Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo allerseits,
liebe Doris, bei Thomie fangen die Bestrahlungen am Montag an (bei Klaus doch auch, oder) auch 20 Mal. Es ist aber wohl bei ihm keine große Sache, so daß er es nach der Arbeit jeweils machen kann (er arbeitet im Krankenhaus). Ich wünsche Euch weiter alles Gute und auch die bei uns für heute Nacht und die nächsten Tage angekündigte Abkühlung.

Liebe Kerstin, ich werde gleich mal versuchen eine e-mail an Eure Adresse abzuschicken und dann bin ich schon gespannt auf das Treffen mit Christian.

Bei uns gibt es sonst keine Neuigkeiten, ich hoffe noch auf den für heute Nacht angekündigten Regen, damit endlich einmal der Garten richtig gegossen wird. Herzliche Grüße an alle von Dorle

P.S.: lieber Thomas, es wird höchste Zeit, daß Du Dich mal wieder meldest. Ist bei Euch alles ok? Ich wünsche alles, alles Gute.

Hallo Leute
Es tut mir Leid das ich Euch erst jetzt berichte, aber bei dieser Brut Hitze ist der Computer schon fast in Vergessenheit geraten. Bei Bianka ist in großen und ganzen alles o.k. Sie ist zwar noch nicht so fit wie Tomie und Klaus aber so laaaangsam sind auch hier einige Fortschritte zu beobachten. Es fehlt halt immer noch an Luft und Ausdauer. Tragen muss ich sie nicht mehr, sogar die Treppen steigt sie jetzt selbst, auch wenn’s etwas länger dauert und viel Kraft kostet. Längere Strecken wie Einkaufen oder wie gestern der Zoobesuch wären noch nicht möglich, wenn uns nicht ein guter Freund seinen Rollstuhl geliehen hätte. Zur Zeit hat sie auch wieder Blutarmut, ich muss ihr deshalb Aranesp spritzen, hier steht, dass Zeug wird aus den Zellen eines Chinesischen Hamsters gemacht.(grins)
Ich bin schon auf das Treffen von Dorle und Christian gespannt, ich hoffe Ihr erzählt uns was davon.
Ich grüße Euch alle
Thomas

Hallo allerseits,
heute haben wir also tatsächlich Christian getroffen. Ich finde es schon irre, wenn jemand, der bisher nur "virtuell" existiert hat, plötzlich leibhaftig vor einem steht. Wir haben uns in einem Wirtshaus zum Frühstücksbuffet verabredet und er hat uns - wohl an Thomies noch schütterem Haarwuchs - sofort erkannt. Es wahr unheimlich nett, wir haben uns blendend unterhalten und erst nach fast 7 Stunden Essen und Spazierengehen und dann nochmal was Trinken uns verabschiedet. Für nächste Woche haben wir uns gleich nochmal verabredet und werden Christian wahrscheinlich auch noch in der Kurklinik besuchen. Es geht dabei nämlich wohl hauptsächlich um Fitness nach dem Motto "Heilung durch Bewegung" und das hat Thomie doch viel mehr angesprochen als die sonst üblichen Kurkliniken für Krebskranke.
Also falls sonst mal jemand aus dem "Privatclub" hier in den Bodenseeraum kommt, lasst es uns wissen!

Lieber Thomas,
ich freue mich unheimlich mit Euch, daß es Bianka auch immer besser geht. Das sind doch schon erstaunliche Fortschritte! Prima auch, daß Ihr Euch nicht von Ausflügen abhalten lasst - die Idee mit dem Rollstuhl ist doch genial. Ich wünsche Euch noch weiter alles Gute und genießt das schöne Wetter - wenn es Euch nicht zu heiß ist (Thomie hat anfangs immer sehr gefroren und fand die Wärme eher angenehm: "endlich mal richtig warm!")

Liebe Doris, bei Euch auch alles ok? Ist es immer noch so heiß?

