Unverständnis und Fragen....

[bettinaco]

Liebe Thessa, liebe Bibi,
habt ihr euch schon mal überlegt, wie alt diese Überlebenszahlen sind, die ihr ergoogelt? Es hat sich doch gerade in den letzten Jahren viel getan in der Therapie. Außerdem sind alle miteingerechnet, die an etwas anderem gestorben sind. Da Lungenkrebs in den "reifen" Jahren auftritt, sind das nicht wenige.

Cortison macht in der Tat Riesenhunger. Und es verändert die Proportionen. Typisch sind das "Mondgesicht" und der dicke Bauch - die Mediziner nennen das wenig charmant Stammfettsucht. Dafür werden Arme und Beine mit der Zeit immer dünner. Das Positive: Cortsion hellt die Stimmung auf.
Ob es das nun ist bei deiner Mutter, Thessa. lässt sich natürlich per Ferndiagnose nicht sagen. Denkbar ist es jedenfalls.

LG
Bettina

[annika33]

Hallo liebe Thessa,

da ich Dich gerad grün funkeln seh , dacht ich, ich lass Dir rasch einen lieben Gruß hier.

Wünsche Dir und Deiner Mama alles Gute für diese Woche und die bevorstehende Bestrahlung.

Liebe Grüße

Annika

[Bianca-Alexandra]

liebe bettinaco,

eigentlich hatte ich versucht, sie vom googeln abzubringen. deshalb bot ich an, infos zu geben OHNE dass sie googeln muss. damit sie eben nicht auf solche zahlen stößt. das passiert automatisch wenn man auf der rastlosen suche nach positiverem ist. wenn du meine anderen texte liest wirst du sehen dass ich mich immer gegen statistische werte ausgesprochen habe - und als paradebeispiel dafür immer wieder auf meine mam verwiesen habe.

[Thessa76]

Hallo Ihr Lieben

Bibi, das Ausdrucken der Bibel ist eine gute Idee. Das werde ich tun. Und ich werde mir einfach selber auf die Finger klopfen, wenn ich mich da wieder irgendwo verrenne. Es macht mich ohnehin noch trauriger und das kann ich nicht brauchen.
Selbst der Chefarzt sagte, das KH in dem meine Mami liegt, macht keine Prognosen mehr, weil es nicht vorhersagbar ist. Es sei denn, es geht um eine Zeitspanne von wenigen Stunden. Warum reicht mir das denn nicht aus. Ist doch im Grunde aus erster Hand. Also Bibi, ich werde Dich beherzigen.

Liebe Bettina

Ich habe das Gefühl, dass Du verdammt oft Recht hast mit dem, was Du schreibst. Und Stammfettsucht hat mich insofern beruhigt, als dass Cortison sich nicht nur als Mondgesicht bemerkbar macht, sondern auch am Bauch.
Das Mondgesicht kannte ich schon, den Bauch noch nicht. Ich habe meine Mutter gebeten, mal zu hüpfen, weil ich mir zusammenreimen würde, dass man Wasser so sehr schnell selber merkt. Will sie nicht. Aber wenn man locker auf den Bauch klopft, dann hört sich das an wie bei mir. Und da ist definitiv nur Fett und kein Wasser. Vielen Dank also dafür.

Am Wochenende hatte ich mal wieder eine Erscheinung. Ähnlich wie bei meiner Hirnmeta-Vermutung vorletzte Woche. Ich bin mit Mama die Krankenhausflure rauf und runter, trug das tragbare o2-Gerät und sehe, wie sie kämpft und keucht und nach Luft schnappt. Alles mit offenem Mund.
Dann gucke ich nochmal und plötzlich kommts: sie hat eine Nasenbrille. Demzufolge nimmt sie den o2 durch die Nase auf. Wenn sie aber nur durch den Mund atmet, dann ist das vollkommen redundant und bringt gar nichts.
Also hab ich gesagt: Mama, atme doch mal durch die Nase. Dann atmest Du ja auch was von dem o2 ein, der da rauskommt.
Der wirklich schlimme Husten, den sie hatte, ist so plötzlich auch viel weniger. Sie meinte, der sei so kitzelig. Ja, wenn ich durch den Mund atme, dann filtere ich natürlich viel weniger als bei der Nasenatmung.

