Mantelzelllymphom

[struwwelpeter]

Liebe Monika ,

man was ist das für ein Krampf und Kampf bei euch! Es tut mir echt leid das es immer noch nicht besser ist. Nur Dein Körper ist auch am "Ende", nimm diese Auszeit und ebenso die guten Ratschläge der anderen hier an und tue erst einmal etwas für Dich! Ich kann ja verstehen das Du mit Deinen Gedanken nur in der Klinik bist, aber mit dieser Grippe ist auch nicht zu spaßen, die Schonung ist mehr als angebracht.

Es ist natürlich wirklich schlimm zu wissen das dieses Fieberproblem so gar nicht gelöst werden kann, es würde mich auch völlig fertig machen. Haben die Ärzte evtl. einmal versucht über andere Unikliniken Informationen zu bekommen was man noch tun könnte? Nun, so rein theoretisch kann ich mir vorstellen das dieses Problem häufiger auftaucht und irgendwo auch andere Erfahrungswerte vorhanden sind. Die Ärzte könnten an dieser Stelle mal ihr Ego und ihren Stolz beiseite stellen und praktisch handeln! (Nur mal so'ne Idee!)

Monika, Dir und Deinem Mann nun wirklich ganz ganz schnelle Besserung !

Liebe Grüße verbunden mit einem Funken Glück

Ina

[flautine]

Liebe Monika,

hmm, das Fieberproblem haben wir ja auch seit mittlerweile zwei Wochen, nur dass mein Mann immer auf über 39,5 geht, wenn er keine Fiebersenker nimmt . Bei ihm ist vor ein paar Tagen ein TEE gemacht worden, um eine Herzklappenentzündung auszuschließen. Das soll bei Tumorerkrankungen nicht so selten sein ...
Ich wünsche Euch viel Kraft - und die kannst Du wohl wirklich nur wieder bekommen, wenn Du auch mal für Dich sorgst. Krank nützt Du Deinem Mann ja auch nicht ... Ich kann Dir gut nachfühlen, wie besch... Du Dich im Moment fühlen musst, weil Du nicht bei ihm sein kannst. Bisher habe ich in dem Punkt wohl Glück gehabt (klopf auf Holz). Also: Je mehr Ruhe Du Dir jetzt nimmst, desto schneller kannst Du wieder bei ihm sein!

Liebe Grüße
flautine

[Monika.K.]

Liebe Ina,
obwohl Du selbst soviel Sorgen hast, bis Du doch immer für andere da, das ist unwahrscheinlich ! Ich hoffe doch, dass bei Dir sich auch bald alles wieder bessert, schön wäre es gewesen, wenn Du ein paar Tage in Freiburg hättest ausspannen können, aber die Seeluft ist wohl doch besser. Liebe Ina, ich traue mich nicht, den Ärzten Vorschläge zu machen, Du weißt ja, "die Götter in weiss", manchmal reagieren sie auf solche Sachen ganz schön negativ, es soll doch keiner wissen, dass sie mit der momentanen Behandlung nicht weiterkommen.. ....wie können wir nur so etwas denken, heißt es dann, es wird schon werden....es braucht eben seine Zeit (das höre ich laufend !!). Mittlerweile geht mein Mann kaputt, denn nun immerhin 14 Tage laufend Fieber, das hinterlässt Spuren. Für mich selbst tue ich, was möglich ist, leider hatte ich gestern abend noch Fieber, aber es wird schon werden...

Liebe Flautine,
Herzprobleme hatte mein Mann in den letzten Wochen zweimal, inzwischen hat er hierfür Medikamente bekommen, ich hoffe nicht, dass es hier wieder Probleme gibt. Für mich selbst tue ich im Moment einiges, ich verbringe sogar den halben Tag im Bett (das ist nicht so mein Ding...) ich hoffe doch, dass es mir bald wieder besser gehen wird, denn das alles halte ich nicht lange aus.
Hoffentlich geht es Euch wenigstens bald einigermaßen besser, das wünsche ich Euch.

