Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[torstenm]

Liebe Miriam,

ja 'tschuldiging
Vielen Dank für Deine Antwort! Ich hoffe Dir geht es gut! Ist schon ganz schön heftig, Deine Geschichte. Keine Ahnung wie ich reagieren würde in so einem Fall. Aber so wie es aussieht, bist Du eine sehr starke Frau und wirst auch das meistern!

Ich war die Zeit vor dem Termin, wie immer, ziemlich nervös. Und so oft bin ich ja auch nicht mehr hier im Forum. Jedenfalls ist alles gut, CT-Kopf/Hals unauffällig, genauso die Lunge und der Oberbauch!
Nu heissts wieder durchatmen!

Liebe Grüße

Torsten

Lieber Torsten,

es freut mich sehr, dass bei Dir alles in Ordnung ist.

Starke Frau...tja, alle sagen, wie unglaublich tapfer ich doch wäre. Aber was bleibt mir denn übrig? Ich habe einen dreijährigen Sohn und einen wunderbaren Mann, die ich über alles liebe.
Ich glaube, der Mensch kämpft grundsätzlich um sein Leben und macht halt immer weiter. Allerdings erscheint mir das Leben zur Zeit wenig lebenswert ohne Essen und vernünftiges Sprechen. Es grenzt aus. Und mit dem Essen fällt ein großer Genuß und eine soziale Gemeinsamkeit weg. Das ist nicht zu unterschätzen. Mir fehlt es unendlich und ich weiß nicht, wie ich damit leben soll. Es ist im Grunde nach wie vor ein bisschen wie ein Albtraum.
Überleg mal, was da fehlt.

Liebe Grüße, Miriam

[Atlan]

hallo miriam,
ich weiß es ist nicht unbedingt ein trost wenn man hört, das es anderen auch so geht, aber es ist so. viele können nicht mehr "normal" essen, wobei ich immer ganz ganz vorsichtig mit "normal" bin. warum ist etwas normal, nur weil eine mehrheit etwas macht oder kann. im dritten reich, war es "normal" die sogenannen untermenschen zu vergasen. was normal ist wird eben auch durch die mehrheit bestimmt und ob die immer normal ist. ich weiß es ist verlust von lebensqualität und darüber muss man erst einmal trauern, aber vielleicht findest du irgendwo ein anderes stück dazu. trauern, weinen, wut, alles ist erlaubt.
lg
atlan

Lieber Atlan,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Natürlich ist es tröstlich zu wissen, dass man nicht alleine ist mit seinem Schicksal. Noch tröstlicher ist es, dass man verstanden wird.
Ja, vielleicht kommt da etwas anderes dafür. Ein guter Freund sprach ähnliches. Aber momentan kann ich das noch nicht denken oder mir vorstellen. Da hilft sicher die Zeit. Jetzt sehe ich vor allem den Verlust, weil er tagtäglich spürbar da ist. Ebenfalls schrecklich und auch sozial nicht angenehm ist das ewige Ausspucken des Speichels. Es ist furchtbar. Ich laufe nur mit Toilettenrolle herum und kann keine zwei Sätze sprechen ohne zwischendurch auszuspucken. Mir ist das ziemlich peinlich. Es ist so niedlich zu sehen, wie selbstverständlich mein Söhnchen das alles so hinnimmt. Und wenn er dann sagt, guck mal Mami, Deine Stelle (Wunde vom Transplantat am Arm) ist schon besser, dann geht mir das Herz auf.

Nun muss ich zu meinem geliebten Sohn, weil er derzeit nicht alleine einschlafen mag.

Alles Liebe, Miriam

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein gutes wochenende mit viel sonnenschein. der spätsommer (oder ist schon frühherbst) kann ja so schön sein. ich liebe diese jahreszeit und die ruhige stimmung, die sich langsam einstellt.
liebe grüsse an alle
atlan

[Chilihead]

