das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[nixe77]

Hallo Junimond,

naja, ein bisschen Galgenhumor darf schon sein Habe deine Geschichte auch schon etwas aus der Ferne verfolgt, bevor ich hier geschrieben habe. Ist wirklich ziemlich ähnlich...

Ich "wünsche" mir natürlich auch keine Mutation, aber immerhin wäre mir dann die ein oder andere schwere Entscheidung abgenommen, weil ich mit einem 80%-Risiko auf keinen Fall leben kann, da bin ich mir sicher. Bei 35% sieht die Sache halt nochmal anders aus. Da würde ich eher grübeln, ob es die richtige Entscheidung ist, zu operieren und wann. Ab Mitte August habe ich 2 kleine Kinder zu versorgen - wie soll das gehen, wenn ich wochenlang ausfalle? Vielleicht würde ich dann erst mal ein paar Jahre warten und hoffen, dass nix passiert. WENN eine Mutation nachgewiesen werden sollte, könnte es mir allerdings gar nicht schnell genug gehen, so gut kenne ich mich

Momentan komme ich mit der Situation immer schlechter klar - ich bin aktuell ohne vernünftige Vorsorge und in etwa in dem Alter, in dem meine Mutter erkrankt ist. Jedes Ziepen und Zwicken ist eine riesen Katastrophe, und davon hab ich jede Menge Und dann halt die Angst, dass sich alles wiederholt und meine Kinder in ein paar Jahren ohne Mama dastehen, mein größter Horror

Ich glaub, ich brauch ne Therapie

Ich schick dir gerne mal ne PN...

LG,
Nixe

[tasajo]

haaaaaaaaaaallo an alle zitternden maedels!!

junimond,
lese mir gerade evelyn heegs buch-oben ohne-durch. erinnert mich total an dich....hast du´s schon gelesen?? echt interessant!

nixe,
ich weiss, wie du dich fuehlst, aber ich moechte dir unbedingt dazu raten, dich JETZT nicht ueber eventualitaeten bezueglich einer mutation aufzuregen.
du befindest dich gerade in einer wunderbaren phase: du erwartest ein kind u das bedeutet LEBEN, nicht krankheit u tod.
konzentriere dich voll u ganz auf dein ungeborenes kind u versuche ihm moeglichst viel positives gefuehl zu vermitteln. du weisst, dass das baby mit dir fuehlt, in jeder hinsicht.
leider vergeuden wir viel zu viel kostbare zeit mit negativen gedanken ueber dinge, die EVENTUELL passieren koennen u dabei vergessen wir den augenblick mit all seiner schoenheit zu geniessen.
nein, ich habe keine drogen genommen, aber ich arbeite im kreissaal u in der gyn-ambulanz, bin auch mutiert u habe 2 fantastische maedchen.
ich werde mir keine schuldgefuehle wegen weitervererbung einreden u ich werde auch keine schlaflosen naechte haben, bis die maedchen endlich getestet sind.
bis dahin kann noch viel neues auf dem gebiet passieren. gutes, klar!

ich habe also einen erweiterten blickwinkel fuer dieses spezielle thema u ich hoffe sehr, dass du es schaffst, dir mehr positive gedanken zu machen denn die sind der beste schutz vor irgendwelchen "schaedlingen", die uns angreifen wollen!

u nochwas:
wenn dein baby da ist, dann still es nur, wenn du damit auch zufrieden u gluecklich bist, denn dein kind wuerde sofort deine aengste(solange ich stille, ist keine adaequate vorsorge moeglich) spueren, deinen stress "in sich aufsaugen".
ich habe keinen tropfen muttermilch gesehen u bin ein grosses maedchen geworden
vielleicht reichen auch einige tage, das kolostrum.
nur du kannst wissen, wie du dich fuehlst. sei dir sicher, dass eine frau die nicht stillt, deswegen keine schlechtere mutter ist.

ich wuensche dir alles gute, ein klares ergebnis u eine ruhige, restliche schwangerschaft

also: eins nach dem andern, was meinst du?!

gglg an dich u dein baby

[Junimond]

Liebe tasajo,

hab das Buch einige Tage vor dem Gespräch in der Uniklinik innerhalb eines Abends (na gut, bis spät in die Nacht ) ausgelesen und ja, es war eine Hilfe! Wenn auch ich bis jetzt kein Fan des Aufbaus aus Eigengewebe bin (vor allem will ich meinen heiligen Arsch nicht dafür opfern ), aber jedem das Seine.

