Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[The Witch]

Zitat von Almnixe

Heute hat mich die Ärztin auf der Palliativstation schon wieder angesprochen,was wir nun nach der Palliativstation Vorhaben.ich verstehe gar nicht so genau,weshalb wir so gedrängt werden.ich dachte immer,auf einer Palliativstation könne man länger bleiben u auch sterben.kennt sich jemand damit aus?ich soll immer so einen hospizantrag für den Pflegeantrag ausfüllen...ist das normal?

Ja, das ist normal. Eine Pallistivstation ist keine Station, die dazu gedacht ist, dort Sterbende zu betreuen, die andernorts versorgt werden könnten. Ziel der Palliativstation ist es im Allgemeinen, jemanden so weit zu stabilisieren, dass er zu Hause, in einem Heim oder einem Hospiz weiter versorgt werden kann, notfalls mithife ambulanter Palliativ- oder Hospizdienste. Diese Stationen sind Akutstationen und unterliegen - anders als Hospize - dem Krankenhausfinanzierungsgesetz (und damit auch den so genannten "mittleren Verweildauern").

[Almnixe]

Danke the Witch.das war mir tatsächlich nicht so klar.deshalb hat die Sozialarbeiterin auch nicht verstanden,weshalb ich so verstört reagiert habe.was aber in der Tat auch der ganzen Situation geschuldet ist u ich immer noch denke,dass es einfühlsamer gewesen wäre,uns vielleicht erstmal ankommen zu lassen...Danke!jetzt bin ich beruhigter,da ich mich so rausgekehrt fühlte!

LG!tina

[papillon0110]

Hallo Tina,
danke für Deine lieben Worte !!!!!!!!!!!
Hab heut morgen auch Erfahrung mit einer unsensiblen Ärztin gemacht. Die Stationsärztin von der Palli, also eine Frau noch obendrein !!!! Sie ist mir gleich unangenehm aufgefallen, weil sie einem die Hand so lasch gibt. Da bekomm ich immer Gänsehaut. Solche Leute mag ich nicht. Sie kann auch nicht jemandem fest in die Augen gucken. Naja, ok, jeder wie er ist, aber so unsensibel und das noch als Ärztin auf der Palliativstation, meine Güte, die sollten mal Fortbildung machen im Umgang mit Schwerstkranken. Zuerst meine sie, na ja Frau xxxx, sie wissen ja, sie werden nicht mehr "gesund" und wollen Sie ins Hospitz oder nach Hause?????????????? Ist echt wahr, so waren ihre Worte. Ich wäre ihr am liebsten an die Gurgel. Die Krankenschwester, die neben mir stand hat gemerkt, dass ich koche und hat mich verständnisvoll angeschaut. Mama konnte gar nichts sagen, ich glaub sie hat es gar nicht richtig aufgefasst. Ich hab dann die Antwort gegeben. Wir holen Mama natürlich nach Hause, da gehört sie hin und wir sind mit allem ausgerüstet was wir brauchen.
Natürlich müssen die Ärzte es nüchterner sehen, als wir selbst, aber man kann es anders rüberbringen. Ich hätte es für ok gefunden, es mit uns ohne Mama zu besprechen und nicht im Beisein von Mama. Ich fands holprig, absolut unsensibel und dass sie nicht mehr gesund wird, wissen wir ja selbst, das braucht man einem nicht so auf den Kopf zuzusagen am frühen Morgen.
Wir, die Angehörigen reagieren aber auf der andren Seite sehr sehr empfindlich. Ein falsches Wort und wir gehen an die Decke (ich zumindest). Wir sind total angespannt, gereizt und übermüdet und fassen die Dinge anders auf, als wir sonst vielleicht in einer anderen Situation darauf reagieren.
Bleib weiterhin tapfer liebe Tina, drück Dich und versuchen wir bei dem tollen Wetter mal kurz in der Sonne zu sitzen und etwas die Seele baumeln zu lassen. Wir brauchen es für das was kommt.
Alles alles Liebe
Yv.

[Tiina]

Liebe Tina,
gut, dass Du etwas ruhiger bist! Es ist wirklich unglaublich, woher wir die Kraft nehmen, aber irgendwoher kommt sie immer wieder in einer solchen Ausnahmesituation...

