Mantelzelllymphom

[Monika.K.]

Liebe Ina, und alle anderen,
ich verbringe nun seit ca. 10 Wochen meine Zeit täglich in der Uniklinik und ihr werdet es nicht glauben, das Ende scheint absehbar zu sein. So wie es aussieht, können wir damit rechnen, dass mein Mann nächste Woche in die Reha darf (Tumorbiologie Freiburg). (ich glaube es aber erst, wenn der Entlasstag bevorsteht). Wir haben die vergangenen Tage bzw. Wochen immer wieder riesige Probleme gehabt und haben sie immer noch, wenn es nicht das Herz war, das wieder Sorgen machte, dann war es die Leber, die Nieren, der Schwindel und nun auch noch Probleme in den Füssen, durch die Chemos sind die Fussnerven geschädigt,die Gvdh mit der Haut kam vor 2 Wochen auch wieder, inzwischen zittert mein Mann, als hätte er Parkinson, die Blutwerte sind ebenfalls ganz schlecht, die Leukos im Moment wieder bei 1100, die Trombos bei 12000 ... " und da freuen wir uns nun auf die Reha", man kann es ja kaum glauben, oder ??
Aber aufwärts geht es auf jeden Fall, die ersten Gehversuche sind auch positiv, ohne Gehhilfe geht's aber leider nicht und die Stimmung ist auch schon ein wenig besser ! (auch bei mir !!)
Das wollte ich Euch nur kurz mal wieder mitteilen, da ich mich schon länger nicht mehr gemeldet habe.
ganz liebe Grüsse
Monika

Liebe Barbara,
vor ein paar Tagen habe ich auch an Dich gedacht und mir Gedanken gemacht, wie es Dir wohl gehen mag. Ich hoffe, dass Du Dich bald wieder erholst, ich denke, dass es doch noch eine Zeit dauern wird, bis alles wieder o.k. ist, die autologe Transplantation ist auch nicht ohne ! Dir alles Liebe !

Liebe Ingridla,
wie geht es Deinem Freund zur Zeit, so wie ich gelesen habe, ist er ziemlich im Anfangsstadium des MZL, meiner Meinung nach hat er gute Chancen diese Krankheit zu besiegen, denn wenn es zeitig erkannt wird, ist es auch heilbar. Bekommt er nun eine HD ?

Nochmals ganz liebe Grüsse an Euch alle
Monika

[struwwelpeter]

Liebe Monika,

auch unter Berücksichtigung der Tatsache das noch vieles nicht so ist wir ihr es euch wünschen würdet, hört sich doch Deine Nachricht recht positiv an! Ach wenn es in winzigen Schritten voran geht ist es immerhin etwas. Und es freut mich riesig für euch - Dich mal wieder zu lesen, die Hoffnung auf die baldige Reha aus Deinen Worten zu entnehmen! Macht weiter so: wie gesagt, alles in kleine Schritte, wenn auch mit Gehhilfe - aber es geht voran, JUCHUUUU!!!
Sodele, jetzt weiß ich das das Daumendrücken genutzt hat, werde es weiterhin tun und euch viel Kraft und Energie weiterhin wünschen.
Monika, melde Dich wieder wenn es geht, wir freuen uns doch sehr auf Nachrichten von euch!

So wird es bestimmt recht bald wieder für euch Beide aussehen!

Monika: nimm Dir auch Deine "Auszeiten", es ist so eine harte Zeit die auch Du Tag für Tag meistern mußt!

Liebe Grüße und gute Besserung Deinem Mann weiterhin
Ina

Liebe Monika,

das klingt trotz allen Schwierigkeiten doch ingesamt aufwärtsgehend hoffnungsspendend - und in der Tumorbio wird Dein Mann gut versorgt sein und weiter viele Fortschritte machen. Und Du kannst ihn weiter besuchen - kennst den Weg ja schon .... ;-)

Weiterhin viel Kraft und alles Gute!

Bellinda

[Ingridla]

Hallo Monika.....
Gerd hat gestern die erste Chemo aus dem 3. Kurs bekommen. Hat die ganze Nacht Brechreiz gehabt. aber sonst geht es ihm gut. Der neueste CT Befund hat pathologisch nichts mehr zu erkennen gegeben!!!
Die Ganzkörperbestrahlung mit anschl. HD wird er aber noch machen müssen, auch wenn er es noch nicht so ganz einsieht. Da fliegt noch zuviel mikrokopisch im Körper herum und nur mit der GPB und HD hat er wirklich gute Chancen auf Heilung.

Ich wünsche euch alles Gute und Kopf hoch!

Ingrid

[Ingridla]

Ich bin es noch mal. Ich bin angefangen deine Seiten über Mantelzelllymphom zu lesen. Habe es bis Seite 5 geschafft. Das ist das Jahr 2003. Was hat sich in der Zwischenzeit auf diesem Gebiet denn so getan. Weil du heute davon sprichst, das es doch heute sehr gut heilbar sein soll.

