Rezidiv nach 3 Jahren und wir kämpfen

Liebe Vreni,

die Telefonnummer steht genau so auf der Homepage von Heidelberg. Ist einfach ein super Service von denen, direkt den Arzt an der Strippe zu haben.

Mein Daddy wusste übrigens nicht, das ich Heidelberg kontaktiert habe ... wozu unnötige Hoffnungen wecken. Die Ärzte in Lemgo haben mir die Unterlagen ürigens auch ohne Vollmacht ausgehändigt. Auch auf all meine Fragen antworten sie bereitwillig. Das mag was damit zu tun haben, das ich von Anfang an (sprich Diagnose) dabei war und meinen Daddy auch heute noch zu fast allen Untersuchungen begleite (nebst meiner Mutter).

Es gibt einen blauen Ratgeber (leider fällt mir der Titel gerade nicht ein) in dem ausdrücklich geschrieben ist, das man sich eine zweite Meinung einholen sollte. Das ist ein Recht des Patienten. Ich bin ganz freundlich auf die Ärzte in Lemgo zugegangen und sie haben mich in meinem Anliegen voll unterstützt. Keiner war sauer oder pikiert (schließlich geht es ja auch nicht um ihr Leben).

Wie schreibt Marion OWL immer so schön: Es gibt nicht Gutes, außer man tut es.

Liebe Grüße
Britta OWL

[Kerstin]

Huhu Vrenilein,

als ich deine Zeilen gelesen habe, war ich richtig bedrückt. Du hast immer so viel positive Energie in deine Beiträge gebracht und jetzt hast du einfach nur Angst. Ich kann dich sehr gut verstehen und möchte mich den anderen anschließen: hol die Berichte und kontaktier Heidelberg. Wenn sie dir evtl. auch nichts anderes sagen können, es ist aber für dich gut.

So wie du deine Mom beschreibst, hat sie noch Kraft zum Kämpfen. Ich wünsche deiner Mom und dir, dass Ihr eine Möglichkeit findet, ihren Zustand noch gaaaaaanz lange aufrecht zu erhalten.

Ein riesengroßes Kraftpakt und ganz viele Knuddler an dich liebe Vreni

Kerstin

Hallo Ihr Lieben,

irgendwo hier in "unserem" Forum (BSDK) habe ich etwas über einen Port gelesen, der direkt an den Tumor gelegt wird. Eine Flüssigkeit (Art Chemo) läuft in den Tumor...diese soll ihn zerstören. Alles ohne Nebenwirkungen...
In diesem Beitrag war ein Link, den ich mir heute in Ruhe anschauen wollte. Leider finde ich ihn nicht wieder...keine Chance.
Könnte mir den jemand nach oben schubsen? Oder den Link hier einfügen?
LG
Vreni

hey verena,
der link führte nach meiner erinnerung zu einer fragwürdigen praxis.
diese methode seriös angewendet wird in hammelburg/dr. müller und in hamburg/prof. klapdor durchgeführt. beides wird von den krankenkassen gezahlt.
und dann gibt es noch den prof. aigner...stefanie "durfte" sich gerade persönlich von ihm, seiner art und seiner art geschäfte zu machen "abstoßen" lassen. dies sind nicht ihre, sondern meine worte.
lg, sonja

Hallo Sonja,
danke für Deine Antwort. Ich werde mich mal über die Methode schlau machen? Prof. Aigner...da habe ich noch nicht viel von gehört. Nur das, was hier im Forum drüber geschrieben wird. Davon lasse ich die Finger. ;-) Wenn ich jetzt mit sowas noch ankomme...ui ui ui, dann wird Mama sicher genervt :-)

Vorgestern habe ich mit Dr. Singer in Heidelberg telefoniert. Er war erstaunt, dass Mama nun schon seit 2001 Prankreas-Ca. hat. Natürlich mit krebsfreier Zeit. Ich habe es mal als Lob für meine Mom genommen. Er meinte auch, dass Xeloda eventuell auch als Mono-Therapie greifen kann. Aber die Möglichkeiten immer begrenzter werden. Taxole hat er mir noch als Möglichkeit genannt. Am meisten hat es mich beruhigt, dass er mit der Vorgehensweise unserer Onkologen zufrieden war. Wir sollen uns bei weiteren Fragen und eventueller 2. Meinung an Prof. Uhl in Bochum wenden. Das wäre für uns natürlich viel näher. Und wir sollen erstmal abwarten, was unser Onko als nächstes vorschlägt. Zu Taxole habe ich folgenden Text gefunden. Was haltet Ihr davon???