Ganz liebe Grüsse sendet Euch
Monika

[Äpfelchen]

Liebe Monika,

sicher ist es nicht so einfach einem 'Halbgott in weiß' Vorschläge zu machen oder gar zu widersprechen
aber sei Dir sicher: das sind alles auch nur Menschen und manchmal merkt man das sogar. Ich glaube eher, dass so mancher sich hinter seinem weißen Kittelchen versteckt.
Ich habe lange Zeit mit Ärzten gearbeitet und es gibt sone und solche.
Nur Mut, es geht um Dich bzw. Deinen Mann!! Ein mündiger Patient zu sein gibt Euch ein besseres Gefühl.

Nochmal, ein Arzt ist auch nur ein Mensch der seinen Job macht. Er hat studiert wie z.B. ein Rechtsanwalt oder ein Physiker - bei denen haben wir doch auch keine Hemmung vor einer Diskussion, oder?
Und wenn es um einen selbst geht oder um einen Liebsten, dann ist es erst Recht wichtig, informiert und stabil zu sein.

Liebe Grüße
Beate

[Monika.K.]

Hallo Zusammen,
jetzt komme ich gerade aus der Klinik, man hat mich heute morgen von dort aus angerufen. Meine Erkältung ist zwar noch da, aber trotz allem "nebensächlich".

Inzwischen hat man versucht den ZVK zu entfernen, in der Hoffnung, dass das Fieber sinkt, leider nein !! Man hat gestern Rituximab verabreicht, wofür ist mir ein Rätsel..., bis jetzt ohne Wirkung auf das Fieber (ich dachte immer, das sei für die Krebszellen).

Heute morgen hat man mich aus der Klinik angerufen, mein Mann liegt auf der Intensivstation, vor solch einem Anruf hatte ich immer Angst, jetzt kam er..... Das Herz macht riesige Probleme und der Blutdruck, das habe ich noch nie erlebt, ist vor zwei Stunden noch 50 : 37 gewesen. Ich habs selbst an den Geräten gesehen. Ich bin nun wieder zu Hause gelandet, weiß zwar nicht, wie ich die Nacht überstehen soll, ich rechne laufend mit Anrufen aus der Klinik !!

Wie soll ich mir da eine "Auszeit" nehmen
Monika

[reni06]

Liebe Monika!
Ich lese deine Zeilen schon eine längere Zeit still mit. Es tut mir unendlich leid, was den Zustand deines Mannes und dir angeht und hoffe, dass es ihm bald besser geht und in euer Leben wieder etwas Ruhe einkehren kann. Ich umarme dich und wünsche dir ganz viel Kraft das durchzustehen
P.S. Gute Besserung auch an dein Kind!

Liebe Monika,

sehr betroffen lese ich Deine Zeilen.
Meine Gedanken sind bei Euch!

Fühle Dich ganz lieb umarmt
von

Bellinda

[flautine]

Liebe Monika,

ich denke ganz fest an Euch und hoffe, dass es Deinem Mann bald besser geht! Ist der ZVK entzündet? Oder ist es eine unklare Infektion, die das Fieber hervorruft? Bei meinem Mann ist das ja leider auch noch nicht geklärt, denn die Lungenentzündung scheint eigentlich ziemlich weg zu sein. Aber das ist natürlich eine Lappalie im Vergleich zu dem, was Ihr gerade durchmachen müsst. Vielleicht kannst Du ja trotzdem ein paar Stunden schlafen und etwas Kraft tanken.

Ich bin in Gedanken bei Euch!
Alles Liebe
flautine

[Ingridla]

Liebe Monika, es tut mir sehr leid solche Nachrichten von deinem Mann zu lesen.
Gib die Hoffnung bitte nicht auf. Auf der Intensivstation ist er sicherlich derzeit besser aufgehoben, es geschieht nur zu Wohltun deines Mannes.

Ich drücke euch beiden ganz feste die Daumen und denke an euch.

Sei mal ganz feste gedrückt.

