10.2004, 22:05
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Hallo Patrizia,

ich hoffe Du hast mein Mail bekommen. Wenn Du noch Fragen hast Petra-Flechtner@web.de

Schönen Abend

Petra
  #321  
Alt 13.10.2004, 21:57
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Hallo Leute,

melde mich nur kurz mit einer guten Nachricht. Pits Tumormarker ist immer noch unten. Ende Juli war er 15 und heute war er 17 CA-19-9 Wert. Ich meinte zwar der ist aber schon wieder gestiegen und Pit meinte dann jetzt mach dich bloß nicht lächerlich.

Schönen Abend bis bald

Petra
  #322  
Alt 14.10.2004, 17:35
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Hallo Leute,

bin heute Nachmittag von der Arbeit nach Hause gekommen und Brief von Pits Krankenhaus (BKK DIE GESUNDHEITSKASSE). Der Name ist schon eine Frechheit.

Er wurde von seiner Sachbearbeiterin gewzungen einen Reha-Antrag zu stellen. Nun wurde dieser mit Schreiben von letzter Woche von der LVA abgelehnt. Jetzt schreibt uns die Kasse, daß dieser Antrag automatisch in einen Rentenantrag umgewandelt wurde. Und falls er dann Rente bekommt, aus der Kasse geschmissen wird und auch keinen Versicherungsschutz mehr hat.
Toll oder ? Die sind doch bekloppt

Ich habe mir dann einen Herren von dieser Kasse zur Brust genommen und mit ihm eine halbe Stunde telefoniert. Er wäre dann über die Rentenversicherung krankenkversichert. Aber ist nun verpflichtet den Rentenantrag zu stellen, da sonst das Krankengeld und somit auch der Versicherungsschutz ganz enden würde. Ich habe ihm nur gesagt, solche Briefe können ein Todeurteil für Krebspatienten sein. Wenn es jemanden eh schon schlecht geht und er bekommt eine solche Nachricht, der regt sich so auf das der Tumor wieder wächst.

Er meinte nur wieso den die meisten Leute reagieren darauf sehr positiv. Ich habe nur gemeint ob er noch Alle im Schrank hätte. Vielleicht kann ich mit 63 auf so etwas positiv reagieren, aber doch nicht mit 38.
Ich bin dann so aufgegangen und hab ihn gesagt ja ist schon ein rechter Scheiß, da mein Mann ja nur die Prognose für 8 Wochen hatte und nach knapp 7 Monaten lebt der immer noch. Da muß man doch etwas unternehmen, um ihn nieder zu machen.
Ich habe auch noch gesagt, so etwas sollten man öffentlich machen, den ich finde das eine Unverschämtheit.

Dann ist er mir mit solchen Sprüchen gekommen in anderen Ländern gäbe es gar kein Krankengeld, dann sagt ich nur ja aber da gibt es dann auch keine Krankenkasse die einen ausnimmt.

Ich bin immer noch ganz grün im Gesicht vor Ärger. Morgen werde ich mal mit der LVA telefonieren, wie das jetzt weitergeht.

Ich frage mich nur was da Männer machen, die Alleinverdiener sind, Frau (vielleicht noch mit kleinen Kindern) ist zu Hause. Wie soll man den so etwas überleben ?

HALLO PETRA,
vielleicht kannst Du mir dazu etwas sagen, kannst mich ja auch privat anmailen.

Trozdem an alle einen schönen Abend

Petra
  #323  
Alt 14.10.2004, 17:50
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Hallo Petra,

rege dich ruhig auf, dass ist doch echt eine bodenlose Frechheit! Aber der Name sagt es schon, DIE GESUNDHEITSKASSE, kein Platz für Kranke und auch anscheinend auch nicht für Leute, die gesund werden wollen!

Was Alleinverdiener oder Alleinstehende bei so einer schweren Erkrankung machen soll, frage ich mich schon lange. Aber angeblich sollen die Sozialhilfeempfänger in Deutschland ja die beste medizinische Versorgung haben und wenn man da nach geht, tut man allen mit solchen Dingen (der Weg Richtung Abgrund) ja nur was Gutes. Verzeihe soviel Sarkasmus, aber ich kann sowas auch nicht verstehen. In einigen Bereichen ist unser System echt zum Kot..