Kann das Buch auch nur allen ans Herz legen, die sich neu mit der Thematik befassen. Auf jeden Fall eine sehr gute Einstiegslektüre!

Liebe Grüße und einen schönen Abend,

Junimond

PS: Was ich an dem Buch bzw. Evelyn Heegs Geschichte allerdings ziemlich krass fand: Dass sie schon VOR der OP in Kur war. Nichts gegen Lehrer, aber sowas kann sich doch wirklich heutzutage fast nur noch ein Lehrer erlauben, oder? Ich mache mir schon Gedanken, wie ich meiner Chefin verklickern soll, dass ich im nächsten (wahrscheinlich Früh-)Jahr wegen der Mastektomie ausfalle. Würde ich da noch mit einer wochenlangen Kur um die Ecke kommen... Naja, gebrauchen könnte ich eine Kur schon

[nixe77]

Hallo Tasajo,

habe mich auch schon länger - still lesenderweise - in deinem anderen Thread getummelt. Ich muss sagen, dass du mit der Nachricht BRCA und dem folgenden Rattenschwanz mit OP etc. so positiv umgehen kannst, ist wirklich bewundernswert!

Danke für deine Zeilen - ich weiss, du hast im Prinzip recht. Man bekommt von zu vielen negativen Gedanken nur graue Haare (und die gibts auch mit schlaflosen Baby-Nächten ) und noch ein Magengeschwür obendrauf. Wenns nur immer so leicht wäre...

Das mit der Weitervererbung sehe ich ähnlich wie du - das ist noch kein Thema für heute, und wenn wir viel Glück haben, müssen wir uns, bis es so weit ist, keine so großen Sorgen mehr machen. Hoffe ja wirklich, dass sich da viel tut die nächsten Jahre!

Das Thema stillen werde ich sicher auch spätestens bei der "Urteilsverkündung" im Oktober klären - bis dahin schau ich einfach mal, wie ich damit klarkomme. Das nicht-stillen kein Beinbruch ist, ist eh klar. Kommt Zeit, kommt Rat, gelle?

Das Buch von Evelyn Heeg habe ich auch gelesen, ich fand es auch sehr interessant. Wieder ein kleines Puzzleteilchen bei der Entscheidungsfindung

LG, Nixe (die sich heute abend im Biergarten ganz und gar auf die positiven Aspekte des Lebens konzentriert hat)

[tasajo]

.....junimond u nixe,
ihr seid auf dem richtigen weg
umarme euch gaaaaaaaaaaaaanz schlimm!

[tasajo]

loewin,

die chemo richtet sich nach deiner tumorklassifikation,alter,hormonabhaengigkeit etc, nicht nach der ursache, die oft unbekannt ist, das ein zusammenspiel von vielen faktoren..
genetisch bedingter krebs kann gewisse merkmale haben, muss aber nicht immer so sein.

eierstoecke entfernen...kommt auf dein alter an, senkt bk-risiko auf die haelfte u ausserdem sollte dein genaues risiko fuer ek beim beratungsgespraech noch besprochen werden.

entfernung der anderen brust: ich an deiner stelle-direkt!

die bk-grosstante kommt von welcher seite?
ob diese mutation von vater oder mutter kommt: unwichtig bezueglich deiner konsequenzen, aber sicher wichtig bezueglich der engmaschigen vorsorge, die der betroffene elternteil betreiben sollte.

alles gute u mach dir bitte keinen kopf wegen evtl. weitervererbung an deine tochter. altes sprichwort: kommt zeit, kommt rat.
erstmal um dich kuemmern, aber trotzdem nicht vergessen, das leben zu geniessen

Zitat von Löwin

Hallo Ihr Lieben,

zu Beginn dieses Forums hab ich mitgeteilt, daß mir der Gentest empfohlen wurde, obwohl nur eine BK -Erkrankung 1940( Schwester des Opas) vorhanden war und sonst nur keine Krebsfälle vorlagen.Also keine typischer Stammbaum, der eine Mutation ahnen läßt.

Ich hab mir ehrlich gesagt, keine großen Sorgen gemacht, als ich den Test machen ließ.
Gestern bekam ich das Ergebnis: Brca 2 positiv

Meine BK - Diagnose bekam ich Nov 08, meine Chemo ist seit März 09 abgeschlossen.
Jetzt hab ich tausend Fragen:

- hätte bei einem Gendefekt eine ganz andere Chemo verabreicht werden müssen.
- Eierstockentfernung?
- Entfernung der anderen Brust?