Ingrid

[struwwelpeter]

Liebe Monika,

ich hatte ja so sehr gehofft das es langsam besser wird, das Dein Mann allerdings auf der Intensiv liegt zeigt das es noch bedrohlicher geworden ist. Wie ist die Situation inzwischen, ich hoffe sehr es hat sich etwas in positiver Hinsicht getan.
Ich gebe Dir natürlich recht, wie kann man sich unter diesen Bedingungen eine "Auszeit" nehmen? Das geht nicht, nur jemand der völlig abgestumpft ist wäre dazu in der Lage.
So möchte ich Dir dennoch weiterhin viel Kraft und Energie wünschen, denn das ist das Einzige wahrscheinlich was Deine Lebensgeister wach hält, denn Du mußt ja irrsinnig erschöpft sein. Dadurch das Du nun ständig auf "Abruf" bereit stehst kannst Du Dich weder körperlich noch mental erholen.
Meine Gedanken werden euch begleiten - gebt eure Hoffnung nicht auf!

Ganz liebe Grüße

Ina

[kawahexe]

liebe monika,
ich war schon länger nicht hier und bin entsetzt was ich da lese!
es tut mir soooo leid, dass es deinem mann immer noch nicht besser geht. besonders betroffen bin ich davon, dass es ihm sogar sehr schlecht geht.
ICH DRÜCKE EUCH GANZ DOLL DIE DAUMEN, DASS ES SCHNELL WIEDER BESSER GEHT !
ich bewundere deine kraft, ich wünsche dir das sie dich nicht verläßt.
ich weiß das es nicht genug worte in so einer situation gibt. doch ich hoffe, dass du etwas trost und hoffnung aus den vielen lieben mails von den anderen und mir mitnehmen kannst.
ganz liebe grüße, barbara.

allen anderen wünsche ich auch weiterhin viel glück und kraft.
bis bald, barbara.

[Monika.K.]

Danke Euch allen für Eure lieben Zeilen, trotzdem es mir fast nicht mehr möglich ist, schau ich doch ab und zu mal ins Forum.

Ich bin richtig verzweifelt, es ist alles so traurig, mein Mann versucht zu kämpfen, aber bis jetzt ohne Erfolg. Es wird von Tag zu Tag schlimmer, das Herz will nicht mehr richtig, es ist Wasser im Körper, die Nieren arbeiten nicht mehr richtig, er hat Infekte, Viren, unzählige Probleme. Er bekommt ganz furchtbar schlecht Luft, er ist schon ganz schwach, weil ihn das atmen so anstrengt. Heute am frühen Abend haben die Ärzte ihn wieder auf die Intensivstation verlegt, da er dort besser überwacht werden kann.

Ich bin wirklich richtig verzweifelt, ich muss mit ansehen, wie er leidet und ich kann ihm nicht helfen. ...vor 3 Wochen sah alles noch so positiv aus........

Monika

[Ingridla]

Liebe Monika, gib die Hoffnung nicht auf.

Ich drücke euch weiterhin die Daumen. Wünsche dir gute Ergebnisse und viel, viel Kraft.

Sei ganz lieb gedrückt

Ingrid

[struwwelpeter]

ich bin geschockt über Deine Worte der Verzweiflung und über den schlimmen Zustand Deines Mannes! Es sind Situationen wie diese wo einem ( so auch mir ) kaum die passenden Worte des Trostes einfallen. Ich kann nur für Dich und Deinen Mann beten und hoffen das sich etwas Besserung zeigt! Ich werde für euch eine Kerze anzünden die immer dann brennt wenn ich daheim bin. Es soll ein kleines aber starkes Licht für die Hoffnung sein!

Euch Beiden nur das Beste, Dir weiterhin viel Kraft, Hoffnung und Energie

L.G. Ina

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Gedicht
Gottes Macht

von Annegret Kronendberg

Was schenkt uns die Kraft
in der Not nicht zu resignieren,
im Schmerz zu kämpfen,
trotz Leid zu lächeln,
im Sterben zu hoffen?
Es gibt nur eine Macht, Gott.

[Noddie]

Liebe Monika,
werde mich Ina anschliessen und eine Kerze anzünden.
Unsere Gedanken sind bei Dir .
Alles liebe Dir und Deinem Mann und auf hoffentlich baldige Besserung
Ulli