So viel für heute. Liebe Grüße an alle, vor allem auch an Kerstin, von Dorle

Hallo Alle zusammen!
Christian geht es gut am Bodensee. Nur das heiße Wetter macht ihm etwas zu schaffen. Er trainiert fleißig und ist jetzt schon ziemlich aktiv.
Der Tag mit Dorle und Thomie hat ihm gut gefallen. Sie hatten aber wohl auch viel Spaß zusammen.
Thomas- es freut mich, dass es bei Bianca nun auch weiter bergauf geht. Die Sache mit dem Rollstuhl ist wirklich eine gute Idee. Ihr könnt übrigens bestimmt auch einen Rollstuhl über die örtliche Diakoniestation, das rote Kreuz oder ähnliche Organisationen leihen. Macht auf jeden Fall weiter mit den Ausflügen!
Doris- wie geht es Euch?
Ist bei Euch auch immer noch so warmes Wetter?
Hier hat es heute ziemlich geregnet und auch gestürmt. Halt typisches Küstenwetter. Für uns war es herrlich!!
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo liebe Freunde, ich muss mich entschuldigen, dass meine Berichtenichtm ehr so regelmäßig kommen. Aber bei uns geht jetzt das Sommersemester auf der Uni zu Ende und es sind die Prüfungen abzunehmen und damit unendlich viel zu tun für mich. Und daneben noch der 'normale' Job.

Klaus geht es jetzt wirklich schon richtig gut und ich hoffe sehr, dass ihn die Bestrahlung nicht zu sehr beeinträchtigt. Der Alltag kehrt langsam aber sicher wieder zurück. Ein unheimlich gutes Gefühl nach 10 Monaten ... Ich habe wieder Zeit zum Laufen und Radfahren und Klaus ist wieder mehr in der Firma und kümmert sich wieder mehr um 'seine Geschäfte'. Es wird, es wird, es wird ...

Liebe Kerstin, wie hat den Christian die Bestrahlung 'weggesteckt' und wo wurde er denn bestrahlt? hast du irgendwelche Tips oder Ratschläge parat?

Ich grüße alle herzlichst und schicke liebe Grüße aus einem endlich wieder normal 'warmen' Wien, doris

Hallo Doris!
Freut mich, dass es Klaus so gut geht. Außerdem finde ich es sehr gut, daß Du Dir auch wieder Zeit für Deine Hobbys nimmst.
Zu der Bestrahlung kann ich Dir nur soviel sagen: erstens kommt es auf den Ort der Bestrahlung an. Bei Chr. war es die Brust, Achselhöhlen und der Rücken. Er durfte sich während der gesamten Behandlung nicht an den bestrahlten Stellen waschen. Also auch nicht duschen! Das war natürlich im Hochsommer ein echtes Problem.
Er mußte dann an den betreffenden Stellen immer mit einem Kamillenpuder eingerieben werden. Das mußte ich am Rücken dann immer machen, da er ja selber nicht dahin langen konnte.
Weitere Einschränkung: KEINE SONNE!!!! Chr. hat dann immer weiße Hemden mit langem Arm getragen.
Bewährt haben sich bei uns Ölpflegetücher, wenn die Haut mal etwas "schwitzig" war. Ich habe nach der Strahlentherapie mal mit unserem Dermatologen gesprochen, weil ich mit Sina gerade da war. Er meinte, eigentlich müßte die Haut gar nicht gepudert werden und trocken gehalten werden, das sei alles Quatsch! Aber auch da gehen wohl die Meinungen von KH und Ärzte auseinander.(siehe Auflagen nach HD)
Mehr kann ich Dir im Moment eigentlich nicht berichten. Ich schaue aber noch mal in meinem "Therapiebegleittagebuch" nach, ob ich irgendetwas vergessen habe.
Soviel für heute, Kerstin

Hallo allerseits,

heute hatte Thomie seinen ersten Arbeitstag (4 Stunden). Anschließend war noch gleich die erste Strahlentherapie, die recht problemlos verlaufen sei. Allerdings ist damit die Rückkehr zur Normalität leider noch nicht perfekt. Thomie äußerte denn auch nachdenklich, daß er "halt noch nicht ganz gesund" sei. Er wollte auch heute abend noch nicht mit mir auf den Wiedereinstieg anstoßen - er fürchtet wohl noch irgendwelche Nebenwirkungen. Leider ist er da eher pessimistisch und das dämpft mich auch gleich ein wenig, obwohl ich doch am liebsten nichts mehr von diesem Lymphom hören möchte. Jetzt hoffe ich halt, daß er die Bestrahlungen tatsächlich - wie bisher alles - ohne große Probleme wegsteckt.
Die Vorschriften bezüglich Haut trocken halten, wie Kerstin sie auch beschreibt, sind Thomie gegenüber jetzt doch etwas gelockert worden, so daß er zumindest Duschen darf. Oberstes Gebot ist aber der Sonnenschutz, so daß Thomie also den Rest des Sommers nicht ohne T-Shirt rausgehen wird.

