Meine Mama hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom.:-(((

[rosa.sputnik]

Hallo Ihr Süßen

Liebe Gabi...
Du hast bald endlich wieder VK...?!? Ich denk ganz feste an Dich und teile die gedrückten Daumen zwischen Annikas Mama und Dir auf... die Zehen gibt es zusätzlich. Kann ja nicht schaden, hm?
Meine Bronchitis hält sich leider sehr hartnäckig... mal sehen was ich hier in den Apotheken noch so auftreiben kann...

Annilein
Du bekommst gleich eine PN.:-)))

Ja, wir sind gut angekommen... im Flugzeug hab ich oft rausgeschaut und an meine und Gabi Dianas Mama gedacht... ob die beiden auf den Wolken hocken und sich anzicken?

Ein Haus haben wir wohl auch gefunden... supersüß, nur leider ziemlich "runtergekommen"... aber, das krieg ich hin.
Ich wollte lieber etwas älteres, gammeligeres... da kann ich mich dann völlig kreativ austoben... und ablenken.
Abgesehen davon mag ich eh keine Neubauten. Die meisten haben einfach keinen Charme.

Und immer wieder will ich Mama anrufen, berichten, zeigen...
Es ist schwieriger als ich dachte... sie fehlt mir sehr... aber zum Glück bin ich immernoch sehr abgelenkt.

Julchen ist auf ihrer neuen Schule angemeldet, ab Montag geht es los.
Sie bekommt Geigenunterricht und freut sich wahnsinnig darauf.
Ihre Freunde haben sie auch schon völlig in Beschlag genommen, gestern abend wurde sie erst um 1 Uhr heimgebracht.
Ich war reichlich shoppen für das neue Haus (Gartenmöbel, einen riiiiesigen quietschegelben Sonnenschirm, Kerzenleuchter, Duftkerzen etc.)... ich muss es mir schön machen, gemütlich... wir alle müssen wieder ein "zuhause" haben.

Ich mache bei Gelegenheit mal Bilder wenn die Vormieter raus sind...

So,... jetzt muss ich nochmal los...

Ich drücke Euch alle ganz feste und bin sehr froh dass ihr alle da seid.

Jasmin

[jojo08]

Liebe Jasmin,

ich schreibe vom KH PC aus. Alle sind beim Essen und dadurch sind die PC´s nicht belegt.

Vielen Dank für das Daumen und Zehen drücken. Hatte heute CT-Thorax und Abdomen und morgen habe ich noch Sono Leber. Morgen Mittag wird mir dann das Ergebnis mitgeteilt. Je nach Befund wird dann in der Tumorkonferenz entschieden wie es bei mir weitergeht. Hoffe sehr, es geht mit der Chemo weiter und es gibt keine neuen Metastasen. Sobald das Ergebnis rhalten hab, werde ich berichten.

Liebe Jasmin, es freut mich, dass ihr so schnell ein Haus gefunden habt in dem ihr euch wohlfühlt.
Sicherlich wird dir deine Mama noch lange fehlen. Ich drück dich.....

Wünsche dir und deiner Familie alles Liebe und Gute.

Viele liebe Grüsse
Gabi

[rosa.sputnik]

Liebe Gabi,

wie ist es gelaufen?
Gibt es, hoffentlich nur gute, Ergebnisse?

Ich denk an Dich, Du Tapfere!

Jasmin

[jojo08]

Liebe Jasmin,

bin immer noch im KH - voraussichtlich bis Fr./Sa.

Gibt es, hoffentlich nur gute, Ergebnisse?

Ja die Ergebnisse stehen seit gestern fest.

Leider habe ich kein gutes Ergebnis. Meine Lebermetastasen sind um ca. 3 cm in 9 Wochen gewachsen. Die beiden grossen sind zusammengewachsen (sind jetzt zusammen ca. 16-18 cm) und drücken die kleine Metastase (ca. 5 cm) auf die Seite. Sie können deshalb nicht mehr sehr genau vermessen werden. Der Primärtumor ist weiterhin "ruhig" und es sind keine neuen Metastasen dazugekommen. Darüber bin ich sehr froh!

Erst heute wurde die weitere Vorgehensweise in der Tumorkonferenz entschieden.
Ich bekomme 4 Wochen die Chemo weiter.
Dann erfolgt erneute eine VK.
Es wird aus folgendem Grund die Chemo weitergegeben:
Tumormarker ist nur von 38 auf 42 gestiegen
Die Leberwerte haben sich seit ich die neue Chemo erhalte gebessert und das könnte darauf hinweisen, dass die Chemo evtl. doch wirken würde, jedoch erst nach weiteren Zyklen. Das "innere" der Metastasen sieht wie abgestorbenes Gewebe aus. Jedoch aussen würde man eindeutig aktives Gewebe sehen was auch dem Tumormarker entsprechen würde.

