Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[falino]

Liebe Sus,
denke sehr viel an dich und drücke dich ganz fest. Ich hoffe, dass Afinitor bald hilft. Bin in Gedanken bei dir.

Heute hatte ich MRT, Befund in den nächsten Tagen. Die Angst ist groß, aber das kennt ihr ja. Im Hals spüre ich inzwischen 4 Tumore, jedes halbe Jahr kam bis jetzt 1 dazu :-( Also Daumen drücken. Morgen auch wieder Chemo.

[Fink]

Guten Morgen an alle
Das Wetter machr einfach wieder debrie.
Ich war gestern im Knochen Syndy morgen noch Lunge und Becken,
dan bin ich wieder mal durch.
Aber mir geht es nicht gut bin dauer platt und erschöpft,meine Blutwerte sind auch sehr schlecht geworden,vor allem die Leber und roten Blutkörberchen.
Die Ärzte sagen nur das müssen wir beobachten (toll weiter wird nix gesagt)
Kennt sich von euch einer mit den werten etwas aus und was mann ggf tun könte. Zum beispiel. TBIL 2,06
GOT 153
GPT 234
GGT208
Ich weis das diese werte weit zu hoch sind und frage mich ob ich da was beeinflussen kann zb. mit der Mistelterapie die ich anfangen wollte,
wäre schön wenn da jemand dabei wäre der sich auskennt oder es selbst versucht hat.
So hoffe für euch alle auf etwas Sonne in allen bereischen.

[schwarzer fisch]

Hallo Fink,

hab auch am Freitag Anruf bekommen, dass meine Leberwerte sich verschlechtert haben. Auch wie bei Dir GOT, GPT viel zu hoch.
Auf meine Frage "was nun ?", folgende Antwort: erstmal beobachten, in 3 Wochen Kontrolle und keinen Alkohol kein Fett. ( esse sowieso wenig Fett und trinke selten mal ein Glas Wein-davon kanns nicht kommen ) Habe mir dann ein Produkt mit dem Wirkstoff Mariendistel gekauft, nach jedem Essen eine Kapsel. Mal sehen was passiert. Als Nebenwirkung von Aromatasehemmer können ja auch die Leberwerte steigen, aber das soll ich erstmal nicht absetzen.

liebe Grüße Sylvia

[Tanja28]

Hallo meine lieben,

das war nur eine Assistenzärztin eine ganz junge von der Station und nicht mein Onkologe. Wie das kommt hat sie nicht gesagt aber sie meinte das Ergebnis wäre gut. Fand ich zwar nicht aber egal :-)
Kann mir das nur so vorstellen das manchen Metas die Chemo schmeckt und manchen halt nicht. Aber die Therapie bleibt und wird nicht umgestellt.

@falino Meine Daumen sind gedrückt
@sus Auch Dir drücke ich die Daumen das die Therapie wirkt

Lieben Gruß Tanja

[Tanja28]

Hallo Silvia,

Mariendistel nehme ich auch. Hat man mir in der Bioklinik empfohlen.

[falino]

Hilfe an alle, brauche dringend Zuspruch und Umarmungen
Der Befund war leider überhaupt nicht gut. Die Tumore in der Leber wachsen weiter und es sind mehr dazugekommen. Genaue Zahlen habe ich noch nicht, da die Ärztin nur einen mündlichen Befund hatte. Zum ersten Mal sind auch die Leberwerte gestiegen :-(

Jetzt bekomme ich Halaven / Eribulin. Hat jemand hiermit Erfahrung?

Nächste Woche erhalte ich mehr Info.

Aber, wie heisst es so schön: Kopf hoch und positiv bleiben

[Didla]

Hallo Ann,

mit Erfahrungen mit Eribulin kann ich dienen. Aber erstmal ein dickes Umarmen. Bei mir läuft es auch gerade nicht gut und es ist wirklich frustend .
Eribulin ist eigentlich gut verträglich. Ist bei jedem ja sowieso unterschiedlich.
Es konnte immer schnell durchlaufen, dadurch war die Gesamtsitzung nicht so lang. Die 2 Tage nach der 1. Chemo vom Zyklus war ich ziemlich platt, die 2 folgenden Tage gingen dann schon wieder. In der Woche habe ich am folgenden Tag Fieber bekommen. Wenn ich festgestellt habe, dass die Temperatur schnell steigt habe ich bei spätestens 38,xx eine Ibu genommen. Das reichte. Ich habe einmal gewartet bis 39,4, da habe ich dann nach absinken der Temp. heftigst geschwitzt. Das konnte ich mir ersparen wenn ich die Temp nicht so hoch steigen ließ. Ins KH brauchte ich deswegen nicht. Die 2. Woche dagegen verlief ziemlich harmlos. Nicht so platt und kein Fieber. Bei einer Mitpatientin gingen die Zuckerwerte immer ziemlich runter. Das war bei mir nicht der Fall. Die 3. Woche war Chemofrei. Das waren immer 10 gute Tage. Das habe ich sehr genossen. Die TM sind dabei bei mir sehr gut gesunken.