Doris, schön, daß bei Euch wieder der Alltag einkehrt. Wie geht es denn Klaus bisher in der Strahlentherapie?

Soviel für heute, herzliche Grüße vor allem an Bianka, von Dorle

Hallo Dorle, Klaus hatte heute seine erste Bestrahlung - hat sich aus organisatorischen Gründen auf heute verschoben. Naja, irgendwie gehts uns (mir) genauso wie euch (dir). Klaus hat ein wenig 'Halskratzen' und ist , so sagt er 'müder als normal'. Ich bin schon sooooooooo froh, wenn es vorbei ist, mit diesen endlosen Therapien. Ich bin jetzt auch schon etwas genervt, vor allem, weil die letzte Woche richtig perfekt war (alles wieder normal). Ich hoffe, dass diese 'Erstreaktion' damit zu tun hat, dass sich der Körper halt erst daran 'gewöhnen muss'.

Wie macht denn Thomie das mit dem Duschen und den 'Bemalungen'? Gehen die Zeichen nicht runter??

LG, doris

Hallo Ihr Alle!
Dorle und Doris- ich kann Euch sehr gut verstehen. Nachdem nun wieder einigermaßen der Alltag eingekehrt war, müßte Ihr Euch jetzt wieder mit dem Krankenhaus befassen. Allein der Gedanke daran ist frustrierend. Aber ich hoffe, dass es bei Euren Männern genauso gut läuft, wie bei Christian. Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen.
Ich finde es wirklich immer wieder beeindruckend, wie unterschiedlich die Kliniken die Behandlungen bzw. den Umgang mit den "Einschränkungen" handhaben. Chr. Bestrahlungen sind ja nun auch schon fast 2 Jahre her. Vielleicht hat sich in der Zwischenzeit soviel Neues in der Pflege bestrahlter Stellen ergeben. Chr. auf jeden Fall durfte gar kein Wasser auf die bestrahlte Haut haben - ganz zu schweigen vom duschen!!!
Doris- Chr. hat von der Strahlenklinik so einen Stift zum anzeichnen mit nach Hause bekommen, denn die Bemalung geht auch ohne Dusche mal ab! Ich habe dann am Abend immer geschaut, wo ich die Linien nachziehen mußte.
Das hat ganz gut geklappt. Allerdings war der Arzt in der Strahlenklinik auch ein guter Freund von uns, sodaß dies alles sehr gut lief!
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo PC
Das glaub ich gut und gerne das bei Euch miese Stimmung ist, kaum haben sich Eure Männer am Alltag gewöhnt, schon fängt die nächste Behandlung an. Eine Freundin von uns war wegen etwas anderem im Krankenhaus und ich konnte Bianka noch nicht ein mal zu einen Besuch überreden. Sie meint wenn sie den Geruch schon riecht oder das Wort Krankenhaus schon hört geht ihr die Gänsehaut hoch. Bianka bekommt immer noch schlecht Luft und wenn sie sich auf den Rücken legt dann muss sie Husten. Zur Zeit arbeiten wir an der Ausdauer und der Rollstuhl bleibt deshalb für die kürzeren Strecken erst mal im Auto. Bianka durfte sich übrigens im März letzten Jahres bei der Bestrahlung auch nicht Duschen oder Baden. Sie hat sich immer mit einen Waschlappen gewaschen und schön auf die Bemalung aufgepasst. Sie musste 20 Tage hintereinander (außer Samstag und Sonntag) zum bestrahlen und diese Stellen wurden auch empfindlich und fast so wie Sonnenbrand.
Das das mit den Treffen von Dorle, Thomie und Christian so schön geklappt hat find ich super. Ist schon irgendwie Irre, wenn man schon so viel voneinander weis und sich noch nie gesehen hat.
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute
Bis denn
Euer Thomas