Heidelberg (nsi). Flavopiridol, eine Substanz, die nach dem chemischen Vorbild eines Pflanzenfarbstoffs künstlich hergestellt wird, könnte künftig zur Therapie bei Malignomen, und zwar auch zytostatikaresistenten Tumoren, angewandt werden. Der Stoff ist in den Vereinigten Staaten in klinischer Prüfung und wird unter anderem kombiniert mit Paclitaxel getestet.
Unter Federführung des National Cancer Institute in Bethesda im US-Staat Maryland konnten bei einigen Patienten therapierefraktäre Karzinome von Darm, Speiseröhre und Prostata zum Stillstand gebracht werden. Es gab auch komplette Remissionen, die bereits ein Jahr und länger anhalten. Das hat Professor Hans-Harald Sedlacek vom Forschungszentrum Biotechnologie bei Hoechst Marion Roussel in Marburg während einer Tagung über Experimentelle Krebsforschung der Deutschen Krebsgesellschaft in Heidelberg berichtet.
Die Substanz und ihre zytotoxische Wirkung sind schon seit langem bekannt. Sie wurde aber von der klinischen Weiterentwicklung zunächst ausgeschlossen, da sie hämorrhagische Diarrhöen und Bluthochdruck hervorrief. Inzwischen sei aber ein Dosisbereich gefunden worden, in welchem schwere toxische Effekte nicht aufträten, so der Forscher.
Flavopiridol hemmt die Zellteilung und kann den programmierten Zelltod induzieren, wie Untersuchungen in Sedlaceks Labor ergeben haben. Vermutlich habe es mehrere Zielstrukturen, sagte der Wissenschaftler. So bindet Flavopiridol an einen Eiweißkomplex, der unter der Kontrolle des Proteins Cyclin den Startschuß für die Zellteilung gibt. Tritt die Zelle nicht in den Zellzyklus ein, wird der Weg zur Apoptose geebnet. Zudem hemmt Flavopiridol vermutlich die Aktivität von Proteinen, die normalerweise durch Wachstumsfaktoren aktiviert werden und die Verdoppelung von Zellen einleiten.
In Versuchen mit Mäusen, denen Zellen menschlicher hämatologischer Tumoren wie Lymphome und Leukämie, aber auch solider Tumoren (Kolon-, Pankreas-, Brust-, Lungenkrebs) übertragen wurden, habe sich die Substanz als außerordentlich effektiv erwiesen, so der Forscher. Sie hindere vor allem Epithelzellen an der Vermehrung und wirke synergistisch mit Mitomycin, 5-Fluorouracil und Taxol-Derivaten. Würden Taxole 24 Stunden vor Flavopiridol verabreicht, ließen sich selbst Patienten mit Taxol-resistenten Tumoren in Remission bringen. Auch unter diesem Gesichtspunkt seien die ersten Ergebnisse der noch laufenden Studien in den USA ermutigend.

Laßt mal Eure Meinungen hören.

Mama geht es zurzeit relativ gut. Sie ist oft müde, was aber auch am Wetter liegen kann. In den letzten Tagen hatte sie öfters Rückenschmerzen. Nicht wie sonst schon mal mittig am Rücken, sondern Richtung Lendenwirbel...macht mir Sorgen. Sie hat das aber mit Novalgin gut im Griff. Eine Tablette reicht und die Schmerzen sind weg. Dafür schläft sie seit ein paar Wochen wieder viel besser!! Auch mal wieder 5-6 Stunden durch, was sonst nicht ging.

So, das war´s an Neuigkeiten. Ich wünsche Euch alles Gute!

LG
Vreni

Hallo Vreni, Dir und Deiner Mama weiterhin alles Liebe und Gute. Ich hatte gelesen, dass du auch aus NRW kommst, welche Ecke? Nähe Bochum? Das wäre ja meine alte Heimat (bin ich Herne geboren).
Halt die Ohren steif. LG Elfie

Hallo Elfie,
wir leben zwischen Dortmund und Münster. Herne ist vielleicht eine halbe Stunde von uns entfernt ;-)