Sollten die Metastasen weiterwachsen werde ich nach München zu SIRT Strahlentherapie überwiesen. Der Prof.hat dort schon angerufen und nachgefragt, ob die Behandlung bei mir möglich wäre. Sie ist möglich!
Werde somit noch 4 Wochen Chemo machen und dann sehen wir weiter!

Jasmin, hoffe die Bronchitis ist in der Zwischenzeit am abklingen und Dir geht es besser.

Viele liebe Grüsse

Gabi

[annika33]

Hallo Jasmin, hallo Gabi, hallo an alle ,

@Sputnikchen...ich freue mich, dass Du gut angekommen bist und ebenso erfreulich ist, dass ihr so schnell ein neues Zuhause gefunden habt. Hab Deine PN bekommen und werde mich in den nächsten Tagen mal melden. Sag mal...so zeitverschiebungsmäßig und rein "familienorganisatorisch"....um welche Uhrzeit isses denn da immer am besten anzurufen (bitte um Angabe in mitteleuropäischer Zeitrechnungsweise )????

@Gabi...ich bin ja wahrlich schwarzseherisch veranlagt...unumstößlich ist das so....aber ich denke sehr positiv ist doch schon einmal, dass der Primärtumor ruhig bleibt. Wegen der Leber...das mit dem aktiven Gewebe liest sich natürlich immer "beängstigend/bedrohlich", aber ich habe sofort gedacht - allesamt kompetent und alle Lösungen in Betracht ziehend. Das mit der Sirt...die Option wird Dir direkt an die Hand gegeben. Ich finde das großartig. Du scheinst mir wirklich in guten, wissenden Händen. Das ist sehr wichtig.

Was ich Dir persönlich noch empfehlen möchte...kannste ja im KH direkt mal hinterfragen, ob das mit Deinem Onko einvernehmlich ist...Sylimarin/Mariendistel. Das hat Mama im Bezug auf die Leber lange und gut geholfen. Frag doch einfach mal. Wäre prima, wenn auch Du Vorteile daraus ziehen könntest.

So Ihr Lieben - wie immer im Stress - bin ich auch schon wieder futsch...kurz noch "bei mir im Faden".

Alles Liebe

Annika

[rosa.sputnik]

Gabilein

diese Mist Lebermetastasen ... aber, trotzdem die Biester weitergewachsen sind... der Primärtumor gibt Ruhe. Und das ist gut!!!
Auf irgendeine Art und Weise scheint der Chemococktail ja doch anzuschlagen.

Ich glaube dass Deine Ärzte sehr, sehr gut und versiert sind, und auch ein bissel experimentierfreudig... und das ist gut so, solange es Dir gut geht und die Chemo Dich nicht zu sehr schlaucht.

4 Wochen Chemo am Stück ist schon heftig... verträgst Du sie denn gut?

Aber so hast Du ein doppeltes Netz, entweder die Chemo schlägt richtig an oder Du kannst zur Bestrahlung.

Hmm... vielleicht "sterben" die Metastasen ja von innen nach aussen?
Dann würde das auch Sinn machen...

Ich denk weiter feste an Dich...

Fühl Dich gedrückt
Jasmin

[Miki]

@ jojo

habe ein frage an dich...

wie du würdest die methode sirt bekommen? ich dachte sowas geht nicht. es würde nur gehen wenn man in der leber den hauptsächlichen krebs hat und in der lunge metastasen hat?

aber soweit ich bei dir gelesen habe hast du das stadium IV??? oder täusche ich mich?

wäre super lieb wenn du antwörten würdest... wäre dir sehr dankbar

liebe grüsse

[jojo08]

Liebe Jasmin,
Hallo Miki,

Jasmin, bin sehr traurig über Annikas Mamas Tod. Froh bin ich, dass ihr weiteres Leiden erspart geblieben ist uns sie einfach einschlafen konnte.
So wünsche ich mir auch mein sterben. Leider kann man es sich nicht aussuchen und kann nur hoffen.

Ja ich bin in guter Behandlung. Die Chemo bekomme ich keine 4 Wochen lang, sondern nochmals am 7.10. und am 21.10. erneut VK.
Der Prof war eben nochmals bei mir. Er sagt, es ist ihm ein Rätsel. Die Bildgebung entspricht einfach nicht meinen Laborwerten. Die Leberwerte
haben sich gebessert und liegen "fast" im Normbereich. Vielleicht "sterben" die Lebermetastasen doch von innen nach aussen ab. Werde nochmal nachfragen ob sowas bekannt ist. Jasmin drück dich ganz fest.