Hallo Miriam,

ich teile Dein Schicksal mit dem nichts Essen und schlecht sprechen können nun schon über ein Jahr und kann voll nachempfinden, wie es Dir geht. Manchmal möchte man nur noch heulen, der Verlust dieser grundliegenden Fähigkeiten ohne Aussicht auf Besserung (zumindest in den nächsten Monaten...) reißt schwer an der Psyche rum und es stimmt: Man zieht sich automatisch immer mehr aus dem "normalen" Leben zurück, ist einfach so.
Aber bevor die Verzweiflung überhand nimmt, muss man eben was dagegen tun.
Ich für meinen Teil fange in Absprache mit meinem Doc und meinem Boss am kommenden Montag eine Wiedereingliederungsmaßname an meinem alten Arbeitsplatz an, erstmal nur 2 Stunden am Tag aber mal was anderes als zuhause nutzlos rumzusitzen und sich einfach nur schlecht zu fühlen.
Kürzlich hatte meine Frau Geburtstag und wir hatten abends liebe Freunde zu Gast, da hab ich einfach mal wieder was leckeres gekocht, was ich früher immer schon sehr gerne gemacht habe, auch, wenn ich selbst leider nicht mitessen konnte und beim Würzen ein bißchen Fremdhilfe brauchte

Das sind alles so Kleinigkeiten, die einen von seinem desolaten Zustand ein bisschen ablenken und "über die Zeit" helfen...

Wünsch Dir alles Gute und drück den Daumen, dass Du bald irgendwo eine Besserung spürst

LG, Chili

Hallo Chili,

vielen Dank für Deine Antwort. Nun interessiert mich aber auch, warum Du nicht essen und schlecht sprechen kannst? Wenn Du es mir erzählen magst?

Ich ziehe mich nicht vom Alltag zurück. Mit meinem kleinen Sohn (drei Jahre alt) ist das auch gar nicht möglich. An die Rückkehr in meinen Job denke ich auch gar nicht, zumal ich diesen kurz bevor ich ins Krankenhaus gegangen bin, gekündigt habe. Der Job und vor allen Dingen das Privatleben meiner Exchefin haben mir gar nicht gut getan.

Ich nehme schon an allem Teil, aber es fehlt so unglaublich das Essen. Überall wo man hinkommt, geht es ums essen. Das gehört einfach zum Leben und ist eine ungemein befriedigende und genussvolle Angelegenheit und wenn man das nicht mehr hat...

Ich weiß nicht, ob man es eines Tages mit etwas anderem kompensieren kann.
Wenn Du sagst, dass Du auch nicht essen kannst, ernährst Du Dich auch über PEG? Ich kann es einfach noch nicht fassen, dass ich in meinem Alter dasitze und nicht mehr essen, nur schlecht sprechen und nie mehr richtig küssen kann (das darf man auch nicht vergessen und unterschätzen).

Wäre schön, wenn Du mir nochmal schreibst. Bis dahin alles Liebe, Miriam

Lieber Chili,

habe im Forum ein bisschen gestöbert und Deine Berichte gelesen. Nun kenne ich Deine Geschichte. Ich möchte Dir sagen, dass ich es toll finde, wie positiv Du bist, trotz aller Ein- und Rückschläge.

Überhaupt finde ich Euch alle hier im Forum unheimlich kraftvoll. Man gewinnt beinahe den Eindruck, als wenn es gerne die Starken trifft, um mal auszutesten wieviel sie denn noch aushalten.

Ich strotze momentan nicht gerade vor Positivität, sondern halte mir gerade mal so über Wasser - für mein geliebtes Söhnchen.

Ich wünsche uns allen weiterhin viel Kraft und Mut und Geduld.

Ein schönes Wochenende, Miriam

[Atlan]

hallo miriam,
ich glaube man hat gerade immer die kraft in der situation, in der man sie braucht.
liebe grüsse an alle und noch einen schönen wochenverlauf.
atlan

Hallo Atlan,

hier duftet es gerade wunderbar nach Thunfischnudeln. Mein Mann ist ein begeisterter und guter Koch. Ich habe für mein Leben gern gegessen. Es ist genussvoll und befriedigend. Diesen Verlust halte ich nur sehr sehr schwer aus und ich weiß nicht wie lange. Es ist schwer zu beschreiben. Ich fühle mich eingesperrt in meinem Körper, der nicht mehr richtig funktioniert. Ich lebe zwischen Menschen, die alle essen können und nur mir alleine scheint es so scheiße zu gehen (ich weiß, dass hier im Forum ähnliche Schicksale sind, aber eben virtuell, nicht im täglichen Leben). Ich weiß nicht, ob Du es nachvollziehen kannst, keine Hoffnung zu haben, eines Tages wieder richtig essen zu können. Tut mir leid, aber ich empfinde es als grausam. Bevor ich mich da jetzt hineinsteiger, verabschiede ich mich lieber.

