Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Liebe Luise,
mein Vater ist 76 Jahre alt und es ging igm genauso wie Deiner Mutter. Er hat bis zu seinem 72. j. gearbeitet, die letzten 4 Jahre halbtags und es ist ihm gut bekommen. Er war immer aktiv und agil, auch heute noch ist der Tag nicht gut gewesen, wenn er nicht irgend etwas geschafft hat.
Nach 32 Bestrahlungen geht es ihm den Umständen entsprechend gut, er hat kleinere Schwindelanfälle und die Beine sind, besonders nachmittags, schlapp. Der Arzt sagt, daß das von den Bestrahlungen kommt.
Er fährt nach wie vor morgens mit dem Rad in die Stadt und erledigt seine Touren. Insgesamt jedoch hat er in diesem Jahr im Gegensatz zu früher abgebaut - man darf ja auch nicht vergessen, daß er immerhin 76 ist. Die Krankheit außer Axht lassend wäre es auch so normal. Wir haben alle Angst vor dem, was kommt, mein vater sicher am meisten, er spricht aber nicht darüber, er sagt, er will in jedem Fall wieder gesund werden.
Es bleibt uns nur, abzuwarten und zu hoffen.
Viel viel Kraft wünsche ich Dir und mir, es wäre schön, wenn wir weiterhin uns austauschen könnten.
Liebe Grüße Ulla

Liebe Ulla,
danke für die netten Worte. Der Erfahrungsaustausch tut gut.Sei froh das dein Vater noch mobil ist. Das macht es etwas leichter, zumindest im Moment noch. Meine Mutter sitzt im Rollstuhl, sie kann in Begleitung ca 20 Meter am Rollator gehen, dann sitzt sie wieder Stunden auf dem Sessel. Wie schon geschrieben, das Laufen geht zur Zeit schlechter. Sie nimmt jetzt Fortecortin, auf gut Glück, psychisch wirkt das anscheinend auch gut, sie lacht heute über alles und war noch nicht depressiv gestimmt.
Ihr hat man nur 13 Bestrahlungen angedeien lassen, mit der Begründung sie nicht zu über anstrengen.
Wir machen uns Sorgen wie wir die wahrscheinlich kommende Verschlechterung begründen sollen. Bis jetzt vielen uns immer Ausreden ein, das Krampfen von der Narbe z.Bsp.
Ist dein Vater voll aufgeklärt?
Liebe Grüße Luise

Liebe Luise,
meine Eltern und ich waren gemeinsam anwesend, als am 18.6.03 der Arzt uns de Diagnose mitteilte. Mein Vater weiß gnau, was er hat, er Arzt war schonungs- und emotionslos.Wir alle 3 hatten einen Schock, meine Mutter kollabierte auf der Rückfahrt, hat dann an der Autobahn draußen auf der Decke mit Füße hoch liegen müssen, um den Kreislauf wieder in Schwung zu bringen.
Ich selbst war so schockiert, war völlig von der Rolle, konnte ein paar tage nicht arbeiten gehen und aß nichts mehr.
Mittlerweile haben wir uns an unser "Päckchen" gewöhnt, und, wie gesagt, mein Vater sagt, er schafft es. Gott sei Dank ist er so und nicht anders drauf.
Er iast begleitend bei einer Kinesiologin und Homöopathin in Behandlung, sie meint, daß man so schnell nicht aufgeben muß und ermutigt ihn ständig.
Liebe Grüße
Ulla

Hallo Tosca,
auch bei uns war es so wie bei Euch. Ohne Respekt haben sich viele , sogenannte Ärzte,darum gekloppt meiner Frau zu sagen, das sie max. 6 Monate hat und das es keine Möglichkeiten gibt Ihr zu helfen. Einer Mutter von drei Kindern und von 40 Jahren.Es gibt aber noch Möglichkeiten. Schaue ab S.11 mal unter meinem Namen. Viel Kraft, gebt nicht auf !!!

