Lymphknotenschwellung

[hope4us]

Hallo zusammen,

Eva und Susanne sind ja bereits per email informiert über den Stand der Dinge. die anderen möche ich auch darüber in Kenntnis setzen, schließlich ist das KK-Forum dafür da, dass man sich informieren kann über alle Möglichkeiten. Vielleicht hilft es dann einmal jemanden anderen mit einem Thymom, sodass dieser auch hiervon erfährt. An dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass ich hier im KK bereits schon viele Infos bekommen habe, dank euch allen.

Herr Dr. Müller von der Klinik in Hammelburg (Privatklinik unter anderem für lokale Chemo) hat mir geantwortet u. mitgeteilt, dass ein gewisser Herr Prof. Stephano Guadagni von der Universität L´Aqullia in Italien Erfahrungen mit lokaler Chemo bei Thymomen hat. Mittels isolierter Thoraxperfusion mit anschließender Blutwäsche wäre eine solche lokale Chemo zur Behandlung des Thymoms und der pullmonalen Metastasen möglich. Für jemand den das interessiert, hier seine Kontaktdaten: http://www.surgeryaq.it/guadagni.html

Ich schicke ihm die CT-Bilder zu und er wird mir mitteilen, was möglich ist. Durch die medias-klinik in Burghausen (wendet unter anderem auch lokale Chemo an) habe ich erfahren, dass die Bestrahlung zu Minderdurchblutung in soliden Tumoren führt. Dies ist nachteilig für eine Chemo, sei es lokal oder systematisch. Ich muss mich mit dem Radiologen in Frankfurt besprechen.

Mein Bruder macht heute eine neue Chemo, vielleicht können sie ja die Bestrahlung weglassen - die werden glauben ich bin verrückt - um einer späteren isolierten Thoraxperfusion die besten Möglichkeiten zu eröffnen.

in diesem Sinne, ab durch die Rinne

lg

Luke

[eva weiss]

Lieber Luke!
Das ist jetzt Hochspannung pur!
Ich denke die Radiologen in Frankfurt werden verstehen,dass Du für Deinen Bruder das Beste willst
Halt Euch die Daumen,dass alles klappt,liebe Grüße Eva

[Nanny39]

hallo luke


ich lese immer mit :-))...und finde das du es ganz toll machst...du bist genau wie ich...suchen nach neuen möglichkeiten....find ich klasse...drück euch weiterhin die daumen..


liebe grüße
nanny

[BeBeBalaton]

Hallo Luke,

ja ich weiß, ich hatte Dich darauf gebracht. Schade. Kannst Du evtl. weil Dein Bruder ja noch sehr jung ist, vielleicht eine Ausnahme bekommen? So als Studie oder Vorzeigepatient für Deutschland?

Angelika

[hope4us]

Die Kosten für die Behandlung in der Privatklinik werden wir tragen, das ist kein Problem!

Der Prof. von der Pathologie hat den histologischen Befund ins Englische übersetzt u. nach Italien geschickt. Die CT-Bilder sind per Express bereits auf dem Weg nach Italien u. die momentane Chemo-Zusammenstellung habe ich auch dem Prof. in Italien mitgeteilt.

Jetzt müssen wir abwarten auf Antwort.

lg

Luke

[eva weiss]

Lieber Luke!
Ich hoffe,dass Eure Pläne geklappt haben und es Euch entsprechend gut geht.Denke viel an Euch mit den besten Wünschen,liebe Grüße Eva

[wattewuschel]

Hallo,

bei CT, Ultraschall usw. erkennt man nur, dass da etwas ist (vergrößert, gewuchert usw.). Zellstrukturen im Detail wie unter dem Mikroskop kann man da nicht abbilden, das braucht man aber für die Diagnose.

Eine Biopsie ist eigentlich nicht schlimm (außer Knochenmarkentnahme am Beckenkamm, fand ich sehr schmerzhaft) - lokale Betäubung und vielleicht noch ein Schlafmittel, dann kriegst du nix mit oder vergisst es hinterher.

Bei meinem "Klumpen" mussten allerdings zwei Biopsien gemacht werden, bei der ersten Gewebeprobe war nix bösartiges dabei, die Ärzten waren aber ziemlich sicher, dass da was sein muss.

lg
watte

[Martin59]

Moin Moin...

da hat Wuschel allerdings nicht unrecht...ein Lymphknoten muß nicht grundsätzlich voll von entarteten Zellen.

Die sicherste Methode ist eine Komplettentnahme des LK.Die anhängende pathologische Untersuchung sollte grundsätzlich in zwei verschiedenen Laboren unabhängig voneinander durchgeführt werden.