Wenn ich Zeit habe werde ich auch weiter lesen, aber es nimmt doch sehr viel Zeit in Anspruch. Vielleicht kannst du mir in einem Zeitraffer ja mal schreiben was sich da in den Jahren so getan hat.

Deinem Mann geht es jetzt ja wieder etwas besser. Ist er die ganzen Jahre immer in Behandlung gewesen?

Danke dir schon mal im Vorraus.

So liebe Monika, Grüße an deinen Mann und dir viel Kraft.

Ingrid

[struwwelpeter]

Hallo liebe Ingrid,

ich möchte Dir nur hier einen kleinen Tipp geben. Monika ist nicht sehr oft im KK, wenn Sie einnmal nicht bei ihrem Mann ist, dann erholt sie sich sicherlich und kümmert sich um die vielen anderen Dinge.
Im Beitrag 302 hier auf der Seite kannst Du den aktuellen Stand lesen, bei 3 - 4 Seiten noch davor hast Du fast den gesamten Überblick!
Trotzdem: auch ich würde mich natürlich riesig freuen wenn Du Dich Monika melden würdest und uns erzählst ob alles wie geplant geklappt hat! Ich wünsche es Dir, meine Daumen sind weiterhin fest gedrückt!!! Und auch Dir und Deinem Gerd gute Besserung!!!

Liebe Grüße an Dich Ingrid
und natürlich an Dich Monika
Euch weiterhin alles Liebe und Gute

Ina

[Monika.K.]

Hallo Ihr Lieben,
es darf einfach nicht sein, dass wir mal was Positives erleben, vergangene Woche dachte ich noch, jetzt gehts aber wirklich aufwärts, was war die Folge, seit einer Woche hat mein Mann Fieber und die Ärzte sind ziemlich ratlos. Mindestens 7 Sorten Antibiotika wurden verabreicht, heute ist das Fieber tagsüber ein klein wenig gesunken. Dafür haben wir wieder was anderes, jetzt kommt die Mundschleimhaut dran. Seit 11 Wochen hatte mein Mann kaum Probleme, seit heute Nacht sind die Lippen geschwollen und richtige grosse Entzündungs- und Eiterherde im Mund sind vorhanden. An Essen ist nicht mehr zu denken. Und was war heute für ein Termin: " der Rehabeginn war auf heute terminiert !!!
Jetzt weiss ich überhaupt nicht mehr, wann dies klappen soll, es ist richtig zum davonlaufen, es darf keine Freude aufkommen, wir bekommen schlagartig wieder "eins aufs Dach !!!" Das ist richtig gut für die Psyche, das zieht noch weiter runter, wenn die Grenze nicht schon so langsam erreicht ist und leider sind wir bereits am Limit.

Liebe Ingridla, so wie es Dir Ina geschrieben hat, sei bitte so nett und versuch doch noch einiges zu lesen, im Moment habe ich wirklich ein kleines Zeitproblem. Alles zu wiederholen wäre auch nicht direkt sinnvoll, Du kannst mich da auch direkt anmailen !

Liebe Ina, ganz lieben Dank für Deine Zeilen, die bauen mich immer wieder auf und ich lese auch, wenn ich Zeit habe Deine Treads, ich hoffe, dass es Dir einigermaßen gut geht, ich wünsche es Dir von ganzem Herzen !!

Liebe Bellinda,
Dir auch besonders liebe Grüsse, das mit der Reha sieht im Moment schlecht aus, unsere Hoffnungen haben sich wieder zerschlagen, ich weiss nicht, wann mein Mann nun in die Reha kann, zur Zeit ist nicht daran zu denken, manchmal ist ihm auch alles verleidet und er möchte nach Hause, manchmal möchte er überhaupt nicht mehr ...!! Liebe Bellinda, wenn es irgendwann mal klappen sollte mit der Tumorbiologie, dann werde ich dort bei meinem Mann bleiben, ich habe mich auch schon angemeldet, vielleicht hast Du mir noch ein paar Tips !!
Ganz liebe Grüsse an Euch alle

Monika

[Ingridla]

Hallo Monika, es tut mir sehr leid für euch. Der Mensch muss schon manchmal eine ganze Menge ertragen können.

Ich habe in der Zwischenzeit weiter gelesen und bin jetzt auch so ziemlich auf dem Laufenden mit der Erkrankung deines Mannes. Es ist schon gut, dass man nicht im Voraus weis, was da alles auf einem zukommt. Ich hoffe ihr habt auch weiterhin die Möglichkeit Kraft aufzubringen um zu kämpfen.

