Cup-Syndrom

Hallo Anja,

ihr hattet doch am Mittwoch Termin bei den Ärzten? Was ist dabei herausgekommen? Und wie geht es deiner Mom?

Liebe Grüße von Beate

Hallo mein Name ist Doris.
Bei meiner Mutter wurde im April 2004 ein CUP-Syndrom diagnostiziert.Der Primärtumor wurde nicht gefunden. Sie hat leider inoperable Metastasen an der Leber.Ansonsten keine Metastasen.
Meine Mutter hat bereits 8 Chemotherapien mit Cisplatin und Vinorelbin hinter sich. Bei ihren letzten 2 CT wurden keine Veränderungen festgestellt. Die Ärzte sagen dass eine Operation nicht möglich sei.Sie wollen nun noch ein paar Chemotherapien durchführen und dann absetzen um zu sehen was geschieht.
Wir haben einfach Angst davor, was auf meine Mutter und auch uns zukommt. Es geht ihr noch gut. Sie wird im Huyssenstift in Essen in der Tagesklinik behandelt. Als ich fernmündlich Kontakt mit der Leberspezialklinik in Hannover aufnahm, erklärte man mir, dass meine Mutter im Huyssenstift gut aufgehoben ist. Dort ist Prof. Dr. Wilke tätig, der in Hannover gelernt hat.
Ich habe aber immer den Wunsch, auch andere Meinungen zu hören.
Man fühlt sich so sehr alleingelassen.

Liebe Doris,
weiss genau wie furchtbar Du Dich fühlst mein Mann ist genau in der gleichen Situation, seit 29.06. d.J. man hat bei ihm Lungenrundherd, 4 Lebermetas, 1 Knochenmeta und 1 Lymphknoten fstgestellt. Ferner Penis mit Hanrröhre infiltriert und keinen Primärherd gefunden. O-ton im KH " Den Krebs den ihr Mann hat (55) kennt nur der liebe Gott". Man hat ihn mit Vincristin/ACO/Endoxan und Adriamycin behandelt und da wir primär bei einem Informationsmediziner in Behandlung sind, hat dieser uns gesagt, die 2. Chemo hat schon gar nicht mehr angesprochen, nur die 1. zu 50 %. Daraufhin haben wir die Chemo unterbrochen und erstmal das weite gesucht. Genau das gleiche hätte uns nämlich auch geblüht, wenn Chemos ins Blaue hinein gegeben werden. Ich kann Dir nur empfehlen, einen Arzt zu finden, der Holopathie macht und durch das Körpersekret erstmal nach dem Primärtumor sucht. Bei uns sieht es so aus als ob er fündig geworden wäre. Wir haben am Donnerstag PET, da sehen wir dann weiter. Sie haben am 29.06. keinen Pfifferling mehr auf das Leben meines Mannes gegeben 5 Wo - ganz wenige Monate. Jetzt sind bald 3 Monate vorbei und es geht ihm bis auf die Tatsache dass er nicht mehr joggen kann, dazu ist er zu schwach, sehr gut. Er hat 3 kg zugenommen und wir hoffen dass wir auf dem richtigen Weg sind.
Eine große Empfehlung kann ich Dir geben. Fahre bitte immer mehrgleisig, wir sind z.B. jetzt bei 2 Schulmedizinern und 3 Alternativen in Behandlung. Und bitte nicht vertrösten lassen, es geht um das Leben unserer lieben. Ich hänge Nächte im Internet, arbeite z.Zt. nicht und suche weltweit nach Infos. Tipp für die Chemo, nur so viel wie unbedingt nötig und so wenig wie möglich. Chemo macht das Immunsystem und somit die Energetik platt wie eine Flunder und wir sehen ja tagtäglich was mit unseren Lieben passiert.
Alles Liebe für Euch und und ich wünsche Euch von Herzen, den richtigen Arzt zu finden, das ist nämlich ein absoluter Lottogewinn.
Eva-Maria

