ALL, Brauche euren Rat ; )

[Marion Michaela]

Hallo Tanja,

weißt, ich hatte mich mit Alex mal darüber unterhalten das ich den Glauben an Gott verloren habe, seitdem er krank geworden ist, da meinte Alex :
" Vielleicht hatte er ja gerade Pause "
Dann muss ich jetzt sagen:
"Na hat der liebe Herrgott viel Pause "





Wegen unserem Treffen, ich glaube wir kriegen das nicht auf die Reihe vom Termin her.

AN ALLE MÄDELS : WIE WÄRE ES DANN MAL FREITAGS ABEND ?????????????

Grüßle
Marion

[LostWay]

Hallo Mädels,

leider war ich ja diese Woche in Tü nicht dabei (Migräne). Aber Martin sagt, der Arzt meinte, der Wert wäre sehr niedrig und würde möglicherweise von alleine verschwinden. Also erstmal keine Panik.

Wenn der Termin doch vor Weihnachten nicht mehr in Frage kommt, treffen wir uns halt im neuen Jahr. Ich Feigling fahre sehr ungern nachts fremde Strecken, deshalb wäre ich von einem Abendtreff nicht begeistert außer er wäre doch in Stuttgart.

Wir kriegen das schon hin.

Liebe Grüße
Bettina

P.S.: was ist eigentlich mit Sandra?

[Juicy]

Hallo Mädels,

@Marion: Das ist ja furchtbar. Immer was neues!!! Tut mir so leid
Kann Alex mit den niedrigen Leukos überhaupt operiert werden?
...Das ist ja das vor dem wir alle Angst haben...die scheiß Nachwirkungen von der Therapie...

@Bettina: Das bei euch hört sich auch nicht toll an .
Aber hoffen wir mal, dass dieser scheiß Wert von alleine wieder verschwindet!!!

[Marion Michaela]

hallo Juicy,

das beste an der Sache ist ja das warscheinlich beide Kniee im Sack sind,
Alex muss nochmal am Montag zu einer speziellen Untersuchung ( mir fällt gerade der Name nicht ein ) da wollen sie dann kucken wie weit es sich innerhalb
2 Wochen verschlechtert hat.

Sein Prof. hat gemeint er könnte operiert werden, näheres denke ich wissen wir am Donnerstag, aber irgend was muss passieren, das Knie ist ganz dick und Alex kann fast nicht mehr laufen.

Halte euch auf dem laufenden.




Und ratze fatze ist man wieder unten.


Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Liebe Marion,

alles, alles Gute für das Knie und alles andere. Ihr seid großartig und schafft auch das.

Wie viel ihr gemacht habt, habe ich vor zwei Tagen gemerkt als ich das erste Mal Zeit fand in Ruhe eure Homepage zu betrachten. Wahnsinn und großes Kompliment.

Gruß
Bettina

[Juicy]

Hallo Marion!!!

Ich kann mich den zwei Mädels vorher nur anschließen:

IHR WERDET AUCH DAS SCHAFFEN

Tretet dem sch... Krebs und "seinen" Nebenwirkungen mal schön in den Hintern

Ich wünsche euch ganz viel Glück für die OP und ganz viel Kraft für die Zeit danach!!!

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure lieben Worte,

aber im Moment merke ich das mir die Kraft ausgeht,

Akku leer, und die ganze Zeit keine Möglichkeit gehabt ihn wieder aufzuladen.

Alex hat die ganze Zeit schmerzen, da hörtst du nur seufzer, da möchte man am liebsten sagen " ich kann es nicht mehr hören" kannst aber auch nicht machen, ihm wäre es ja auch lieber er hätte keine Schmerzen.

Ganz einfach a scheiß Spiel.

Liebe Grüße

Marion ( der auch die Knie weh tun ) mein Augenarzt hat letztens gesagt " Frau Neef sie sind ja auch schon über 40ig ) das wollte ich nicht wirklich hören.

[LostWay]

Liebe Marion,

zum Club der über 40jährigen gehöre ich ja auch. Aber meine Oma (88 Jahre) sagt immer, man ist so alt, wie man sich fühlt. Also sind wir höchstens 29 Jahre.

Das dir alles zu viel wird, verstehe ich sooo gut. Nach so langer Zeit des Kampfes wünscht man sich einfach nur Ruhe. Außerdem bin ich auch der Meinung, dass es emotional die schwierigste Situation ist, wenn es ein Kind trifft, dass krank wird. Egal wie alt das Kind ist.

Versuch es doch so zu sehen, den Hauptfeind (Leukämie) hat Alex mit eurer Unterstützung erfolgreich besiegt. Dagegen ist die Kniegeschichte trotz allem Peanuts, ihr schafft das!!!!!!

Hat Alex denn Treppen zu steigen, um in seine Wohnung zu kommen? Ich stell mir so was vor allem auch organisatorisch schwierig vor.