Spezialist auf diesem Gebiet ist das Konsultations-und Referenzzentrum für Lymphknotendiagnostik und Hämapathologie in Lübeck

Liebe Grüße

martin

[hope4us]

Hallo zusammen,

hab mich ja schon eine Weile nicht mehr gemeldet!

Angelika, *g*, ich, also der Luke, bin/ist männlich, mein Bruder, wie Beba schon gesagt hat ist der Betroffene. hope mein Alias.

Mein Bruder ist nicht in Italien. Es stand zur Debatte, die Profs. in Burghausen u. Italien haben sich die CT angeschaut......

Zeitgleich habe ich ja aber weitere Kliniken angeschrieben mit sämtlichen Unterlagen. Ergebnis: Wiesbaden wollte sich ihn genau anschauen, einige andere haben abgesagt.

Nachdem ein Termin in Wiesbaden bei einem sehr guten Thoraxchirurgen, wurde mir empfohlen, gemacht wurde, haben die nach der Untersuchung gesagt, er solle nach 3 von den 6 angedachten Chemos in Frankfurt kommen. Man wolle dann nochmal schauen, ob es geht. Die Strahlentherapie in Frankfurt hat mein Bruder ganz abgebrochen, er hatte Mega-Schmerzen, Mega-Nebenwirkungen u. hat gesagt nie wieder!!! Die Wiesbadener haben auch gesagt, das das viel zu groß ist zum wegbestrahlen. Sie hätten bereits im Mai operiert laut den CT-Befunden von Mai, sie haben nicht verstanden, warum das in Mannheim nicht gemacht wurde. Irgendwie kommt mir das alles bekannt vor (Mannheim u . Heidelberg).man man man. Irgendwie drehen wir uns im Kreis.

Sollte es hier nicht funktionieren behalten wir uns die lokale Chemo als Joker in der Hinterhand.

Irgendwie bin ich müde u. ausgelaugt, fühle mich selber auch nicht wirklich gut körperlich u. seelisch.

Euch allen liebe Grüße, ich hoffe es geht den meisten gut hier....

luke

[Beba]

Halloo Luk
Mench das ist ja zum Schraen!
kla das Du mit Kräfte und Seelich am Boden bist,
wie were es mit 1 Cognac trinke gärne eine mit
Lieber Luk
meine Daumen bleibn gedruckt
mit allerbeste wünche das es bald eine
Weg gefunden wird um deinem Bruder zum helfen.
Danke das Du dich gemeldet hast
und wünch ich mücklich erholsames Wochende
und weiter hin viel Kraft .
VLG Beba

[eva weiss]

Hallo Luke!
Das ist wohl sehr gut zu verstehen,dass Du ausgelaugt bist...immer dieses hin und her..man würde immer meinen,dass Medizin Medizin sei und überall gleich,aber anscheinend doch nicht...
Wünsch Euch von Herzen einen neuerlichen Kraftschub und eine zielführende Behandlung für Jonas,alles Liebe Eva

[xane]

Hallo Luke,

ich drück dem Jonas weiterhin die Daumen,und hoffe sehr, das die Ärzte in Wiesbaden ihm helfen können!
Ich kann gut nachvollziehen, das du auch mit deinen Kräften am Ende bist, und einfach nicht mehr weißt, welcher Weg in diesem Labyrinth der richtige noch sein soll. Jeder Arzt meint was anderes, und man denkt, man hat die erstbeste Chance an medizinischer Betreunung verpaßt, in dem Falle halt, das die Wiesbadener Ärzte der Meinung sind, man hätte schon im Mai operieren können. Naja,aber wir wissen ja auch bereits, das die Ärzte manchmal vieles im nachhinein schönreden können. Mach du dir bitte keine Vorwürfe,eventuell falsche Entscheidungen getroffen zu haben, wo Jonas hätte besser behandelt werden können. Wir wissen hier alle ganz genau, wie intensiv du dich von Anfang an bemüht hast, das Beste für Jonas zu finden!