Ist eigentlich wichtig, ob ich das Gen mütterlicherseits oder väterlicherseits geerbt habe?.
Man hat mir gesagt, meine Eltern sollen sich testen lassen, aber warum sollen sie sich das antun. Sie waren bis jetzt kerngesund und machen ihre Vorsorgeuntersuchungen..
Und ich bin ja schon krank, woher ist doch egal, oder lieg ich da falsch.?
Am meisten beunruhigt mich, daß ich den Gendefekt an meine 11- jähirge Tochter vererbt haben könnte.

L'G
Löwin

[Löwin]

Hallo Tasajo,

vielen, vielen Dank für Deine Worte.

Hatte mir nach der Blutentnahme für den Gentest gar keinen Kopf gemacht, da die Ärztin eine Mutation für unwahrscheindlich hielt.

Es war erstmal ein Schock, aber jetzt gehts schon wieder weiter.

Ist das Brca 2 schlimmer als Brca 1.?

Morgen hab ich ein Gespräch im Brustzentrum.

Viele liebe Grüße

Löwin

[Christine1965]

Hallo Löwin,
auch ich bin ein BRCA2-Mutant...
Schlimm ist immer ein bisserl relativ;
BRCA2 bedeutet ein geringeres Brustkrebsrisiko (50-80%) als bei BRCA1, dafür aber ein höheres (15-30%) Eierstockkrebsrisiko (und davor haben die Ärzte wesentlich mehr Angst, als vor dem Brustkrebs, da so schwer und häufig nur sehr spät diagnostizierbar);
positiv: BRCA2-Trägerinnen sind weniger häufig "Triple-negativ" (schwer behanbdelbare Tumore) als BRCA1-Trägerinnen.
Liebe Grüße
christine

[holiday1978]

Zitat von Christine1965

"Triple-negativ" (schwer behanbdelbare Tumore)

Liebe Christine,

nur ein Hinweis, bei Triple Negativen sind nicht die Tumore das Problem. Die kann man entfernen. Es sind die stark eingeschränkten (weiteren) Behandlungsmöglichkeiten.
Aber auch hier kann eine Heilung erzielt werden.

Zitat von Löwin

Ist das Brca 2 schlimmer als Brca 1.?

Ich glaube das ist Jacke wie Hose........JETZT weisst Du es ja und kannst handeln.
Das ist viel wichtiger

Viele Grüsse
Holiday

[Iris13Evi]

Hallo Holiday,

schön, daß Du es geschafft hast
Jetzt erhole Dich erst mal ein wenig

Mein Ergebnis vom Gentest bekomme ich am Mittwoch mitgeteilt - wie weit ist Deiner?

Jetzt habe ich schon irgendwie ein mulmiges Gefühl. Ich hatte ja die ganze Sch.... nach Abschluß meiner Chemo und Bestrahlung irgendwie ganz erfolgreich verdrängt. Habe mich um mein kaputtes Knie gekümmert und habe jetzt für den 01.09. ein supertolles Job-Angebot erhalten.

Hallo alle,

bitte, bitte - ich benötige für Mittwoch ein paar Daumendrücker!

Danke
Liebgrüß
Iris

[suze2]

liebe alle, liebe löwin,

triple negativ ist eine ganz spezielle tumorbiologie.
natürlich gehts dabei nie um den primärtumor, sondern darum, dass ein auftreten von metastasen verhindert werden soll - dafür mach(t)en die meisten von uns die chemo + bestrahlung.

ob genträgerinnen eine andere chemo bekommen sollten, das ist - laut meiner gyn, die auch meine genetische beratung machte - bisher nicht geklärt.
die tumorzellen sprechen eben unterschiedlich auf die verschiedenen chemos an. ich bekam FEC.

bei mir in der family war ich übrigens die erste mit BK (außer einer uroma, wo es vermutet wird), trotzdem: BRCA 1.
interessieren würde mich, ob die spezielle BRCA 1 variation (jede familie hat eine eigene), bei der eben wenige familienmitglieder erkranken, vielleicht doch weniger erkrankungsrisiko bringt. habe meine gyn gefragt, ob jetzt meine BRCA1 variante eher eierstockkrebs macht, weil ja bisher kein BK - man weiß es nicht.

das risiko, dass du es an deine tochter weitergegeben hast, beträgt 50%. die medizin wird sich weiter entwickeln und bis deine tochter erwachsen ist, gibt es wohl schon weitere medizinische möglichkeiten.

alles liebe
suzie

PS.: liebe iris, daumen sind gedrückt!