Hallo Eva-Maria, danke für deine Antwort. Am Samstag den 25.09.2004 wird auf dem Kennedyplatz in Essen-Mitte der 2. Onkotag ( Onkologie-Schwerpunkt Brustkrebs )veranstaltet. Dort kann man in der Zeit von 10 Uhr bis 16 Uhr mit Spezialisten reden, sich auch Termnine für Gespräche geben lassen. Und vor allem wird über alle Krebsarten diskutiert. Wir wollen hin; näheres findest du auch unter. www.essen.de.
Liebe Eva-Maria, kann man dich auch über eine e-mail-Adresse erreichen ? Ich möchte gern wissen, wie die Organisation abläuft, eine 2.Meinung von einem Facharzt einzuholen ? Muß uns das Krankenhaus die Akte meiner Mutter überlassen, oder wird sie von dem anderen Arzt angefordert ? Muß eine Überweisung erfolgen ? Wir sind so hilflos! In Hannover Leberklinik MH wurde mir nur gesagt: Prof. Dr. Wilke ( dort wo meine Mutter behandelt wird ) hat in Hannover gelernt.

Liebe Doris,

Du kannst mich gern anmailen, gebe Dir gern Auskunft über unsere Behandlungsmethoden. Muss natürlich dazusagen, dass mein Mann Privatpatient ist und seine Krankenkasse noch so gut wie alle Kosten übernimmt. Ich weiß nur dass bei Kassenpatienten (bin ich auch) außer Mistel alternativ nichts mehr bezahlt wird und die Schere zwischen Kassen- und Privatpatient leider immer größer wird.
Unsere e-mail h.riemann@t-online.de
Liebe Grüße
Eva-Maria

hallo an alle

besonders die mir schon ein paar tips gegeben haben,
meinem vater geht es unverändert,nun wird er seit freitag künstlich ernährt auf raten des doc wie auch auf eigenem wunsch,denn er möchte unbedingt zunehmen,(die künstliche ernährung erfolgt daheim und wird vom caritas pflegedienst durchgeführt und mein vater ist voll zufrieden mit der betreuung ,muß ja auch mal gelobt werden)
was im moment wieder negativ ist ,das er schmerzen am hals hat wo auch der tumor sitzt, aber nach angaben der ärtzte ist er eingeschweißt durch die bestrahlungen (Tumor ist inoperabel )kann es denn sein das er trotzdem noch so starke schmerzen hat(besonders wenn das wetter draußen schlechter wird)
hat jemand auch solche erfahrungen gemacht (selber oder verwandte)

würde mich freuen bald wieder was zu hören bersch22@aol.com

eure Elkename@domain.de

Hallo Eva-Maria,

ich finde es gut, daß Du so viel an Info s wie eben möglich sammelst und ihr alles versucht (auch an Alternativ-Methoden). Wichtig finde ich allerdings genau "hinzuhören" was der unmittelbar Betroffene selber möchte. Ob er wirklich Alles versuchen will, egal wir stark die Nebenwirkungen sind oder die sonstigen Belastungen.
Mein Mann kämpft auch, will weiter leben und hat die Hoffnung, daß sich seine Träume noch erfüllen (mit mir im eigenen Wohnmobil zu reisen), aber er will nicht von einem Arzt oder Heilpraktiker zum andern um alles mögliche auszuprobieren und das muß ich eben akzeptieren.
Im Moment sind wir allerdings auf einem Tiefpunkt, da seine Schmerzen nach dem letzten Bestrahlungs
Zyklus kontinuierlich stärker geworden sind.
Er bekommt jetzt Palladon statt Valoron und wir müssen abwarten, ob es damit erträglicher wird.

Am Dienstag ist das Kontroll-CT, dann wissen wir ob der Befund trotz der Bestrahlung progredient ist oder ob es überwiegend Nervenschmerzen sind, da die
bestrahlten Rippen durch die Reparationsvorgänge die
Nerven einengen (beides ist eigentlich fast gleich
schlimm).
Wartezeiten fürs Ergebnis haben wir nicht, da ich die Untersuchung selber mache (in der Praxis in der ich arbeite).

Die Primärtumorsuche mit dem PET ist so eine Sache. Sicher kann er u.U. gefunden werden (falls er noch nicht abgestorben ist) aber mit welcher Konsequenz? Da kurativ nichts zu machen ist, wird es in vielen Fällen keine therapeutischen Konsequenzen haben. Und was nutzt mir dann das Wissen, wo der Primärtumor ist? Die Radiologen, mit denen ich darüber gesprochen habe sehen das überwiegend so.