Ich drücke die Daumen, dass alles gut geht, halt uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße und viel Kraft
Bettina

[Heikeaml]

Hallo Marion
Ich wünsche Dir und Alex ganz viel kraft
Hast Du denn niemand der dich mal vertreten könnte ? so das Du mal abschalten kannst ? ich weiß den kopf kann man nicht abschalten aber weingstens körperlich
Liebe Grüsse Heike

[Christoph21]

Hi Marion,

ich bin seit längerer Zeit nur noch stiller Mitleser hier im Forum, aber hab mir gedacht ich schreib mal wieder.
Ich hab im Oktober 2005 eine ALL diagnostiziert bekommen und bis April 2007 9 Chemozyklen hinter mich gebracht. Seitdem ist glücklicherweise Ruhe.

Bei mir haben sich nach den Chemos, wahrscheinlich durch Cortison, auch sehr große Knochennekrosen gebildet. Ich hab dann über ein Jahr erfolglos alle möglichen Therapien dagegen ausprobiert, und mich dann aber letztenendes auch unters Messer gelegt.

Vielleicht kannst du Alex ja etwas Mut machen, denn die Orthopäden sind inzwischen ja glücklicherweise schon so weit, dass man sich eigentlich fast keine Sorgen mehr machen muss, dass das nach der OP nicht alles wieder gut funktioniert. Ich bin mit meinen beiden neuen Hüftgelenken auf jeden Fall echt super glücklich, da ich davor über ein Jahr auf Krücken unterwegs war. Natürlich macht so eine OP keinen Spaß, aber wenn man danach wieder schmerzfrei laufen kann ist dass ja auch nicht ganz schlecht

Jetzt gehts bei mir bald an die Schultergelenke, die sind auch ziemlich "morsch" , aber ich bin sicher dass mir die Docs auch da was stabiles einbauen werden.

viele liebe Grüße,
Christoph

[Marion Michaela]

Hallo Christoph,

vielen Dank für deine Worte.

Zunächst einmal, wie geht es dir? Kommst du mit deiner neuen Hüfte zurecht ?
und was machen die Schultergelenke ????
Die Nekrose kann ja jedes Gelenk befallen, wenn ich richtig informiert bin.
Wann würde bei dir die Erkrankung festgestellt, bei Alex lag der Orthopäde ja ganz falsch, er meinte es sei der Meniskus
Alex muss am Montag noch zu einer Untersuchung, dann wollen sie sehen wie weit der scheiß schon fortgeschritten ist, sie können ja sowieso erst ein Knie machen und dann mal das andere.

Freue mich wieder von dir zu hören.

Einen schönen Nikolaustag

Marion

[Juicy]

Hallo Marion,

ich hoffe deine Erkältung ist ein bisschen besser???

Wenn das ganze mit der OP vorbei ist musst du dir wirklich mal ein bisschen Ruhe gönnen!

Ich hoffe so für euch, dass mit der OP dann alles erledigt ist!!!

Viel Kraft weiterhin!!!

LG
Corinna

[Christoph21]

Hi Marion,

na was ist bei Alex rausgekommen, wisst ihr nun schon ob er sicher auf ein künstliches Gelenk angewiesen sein wird?