Alles Liebe, ich denke an Dich!
Anja

[Gina79]

Liebe Tina! Auch ich bin in Gedanken bei euch und wünsche dir wieder ganz viel Kraft!
Es ist wirklich ein Segen dass deine Mama keine Schmerzen hat. Auch wir haben es trotz der Schwere der Situation immer als Geschenk empfunden dass Papa bis fast zum Schluss keine Schmerzen hatte.
Ich kann dich so gut verstehen, es kommen Erinnerungen hoch an gute und gesündere Zeiten, man sieht Fotos oder Filme wo die Liebsten noch viel fitter aussahen. Mir hat das auch immer sehr weh getan.

Ich finde das Verhalten der Palliativstation auch ein bisschen schroff wenn ich ehrlich bin. Man steckt sowieso in keiner guten Haut und dann wird noch mehr Druck ausgelöst anstatt dass geholfen und ein bisschen beigestanden wird. Aber auch bei uns wurde da etwas Druck gemacht schnelle Entscheidungen zu treffen. Bei uns hatten sich auch von einem Tag auf den anderen die Entscheidungen überschlagen, Pflegeantrag ausfüllen, usw.
Ich finde gerade in so schwierigen Situationen braucht man Zeit und eine gute und einfühlsame Beratung. Aber für die Leute die mit schwerkranken Menschen und deren Angehörigen arbeiten ist alles eben NUR Routine. Für uns ist es ein ganzes Leben dass da dran hängt.
Es ist echt nicht leicht sich da durchzusetzen, vor allem weil man selbst auch fast keine Kraft mehr hat.

Ich wünsche euch so sehr dass sich der GEsundheitszustand deiner Mama als stabil einpendelt und ihr noch viele intensive Momente teilen könnt!
Und denk nicht an das Leid, ich habe mir auch immer den Kopf zerbrochen weil ich Angst hatte dass Papa leidet. Denk daran, es kommt meistens anders als man denkt!

Drück dich!

[Almnixe]

Hallo meine Lieben,

liebe Nina,das stimmt.es ist wirklich ein Segen,dass sowohl Dein Papa als auch meine Mama (noch) keine nennenswerten Schmerzen hatten bzw haben.aber Mama ist nun schon extrem eingeschränkt.aufgrund der Lähmung in der linken Hand u Arm braucht sie für alles Hilfe u darf nirgendwo mehr alleine hingehen,da sie ihr Gleichgewicht nicht mehr richtig halten kann.diese Situation macht sie echt fertig u sie sagt auch immer wieder,dass das so kein Leben für sie ist.ich kann das sehr gut verstehen.für mich ist es auch ganz schwer Mama immer schwächer werden zu sehen.und trotzdem kämpft sie noch.sie sagt auch immer wieder,dass sie das Risiko einer chemo jederzeit eingehen würde.entweder es klappt o eben nicht. Das kann ich auch gut nachvollziehen.ich wäre genauso...

Liebe Yvonne,euer Erlebnis mit der Ärztin ist auch echt hart...aber genau diese Auswahl haben wir auch.so formulierte es ja die Sozialarbeiterin auch bei mir.da war Mama zwar nicht dabei,aber ich fands trotzdem schlimm.wir hatten deshalb vor zwei Tagen ein Gespräch mit dem leitenden palliativstationsarzt,dem wir unsere Situation nochmal genau schilderten,also vor allem,dass Mama immer noch kämpft u ihr die Aussicht auf ein Hospiz jegliche Hoffnung u kraft rauben würde.er war ganz toll u hat vorgeschlagen,dass wir das Gespräch über die anschlussversorgung gemeinsam mit ihm,der Sozialarbeiterin,Mama,meiner Schwester u mir führen können.haben wir zugestimmt u sofort vorgestern in die Tat umgesetzt.der Arzt hat das Gespräch geleitet u keiner,selbst die schlimme Sozialarbeiterin,hat das Wort Hospiz nicht in den Mund genommen,aber meiner Mama trotzdem klar gemacht,dass sie entweder nach Hause o in eine "Einrichtung" gegen könne.mama ist ja nicht blöd,aber ihr geht es ja immer besser,wenn alles nicht ganz so klar ausgesprochen wird.sie selbst ist in ihren Gedanken u Handlungen aber sehr realistisch u pragmatisch,so dass wir sehr sicher sind,dass sie für sich die richtige Entscheidung treffen wird.mit der Sozialarbeiterin haben wir gestern nochmal telefoniert,die dann tatsächlich sagte,dass sie nun erstmal den Druck rausnehmen würde.aha!!!.. Das Gespräch war natürlich auch sehr emotional u Mama u wir mussten schon weinen.offensichtlich hat sie da Begriffen,dass nicht immer alles einfach mit einer Unterschrift auf einem Formular getan ist...