Alles Liebe Bärbel

Liebe Bärbel,
Gott sei Dank ist wirklich jeder Mensch total anders gestrickt und kein einziger Fall gleicht dem anderen. Du wirst es nicht glauben, aber wir sind immer noch der Meinung, wir schaffen es kurativ oder zumindest kein Wachstum der Metas mehr.(sind noch sehr klein). Unsere Alternativ-Mediziner machen uns Hoffnung und der Fall jetzt im Bekanntenkreis mit austherapiertem Lyphdrüsenkrebs, (3. Rezidiv)und jetzt kerngesund baut meinen Mann wieder zusätzlich total auf. Wir haben auch noch große Träume und wollen noch etwas von der Welt sehen. Wir wälzen jetzt fast jeden Abend die Reiseprospekte und sein nächstes Ziel ist erstmal die Feststellung des Primärtumors, der ja immer noch da ist und abstrahlt, aber bei den Untersuchungen nicht gefunden wurde (er sitzt im urologischen Bereich aber wo? und verursacht Schmerzen beim Sitzen, (angeblich ein Strahlenkrebs). Er ist auch ein sehr großer Kämpfer wie Dein Mann und er wird alles unternehmen, was ihm weiterhilft.
Werde berichten, was das PET am Donnerstag ergeben hat.
Liebe Grüße
Eva-Maria

hallo eva-maria,
deinem mann drücke ich für donnerstag die daumen, dass die untersuchung einen guten ausgang nimmt, bzw. dass man den primarus findet.
ich bin ab montag stationär in der klinik zur weiteren suche des primärtumors, bzw. kontrolle ob weitere metas aufgetreten sind.
auch ich habe noch grosse träume was das reisen anghet und darum käpfe ich auch weiter, irgendwann müssen sie ja mal etwas finden.
liebe grüsse anna

Liebe Siko (Anna),
auch von uns ein großes Daumendrücken, dass sie ihn finden Deinen "Satansbraten" und dass seine teuflischen Abkömmlinge sich nicht weiter ausgebreitet haben, immer wieder das Unterbewußtsein ansprechen mit "Leben, Gesundheit und Licht", es gibt Dir zusätzliche Kraft. Und die Welt ist noch so voll von schönen Dingen, das lassen wir uns doch nicht entgehen.
Toi toi toi für die nächsten Tage
Alles Liebe
Eva-Maria

Hallo an alle, ich drücke euch allen fest die Daumen, dass wir es alle schaffen den Krebs zu besiegen. Ich denke, dass es auch eine "mentale Sache" ist. Man darf niemals aufgeben, die Diagnosen der Ärzte verliefen schon so oft ins Leere. Man muß versuchen so gut es geht weiterzumachen, mit all den Dingen, die Spaß machen. Den Krebs einfach keinen Platz mehr im Körper zu lassen; ihn zu ignorieren so gut es geht. Dann, so glaube ich es wirklich, ist man schon einen Schritt weiter.
Meine Mutter bekommt jetzt gerade die 10. Chemo. Nach dem Primärherd wird gar nicht mehr gesucht. Der Arzt heute sagte, dass das Problem die inoperablen Lebermetastasen sind, welche sich leider verbreiten können. Wie es weitergeht wissen wir alle nicht. Aber ich halte Augen und Ohren offen - wwie auch Eva-Maria- und all die anderen; wir werden schon einen Weg finden, auch wenn er lang sein sollte!!!