Viele liebe Grüsse
Gabi


Miki,

hier steht alles über SIRT und die Bedingungen zur Durchführung dieser Methode.

http://nuk.klinikum.uni-muenchen.de/..._ther_sirt.php

Ja, ich habe Stadium IV. Der Primärtumor im Brochialbereich ist seit 1 Jahr "ruhig", ebenso die LK-Metastasen in diesem Bereich. Die Nebenierenmetastase ist ebenfalls nicht mehr vorhanden.

Da mir z.Zt. nur die Lebermetastasen mir Probleme bereiten (sie hatten im Jan.08
eine Grösse von 2 Stück ca. 2-2,5 cm und 1 Stück ca 1 cm) und sind pro Monat, trotz Chemo um ca. 9 mm bis 12 mm gewachsen. Deshalb hat man mit München Rücksprache gehalten um sich zu versichern, ob man diese SIRT Methode bei mir durchführen könnte. Dies wurde bestätigt, jedoch müssen die im Link geschriebenen Voruntersuchungen dann noch gemacht werden.
Ausserdem dürfen die Leberwerte nur leicht erhöht sein etc.

Schreibe vom KH PC aus und muss nun Mittagessen gehen.

Viele Grüsse
Gabi

[annika33]

Liebe Jasmin,

ich hab Dich "bei mir drüben" gelesen.

Ich weiß auch gar nicht groß, was ich schreiben soll. Ich tippe immer was, lösche es wieder, klick mich raus aus´m KK, aber diesmal schreib ich einfach.

Es ist so schwer die rechten Worte zu finden, weil der Kummer so tief sitzt und für jeden doch so anders wiegt. Man schlägt sich mit Gedanken, mit Erinnerungen usw. Aber eines, das möchte ich Dir ganz gerne sagen. Ich les ja so raus, dass Du mit vielem haderst, wie es gelaufen ist.

Ich hab das auch gemacht. Begonnen zu hadern. Und das tue ich auch jetzt noch. Aber mehr mit dem Umstand an sich, dass meine Mama überhaupt eine so schlimme Erkrankung bekommen hat, als damit, wie es hinterher gelaufen ist.

Ich habe mir anfangs auch Vorwürfe gemacht, ob dieses oder jenes richtig war, ob man hier und da nicht hätte anders handeln sollen. Ich werde auf nichts mehr eine Antwort bekommen. Vor allem keine "Freisprechung" von Mama. Was mir aber bleibt ist, das Wissen darum. Wenn sie könnte, dann würde sie. Und ähnlich sicher bin ich mir bei Deiner Mama. Was würde sie Dir sagen Jasmin? Sie würde Dir nichts von dem, wie es gelaufen ist, vorwerfen, oder?!

Und selbst wenn sie in manchen Punkten (Medikation z. B.) nicht konform mit Dir gegangen wäre, wäre das für sie in der Situation unverzeihlich gewesen? Gewiss nicht. Ich glaube, dass wir Kinder alles versucht haben, was für uns in dem Moment machbar war.

Für mich ist ein komisches Gefühl geblieben. Dieser Krebsballast...der, der seit März 08 auf meinen Schultern mitlastete...diese Angstmonster...die sind mit einem Male fort. Aber wem oder was sind sie gewichen? Der Druck, der ist weg - geblieben ist die Traurigkeit und das Vermissen. Ich glaube wir dürfen uns all das nicht noch schwerer machen, indem wir anfangen die letzte Zeit, die letzte Passage in Frage zu stellen. Ob wir richtig gehandelt haben? Ob man dieses oder jenes hätte anders machen sollen? Versuch Dich ein wenig frei davon zu machen. Ich bin sicher, Deine Mama, ebenso wie meine, hätte Dir nichts zum Vorwurf gemacht.

Ich umarm Dich!

Annika

[annika33]

Liebes Sputnikchen,

wo bisse denn?

Nun habe ich Dich schon ein paar Tage lang nicht mehr gelesen. Piep mal kurz!

Wie geht es Dir?

Ich schlag mich ganz wacker soweit. Manchmal....dann bin ich arg traurig, aber Du kennst das ja...die Kinder kennen da kein Pardon. Die fordern einen, und das ist ja in gewisser Weise auch gut so.

Würd mich freuen, Dich bald wieder zu lesen. Bis dahin uff´s Bäcksche !

Annika

[Mariesol]

Hallo "Weit weg Jasminchen"

wie gehts Dir denn? melde Dich doch mal!