Kopf hoch und Ärger rauslassen!
Gruß Susanne

P.S. Und zur Info: Bin mehr zufällig bei Euch, weil ich mit Spannung und Begeisterung das mit Pit verfolge. Eigentlich tummle ich mich bei beim Speiseröhrenkrebs rum, da mein Vater daran erkrankt ist.
  #324  
Alt 14.10.2004, 17:59
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Hallo Susanne,

danke und wir meinen und jetzt erst recht.....
Wir werden es Euch schon noch zeigen.
Oft gewinnt man den Eindruck bei Ärzten und Ämtern die wollen doch gar nicht das die Leute wieder gesund werden.

Liebe Grüße
Petra
  #325  
Alt 14.10.2004, 18:42
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Hallo Petra,
riiiiiiiiiesen Frechheit sowas,
tret denen mal richtig in den ..........!
Lasst Euch nicht unterkriegen!
LG Gabi
  #326  
Alt 14.10.2004, 18:47
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Hallo Petra,
Hermann musste vor 2 Wochen auch den Rentenantrag stellen. Er ist zwar 9 Jahre älter als Dein Pit, aber ihn hat es schon ganz schön getroffen. Das letzte Mal erkannten ihn die Kollegen kaum, da er so dünn geworden ist. Heute gab er den Werksausweis ab und liess sich erklären, wieviel Betriebsrente er bekommt.
Wir haben die Lohnsteuerklassen umändern lassen. Zum Glück arbeite ich ganztags.
Trotz alledem scheint die Chemo zu greifen. Bei der gestrigen MRT heisst es, der Tumor wäre kleiner geworden und einige Metas verschwunden. Müssen noch den Bericht abwarten.
Was hältst Du von der ganzen Ukrain- Debatte? Habe einiges nachgelesen und bin auf Ilse und Uschi gestossen, deren Männer trotz Ukrain später gestorben sind.

Gruss

Monika
  #327  
Alt 14.10.2004, 19:03
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Hallo Monika,

ich weiß auch nicht rechts.
Als ich das von Uschi gelesen (ich glaube ihr Mann ist mit "normalen" Tumormarker gestoren) hat mich das schon wieder etwas durcheinander gebracht.
Ich mußte wieder an den Bericht im Spiegel denken und an meine Arbeitskollegin die gesagt hat "mein Mann wurde zu tode therapiert".
Vielleicht ist das ganze Gift ja doch nicht so gut für den Körper.
Wir werden jetzt einfach mal weiter machen wie bisher. Am 28.10.2004 haben wir wieder ein CT, dann schauen wir mal weiter.

Was sich natürlich gut anhört bei Ukrain, daß es "nur" die Krebszellen angreift, wobei sich wieder die Frage aufstellt an was ist dann Uschis bzw. Ilses Manng gestorben ?