Hallo Eva Maria,
hallo siko,
was haben die Untersuchungen bei Euch ergeben?
Ich wünsche Euch von Herzen, daß Ihr gute Ergebnisse bekommen habt.
Das CT bei meinem Mann zeigt, daß sich der Befund an der Pleura (Rippenfell) nach der letzten Bestrahlungsserie nicht vergrößert hat, er ist allerdings auch nicht kleiner geworden. Die Zerstörung der Rippen stellt sich unverändert dar, das war natürlich auch nicht anders zu erwarten.
Allerdings nehmen die Schmerzen ständig zu, die Umstellung auf ein anderes Schmerzmittel vor einer Woche (ein Hypomorphin) hat bisher nichts gebracht, eher das Gegenteil, weil es zu niedrig dosiert war, ist aber seit heute vom Schmerztherapeuten geändert.
Kurzfristige Entlastung bringt ihm das Einreiben mit Minzöl, vielleicht ein Tip für andere Betroffene mit Nervenschmerzen.
Er kann z.Zt. überhaupt nichts machen, jede Bewegung wird zur Qual und das macht ihn richtig fertig, auch weil er glaubt mich zu sehr dadurch zu belasten (dem ist natürlich nicht so, schließlich sind wir eine eingeschworene Gemeinschaft seit 35 Jahren und das sage ich ihm auch immer).
Am Montag mache ich bei ihm das Kontroll-Knochen-
scintigramm. Das wird, wie jedes Mal bisher, auch nicht einfach für mich, weil ich natürlich sofort sehe was los ist. Und bis jetzt brachten alle
Scinti s ein sch.... Ergebnis.

Aber was ich noch an Positivem loswerden möchte, seit der Diagnose vor 2 Jahren habe ich gelernt mich an kleinen Dingen viel mehr zu freuen und bin auf einer Seite viiiiieeell gelassener geworden.
Und bis jetzt haben wir auch in unserem Freundeskreis überwiegend einen großen Rückhalt erfahren.

Alles Liebe Bärbel

Liebe Bärbel,
danke der Nachfrage, ja wir hatten am Donnerstag unser PET-CT, haben schwer gehofft, dass sie uns die Unterlagen vorab schon mal mitgeben, aber leider nichts zu machen, sie haben wohl dieses Mal den urologischen Bereich sehr genau untersucht und die Auswertung dauert angeblich bis Dienstag. Je nach Ausgang haben wir unsere weitere Strategie schon mit unserem Holopathie-Doc festgelegt. Drück uns die Daumen dass es postiv für uns ausgeht. Sobald ich Details weiss, werde ich ausführlich berichten.
Es tut mir so leid um Deinen Mann, Bärbel, Nervenschmerzen sind die Hölle, es reicht ja schon wenn ein Zahn schmerzt. Wendet Euch doch mal an einen Holopathen, wir sind bisher sehr gut gefahren.
Schönes Wochenende und bis bald!
Eva-Maria

hallo bärbel,
hallo eva-maria,
danke der nachfrage, es hat sich nicht viel getan, gefunden haben sie den übeltäter immer noch nicht, aber der kreis schliest sich langsam, denn dieser satan wird am ehesten in der brust oder bauchspeicheldrüse vermutet.
der gnubbel am schienbein konnte nicht spezfiziert werden. der lungenfunktionstest (wegen luftnot)steht noch aus. man ist jetzt so verblieben, dass ich alle 6 wochen (!!!)zur ambulanten kontrolle komme, was mich doch sehr wundert und zwar in die frauenklinik und onkologie. den ersten termin am 3.11. habe ich schon für die onkologie mitbekommen. ich muss dort noch mal telefonisch nachfragen, ob ich auch in die frauenklinik mich vorstellen soll?
ich drücke für euch weiterhin die daumen, dass es sich doch noch alles zum guten wendet. wir MÜSSEN einfach weiter kämpfen, aber zwischendurch immer mal ausruhen, sonst schaffen wir es nicht.
euch allen ein so angenehm wie möglich schönes wochenende
anna

Liebe Beate,
entschuldige, dass ich mich erst heut hier melde.
Leider war das Gespräch beim Doc der totale Reinfall. Nix dabei rausgekommen, was wir nicht sowieso schon wussten. Im Endeffekt hat man Mom drei Stunden Autofahrt zugemutet (bei den Schmerzen), nur um ihr Blut abzunehmen, als ob das der Hausarzt nicht auch gekonnt hätte. Wir wissen nur soviel, das erst mal keine Chemo ansteht, dafür ist sie zu schwach.
Leider geht es ihr nicht besser. Morgen fahren wir mit ihr zur Bestrahlung und danach noch mal ins KH zum Doc. Mal sehen ob wir morgen schlauer sind.
Ich meld mich wieder.
Alles Liebe
von
Anja