Deine Mariesol

[rosa.sputnik]

Hallo Ihr Süßen

Es gibt keine Ruhe in meinem Leben,...
Letzte Woche mussten wir zu meinen Schwiegereltern fahren (1 Tour 6 Std.)... mein Schwager, langjähriger Diabetiker, beinamputiert... seit Jahren an der Dialyse... und genau DAS funktioniert jetzt nicht mehr... Venen dicht, Bauchfell entzündet...
Naja, wir kamen dort an und ich hatte ein Déjà Vu... Sauerstoffkonzentrator, Heparin, Windeln... und ein völlig verwirrter hilfloser Mensch im Bett.
Ich brach sofort in Tränen aus... und wollte nur noch weg.

Naja... jetzt ist es so dass eine andere Klinik noch eine Dialyse bewerkstelligen konnte... und jetzt heisst es abwarten wie es weitergeht und wie oft die Dialyse noch stattfinden kann.

Montag morgen bekam ich dann eine email meiner Freundin... die, die Mamis Hunde zu sich genommen hat.
Jule, unsere kleine Westie Hündin musste Montag wegen Nierenversagens eingeschläfert werden.
Und DAS tat nochmal richtig weh.

Ansonsten, alles unverändert,... ich kann nicht schlafen... vor 3 oder 4 Uhr schlafe ich nicht ein... um 7 werde ich kurz wach und verabschiede das kleine Monster zur Schule... und dann falle ich in eine Art Koma.
Immer wieder die Bilder der letzten Monate... es hört einfach nicht auf...

Letzte Woche Samstag wäre sie 65 Jahre alt geworden... zwei Tage vorher wurde Julchen 12.
Kein Anruf... keine Glückwünsche... es hat uns so gefehlt.

Bald jährt sich der Tag der Diagnose... 11.11. war die Raumforderung festgestellt worden, am 12.11. war klar dass es der Kleinzeller war.

Auch die Familie meines Mannes... ich ertrage es nicht... im Moment noch nicht... die Familie ist riesig, 80% spricht nur spanisch... ich verstehe es soweit, sinngemäss, aber ich spreche es nicht mehr so gut...
Nächstes Mal bleibe ich lieber zuhause.
Ich muss erstmal zur Ruhe kommen... es war einfach alles zuviel.

Und es geht ja hier heiter weiter. David hat noch keine Stelle, auch noch nichts in Aussicht... ein bissel konnte er in den letzten 2 Monaten verdienen, aber das reicht nicht ewig... November, Dezember vielleicht?
Das Haus ist... pflegebedürftig... freundlich ausgedrückt...

Alles Kleinkram im Grunde genommen... aber eben nicht leicht.

Heute abend gehen wir in Julias Schule... das Orchester spielt und Julchen spielt seitdem wir wieder hier sind Violine.
Da sie noch nicht lange dabei ist hat ihre Lehrerin gesagt dass sie eben "nur so tun sollte als ob" wenn sie die Lieder nicht kann... Herrlich.
Ich freue mich, das wird bestimmt süß... zumal alle Kids verkleidet kommen sollen. Julia ist Viktorianische Prinzessin.

Wie geht es euch denn???

Liebe Grüße aus dem immernoch 26°C Nachts warmen Texas
Jasmin

[Mariesol]

Freue mich von Dir über Euch gelesen zu haben!
Du wirst sicher noch ein Weilchen brauchen um diese ganz heftige Zeit verdaut zu haben.
Ich denke oft an Euch.

Ganz liebe Grüße von Mariesol

[annika33]

Liebe Jasmin,

Es gibt keine Ruhe in meinem Leben,...

Man man man...das mit Deinem Schwager tut mir leid. Und leid tut mir, dass Du nun auch wieder direkt mit der ganzen Situation konfrontiert bist.

Das mit den Bildern, also in den Träumen, das stelle ich mir ausgesprochen belastend vor. Ich habe, seit Mama tod ist, nicht ein einziges Mal von ihr geträumt. Ich habe schemenhaft was in Erinnerung, aber das war nichts Schlimmes. Ich würd mir so sehr wünschen, dass Dich das Belastende endlich mal schlafen lässt.