Liebe Grüße, Miriam

Lieber Chili,

es wäre schön, wenn Du Dich melden würdest und mir sagen kannst, wie Du es aushälst Dich ausschließlich über PEG zu ernähren. Ich bin kurz vorm durchdrehen.

Lieben Gruß, Miriam

[Chilihead]

Hallo Miriam,

es ist nicht einfach, ich weiss, aber es geht...seit Anfang Mai dieses Jahres (ca. 6 Monate nach Beendigug der Strahlentherapie) wenigstens bei mir leider nur noch zu 100% auf diesem Wege, weil, auf normalem Wege geht z.Zt. garnix mehr.

Derzeit schlag' ich mich als Resultat von der einseitigen PEG-Nahrung mit zwei zusätzlichen Übeln rum, zum einen ewiges, wirklich ätzendes Sodbrennen (wird jetzt mit Omeprazol medikamentös behandelt) und Reizung des Enddarmes, wahrscheinlich aufgrund der ewigen Übersäuerung des Verdauungstraktes...das nervt vielleicht, nicht genug, dass ich nichts essbares herunterbekomme, jetzt kann ich nicht mal mehr ein gutes Glas Wein mit meiner Frau trinken...das brennt wie die Hölle im Magen

Ich hab mir für nächste Woche mal einen Generalangriff geplant...ich werde mal mehr oder weniger gewaltsam versuchen, normale Nahrung irgendwie in den Körper zu bekommen...mal sehen....

Die PEG ist derzeitig zumindest für mich lebensnotwendig, wenn ich die nicht hätte, dann sähe das übelst aus für mich

Lass den Kopf nicht hängen, irgendwie mogeln wir uns da auch noch durch, oder

LG, Chilihead (Detlef)

Moin moin Chili,

welche Sondenkost hast Du denn? Ich bin umgestiegen auf Sondennahrung von HIPP. Die ist gemacht auf Basis von natürlichen Lebensmitteln wie Milch, verschiedene Fleischsorten und Gemüse. Eben genauso wie die Gläser für die Kinder, nur flüssiger. Die bekommt mir ganz gut und ich habe ein besseres Gefühl, als bei der stinkenden und klebrigen Flüssigkeit von Nutricia (o.s.ä.). Probier´s mal. Vielleicht beruhigt sich Dein Darm dann auch wieder. Ich ernähre mich jetzt seit fast 4 Monaten über die PEG.

Liebe Grüße, Miriam

[Atlan]

hallo miriam,
ich kann es leider auch nachvollziehen keine hoffnung mehr zu haben. bei allen hier funktioniert doch der körper nicht mehr so wie es einmal war. dich und chilli hat es besonders hart getroffen, weil ihr ausschließlich sondenkost bzw. nahrung über die peg zu euch nehmen könnt. ich weiß, dass der vergleich mit anderen keinen trost spendet, wenn man zu hause alleine mit seinen sorgen ist und nicht mehr "richtig" essen zu können isoliert einen auch sozial von anderen menschen. aber die können sich auch daran gewöhnen. meine kollegen haben auch doof geschaut als ich ihnen mitteilte, dass es jetzt mit normalem essen vorbei sei. gemeinsames essen gehen ist nicht mehr drin. und wenn ich meine obstgläser zum fühstück oder mittag das gemüse auspacke, dann wurde zuerst immer geschaut. aber nach einigen erklärungen hört das auf. die haben sich daran gewöhnt. ich weiß, dass die einen erst einmal in den bereich des verrückten stellen wollen, weil sie ihre eigenen ängst nicht im griff haben, aber nach ein paar offensiven erklärungen über die erkrankung geben die auch ruhe. im privaten bereich habe ich diese schranken auch über winden können. meine familie sowieso und die freunde halten entweder zu einem und mögen einen weiterhin so wie man dann ist, oder nicht. aber da trennt sich echt die spreu vom weizen. das einzige was ich nocht nicht hinbekommen habe ist ein restaurantbesuch, aber da arbeite ich daran.
ich kann deinen schmerz nachempfinden miriam. wenn man immer gerne gegesen hat und dann ist das alles weg, das ist ein totaler verlust, aber kein grund sich etwas anzutun vor lauter verzweiflung. mein sohn sagte einmal zu mir als es mir auch so scheiße ging: "irgendwann werden die zeiten auch mal wieder besser". so banal so richtig.
lass uns einfach auf gott vertrauen. mir hat das immer geholfen auch die schwersten stunden zu meistern. ich weiß nicht ob du glaubst und will es hier auch niemanden aufzwingen. nach meiner einstellgung kann jeder glauben oder nicht glauben was er will. ich will da auch nur für mich sprechen und mir erleichtert es das leben.
bitte verzweifel nicht, es geht immer irgendwie weiter.
liebe grüsse
atlan