Na ja, seitdem gefällt sie mir also wirklich viel, viel besser. Hoffentlich hält das an. Am Mittwoch hat sie dann nochmal CT-Termin und Anpassung für die Ganzkopfbestrahlung, am DOnnerstag geht es los.

Als ich mit dem Arzt gesprochen habe, war das ein gutes, wenn aber auch ernstes Gespräch.
Was ich nicht verstehe: überall lese ich, dass bei Auftreten von Hirnmetas ein anderes Level/ Stadium/ Schweregrad der Erkrankung erreicht ist.
Nun sagte die Strahlenärztin aber auch, dass man die sehr gut behandeln kann.
Weiss jemand, warum das so ist? Weil Krebszellen im Zentralen Nervensystem sind? Oder warum?

Heute nachmittag ist meine Welt aus mir vollkommen unerklärlichen Gründen etwas heller. Die letzten Tage waren meine persönliche Hölle. Auch, wenn es mir zu Hause besser ging, weil ich was tun konnte.
Gestern abend dachte ich noch, mensch, ich darf mir überhaupt kein Lächeln erlauben. Was natürlich Quatsch ist.
Das würde meine Mama definitiv nicht wollen. Was schlimm ist für mich, sind die Abende, Nächte. Die Zeit vorm Einschlafen. Da rennen mir dann die Tränen in die AUgen und ich finde keine Ruhe. Und nachts, wenn ich einfach so aufwache. Krank vor Sorge.
Darum noch viel mehr: weil mich das früher oder später heute sicher wieder ereilen wird, geniesse ich jetzt mein kleines bisschen Licht.

Ich grüsse Euch herzlich,

Eure Thessa

[annika33]

Liebe Thessa,

wünsche für heute und morgen alles Gute.

Und weißt Du, was ich Dir noch wünsche?! Jede Menge Licht. Die Seele braucht das. Ich selber hocke oft genug im Loch. Helfen tut das weder mir, noch meiner Mama, und doch kommt man nicht aus seiner Haut. Wie oft wünschte ich mir das, da einfach rausschlüpfen zu können, raus aus der Haut - rein in eine ohne Sorgen - unbefangen sein - sorgenlos einschlafen.

Du bist auch so ne Kopfkinoexpertin - Willkommen im Club. Denke, der hat schon mächtig viele Mitglieder. Heute hab ich den Vorsitz .

Weißt Du, ich denke, das was man tun kann, so wenig einem das erscheint, aber das machen wir schon richtig. Schlag Dich wirklich nicht so viel mit dem rum, was es zu lesen gibt. Es ist sowieso individuell und es bereitet einen auf nichts, auf wirklich nichts vor. Fundierte Ratschläge, im Bezug auf die Vermeidung von Nebenwirkungen der Therapien die gemacht werden...okay. Aber Statistiken . Damit hab ich mir kopfmäßig echt einen Teil der sehr guten Zeit meiner Mama versaut. Dafür könnt ich mich heute noch selber in den Allerwertesten....wenn ich sportlich genug wär und die Beine lang genug.

So, nu werd ich mal aufräumen und mich um die Kinder kümmern. Der Große ist immer noch zu Haus. Ist ein grippaler Infekt (wie soll es anders sein - den haben wir im Dauerabo, glaub ich). Deiner Mama alles Gute. Wiegesagt, das Anfertigen der Maske ist unangenehm, aber (O-Ton Mama --->) "Boah war das ätzend - aber es ging!"

Ich herz Dich mal

Annika

[Thessa76]

Liebe Diana

Hat Deine Mutter denn jetzt atmen gelernt? Meine ja, mit regelmässigen Rückfällen in die Mundatmung zumindest nachdem, was ich am Telefon höre.

Also, ich habe eben mit meiner Schwester und meiner Mama telefoniert. Die erste Bestrahlung ist rum, sie merkt gar nichts. Meine Schwester sagte mir aber, dass es nun nur 10 Bestrahlungen gibt, à 3 Gray. Macht auch 30, allerdings habe ich durch meine Googelei in den Leitlinien der Radioonkologen etc. gelesen, dass bei günstiger Prognose nicht mehr als 2 Gy gestrahlt werden. Wumms. Was heisst nun das wieder für uns? Schlechte Prognose? Notfall? Hm.
Das Strahlenprotokoll haben wohl gestern der Chef der Lungenfachklinik zusammen mit dem Strahlenchef geändert, denn eigentlich waren es ja 15x 2Gy. Nun hat meine Mutter gestern einen schlechten Tag gehabt und dem Chef was vorgeweint, dass sie immer weniger mobil ist, dass sie das nervt, dass sie ihr ganzes Leben aus der Hand gibt und dass sie schnell wieder auf dem Damm sein will. Hat er deswegen? Nein. Oder?