[tasajo]

maegges,
im april.....

iris
meine 2 daumen sind u bleiben gedrueckt! die warterei ist eh am schlimmsten

suzie
gerade als ich vor einigen wochen bei meiner genetikerin war, klingelte das telefon u professor sérgio castedo, der portugiesische genetik-gott war hoechstpersoenlich am apparat, um meiner aerztin mitzuteilen, dass unsere brca 1 -mutation(vaeterlicherseits) das risiko fuer ek noch ziemlich erhoeht.
tatsache ist, dass ich eine tante mit bk, aber 2 tanten mit ek u auch noch die oma mit ek im stammbaum habe; eine andere tante hatte i"rgendwas im unterleib", als sie mit 36j. ploetzlich verstarb. also treffer-versenkt.
ich hab mir die brueste nur zuerst vorgenommen, weil ich ja auch noch meine mami mit 44j. mit bk vorzuweisen habe. da schnellten die 80% auf 95% hoch u das war mir definitiv zu gefaehrlich!
aber die eierstoecke muessen auch unbedingt dieses jahr noch raus! bin mit 41j. in der hochrisikophase.....


genau daran arbeitet die genetik zur zeit fieberhaft:
dass jede einzelne u spezielle mutation exakt definiert werden kann im sinne von der gezielten prognostik bezueglich des jeweiligen, gefaehrdeten organs.


lg an alle gebeutelten

[holiday1978]

Liebe Tasajo :

April ist ein schöner Monat....ich hoffe das klappt. Werde das morgen mit Majachen bequatschen.
Drück Dich




Liebe Iris :

was uns nicht umbringt macht uns nur stärker !!!

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

es ist soweit: nächste Woche Dienstag bekomme ich mein Gentest-Ergebnis

Irgendwie ging - nach der ewig langen Warterei - jetzt doch alles ganz plötzlich. Ob sie was gefundne haben?! Ich gehe ziemlich sicher davon aus Gestern Abend habe ich wieder mal eine E-Mail an die Uniklinik geschrieben und hatte prompt heute Morgen die Antwort, dass der Befund gerade geschrieben wird und man mir einen kurzfristigen Termin vor meinem Urlaub anbieten kann. Komischer "Zufall" Und zack, war er da, der Termin. Ich wurde extra darauf hingewiesen, dass ich nach Möglichkeit nicht alleine kommen soll. Noch ein schlechtes Zeichen?!

Als ich den Termin vereinbart habe, war ich gerade im Büro und ich hatte richtig weiche Knie, jetzt eigentlich immer noch. Es ist ein ganz mulmiges Gefühl. Die ganze Zeit frage ich mich, wie ich reagieren werde, wenn es heißt: "Sie sind BRCA1/2-positiv." Ob ich am Folgetag wieder werde arbeiten gehen können?! Ich weiß es nicht. Habe aber erst mal nur einen Tag Urlaub genommen (Dienstag). Sollte es mir danach nicht gut gehen, muss ich mich eben ausnahmsweise krank schreiben lassen. Oder wie seht Ihr das?

Mein Kopf ist ganz voll mit Gedanken und gleichzeitig ganz leer. Mir ist zum Heulen zumute und trotzdem muss ich eine Woche lang so tun, als sei alles super

Jetzt will ich Euch aber nicht weiter vollheulen Es wäre schön, wenn Ihr mir die Daumen drücken könntet für Dienstag

Liebe Grüße,
Eure verzweifelte Junimond

[holiday1978]

Hallo Junimond ,

welches Ergebnis hättest Du denn gern ???
Entschuldige die Frage, aber Du klingst sehr hin und her gerissen...
Und willst Dich (glaub ich) so oder so operieren lassen, oder ???

Ich sag's nochmal : sei froh, dass Du GESUND bist !!!
Ein positives Ergebnis wäre nicht das Ende der Welt....denn DU könntest noch was gegen diese Krankheit unternehmen...die meisten anderen Frauen hier nicht mehr.

Egal wie das Ergebnis nun ausfällt, ich wünsche Dir alles Gute, dass Du eine Entscheidung treffen kannst mit der Du glücklich wirst.


Viele Grüsse
Holiday