[Chilihead]

Moin Miriam und Atlan,

ich nehme eigentlich von Anfang an diese Sondennahrung Fresubin energy fibre, die haben sie mir damals schon nach der OP in der Klinik verpasst. Sind so hellgrüne Plastiktüten mit 1/2 Liter Inhalt und 750 kCal pro Beutel. Das ist so eine karamelfarbene, eklig klebrige und sehr dünnflüssige Mixtur, aber sie deckt offensichtlich den Kalorienbedarf, denn ich nehme glücklicherweise nicht weiter ab, das könnte ich auch nicht wirklich gebrauchen.
Ich war sowieso noch nie der Dickste, vor meiner Erkrankung hab ich bei 185 cm Größe 82 kg gewogen, jetzt sind es wenigstens noch so 72-74 kg, schwankt immer ein bisschen.

Anfang Februar war ja meine Bestrahlung zuende und als ich Mitte März zur AHB in der Sonneneck-Klinik in Wyk auf Föhr war, da hab ich schon wieder ein bißchen was essen können und war so froh, daß es offensichtlich bergauf geht.

Tja, und dann kam der Tiefschlag so Ende Mai oder so; wo mir fast von einen Tag auf den anderen buchstäblich die Spucke wegblieb...und seit dem auch nicht dran denkt, auch nur ansatzweise wiederzukommen...das iss schon echt heftig.

Naja, eben auf dem Weg nach Hause sollte ich meiner Frau mal was vom Imbiss mitbringen und da hab ich mir, mutig wie ich bin, auch eine Currywurst zum Mitnehmen mitbestellt. So ca. 1/3 hab ich auch irgendwie runterbekommen aber von angenehmem Geschmack oder gar Genuss konnte da wirklich keine Rede sein, es war einfach nur mühsam.

Ich werd das mal mit der Kindernahrung ausprobieren, irgendwie muss es ja weiter gehen, ich kann ja nicht den Rest meines Lebens mit ner PEG rumlaufen. Abgesehen davon fängt die auch nach genau einem Jahr an, irgendwie Mucken zu machen, irgendwie ist die Eintrittsstelle entzündet und das will und will nicht abheilen, da werd ich wohl wieder mal mit zum Doc müßen, wenn er wieder aus seinem Urlaub da ist.

Tja, und die erste Woche meiner Wiedereingliederungsmaßnahme ist ja nun auch fast um und hat ganz gut geklappt. Ich hab ja keine körperlich anstrengende Tätigkeit und täglich 2 Stunden lassen sich recht gut bewältigen. Was mir allerdings auffällt ist, daß ich im Gegensatz zu früher jeden Tag wenn ich mittags wieder nach Hause komme erstmal 1-2 Stunden Schlaf brauche, und wenn es nur im Fernsehsessel ist, irgendwie fordert mein Körper diesen Schlaf ziemlich unmißverständlich ein.
Sowas war mir früher völlig fremd, aber da kann man mal sehen, was der Körper offensichtlich so mitmachen mußte wenn er jetzt bei der kleinsten Anstrengung gleich auf Not-Aus geht.

Wie auch immer, ich wünsch euch allen hier gute Genesung und schon mal heute ein schönes, vielleicht sogar noch etwas sonniges Wochenende

Euer Chili (Detlef)