Guten Morgen PC, das mit dem Bemalungsstift finde ich lässig. Die machen das bei uns im Spital mit einem normalen Filzstift. Bei den Temperaturen (wir gehen schon wieder Richtung 35+ Grad) zerrinnt der in Windeseile. Abgesehen davon, sind alle T-Shirts schmutzig und Filzstift lässt sich bekanntlich - trotz Werbeversprechen - nicht so toll rauswaschen. Wir haben jetzt die alten T-Shirts wieder in Verwendung. Klaus hat den ersten Bestrahlungstag ganz gut weggesteckt. Es ist halt jetzt super mühsam, jeden Tag für 90 Sekunden ins Spital zu fahren. Ich bewundere ihn, wie er das wegsteckt. Ich hoffe, dass diese restlichen 19 Bestrahlungen rasch vorüber gehen. Gestern habe wir das erste Mal darüber geredet, was wäre, wenn wir diese Bestrahlung abbrechen würden. Also, wenn Klaus sie nur so lange macht, so lange er 'ein gutes Gefühl' hat ... Hat jemand damit Erfahrung gemacht, also ich meine, mit einem frühzeitigen Aufhören?

Es ist halt die Vorstellung, dass da jetzt ein gesundes Stück Körper radioaktiv bestrahlt wird, schon etwas pervers ...


Ich grüße euch aufs allerherzlichste und schicke liebe Grüße, vor allem an Dorle und Thomie, Kerstin und Christian und Thomas und Bianka ..., doris

Hallo allerseits,
Thomie hat jetzt seine erste Bestrahlungswoche, also ein Viertel, hinter sich. Bis jetzt merkt er keine Nebenwirkungen. Beim Duschen versucht er schon, den Rücken nicht nass zu machen und wir pudern hinterher brav. Die (Filz)Stifte zum Nachzeichnen haben wir auch mitgekriegt (ganz normale Edding!). - Auch die erste Arbeitswoche (halbtags) ist Thomie gut bekommen, v.a. weil er gleich gemerkt hat, wie mäßig die Kollegen ohne ihn zurechtgekommen sein müssen, das gibt halt auch gleich nochmal mächtig Auftrieb. Sein Haarwuchs ist inzwischen schon als Sommerfrisur zu bezeichnen.
Gestern hat Christian uns zu Hause besucht und wir waren abends noch bei einem Platzkonzert in der Stadt. Dabei saßen wir unter einem Sonnenschirm, so daß es uns nicht störte, daß es die ganze Zeit regnete. Und rechtzeitig zu Konzertende hörte es auf und wir kamen trockenen Fußes noch mit einem Eis in der Hand nach Hause.
Wenn so viel Glück nicht auch ein positives Zeichen ist!

Ich wünsche allen weiterhin alles Gute, v.a. Klaus für die Strahlentherapie und Bianka für die weiteren Fortschritte. Ganz herzliche Grüße von Dorle

Noch ein Wort an Doris: Die Strahlentherapie abzubrechen ist wahrscheinlich nicht ratsam, denn dieselbe Stelle kann später nicht nochmal bestrahlt werden. Eine Antibiotikabehandlung muß man ja auch durchziehen, auch wenn die Symptome längst verschwunden sind. Jetzt ist es ja auch bald ganz geschafft!