Diese intensive Pflege, die kontinuierliche Nähe und so weiter...ich denke Du hast ja quasi Übermenschliches geleistet. Pflegepersonal arbeitet in Schichtdiensten, ist persönlich/emotional nicht so involviert und ist noch dazu dafür augebildet. Und Du hast all das bewerkstelligt. Zu sehen, wie die Mama leidet, das war schlimm. Klar, dass das belastet. Und tagsüber, da haben wir Einfluss und können uns ablenken....in der Nacht, da kommen die Träume und die Gedanken. Ach man Jasmin , gibt es keine schönen Erinnerungen, die Du wenigstens am Tage in den Kopf holen kannst? Tolle Bilder, Austausch mit jemandem, der die Situation miterlebt hat, oder Deine Mama kannte. Einfach Revue passieren lassen. Also falls es denjenigen nicht gibt, dann erzählste mir mal ein paar tolle Sachen per Telefon. 4,6 cent die Minute lass ich mir gefallen. Machen wir nen "Sabbeltermin" aus. Weißt ja...ich und die Zeitverschiebung...ich ruf sonst mitten in der Nacht an .

Wie war denn der Orchesterauftritt von Julchen?

Von 26 ° kannste hier übrigens nur träumen. Total kalt. Nachts sogar Minusgrade. Ich hab gestern morgen meine Windschutzscheibe freikratzen müssen.

So, nun les ich nochmal quer, aber vorher herz ich Dich nochmal <<anne´Brust quetsch>>

Annika

[rosa.sputnik]

Liebe Mariesol... juhu Annilein... hallo alle anderen...

Die Zeit wird's bringen... hoffe ich.
Aber was den Schwager angeht... da fahre ich vorläufig nicht mit hin, es sei denn er stirbt... sonst... keine Chance... kann ich nicht, schaffe ich nicht.

Annilein, die 4,6ct/min. kann ich unterbieten. Skype-to-go machts möglich, und so zahle ich 6,95€/Monat... für 10.000 min.
Die schaffe nichtmal ICH.
Ansonsten, kannst Du mich immer hmmmm... ab 15 Uhr Deiner Zeit bis... open end anrufen.
Wir sind hier 7 Std. zurück... (falls Du es vergisst kannst Du immer hier nachlesen )

Der Orchesterauftritt war supersüß. Alle Kids waren verkleidet, vom Dirndl der Harfinistin bis zur Ketchupflasche am Kontrabass war alles vertreten.
Und da Julchen ja nur 3 Wochen üben konnte... hat sie eben bei den Stücken die sie nicht konnte, nur so getan, als ob. :-)
Aber selbst das hat sie bestens hinbekommen.

Ich hab mir jetzt fast pflanzliche Schlafpillen besorgt... Melatonin und diverse Kräuterchen. Wehe das hilft auch nicht.

Tolle Erinnerungen? Schwierig! Im Moment kommen die nur ganz selten... David schaut immer nur männlich trottelig betroffen wenn ich etwas bezüglich Mama sage.
Hachz, warum sind die Kerle bloß immer so hilflos???

Ich versuch mich halt abzulenken. Morgen kaufe ich nen gebrauchten Miele Staubsauger. Die Staubsauger hier sind der Hammer... machen Lärm wie 'ne Boeing 767, saugen vorne ein um es hinten zerschreddert wieder auszuspucken.
Unfassbar...
Letztes Jahr hatte ich einen Dyson gekauft... schick sieht er ja aus... und soll ja auch klasse sein... naja... gestern hat er sein eigenes Todesurteil ausgesprochen... dieses Teil war doch nicht in der Lage FEDERN aufzusaugen...
FEEEEDERN?!?!?!?
Ich musste sie dann mit dem bloßen Rohr aufsaugen... und nein, das tue ich bei 140qm...
Nicht dass hier auf 140qm Federn rumlägen... aber irgendwas ist es ja immer... Brownie die irgendwelches Laub reinschleppt, und mein grobmotorischer Hase lässt ja auch alles fallen was er nicht vorher verliert.
Da werde ich demnächst eh alles mit Peilsendern ausstatten...
4 Portemonnaies in weniger als einem Jahr???
Schlüssel... zuletzt das Autoladekabel meines Handys....

Und vom Staubsaugerkauf geht's gleich zum schwedischen Möbelhaus des Vertrauens... Kleiderbügel, Vanillekerzen und Gardinen...

Windschutzscheibe freikratzen? Igitt...
DAS vermisse ich wahrlich nicht... aber so gemütlich graues Wetter mit Sturm und Regen... hachz... das fehlt mir schon sehr.

Und jetzt geh' ich noch 'ne Kiste auspacken...

>>So, nun les ich nochmal quer, aber vorher herz ich Dich nochmal <<anne´Brust quetsch>><<

*röchel* Ich drück Dich auch Annilein
Und Dich auch Mariesol... und Gabi-Diana,... und Jojo, und überhaupt.

Ich bin froh dass es Euch gibt!!!

Jasmin