Leider habe ich, oder besser gesagt der Krebs, wie bei der vorhergehenden Chemo eine Resistenz entwickelt. D. h. TM sind wieder gestiegen und ab nächste Woche bekomme ich Gemzar und Avastin. Da bin ich auch schon gespannt auf die NW.!!!

Montag habe ich ein Pet-CT und bin auch gespannt was dabei herauskommt. Aber nach einer Talfahrt geht es in der Regel wieder bergauf. Und das wird dir und mir bestimmt auch so gehen. Sch..... Spiel!

Wünsche dir viel Erfolg mit Eribulin und wenn du noch was wissen willst, frag ruhig.

Liebe Grüße
Tina

[Fink]

Hallo Liebe Ann
Das tut immer so weh wenn einer von uns so ne schlechte nachricht bekommt.
Und hoffe so sehr für dich das du es gut bewältigen kannst.
Was war dein ausgangs Krebs gewesen?
Also ich hatte es ja schon 6 mal überstanden es fing an mit der Brust.
Naja heute dauer chemo für immer ,aber es giebt viele die meher als fünf jahre damit zurecht kamen und dann gibt es ja immer wieder was neues was uns erhält.
Ich drücke dir unendlich fest die daumen,auch wenn es sich doof anhört wir müssen alle immer Kämpfen.

Liebe Sylvia u Tanja
Es wird schon so sein das die dauer chemo unsre werte nach oben treibt,
aber man hatt ja immer bedenken an den auswirkungen von medis das man daran sterben könnte und wir wollen ja alles versuchen um die nebenwirkungen einzudämmen,aber die ärzte infomieren am zu wennig.
Werde es auf jedem fall mit denmariendistel versuchen.
Meine andere Miestel terapie wird noch zusammen gestellt,und dann müsste ich mir das drei mal die woche selber spritzen.
Werde aber drüber berichten wie es leuft,nur dauert es immer 3-4 wochen bis mann einen erfolg meken oder messen kann.

So nun mache ich mal schluss bis bald...
NORA

[falino]

Hallo an alle, danke für die lieben Wörtern,

liebe Tina, die NW halten sich ja wirklich in Grenzen, wenigstens eine gut Nachricht. Ich habe eher mit der Psyche zu kämpfen momentan. Ich habe das Gefühl, dass es dieses Mal richtig Ernst ist, weiss auch nicht, vorher kam ich irgendwie besser mit den schlechten Nachrichten zurecht.

Aber keine Panik, ich gebe nicht auf, ich kämpfe weiter, schon mal, da mein Sohn erst 9 Jahre alt ist. Ich will ja noch Jaaaaaaaaahre hierbleiben.

Ich werde meiner Ärztin mal nach Mariendistel befragen,

[Didla]

Hallo Ann,

mir geht es genauso wie dir. Neue schlechte Nachrichten verpack ich auch immer schlechter. Brauche einfach Zeit um es zu verdauen. Ich schätze mal wenn die ersten Chemos drin sind und sich gute Ergebnisse zeigen, geht es einem wieder besser.

Liebe Grüße und ein schönes WE
Tina

[Tanja28]

Hallo Tina,
Hallo Falino,

kopf hoch. Alles wird auch wieder besser.

Ich bekomme auch Gemzar und Avastin hatte ich auch schon. Habe keinerlei Nebenwirkung weder von Gemzar noch von Avastin gehabt.



Lieben Gruß Tanja

[Didla]

Hallo Tanja,

danke für deinen Zuspruch und Info. Ich bin diesmal toatal aufgeregt, weil ich die neue Therapie bekomme. Etwas liegt es wohl auch daran, dass meine Onko, zur Sicherheit vor einer allergischen Reaktion, bei den ersten Chemos und auch bei Avastin, Fenistil gibt. Das geht auch über den Port. Was ich daran so ätzend finde, ca. 5 Minuten später könnten einem die Augen vor Müdigkeit zufallen. Und damit ist auch der Chemotag ein platter Tag.
Hattest du gar keine NW von Gemzar? Keine Müdigkeit oder Ähnliches?

Gestern habe ich übrigens auch von der Rentenkasse Post bekommen, dass der Antrag in Bearbeitung ist.

Liebe Grüße
Tina

[Tanja28]

Hallo Tina,

nein hatte wirklich keine NW. Den Brief hatte ich heute drin.

LG Tanja

[Didla]

Hallo Tanja,

dann hoffe ich mal, dass es genauso ist wie bei dir. Selbst wenn ich mehr davon habe, müsste es sich ja dann wenigstens in Grenzen halten. Und wie sah es mit den Haaren aus?

Liebe Grüße
Tina

[falino]

Hallo ihr Lieben,
wieder ein paar Tage geschafft, der Psyche geht es besser . Es bleibt schwierig, mit der Situation zurecht zu kommen, aber wir schaffen es. Morgen wieder Chemo, aber wenn die NW so bleiben, ist es OK. Hauptsache, die Chemo schlägt an.

Ich wünsche euch alle einen energiereichen, sonnigen Tag (hier scheint tatsächlich die Sonne!)