Heute hat unsere Mutter aber einen viel besseren Tag als gestern, nur macht mir diese in meinen laienhaften Augen hohe Dosis nun schon wieder zu schaffen.

Kennt sich jemand damit aus? Und, eine Frage, die ich nicht verstehe: warum führen Hirnmetas unbehandelt so schnell zum Ende? Die lebenswichtigen Organe sind doch von den Nervenzellen nicht abhängig, oder? Da kommt mir mein 13-jähriges Biologiewissen aus der Schule auch nicht wirklich entgegen.

Soll ich nochmal Herrn Google befragen?

Ich bin ein bisschen verdattert, aufgrund der hohen Strahlendosis und überhaupt.

Seid lieb gegrüsst,

Eure Thessa

[bettinaco]

Liebe Thessa,
du stellst so schwierige Fragen ...
Ich bin doch keine Ärztin. Daher unter Vorbehalt: Ich hab auch ein bisschen gegoogelt. Und immerhin rausgefunden, dass die 10x3 Bestrahlungen der Standard sind. Aber zum Beispiel in den Niederlanden 5x4 üblich sind. Ohne dass es Unterschiede in Toxizität und Wirkung gibt. Wohl aber im subjektiven Gefühl der PatientInnen.
Mit der Prognose ist offenbar gemeint, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass es nach der Bestrahlung neue Metas geben wird. Was wiederum sehr vom Primärtumor abhängt. Und da kann man bei deiner Mutter ja keine klare Aussage machen, wie du selbst schon geschrieben hast.
Warum Hirnmetas so gefährlich sind? Im Kopf ist wenig Platz. Die Metas bzw. die um sie herum entstehenden Ödeme drücken auf wichtige Strukturen und verdrängen sie. Cortison wirkt dagegen, aber nur für begrenzte Zeit. Und: Es kann zu Einblutungen kommen.

Das ist jetzt nicht wirklich beruhigend, ich weiß. Und es tut mir leid.

LG
Bettina

[Bianca-Alexandra]

Liebe Thess,

ja was sagt man da? was ist das, was du jetzt gerne hören würdest? ich kann es mir so gut vorstellen. ich kann dir ein paar positive dinge sagen: die metas reagieren wirklich sehr schnell auf die bestrahlung. das ist fakt. fakt ist auch, so schnell wie sonst wo wachsen sie im hirn nicht weil die zellteilung im hirn einfach sehr viel langsamer von statten geht. das ist auch der grund, warum man mit der bestrahlung vorsichtiger ist als anderswo. erstens bildet sich bei zuviel gerne wasser was wiederum druck auf riskante stellen ausüben würde und zum anderen können sich gesunde, verletzte zellen nicht so gut neubilden.

ich glaube, die antwort warum hirnmetas gefährlich sind, die kennst du. im hirn sitzt nun mal die schaltzentrale für all die organe die eben auch unbefallen ihre arbeitsanweisungen erhalten müssen. meiner meinung nach ist das vor allem dann eklatant, wenn schon wichtige funktionen betroffen sind - und dem scheint doch nicht so, oder?

liebe thess, da siehst du mal. ich hatte immer eine wahnsinns angst vor hirnmetastasen. und so wie es scheint, sind hirn und skelett von meiner ma nicht befallen. die angst ist dennoch da und berchtigt. versteife dich nciht darauf was das schlimmste ist. ihr werdet jetzt aktiv. udn bitte denk daran, strahlen wirken lange nach. das endgültige ergebnis wird frühestens 6 wochen nach strahlenende sichtbar sein.

ich denk an dich

[Thessa76]

Liebe Bettina, Bibi, Diana,

vielen Dank für Eure Antworten. Ich bin nun ein bisschen schlauer. Vor allem bei Bettina würde mich interessieren, ob Du irgendeinen medizinischen Beruf ausübst... Du schreibst nämlich immer so fundiert....