Liebe Grüße
Petra
  #328  
Alt 14.10.2004, 19:18
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Liebe Petra,
das mit der GESUNDHEITSKASSE habe ich kommen gesehen. Mich wollen sie auch zwingen (Techniker Krankenkasse)das Gleiche zu tun und zwar bis zum 1.11. Das ist alles am Rande der Legalität,was die versuchen.Habe ihr u.a. folgendes geschrieben:"......Ich bitte die TK darum,mich nicht in einen Topf zu werfen mit Krankengeldbeziehern,die nur die Zeit zu einemev.Ruhestand überbrücken wollen. Und noch eine gutgemeinte Empfehlung zumAbschluss:In Ihrem Merkblatt "Maßnahmen zur Reghabilitation" interprettiert die TK den Absatz(1) des §51SGB V recht eigenwillig und nach Meinung von Juristen amRande der Legalität.Die Formulierung"Versicherten,deren Erwerbstätigkeit nach ärztlichemGutachten erheblich gefährdetist...." bezieht sich nicht auf ein mögliches Gutachten Ihres manchmalüberforderten med.Dienstes,wie im Merkblatt fälschlicherweise angegeben,sondern auf ein Gutachten eines fachlich versierten Arztes,der außerdem von der TK unabhängigsein muss und nicht unter dem drucksteht,vomBüroaus,aufgrund der Aktenlage den Vorwand für Leistungskürzungen einbringen zu müssen.Da im Internet zur Zeit unter Betroffenen Aufklärungskampanien in verschiedenen Foren gestartetwurden.....möchte ich meiner TK,mit der ich im großen und ganzen zufrieden bin,helfen,zu vermeiden eines tages einen Strafantrag wegen Nötigung zu erhalten...."
Ich prüfe z.Zt.welche Möglichkeiten dagegen noch bestehen,da ich ja auch wieder arbeite (Wiedereingliederung)Die Frist 1.11.steht aber immer noch,daist die TK stur.Eigentlich wollen wir BSDK-Erkrankten keine Almosen,sondern nur etwas Ruhe,um für unser Leben kämpfen zu können.
Petra,vielleicht könntIhr noch versuchen bei der LVA gegen den Bescheid Einspruch zu erheben und in dem Anschreiben aber die LVA ausdrücklich darum bittendie Bearbeitung des Einspruches ein halbes Jahr zurückzustellen.Wäre eigentlich im Interesse der LVA. Dadurch ist das Thema "Rehaantrag" formell noch nicht abgeschlossenund die Krankenkasse müsste das Krankengeld weiter bezahlen(max. 1,5 Jahre innerhalb von 3 Jahren). Etwas anderes fällt mir jetzt nicht ein. Zeig der "Gesundheitskasse" mal Petras Kampfgeist.Liebe Grüsse.
  #329  
Alt 14.10.2004, 22:49
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Liebe Petra,

also was man da lesen musst, das schlägt dem Fass den Boden aus! Wie kann man einem jungen Mann mit dieser Diagnose, der so kämpft, die Perspektive für das weitere Arbeitsleben nehmen. Man verfällt immer mehr in Depressionen, wenn man so etwas liest. Mein Mann wird ab Dezember wieder arbeiten (so Gott will) obwohl er nächstes Jahr 63 Jahre alt wird. Er braucht seinen Job und er hat auch immer gesagt, dass er bis 65 arbeiten will. Dennoch wäre es nicht so schlimm, wenn er mit 63 in Rente gehen würde, aber ein 38-jähriger, ich werde nicht fertig damit, das muss man doch an die Öffentlichkeit bringen....

Du solltest Wolfgangs Tipp mit dem Einspruch auf jeden Fall beherzigen, könnte mir vorstellen, dass das klappt.

Liebe Grüße
Gaby
  #330  
Alt 14.10.2004, 23:25
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Hallo Wolfgang, Hallo Gaby,

klar werde ich nicht untätig rumsitzen. Da ich ja eigentlich den ganzen Tag in meiner Arbeit mit solchen Sachen beschäftigt bin, kenne ich mich doch etwas damit aus.
Morgen früh werde ich mir gleich als aller erstes die LVA vornehmen und mit denen mal über die ganze Sache reden.
Dann werde ich beim Sozialgericht in Landshut anrufen und klären, ob das alles Rechtens läuft und Gnade ihnen Gott wenn nicht. Dann geht es aber rund.

Das mit der Abeit ist bei Pit so eine Sache. Die können nicht verstehen, daß er den Beruf derzeit nicht ausüben kann. Er hat immer noch Probleme mit seinem Bauchschnitt der geht einmal quer über den Bauch. Und so 70 bis 80 kg Busscheiben kann er halt nicht heben und so wie er gearbeitet hat mal 40 Stunden durch, da kann man ja drauf warten das der Tumor wieder wäscht. Aber das ist den Idioten von der Krankenkasse doch total egal. Man gewinnt den Eindruck, daß keiner will das ein Krebspatient so lange lebt.

Aber Leute keine Sorge, da sind die bei mir genau an der Richtigen, ich werde denen die Spur schon einstellen. Halte Euch weiter auf dem Laufenden.

Aber ich finde das so schlimm, da kämpft man mit so einer brutalen Krankheit und muß sich dann auch noch mit so etwas rumärgern. Wie soll man den von 600,-- Euro leben. Wie heißt es so schön zum leben wenig und zum sterben zu viel.

Liebe Grüße

Petra

Lieber Wolfgang,
noch ein Rat. Du wirst wahrscheinlich die Frist einhalten müssen, war bei uns auch, sonst hätten sie das Krankengeld gleich ganz gestrichen.
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