Ich habe mich nun die nächste Woche noch krankschreiben lassen.habe latent ein schlechtes gewissen,aber ich kann Mama auf gar keinen fall alleine lassen!!! Ich werde mir nun nächste Woche noch zwei andere Hospize in der Nähe anschauen,da nicht sicher ist,ob Mama den Transport nach Hannover noch schaffen kann,falls sie sich dafür entscheiden sollte...

Ansonsten bin ich sehr müde u kaputt.ich schlafe schlecht u die zeit mit Mama nimmt mich emotional u kräftemässig auch sehr mit.

Ich wünsche mir manchmal,dass es nun schnell gehen soll.primär für Mama,aber auch ein bisschen für mich...ich hoffe,das ist nicht verwerflich...

Mama ist natürlich immer noch sehr schwach u ich meine auch zu sehen,dass es jeden Tag ein wenig schlechter wird.ich glaube,die Augen u die haut verfärben sich wegen der lebermetastasen auch allmählich...sch.. Krankheit!

LG!tina

[Gina79]

Ach Tina, du bist so ein starkes und tapferes Mädel aber natürlich lässt auch bei dir schön langsam die Kraft nach und du wirst müde und erschöpft.
ICh habe mir auch manchmal gewünscht dass es bei Papa schnell geht und hatte dann auch ein schlechtes Gewissen. Aber ich konnte ihn nicht mehr leiden sehen, er konnte so viele Dinge die ihm viel Wert waren nicht mehr machen und das zum Schluss war nicht mehr sein Leben.
Auch er hatte manchmal gesagt was die Ärzte immer haben mit die Lebensqualität erhalten. Was ist denn das für eine Lebensqualität. Er hat mir immer so leid getan.
Dass deine Mama immer noch kämpft und trotzdem noch Hoffnung hat finde ich gut. Wir wollten auch immer vermeiden dass man Papa die Hoffnung nimmt und haben auch immer sehr darauf geachtet dass niemand etwas falsches sagt. Aber man kann die Liebsten halt nicht vor allem schützen und manche Ärzte und Krankenschwestern sind sehr hart und sagen es einem voll ins Gesicht.

Es erinnert mich alles wieder sehr an uns, es wird von Tag zu Tag etwas schlechter, man bemerkt es und doch wieder nicht. Es kommen immer neue Dinge dazu und man hofft trotzdem es geht noch ein Stückchen weiter. Auf der anderen Seite will man dieses Leid nicht mehr sehen. Ich wollte Papa vor Allem schützen, am liebsten hätte ich ihm die Krankheit abgenommen.

Liebe Tina, ich wünsche dir auf jeden Fall ganz viel Kraft und einen Schutzengel der auf dich aufpasst.
Ich wünsche euch dass das Leid und die Schmerzen doch halbwegs erträglich sind und ihr trotz all der Angst und des Kummers noch viele intensive und schöne Momente miteinander habt!

Alles Liebe, ich denke an euch!

[Tiina]

Liebe Tina,
die Situation ist ja sowohl körperlich als auch psychisch so ungeheuer anstrengend - klar, dass Du kaputt bist!
Ich kann Dein schlechtes Gewissen wegen der Krankschreibung total nachvollziehen - aber es ist ganz klar richtig, was du tust!

Ich finde Deine Gedanken überhaupt nicht verwerflich - die hatte ich auch... Bevor meine Mami ins Hospiz kam, hatte ich auch zunehmend Angst, dass ich das alles nicht mehr schaffe und irgendwie zusammenbrechen - und es war klar, dass das auf gar keinen Fall passieren darf, weil wir überhaupt kein "Netz" hatten.

Ach liebe Tina, ich wünsche Dir, dass es in dem ganzen Leid immer mal wieder positive Momente gibt! Und dass Deine Mama weiterhin wenigstens von Schmerzen verschont wird.

Ich denke an Dich!
Alles Liebe,
Anja

[Almnixe]

Euer Verständnis und eure Worte tun soooooo gut!

Mama hat sich entschieden.Sie kommt nach Hause.Die Entscheidung hat die heute endgültig getroffen.es ist verrückt,aber alle finden es gut.obwohl sie im Hospiz ganz bestimmt aus medizinischer Sicht besser aufgehoben wäre,sagen auch die palliativarzte u Schwestern,dass sie es gut finden. Vor allem sagen sie mir immer,wie toll sie es finden,dass wir den weg mit Mama gehen.ich finde es ehrlich gesagt selbstverständlich.wir haben immer gesagt,dass Mama entscheidet.und sie gehört auch nach Hause...ich freu mich auf sie.