Am Freitag hatten Mama und ich einen wundervollen Tag! Sie war so gut drauf und wir konnten kein Ende kriegen. Zuerst haben wir das Grab von Oma und Opa neu bepflanzt. Dann in das alte Haus, was nun verkauft ist. Da wir neugierig sind, wollten wir gucken wie weit die neuen Besitzer schon sind. Das sind zum Glück ganz liebe Leute, die den Charakter des Hauses erhalten wollen. Dies hilft uns damit besser klar zu kommen, dass das Haus jetzt nicht mehr uns gehört. Anschließend waren wir noch in einer kleinen gemütlichen Pizzeria und haben gefuttert. Sie hat sooooo viel gegessen!!! Mir kamen nach der halben Portion die Nudeln schon bald aus den Ohren und sie hat alles weggeputzt und sogar noch von meinen probiert. Da habe ich aber große Augen gemacht :-) Überhaupt ißt sie sehr sehr gut und hat auch Appetit. Und wir haben so viel gelacht, wie schon lange nicht mehr. Über die Kellnerin im Eiscafe (ach ja, da waren wir auch noch), die vor dem "Danke schön" "Bitte schön" gesagt hat...und das nicht nur einmal. Fanden wir ganz schön frech und dreist von ihr und konnte uns darüber gar nicht mehr einkriegen :-) Eigentlich wollten wir an dem Tag auch noch Erdbeeren sammeln gehen, aber es war schon viel zu spät. Wie blöd sind wir, dass wir glauben das Feld hätte bis 20 Uhr geöffnet...ts ts ts. Naja, machen wir das halt diese Woche. Schmerzen hat sie im Moment gar keine mehr! Mit dem Magen hat sie hin und wieder Probleme, aber dagegen nimmt sie nun wieder ihre Tabletten. Die hat sie in den letzten Monaten überhaupt nicht genommen. Xeloda nimmt sie jetzt weiter. Auch diese Dosis wurde herabgesetzt auf 2-0-2 und sie kommt sehr gut damit zurecht. Hand-Fuss-Syndrom verschwindet langsam! Das ist ein gutes Zeichen! Die Fingernägel normalisieren sich auch wieder! Sie meinte zu mir, dass sie sich so gut fühlt, wie lange schon nicht mehr. Wie letzten Sommer, als der Tumor geschrumpft ist. Sie hat so ein gutes Gefühl und will erstmal mit Xeloda als Mono-Therapie weiter machen. Donnerstags geht sie seit einigen Wochen zum Sport. Das ist ein extra Kurs für Menschen die eine schwere OP hinter sich haben. Die Kursleiterin ist sehr lieb zu Mama und ruft sofort an, wenn sie 1-2 Mal nicht da war. Neuerdings trifft sie sich mit eine Truppe von Frauen zum Kartenspielen, auch das bringt jede Menge Spaß. Gestern hat sie mit ihrem alten Arbeitskollegen telefoniert. Er trauert ihr immer noch hinterher. Mama hat vor einiger Zeit schon mal überlegt wieder für 1-2 Tage in der Woche arbeiten zu gehen. Das hat sie dann gestern mit ihrem Kollegen besprochen, der dann mal mit dem Chef reden möchte. So für 2 Vormittage die Woche, das würde ihr am besten gefallen ;-) Eine Kanone, unsere Mama! Unser Wunder! Ich hoffe und bete, dass es noch lange so gut bleibt!
Alles Gute Euch!
LG
Vreni

[Kerstin]

Huhu Vrenilein,

ich habe mich richtig gefreut, als ich deinen Bericht gelesen habe :-) Mensch, macht weiter so Ihr zwei Weibsen ;-) Dass deine Mama so gut drauf ist, ist echt klasse :-) Ich wünsche Euch beiden noch gaaaaaaanz viele solche Tage !

LG + einen dicken Knuddler an dich
Kerstin

Liebe Vreni,
habe heute erst Deinen Bericht gelesen und mich auch riesig darüber gefreut. Ihr seid toll.
Laßt euch Beide mal drücken. Ganz liebe Grüsse ins schöne Münsterland (?) und weiterhin Power.
LG Elfie

Halli Hallo,
Ihr werdet es nicht glauben...aber Mama war schon 2 Tage arbeiten. Zwar nur ein paar Stunden, aber immerhin. Ihr Kollege hat direkt den Chef gefragt und am nächsten Tag konnte sie wieder anfangen. Sie verträgt es ganz gut und die Hauptsache ist, dass sie Spaß daran hat und es ihr gut tut! Werde gleich erfahren, wie es nun weitergeht. Wieviele Tage sie in der Woche arbeiten will (jeweils 4 Stunden). Ist schon ne Granate unsere Mama ;-) Sonst geht es ihr wirklich gut. Keine Beschwerden. Durch das Absetzen der Chemo erholt sich der Körper wieder langsam!
Wie geht es Euch? Was machen Eure Lieben???
LG, ich umarme Euch!
Die Münsterland-Vreni ;-)

Vreniiiiiiiiiii,

Granate????? Deine Mama hat die Kraft einer Hiroshimabombe!!!!(im positiven Sinne)Wow, hammermässig! Naja Töchterchen ist ja auch nicht ohne *zwinker*
Weiter so und bis bald..
LG

Hallo Vreni,
laßt Euch mal Beide drücken, Klasse Vreni,
ich wünsch Euch nur Positives. Liebe Grüsse ins
schöne Münsterland Elfie aus OWL. (Ganz nah dran am Münsterland)

Hallo Vreni,
es freut mich, das es deiner Ma und dir wieder besser geht ! Wünsche deiner Ma gaaaanz tolle Arbeitstage ! Liebe Grüße Veri
PS: Sorry, das ich sooo lange nichts von mir hab`hören lassen !

Hallo Vreni,
wie geht es Deiner Mama und Dir? Hoffe, dass Dein
"Rückzug" ein gutes Zeichen ist. Sende Dir liebe Grüsse aus OWL. Elfie

Hallo Elfie,
erschrecke nicht, wenn unsere Vreni sich nicht gleich meldet. Sie ist im Urlaub (weiss nicht mehr wie lange noch), hat aber mit mir noch telefoniert bevor sie fuhr. Ihr gehts gut und Mama auch.(Die ist schon ein Prachtweib!)Sie meldet sich bestimmt bald, wenn sie wieder da ist.
LG Gabi