Gruß Markus aus Castrop- Rauxel

Liebe Luise,liebe Tosca,
bei meiner Mutter sind wir ganz vorsichtig an die Aufklärung herangegangen. Wir waren der Ansicht, sie würde in ein tiefes Loch fallen und sich aufgeben.Als sie sich dann selbst immer irgendwelche Begründungen für die Verschlechterung zurechtlegte, haben wir ihr die Wahrheit in kleinen Häppchen präsentiert. Da war aber der Zeitpunkt schon erreicht, dass sie es nicht mehr aufgenommen hat. Entweder sie wollte es nicht wahrhaben, oder sie hat es verdrängt. Ich denke, ersteres ist der Fall. Meine Mutter war am Anfang auch depressiv und labil, danach wurde sie ungerecht und bestimmend. Nichts konnte man ihr recht machen. Aber auch diese Zeit verging. Sie terrorisierte uns Tag und Nacht mit ihrer Klingel. Bis dahin habe ich immer noch gesagt, ein Pflegeheim kommt nicht in Frage. Aber irgendwann kam der Punkt, wo wir selbst gemerkt haben, es geht nicht 24 Stunden rund um die Uhr. Wir suchten uns eine Pflegerin, die tagsüber da war. Nur für sie da war. Bis uns der Arzt dann sagte, wir sollten uns nach einem Pflegeheim umschauen, weil wir die Pflege nicht durchhalten könnten. Wir hatte Glück und fanden ein Pflegeheim, welches gerade eröffnet hatte und sie bekam ein wunderschönes, sonniges Zimmer mit ihren eigenen Möbeln. Den Tag des Transports ins Pflegeheim hat sie nicht wahrgenommen und ist immer nocht der Ansicht, sie sei zu Hause. Am Anfang hat sie auch die Pfleger ständig geklingelt, was dann aber zusehends nachließ, obwohl diese sehr lieb mit ihr umgehen. Jetzt macht sie einfach nur noch einen zufriedenen Eindruck und sagt selbst, dass es ihr hervorragend geht. - Obwohl sie seit Ostern nur noch liegt und mittlerweile auch nicht mehr selbst essen und trinken kann. Sie ist sich über ihren Zustand nicht im Klaren und merkt auch nicht, dass sie total abhängig ist. Für mich ist ihr Anblick jedesmal ein Schock. Für sie ist es schön, dass sie sich so wohlfühlt. Sie hat allerdings nur noch kleine Wachphasen und reagiert kaum mehr auf Ansprache.
Nach einem guten viertel Jahr der Gewissensbisse und Unsicherheit bin ich mir jetzt vollkommen sicher, dass wir diese Pflege zu Hause nicht hätten leisten können und sie dort sehr viel besser aufgehoben ist.
Ich denke, das muss jeder für sich selbst entscheiden, aber auch sie selbst wollte in ein Pflegeheim.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und uns nur noch eine kurze Zeit.
Liebe Grüße
Edi (weiblich)

Liebe Edi, liebe Tosca,
meine Mutter ist in Trier im Brüderkrankenhaus in Behandlung, ich kann nur sagen, so nette und einfühlsame Ärzte sind uns noch nirgendwo begegnet. Meine Mutter muß anfang Oktober zum Kontroll-MRT. Ich weiß das wir keine gute Nachricht bekommen werden. Ich wünsche uns allen viel Kraft und Geduld.
Viele Grüße Luise

Hallo Markus C,

habe Deine Beiträge gelesen und es kam mir vor wie gestern (wie bei uns). Meine Frau hat einen Glio IV und nach der OP und der Histologie gab man mir zu verstehen, dass meine Frau noch maximal 6 Monate zu leben hätte, vielleicht 1 Jahr.
Schock und Verzweifelung machten sich breit. Meine Frau ist fast gleich alt wie Deine Frau.
Gott sei dank und warum auch immer; ALLES KAM ANDERS!!!!
Heute sind es 4 Jahre her und meiner Frau geht es wieder sehr gut, auch wenn die erste Zeit nicht so der "Hit" war.
Manchmal können sich auch Menschen irren, und wer glaubt, die Weisheit gepachtet zu haben und alles zu wissen, der irrt ganz gewaltig.
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und vor allem Gesundheit.
John

Heute will ich hier auch mal wieder schreiben mein Mann Günther hat ja nun den Shunt eingesetzt bekommen.Es geht ihm seit er zu Hause ist wieder gut.Gott sei dank kann er ja noch laufen mit meiner Hilfe oder mit dem Rollator.Ab gestern fahren wir ja nun jeden Tag zur Bestrahlung nach Aachen.Gestern war die Simulation und heute die erste Bestrahlung.Nur hat er jetzt seit Samstag in kurzen Abständen wieder drei Anfälle gehabt.Sein Blut war auch nicht besonders der Gammawert war sehr hoch,es ist auch die Dosis der Tabletten höher gesetzt worden, die Tegretal und auch Fortecortin.Auch die roten Blutkörperchen sind nicht in Ordnung nun bekommt er Vitamin B 12 Spritzen.Nur eins hat er immer,sehr viel Hunger und isst sehr viel. Habe manchmal den Eindruck das er überhaupt kein Sättigungsgefühl mehr hat.Ist das normal hat da jemand Erfahrung mit?Dann kommt noch ein Problem ohne Bifeteral kann er überhaupt keinen Stuhlgang machen.Und wenn er dann soviel isst klappt es manchmal garnicht.Hat einer auch Erfahrung mit Weihrauch soll gut helfen bei der Einödung von Tumoren???
Liebe Grüße Rosi