Nun beginnt die Organisation.Pflegebett etc., Abbau des Ehebettes u alle Pflegekräfte ins Boot holen.Meine Schwester u ich hätten gerne zur Unterstützung noch eine Vollzeitpflegekraft.Hat jemand einen Tipp???? Das ist gar nicht so einfach!und wie hat bei euch die Pflege geklappt?reichte es,dass der Palliative Pflegedienst nur 2x am Tag kam?mama ist ja auch noch teilweise halbseitig gelähmt....

Mit der stationsleiterin hatte ich heute noch ein schönes Gespräch.sie bestärkte mich auch darin,dass wir alles richtig machen.sie sagte aber auch,dass sie eindeutig sieht,dass Mama immer schwächer wird u dass sie wahrscheinlich nicht mehr so lange Zuhause sein wird.sie rechnet damit,dass Mama zurück auf die Palliativstation kommen wird u eventuell auch fort versterben wird.ich glaube,sie wollte mir sagen,dass es nicht mehr lange dauert...trotzdem fand sie es gut,dass ich mir Hospize anschauen werde...

Ich habe gerade mit einer ganz lieben Freundin telefoniert u sie sagte zu mir,dass sie glaubt,dass ich mich gerade in einer der schwersten Phasen befinde,die in einem Leben passieren können.da hat die recht.manchmal kann ich gar nicht glauben,dass mir/uns das wirklich passiert.

LG!tina

[Tiina]

Liebe Tina,
ich finde es auch ganz toll, wie ihr eure Mama unterstützt! Bei Deinen Worten "Ich freue mich auf sie" kamen mir die Tränen - wie schön für Deine arme Mama in dieser grauenvollen Situation so eine liebe Tochter zu haben, die sich um sie kümmert.

Ich habe keine Erfahrung mit Pflegekräften (wir hatten bis meine Mami 10 Tage vor ihrem Tod ins Hospiz kam, keine Pflegekräfte, sondern nur Haushaltshilfen) aber habe hier schon mehrfach gelesen, dass Leute mit polnischen Pflegerinnen, die dann auch ins Haus einziehen, sehr zufrieden waren.

Ich wünsche Dir, dass alles gut klappt mit der Organisation und ihr auch eine gute Lösung bezüglich der Vollzeitpflegekraft findet! Es ist gut, wenn ihr euch so viel Unterstützung wie irgend möglich holt!

Viel Kraft für diese schwere Zeit!
Alles Liebe,
Anja

[MissMabel83]

Liebe Almnixe,

es ist so schön dass Menschen die so schwer krank sind von Ihrer Famielie begleitet und betreut werden. Hab Eure Geschichte eben gelesen- es erinnert mich an unsere. Wenn Deine Mama zuhause bleiben möchte- was ich voll unterstütze, dann sucht euch evtl. über die Diakonie ehrenamtliche Mitarbeiter, die Tagsüber zur Unterstützung da sind. Habt ihr in eurer Nähe ein mobiles Palliativ Team das Deine Mutter versorgen könnte? Bei uns waren die immer mit involviert. Meine Mutter konnte so zuhause bleiben bis zum Schluss. Auch sie konnte nix mehr alleine machen- das war immer die größte Angst und nicht mal das wurde ihr erspart. Aber ihr müsst Euch abwechseln- sonst gehst du kaputt. Als meine Mama gestorben war habe ich den riesigen Stein vom Herzen fallen spüren-und ich habe mich gefreut dass es endlich vorbei war. Für sie und auch für uns. Aber ich würde es genauso wieder tun.
Du und Deine Schwester seid sehr zu bewundern und auch Deine liebe Mama, dass sie so tapfer ist- Hut ab.
Ich wünsche Euch viel Kraft und eine intensive Zeit zum Reden. Das hilft mir bis heute damit einigermaßen klarzukommen.