Liebe Grüße Susanne

[xane]

Hallo Luke,
da hast du ein kompliziertes und wichtiges thema angesprochen. Das buch von bert heuper"krebs-wenn die seele durch den körper spricht",die grundlagen der psychsomatischen resonanztherapie habe ich bei mir zu hause rumliegen. aber ehrlich gesagt konnte ich damit nicht viel anfangen,es war mir irgendwie zu kompliziert,da es vorwiegend darauf beruht,übungen zu machen, in dem man einiges aufschreiben soll.(über sich und so).
ich glaube, dann sind solche sitzungen bei ihm persönlich erfolgsversprechender. aber ob diese form der therapie die krankenkassen übernehmen, kann ich mir nicht vorstellen, ansonsten einfach mal bei der kk nachfragen. es gibt ja dann noch die psychologischen/onkopsychologischen betreuungen, diese werden von den kassen übernommen.

ich bin schon der meinung, das viele krankheiten psychsomatisch bedingt sind, für mich auch der krebs., obwohl ich nicht meine hand dafür ins feuer legen würde, weil ich mich dann fragen muss, warum kleine babys schon krebs bekommen. bei mir habe ich die ursache auch in der psychosomatik gesucht, und auch gefunden.(heimweh nach zuhause,sehnsucht nach der familie,job hat keinen spaß gemacht,erlebnisse in der kindheit)eigentlich habe ich viele sachen gefunden, die ich für den krebs verantwortlich gemacht habe.habe ja sonst körperlich gesund gelebt, nur meiner seele ging es meist nicht gut. naja, jedenfalls 1,5 Jahre nach der erstdiagnose(solang war ich krankgeschrieben,berufsunfähig) begann ich dann eine umschulung zur arzthelferin,das war eigentlich nach der ganzen Krankheit(ich hatte gedacht die wär jetzt überstanden)mein neuer traumjob, anderen zu helfen.(hätte zwar viel lieber zur med.techn.radiologieassistentin umgeschult, aber aufgrund der Bestrahlungungen ging das nicht mehr. ich jedenfalls total guter dinge, habe auch in den 1,5 Jahren die ich zu hause war viele volkshochschulkurse besucht, um mir etwas gutes zu tun.dazu war ich 2 Jahre in psychologischer betreuung. dann mitten in der umschulung und kurz vor meiner hochzeit die diagnose pleurametastasen. da fragte ich mich dann schon warum?!okay, sagte ich mir, erst hochzeit dann chemotherapie und nebenbei weiter die umschulung gemacht. so, und dann dachte ich wieder alles wird schön!aber nicht bei mir. ein jahr später schilddrüsenmetastase, dann dachte ich mir,ist die umschulung zu stressig,das schadet mir, ich breche sie ab und bin nach 8 jahren münchen wieder nach hause zur familie und mache da die strahlentherapie. aber nun werde ich wirklich wieder gesundt, habe ja jetzt alles was ich brauche!nein, wohl doch nicht,halbes jahr später wieder ne metastase, ich schaffe mir meinen hund an, sage mir, das wird jetzt meine therapie und vor 2 wochen erfuhr ich,ich habe nun schon wieder ne metastase. und da fange ich wirklich an zu zweifeln, ob das noch an der psychosomatik liegt. vielleicht sollte ich auch mal zum bert heuper in die sitzung gehen.

aber trotz allem, müsste man es schaffen, jonas erstmal zu operieren, damit er, sozusagen, wieder´luft zum atmen hat. er muss positiv denken und sich ruhig schon ausmalen, was er später in seinem neuen leben, alles anders und besser machen möchte(so hab ich es damals im krankenbett getan),ein neuer job?,der ihm spaß macht!so, wie es angelika schon passend geschrieben hat.
nie die hoffnung aufgeben!aus allem, egal wie tief man in der sch... sitzt, immer noch darin ein bisschen positives abgewinnen,denn manches muss man leider durchmachen um zum besseren zu gelangen.
muss mir selber auch wieder mehr mut machen!

sorry, das ich so viel geschrieben habe.
susanne

[eva weiss]

Hallo Luke!
Bin auch davon überzeugt,dass psychische Faktoren auf den Körper wirken,positiv und negativ.
Begleitend ist eine Therapie sicher sehr hilfreich,aber ohne Schulmedizin hätte ich nicht den Mut da etwas zu riskieren.Es wird aber immer wieder betont,wie wichtig psycho-onkologische Betreuung ist.
Leider kann ich Dir mit persönlichen Erfahrungén nicht dienen-ich glaube Beate hat Hypnoseerfahrungen..
Aber alles in allem sicher aufbauende Möglichkeiten und denke auch,dass die Krankenkassen da mitspielen.Oder vielleicht über die Krebshilfe?
Viel Erfolg und alles Gute Eva

[eva weiss]

Hallo Luke!
Denke oft an Euch und hoffe,dass Dein Bruder mit Erfolg behandelt wird und es ihm einigermaßen geht.Ganz liebe Grüße und alles Gute,Eva