Hallo John,
Ich bepiss mich vor Freude, denn man liest sowas nicht sehr oft.
Bitte schreibe mir mal unter MCeglarski@T-Online.de oder rufe mich mal an unter
02305 / 32536
Ich habe noch ganz viel Fragen an Euch.
Mach schnell, bin neugirig.
Gruß von uns 5 aus Castrop- Rauxel

Hallo Rosi,
Mein Vater ist seit einem Jahr Glio-Patient. Ich habe bisher nie gepostet, immer nur gelesen. Zu deiner Frage kann ich aber etwas sagen. Der Appetit kommt vom Cortison und lässt von alleine wieder nach, wenn das Cortison abgesetzt wird. Gleiches gilt für den Stuhlgang. Mein Vater konnte auch nicht. Soviel Ballaststoffe konnte er gar nicht essen, da half auch nur Abführmittel. Mit Weihrauch haben wir selbst keine Erfahrung gemacht, aber man soll damit gut Cortison ersetzen oder zumindest die notwendige Menge verringern können. Dazu wird dir sicher jemand anders etwas sagen können, du findest auch Einträge dazu im Forum. Liebe Grüße, Heidi

Hallo MarkusC,

kein Problem; melde mich; doch wir sind auf den Sprung in den Urlaub; fahren gleich los - auf in die Sonne.
Melde mich in 15 Tagen.

Gruß
John

Hallo,

Ich habe heute abend fast alle posted im Forum gelesen und bin sehr froh auf eure Seite gestossen zu sein.
Wir haben heute die schreckliche Diagnose erhalten, dass der Robert, der Sohn meiner Freundin, Glioblastom IV hat. Er ist 22 Jahre alt. Bis vor 3 Wochen war der Junge gar nicht krank. Er war im Sommer in den Ferien in der Türkei gewesen und hat dort sehr viel getaucht. Als er dann nach hause kam, bekam er plötzlich sehr heftige Kopfschmerzen. Er glaubte schon, das käme vom vielen Tauchen und darum hat sein Hausharzt ihm auch eine Röntgen (weiss nicht genau welche) aufgeschrieben. Letzte Woche am Dienstag hat man ihm gesagt es sei ein Tumor er müsse noch Untersuchen gemacht bekommen. Letzte Woche Freitags hat man ihm eine Biopsie gemacht und heute hat man der Mutter gesagt es sei ein Glioblastom IV. Da er ziemlich überall ist (weiss nicht genau ob es mehrere sind oder einfach überall, werde das morgen noch nachfragen) hat der Arzt abgeraten zu operieren. Er meinte nur er würde wahrscheinlich so 12 Bestrahlungen bekommen und dann hätte er noch für 6 Monate zu leben.
Ich meine aber man darf doch nicht einfach so jemanden aufgeben und wo ich bei euch gelesen habe von der Methode die im Bundeswehrkrankenhaus in Berlin angewandt wird, dachte ich mir man könnte ja mal mit dem Robert dorthin fahren. Der Robert und seine Mutter wohnen in München.
Vielleicht hat noch jemand von euch einen guten Rat ich würde mich so sehr freuen, wenn ihr mir noch Ratschläge geben könntet.
Ich grüsse auch alle ganz lieb.

die Betty aus Luxemburg.name@domain.de

Hallo Betty,
du siehst ich kann auch nicht schlafen. Es ist sicher gut, wenn du dich darum kümmerst, Infos für deine Freundin zu besorgen, denn sie hat den Kopf nicht frei. Ich kann dir auch ein bischen helfen.
1. Macht noch keine Bestrahlung, denn erstens stirbt es sich nicht so schnell wie die Ärzte es behaupten und die Bestrahlung steht im Verdacht, den Tumor noch schneller wachsen zu lassen.
2. Ist der Junge schon bestrahlt, nimmt ihn Berlin nicht an. Da es in Berlin ein 1. Versuch am Menschen ist, wollen die lieber selber bestrahlen.
Adresse Berlin :
Prof.Dr. Maier-Hauff
Neurochirogische Abteilung
Scharnhorststr.13
10115 Berlin

Infomiere dich in Bochum, über eine begleitende Therapie mit regionaler Tiefenhyperthermie.
Dr.Sahinbas, Grönemeyer Institut, Tel 0234/9780480
Glaubt nicht jedem, der vor Euch steht und behauptet, das alles was er sagt richtig ist, nur weil er 30 Jahre Erfahrung hat. Holt euch immer einene Zweite Meinung ein. Last euch nicht sagen, es gibt keine Behandlungsmöglichkeiten mehr, es gibt sie. Schaue mal unter Hyperthermie und Glioblastom nach, da habe ich einige Intressante Adressen hinterlegt.
Werde Mitglied beim Biokrebs Tel. 06221/138020 und der deutschen Hirntumorhilfe TEL.03437/702700 und bei Menschen gegen Krebs
Tel.07151/910217. Da bekommst du Infos nur für Mitglieder, die sonst verborgen bleiben.
Gruß Markus