Alles Gute Carolin

[papillon0110]

Hallo Tina,
Du ich freu mich für Euch, dass Eure Mama auch nach Hause will, kann und darf!!! Holt Euch Hilfe. Du, wir sind zu dritt, bzw. zu viert mit der Freundin meines Bruders und das ist schon sehr eng mit der Organisation und die Pflege lassen wir im Moment nur 1x bzw. mit spritzen und Pflaster für den Kubitus 2x am Tag kommen. Deine Schwester ist doch schwanger oder (?) Dann würde das meiste an Dir bleiben und das bekommst Du auf die Dauer nicht hin. Pass auf DICH auf und holt Euch so viel Hilfe wie es irgendwie geht. Was ist mit Freundinnen von Deiner Mama oder liebe Nachbarn, die Dich entlasten können?
Die polnischen Kräfte machen es auch nicht umsonst und sei da ja vorsichtig mit den Agenturen. Das ist immer so ein zweischneidiges Schwert und fragt Eure Mama, ob sie das auch will.
Das Pflegebett werdet Ihr recht zeitnah bekommen und achtet auf eine gute Matratze (wir haben für Mama eine Weichteilmatratze geordert, ich glaub sie heisst so). Die kriegen wir am Montag.
Uns haben die Schwestern von der Palliativ auch ganz toll bestärkt in unserem Tun und bewundert, dass wir so viel von uns hergeben für Mama. Wir machen es ja nicht um bewundert zu werden, aber es tut einem gut, wenn man auch mal von Fachkräften in den Arm genommen wird und die einem viel Kraft wünschen und wir jederzeit dort anrufen können auf Station, wenn wir Fragen haben oder Hilfe brauchen.
Noch mal, Ihr tut das richtige für Eure Mama und auch für Euch. Nur wir müssen auch Hilfe annehmen !!!
Ihr schafft das Tina. Ihr seid tolle Mädels und ein super Team.
Ein Kraftpaket im Doppelpack schick ich Dir nochmal.
Drück Dich
Yv.

[bettinaco]

Liebe Tina,

zum Thema Pflege kann ich leider nichts beitragen, aber ich kann dir sagen, dass es keineswegs selbstverständlich ist, was ihr für eure Mama tut. Es gibt viele Angehörige, die damit überfordert sind, physisch oder psychisch oder beides. Ihr könnt stolz auf euch sein! Und mir bleibt nur, euch weiterhin viel Kraft zu wünschen.

Liebe Grüße
Bettina

PS: Dieses Gefühl, dass das alles nicht real sein kann, kenne ich auch.

[kathi1977]

Liebe Tina,ich kenn dich nicht und du mich auch nicht....aber ich finde es toll was du u deine familie arrangieren.....das ist so schoen, das es familien gibt die in so schweren zeiten zusammen halten....ich finde es toll wie ihr fuer eure mutter da seid....ist es nicht so das sie eine Pflegestufe bekommt wenn sie nach hause kommt? Dann steht ihr ja pflege zu und euch hilfe.....zb beim taeglichen waschen usw. Hier in DK wird man terminal registriert was bedeutet, das alle Hilfsmittel wie Bett, Pflegestuhl fuer das Bad usw. bereit gestellt werden, dann kommen die Krankenschwester zu Besuch nach hause je nach Bedarf und man hat eine "offene " einweisung in das KH so dass man jederzeit zurueck kann, wenn es probleme gibt( die halten ein bett frei)und alle medickamente sind gratis plus Proteindrinks von der Apoteke......ich kann lesen du bist eine starke frau, ich glaub deine mutter ist sehr stolz eine tochter wie dich zu haben, sei gegruesst aus dem hohen norden Kathi

[Gina79]

Hallo Tina! Wie die anderen auch schon schrieben möchte ich dir auch immer wieder sagen dass du echt eine tolle Tochter bist und dass es nicht selbstverständlich ist dass man seine Lieben so sehr begleitet. Für uns ist es selbstverständlich, das war es für mich auch immer, weil wir unsere Eltern lieben und alles dafür tun würden damit es ihnen besser geht und sie nicht leiden müssen. Leider geht das nicht, diese Macht haben wir nicht. Aber wir können zusammen halten und für unsere Eltern da sein und das machst du einfach toll.

Ja, es sind schwere Zeiten, ich glaube oder besser ich hoffe dass das auch die schwerste Zeit in meinem Leben ist/war.
Auch ich bin mir immer wieder wie in einem schlechten Traum vorgekommen und auch heute ist alles noch so unreal. Ich glaube das geht jedem so der so eine schwere Phase einmal mitgemacht hat.

Ich finde es gut dass sich deine Mama für Daheim entschieden hat und dass ihr sie dabei unterstützt und ihr alles ermöglicht!
Es ist alles so sehr traurig aber es ist einfach ein ganz großer Liebesbeweis, vielleicht sogar der größte im Leben!

Bleib tapfer, ich denk an euch!