Hallo Allerseits!
Melde mich auch mal wieder zu Wort, obwohl es kaum Neuigkeiten gibt.
Christian geht es immer noch gut am Bodensee, er trainiert fleißig und genießt die Treffen mit Dorle und Klaus.
Hier hat es heute abend angefangen zu regnen.
Ich habe mir heute nachmittag bei der Gartenarbeit einen "Hexenschuss" zugezogen, was ich natürlich jetzt gar nicht gebrauchen kann.
Gestern habe ich einen Anruf bekommen, in dem mir mitgeteilt worden ist, dass die Frau eines ehemaligen Kollegen an Brustkrebs ( Alter so um die 30J.!!) verstorben ist. Das hat mir doch ganz schön zu denken gegeben und auch Christian ist ziemlich betroffen. Man denkt doch wieder mehr darüber nach, was wäre wenn.....!
Doris: ich kann mich der Meinung von Dorle nur anschließen, bitte brecht die Bestrahlung nicht ab. Hat Klaus denn irgendwelche Beschwerden? Oder ist die Einschränkung mit dem Duschen so ärgerlich? Oder ist es nur die Erinnerung an die Krankheit?
Bei uns war der Stift zum Anzeichnen übrigens ein Textilmarker! Heißt hier "Universal - Pen M10U Textilmarker".(ich hab ihn hier gerade vor mir liegen). Der hält wohl auf jeden FAll besser als ein normaler Edding! Vielleicht könnt Ihr den ja bei Euch auch bekommen.
Freue mich Neuigkeiten von Euch zu hören!
Natürlich auch von Thomas und Bianca! Wie geht es Euch?
Liebe Grüße von der verregneten Küste, Kerstin

Hallo allerseits,
irgendwas stimmt mit unserem Computer nicht. Jedes Mal, wenn ich mit "zurück" meinen Text nochmal korrigieren will, ist alles weg. Und jetzt muß ich das Ganze nochmal schreiben. So ein Mist!

hier scheint wohl gerade das Sommerloch zu sein, aber auch bei uns gibt es keine besonderen Neuigkeiten.
Seit heute arbeitet Thomie wieder ganztags, aber ich werde ihn regelmäßig daran erinnern, daß er es nicht übertreiben soll (er gehört zu den 150%igen und neigt dazu, sich für alles verantwortlich zu fühlen).
Gestern abend haben wir noch bei schwülheißem Sommerwetter (um 23 Uhr noch 26 Grad!) Thomies Geburtstag gefeiert und über Nacht ist hier der "Vorwinter" hereingebrochen: Kaum mehr 18 Grad (schlotter!) und den ganzen Tag Regen. Naja, die Natur wird es danken. Am Wochenende wollen wir dann noch ein paar Freunde einladen (gestern war nur Familie dran, wie bei meinem Geburtstag auch, das sind halt schon gleich 18 Leute), aber mit Grillen wird's wahrscheinlich nichts werden.

Und was gibt es bei Euch Neues, vor allem bei Klaus und Bianka?
Herzliche Grüße an alle aus dem verregneten Süden der Republik von Dorle

Hallo allerseits,
hier ist wohl echt die Sommerpause! Seit 3 Tagen kein Eintrag, das gab's noch nie. Aber es ist ja auch beruhigend, daß es anscheinend nichts dringendes gibt.

Bei uns ist soweit auch alles in Ordnung, aber wirklich Ruhe hat man wohl doch so schnell noch nicht. Heute Nachmittag kam nämlich ein Anruf vom Hausarzt, der gerade die Blutwerte von heute morgen durchgesehen hat, und jetzt sind die Leukos plötzlich wieder auf 1500 herunter! Wie kann das denn jetzt sein? Sie waren vor 4 Wochen noch auf über 5000. Das kann doch kaum mit der Strahlentherapie zusammenhängen. Oder muß man nach der HD mit solchen Schwankungen rechnen? Heißt das, daß das Knochenmark doch noch nicht recht arbeitet? So ein Mist. Und ich dachte, jetzt hätten wir endlich Ruhe! Thomie hat sich weniger aufgeregt als ich, aber ich habe ihn schon mal gleich zur Vorsicht gemahnt. Allerdings man darf sich wahrscheinlich nicht verrückt machen. Die anderen Blutwerte sind weitgehend gleich geblieben und z.T. auch schon im Normbereich. Am Montag wird Thomie den Onkologen fragen, was das zu bedeuten hat und ob man was tun muß.
Die Strahlentherapie verträgt er bis jetzt ohne große Probleme - die Hälfte ist bereits geschafft. Und das Arbeiten tut ihm sichtlich gut und verschafft reichlich Erfolgserlebnisse. Ich achte aber darauf, daß er nicht übertreibt. Die freie Zeit ist ohnehin schlagartig wieder knapp geworden.

Soviel für heute, ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und vor allem für Klaus und Bianka alles Gute. Ich hoffe, es meldet sich dann auch bald mal wieder jemand.
Herzliche Grüße von Dorle