Hallo Betty,

mein Sohn ist im Februar an einem Glioblastom gestorben,
es waren 10 Monatenach der Diagnosestellung. Er war nur
16 Jahre alt.
Es gibt jedoch sehr unterschiedliche Krankheitsverläufe, und es kommt doch ziemlich häufig vor, dass ein Patient allen Prognosen trotzt. Das Wichtigste ist, sich sehr gut zu informieren über alle zur Verfügung stehenden Behandlungsmöglichkeiten und möglichst verschieden Meinungen einzuholen. Wenn der Tumor bspw. sehr "kompakt" ist und nicht infiltrierend wächst, gibt es vielleicht die Möglichkeit, ihn gezielt von innen her zu bestrahlen (Jod-Seeds).
Ich kann Prof. Sörensen in der Uni-Klinik Würzburg empfehlen. Auch von Prof. Vogel aus dem Gertrauden-Krankenhaus in Berlin hört man sehr viel positives.
Ich finde es prima, dass du deine Freundin unterstützt und wünsche euch
alles erdenklich Gute!

Martina

Hallo Martina und MarkusC,

Ich danke euch beiden so sehr, dass ihr mir geschrieben habt.

Martina, ich finde das so lieb von dir, dass du uns solche Hoffnungen machst, obwohl bei deinem Sohn die Krankheit so brutal zugeschlagen hat. Ich habe der Sylvia (das ist die Mutter vom Robert) deine Adresse die du mir mitgeteilt hast weitergegeben. Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute für deine Zukunft.

Marcus ich war im Forum auf Hyperthermie und Glioblastom gegangen und bin von dort aus auf die Seiten gekommen die du angegeben hast. Ich habe sie kopiert und alle der Sylvia gemailt. So hat sie gleich viele Informationen zusammen und kann beginnen zu agieren.

Diese neuer Methode mit dem AP12009 scheint mir auch interressant, was hälst du davon?

Bei der Methode in Berlin also die Magnetflüssigkeits-Hyperthermie habe ich leider im Bericht gelesen, dass sie nur Patienten nehmen mit einem Glioblastom nicht grösser als 3 cm. Die Sylvia hat mir aber heute gesagt, dass der Robert einen Tumor hat von 5 cm und dann hat er ja leider nicht nur den sondern auch noch überall im Gehirn soll er den Tumor haben. Ich habe ihr aber geraten am Montag Kontakt aufzunehmen mit dem Dr Maier Hauff oder dem Dr Andreas Jordan (der im Bericht genannt wird), man kann ja nie wissen vielleicht nehmen sie ihn doch.

Was ich auch noch gemacht habe ist, dass ich in Amerika nachgeschaut habe was momentan dort angeboten wird. Ist zwar etwas schwieriger, weil ich in englisch die ganzen Fachausdrücke nicht richtig verstehe, man hat schon Schwierigkeiten in deutsch.
Ich habe ihr aber dort die Kliniken rausgesucht die sich mit dem Glioblastom befassen.

Morgen kommt ihr Bruder zurück nach Luxemburg und er bringt mir dann die CD mit wo dem Robert seine Befunde darauf sind. Ich werde sie dann mal in die verschiedene Kliniken schicken um zu erfahren was die dazu sagen.

Meine Freundin ist auch jetzt noch ziemlich von der Rolle und sie meint immer, dass wenn man ihr nicht sagen könnte, dass der Robert eine länger Lebensdauer hätte als 1 Jahr, dann würde sie gar nichts unternehmen, denn sie möchte nicht, dass er auch noch leiden müsste während der Zeit wo er noch hier ist. Aber ich glaube, dass sie das nur so sagt, denn eigentlich ist sie ja schon im Begriff was zu tun. Sie hat ja alle Unterlagen verlangt. Sie wird sogar am Montag die Zellen bekommen die man dem Robert entnommen hat. Sie will die noch einmal von einem anderen Laboratorium (weiss nicht recht ob das der richtige Ausdruck ist) untersuchen lassen.
Das ist ungefähr der letzte Stand der Dinge.

Marcus wie geht es denn deiner Frau?? Hat sie Schmerzen?? Ich bedanke mich noch einmal sooo sehr für deine schnelle Antwort, ich war so glücklich heute morgen zu sehen, dass ich schon eine Antwort bekommen hatte. Ich wünsche deiner Frau alles alles Gute und dir wünsche ich ganz viel Kraft, aber ich glaube die hast du, gell.

Man muss immer positiv denken im Leben, habe ich der Sylvia gesagt, ist wohl manchmal leichter gesagt als gemacht.

Vielen dank noch einmal ihr Beiden für eure Antworten.

Ganz liebe Grüsse aus Luxemburg.

die Bettyname@domain.de