Bei mir wurden die Nekrosen am Ende meiner Chemotherapien festgestellt. Ich hatte starke Schmerzen die ins Bein ausstrahlten und mein Onkologe tippte gleich auf die Hüftkopfnekrosen, da das ja anscheinend eine relativ häufig auftretende Nebenwirkung ist. Ich glaub er hat damals von knappen 5% oder so gesprochen, ich bin mir aber nicht mehr sicher. Bei einer MRT wurde dann das gesamte Ausmaß in den beiden Hüfte genau ersichtlich.
Ich bin dann erstmal von einem Orthopäden zum anderen und habe mir die verschiedensten Meinungen angehört. Allerdings war doch relativ schnell klar dass die meisten Schulmediziner mir zu einer sofortigen OP, sprich zwei neuen Hüftgelenken rieten.
Ein anderer, sehr guter Orthopäde hat mich dann noch über diverse andere Therapiemöglichkeiten aufgeklärt, von denen er sich theoretisch möglichen Erfolg versprach. Da ich noch so jung bin, meinte er, sollte ich einfach alle Möglichkeiten ausschöpfen um die Gelenke evtl doch noch zu retten.
Daher hab ich dann das nächste Jahr (also ca von Juni07 -April08) mit diversen alternativen Therapien (vom Heilpraktiker über Bisphosphonate, bis hin zur Prostaglandintherapie oder einer zweiwöchigen Hyperbaren Sauerstofftherapie etc...) verbracht, allerdings leider ohne Erfolg.
Im April diesen Jahres habe ich mir dann meine beiden neuen Hüftgelenke "einbauen" lassen. Die beiden OPs wurden innerhalb von 8 Tagen gemacht, ich weiß aber nicht ob man das bei Kniegelenken auch so schnell machen kann, da bei Hüftgelenken die Belastbarkeit danach ja schon wieder sehr schnell voll hergestellt ist, bei Kniegelenke weiß ich das nicht.
Danach bin ich dann noch knapp 4 Wochen in ein tolles Rehazentrum in dem auch viele junge Leute waren (MedicalPark Bad Wiessee).
Seitdem geht es mir mit meinen neuen Hüftgelenken sehr gut. Das wichtigste für mich ist dabei natürlich dass ich erstmal wieder schmerzfrei gehen kann, denn nach dem schmerzhaften Jahr auf Krücken davor war das natürlich eine riesengroße Erleichterung. Grundsätzlich dürfte ich mit den Gelenken auch alle Arten von Sport machen, aber das würde die Haltbarfkeit der beiden Gelenke nicht gerade fördern. Daher ist Gelenkschonender SPort, sprich schwimmen und radfahren natürlich von Vorteil, da dadurch kaum eine direkte Belastung auf das Gelenk wirkt.
Meine Schultergelenknekrosen machten sich zum ersten Mal nach knapp einem Jahr auf Krücken bemerkbar, allerdings dachte ich da das läge einfach an der Überbelastung durch das ständige Benutzen der Gehhilefn. Nachdem das aber auch Wochen nach der Reha und trotz des Weglassens der Krücken nicht besser wurde, habe ich mich eben nochmal ins MRT gelegt und meine insgeheime Vermutung bestätigte sich leider. Auch die Schultern sind von sehr großen Nekrosen gekennzeichnet.
Daher entlaste ich die Schultern seither im Alltag so gut es geht, allerdings spüre ich sie trotz alledem regemäßig mehr oder weniger stark.
Im Moment sehe ich noch keinen Grund sei bald operieren zu lassen, da ich einfach hoffe dass die Schmerzen nicht schlimmer werden, so lange ich acht drauf gebe und sie nicht belaste.
Wie die Beschaffenheit meiner beiden Kniegelenke aussieht möchte ich ehrlich gesagt gar nicht wissen ... Ich habe allerdings in den Knien selbst bisher noch keine Beschwerden gehabt, daher gehe ich einfach mal davon aus dass sie noch halbwegs in Schuss sind, und wenn nicht dann merk ich das schon noch früh genug

So, jetzt muss ich mal wieder Schluss machen, sonst schieb ich mein Pensum das ich heute für die Uni erledigen sollte nur noch länger vor mir her.

liebe Grüße
Christoph

[Marion Michaela]

Hallo Christoph,

vielen Dank für deine vielen Zeilen.
Also, bei Alex ist es jetzt so das sie, wie du schon geschrieben hast erst mal mit alternativen Metoden probieren wollen das Knie zu retten, irgendwas mit Knochentransplantation oder so, er muss am 22.12.nochmals zur MRT dann wird das andere Knie unter die Lupe genommen um auch zu sehen wie weit die Nekrose fortgeschritten ist.
Die Ärtze meinten auch das er sich noch andere Meinungen einholen soll, das macht er jetzt mal am Donnerstag bei einem Orthopäde in Ulm. ich denke aber das jeder Arzt erst mal probieren will das Knie zu erhalten.

Hast du schon mal was von Stammzellentransplantation in den Knochen gehört ??

Ich freue mich das es dir mit deinen Ersatzteilen so gut geht
Wegen der Reha, hast du angegeben das du da hin möchtest ??
Diese Klinik ist uns auch schon empfohlen worden.


Dank nochmals für deine ausführliche Antwort.

Wir hören uns.

Liebe Grüße

Marion und Alex

[LostWay]

Hallo Marion,

ich drücke die Daumen für Alex, dass die alternativen Methoden helfen.

Alarmiert durch eure Probleme war ich übrigens gestern mit Martin bei einer Knochendichtemessung, bei der im Vorfeld eine Schädigung des Knochens durch die Behandlung erkannt werden soll.

Das Ergebnis bekommen wir am Freitag. So hat es auf jeden Fall was Gutes, wenn man sich austauscht, man wird auch auf Dinge aufmerksam gemacht, an die man sonst nicht denken würde. Die Ärzte in Tü haben übrigens auf unsere Frage nach einer Untersuchung mit den Worten: "Gute Idee, das machen Sie!" reagiert. Aber von selbst hätte dort keiner was gesagt.

Übrigens habe ich von einem Betroffenen gehört, dass es auch wichtig ist, nach einer SZT den Hormonstatus zu ermitteln, da er auch gestört sein könnte und das dann möglicherweise zu Erschöpfungszuständen usw. führen kann. Wurde das bei Alex gemacht?

Viele Grüße
Bettina


P.S.: weiß jemand was von Sandra?????????????