Ich komme gerade aus dem KH, meiner Mutter geht es heute, nach der 2. Bestrahlung so leidlich lala, sie hat den ganzen Nachmittag verpennt und ist total groggy. Ok, das darf ja auch sein. Wenn es nur schnell wieder besser wird, worauf sie auch sehr hofft, dann bin ich happy. Appetit hat sie nach wie vor einen sehr gesunden, sie war auch den ganzen Tag ohne O2. Wobei, die Sättigung im Blut liegt nur bei 70%, ich glaube, ab 90% wird es normal, richtig?

Bei uns kam noch ein dicker Streit zwischenrein, der ursprünglich zwischen meiner Schwester und mir stattfinden sollte, aus deren Unvermögen, sich kritischen Situationen zu stellen, wickelt sie das parallel über meinen Vater und meine Mutter ab, die sich ja nun eigentlich nicht weiter aufregen soll. Aber gut, so ist es jetzt eben. Ich bin sowas von konsterniert über ihr Verhalten und darüber, dass sie uneingeschränkt alles in den Allerwertesten gesteckt kriegt, dass ich morgen abend wieder nach Hause fahre.

Ich möchte nicht neidisch erscheinen, aber ich reisse mir hier wirklich den Hintern auf, organisiere, besorge, mache, tue - und dann? Nix. Neulich hab ich irgendwo mal gelesen, dass man wie ein kleines Kind um die Anerkennung buhlt. Wenn die stattdessen auch noch ans falsche Kind kommuniziert wird, dann macht mich das mehr als traurig. Und sie nimmt es alles dankend entgegen. Ätzend.

So. Das gehörte jetzt nicht hierher. Musste aber raus. Darf man sich in einer Familie, in der die Mama palliativ behandelt wird, so streiten? Ich bin unheimlich verletzt, werde das so drehen, dass Mama das morgen nicht mitbekommt, dass ich aus diesem Grund schon statt Sonntagmittag Samstagabend fahre, aber ich halte es hier gerade nicht mehr aus. Alle stehen hinter meiner Schwester. Und sind somit gegen mich.

Sorry für das themenfremde.....

Euch einen schönen Abend

Thessa

[annika33]

Hallo Thessa,

So. Das gehörte jetzt nicht hierher. Musste aber raus. Darf man sich in einer Familie, in der die Mama palliativ behandelt wird, so streiten?

Ja Thessa, das darf man. Es ist menschlich - es gehörte vorher ebenso in Euer Leben wie jetzt auch. Eure Rücksichtnahme, aus Eurer Perspektive ist eine gänzlich andere geworden. Das alles hat sich mit der Diagnose verlagert. Dennoch darf man das und es ist normal.

Mein Gott....gestern. Mamas Mann, Mama - ich! Ein wunderbares, inniges aber auch offenes und emotionales Gespräch. Kerl?!...wer ist man denn?! Jemand anders mit Erstellung der Diagnose? Nein! Aus unserer Haut, aus unserem Ich, aus unseren Charakteren raus können wir alle nicht. Und wenn Deine Schwester mal wieder den Zucker in den ... geblasen bekommt...?! - mal ehrlich? ...war das vorher nicht schon genauso????

Ich weiß wie Du fühlst. Man ist so bestrebt nach dieser Einigkeit. Nach dem "Konformsein" - sich liebhaben usw. Wenn das heute nicht so ist, dann vielleicht morgen. Thessa, lass Dich nicht allzu sehr von der Verlustangst bestimmen. Sie behindert Dich in Deinem "Ich-sein".

Das ist mein persönlicher Erfahrungswert. Wenn ich bei Dir falsch liege, verzeih! Denke aber, das sagt mir mein Gefühl, ich liege goldrichtig.

Schlaf gut nachher, es gibt sich

Annika

[schnekkerle]

Liebe Thessa,

jetzt habe ich wenige Tage nicht mehr gelesen (Zeitmangel) und schon hat sich bei Euch wieder so viel getan.

Ich hoffe, daß die Therapie schnell anschlägt und Deine Mama bald Besserung spürt und dieses blöde Teil da im Kopf so schnell verschwindet, wie es nur gekommen ist.

An der Lunge ist bei Deiner Ma nix zu finden, dann der Kopf. Kann denn nicht mal alles glatt laufen??

Wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Energie und hoffe ganz schnell auf eine Besserung!

Alles erdenklich Gute

Brigitte

[Bianca-Alexandra]

liebe thess,

ich schicke dir eine ganz liebe umarmung. ich möchte dir außerdem sagen, dass es ncihts themenfremdes gibt, denn ich glaube den größten anteil an dieser ganzen krankheit hat die seele. und man sehnt sich so sehr nach einigkeit. was jahrelang nicht war kommt nicht schlagartig. lass euch zeit, ich bin sicher in der not findet ihr näher zueinander. ihr habt das gleiche blut. ich glaube, es wird sich mit der zeit annähern. jetzt geduld aufzubringen -das ist so schwer und ich weiß das. aber ich habe selbst erstaunliche wendungen gesehen, erlebt.

ich drücke dich liebe thess

[schnekkerle]

Hallo liebe Thessa,

was gibt es Neues bei Euch?? Wird Deine Mama schon therapiert und wenn ja, wie verträgt sie es? Hoffentlich ganz gut!

Heute hatte mein Vater eine Art Schlaganfall....sah zumindest so aus!! Der Arzt meinte, daß er eine Metastase im Kopf vermutet. Wir sind alle sehr traurig und ich weiß noch nicht, wie es um ihn steht. Meine Schwester und meine Mama sind bei ihm. Ich bin mit Simon, meinem Sohn, zu Hause. Er soll von dem allen erst mal nix mitbekommen.

Alles Liebe für Euch!

Brigitte

[Thessa76]

Hallo Ihr lieben Seelen

Bei meiner Mutter und somit bei uns gibt es nicht viel Neues. Sie ist müde für zwei und schläft den ganzen Tag. Das ist normal, ich weiss. Nun hat sie heute ja die 4. Bestrahlung und morgen ist demnach Halbzeit.

Ich hab sie heute noch gar nicht gesprochen, weil es sie nervt, wenn dauernd das Telefon klingelt. Ok, kann ich auch verstehen. Zweimal meine Oma, dreimal meine (blöde! sorry, wir sind immer noch im Zank, und das heftigst) Schwester, dieser und jener.... ich hab gesagt, sie soll sich melden, wenn ihr danach ist. Und das ist dann gut für mich.

Im Moment habe ich bei ihr das Gefühl wie bei den homöopathischen Arzneimitteln: Erstverschlimmerung. Sie sieht doppelt, ist gestern vor lauter Schwindel aus dem Rollstuhl gefallen.
Beim Hausarzt habe ich jetzt ein Rezept für einen Rollator organisiert, oh Gott, Dinge, die vor einem Jahr noch nicht mal existent im Vorstellungsvermögen waren....

Na ja, hoffentlich geht es bald mal wieder besser. Sie hat es so sehr verdient, meine kleine Mama.

Euch wünsche ich Einen schönen Abend und schicke liebe und traurige Grüsse, Brigitte, mir geht das ganz schön an die Nieren....

Thessa

[schnekkerle]

Liebe Thessa,

danke für Deine Anteilnahme....nur kurz: Der Onkologe war vom Versterben meines Papas sehr erstaunt, denn die Lunge muß wirklich so viel besser gewesen sein. Sprich, die Chemo muß SUPER angeschlagen haben. Er vermutet und ich denke mal, daß er mit der Klinik gesprochen hatte, daß mein Vater ein Blutgerinsel haben mußte. Irgendeine Verstopfung, die dann zum Tode geführt hat. Glaub mir, er hätte eine Chance auf ein längeres Leben gehabt und das muß uns letzendlich den Mut machen, für EureLieben weiter zu kämpfen. Die Chemo war ein voller Erfolg!!! Die anderen Umstände haben es nur nicht zugelassen, daß er weiter bei uns ist.

Deine Mama hat ja auch allerhand an Nebenwirkungen zu verzeichnen. Wenn ich mir vorstelle, daß Deine Mama, hoffentlich nur vorrübergehend, diesen Rollator benötigt. Unvorstellbar! Wird denn bald ein Zwischencheck gemacht oder werden Ihr die Bestrahlungen erst komplett gemacht und danach geschaut? Ich wünsche Ihr wirklich schnelle Genesung und daß sie bald wieder zu ihren Ursprungskraft zurück findet.

Alles Liebe, meine Thessa!

Brigitte