Ich drücke euch dafür ganz feste die Daumen. Toi toi toi

Ingrid

[struwwelpeter]

Liebe Monika

Es tut mir so richtig weh Deine Zeilen zu lesen, das ist ja echt frustrierend! Man sollte doch wirklich davon ausgehen das nun bald das Ende der "Durststrecke" erreicht ist! Soviel habt ihr euch schon herum geplagt, so viele Sorgen musstest Du Dir bereits machen und es scheint immer noch kein Ende in Sicht.
Es ist ja nicht so als wolltet ihr direkt nach den "Sternen" greifen, aber es sollte und könnte nun wirklich jetzt so langsam für euch bergauf gehen! Ich drücke euch weiterhin die Daumen! Manchmal hört es sich wie eine Floskel an, aber ich meine es so wie ich es schreibe - ernst gemeint, so oft habe ich an euch gedacht und mir gewünscht das es besser wird!!!
Gebt Beide die Hoffnung nicht auf, kämpft weiter, ihr werdet es wenn auch unter wahnsinnig schweren Bedingungen schaffen, davon bin ich doch überzeugt.
Dir und Deinem Mann alles Gute, und endlich wieder bessere Zeiten. Ich wünsche euch das ihr recht bald wieder richtig zuversichtlich in jeden neuen Tag blicken könnt.

Liebe Grüße
Ina

[flautine]

Liebe Monika,

es tut mir richtig leid, dass Ihr immer noch auf eine wirkliche Besserung warten müsst, dass endlich "der Knoten platzt" ... Gerade Fieber schlaucht ja noch zusätzlich, mein Mann hat (welch Zufall) auch seit einer Woche immer wieder hohes Fieber, obwohl mittlerweile die Ursache (Lungenentzündung) feststeht. Die Ärzte meinen, der Körper fiebert so unverhältnismäßig hoch, weil alles durcheinander ist durch die Chemo. Für Deinen Mann muss das nach der Hochdosis ja erst recht gelten. Und das geht so an die Substanz, und Ihr kämpft schon so lange ...
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, Mut und Zuversicht trotz allem!

Ganz liebe Grüße
flautine

[Monika.K.]

Heute komme ich zur ungewohnten Zeit, ich muss zu Hause bleiben, ich habe seit gestern eine schlimme Erkältung. Mann soll es nicht glauben, aber gerade jetzt, wo mein Mann mich am meisten brauchen würde, hat es mich erwischt !
Ich habe mir inzwischen Antibiotika besorgt, aber weiss, dass bei mir eine Erkältung ziemlich "lange" dauert. Ich bin ganz verzweifelt, weil ich weiss, dass es meinem Mann unwahrscheinlich schlecht geht, und gerade jetzt "mache ich schlapp ". Seit gestern steigt das Fieber, das bereits zwei Wochen anhält, auf über 39 Grad,(das ist bei diesem schlechten Immunsystem und den niedrigen Leukos und Trombos schlimm!!), keiner bekommt es in den Griff, keiner weiß woher es kommt, es werden unzählige Mittel eingesetzt, in der Hoffnung, das Fieber sinkt, leider vergebens.
Weiß jemand ein "Wundermittel", damit ich diesen "Mist" schnellstens wieder los werde ????
Monika

Liebe Monika,

das tut mir sehr leid, dass sich der Zustand Deines Mannes nun mit dem hohen Fieber verschlechtert - dass die Sorgen Dich zermürben ist nur zu verständlich, doch
so schlimm es ist, so unpassend der Zeitpunkt scheint ...
da hilft nix - das weißt Du auch - Erkältungswundermittel sind aller anderslautenden Werbung zum Trotz - noch nicht erfunden.

Jetzt brauchts Großmutters alte Hausrezepte .... ein Heublumenbad oder anderes Erkältungsbad, was Dich so richtig zum Schwitzen bringt, Holunderblütentee, auch zum Schwitzen, - oder auch einen schönen Grog oder Glühwein ..... UND GEDULD!

und Omas gute alte Fleischbrühe gibt Kraft ....
UND VOR ALLEM:

AB INS BETT!!!, Dein Körper braucht offensichtlich GANZ DRINGEND RUHE und ERHOLUNG!!!
SCHLAF DICH GESUND - es ist der schnellste Weg -
und Du willst es ja so schnell wie möglich auskurieren, damit Du Deinen Mann wieder besuchen kannst.

GUTE BESSERUNG
DIR UND DEINEM MANN!!!
Liebe Grüße
Bellinda

[Äpfelchen]

Hallo liebe Monika,

ich kann mich Bellinda nur anschließen. Dir scheint diese Auszeit nicht zu gefallen, aber der Körper lügt nicht. Und der hat angesagt, dass Du diese Auszeit dringend nötig hast. Mach bitte keine Fisimatenten und steh zu früh auf oder so. BETTRUHE ist noch immer das BESTE und das HILFREICHSTE wenn es um eine heftige Erkältung geht.
Und hilfreich für Deinen Mann kannst Du nur sein, wenn Du fit bist.
Erlaube Dir jetzt, Dich in Ruhe auszukurieren.

Ich kann Deine Sorgen gut verstehen, wenn Dein Mann so hoch und dauerhaft fiebert. Möglicherweise ist es auch eine körpereigene Unterstützung, denn in der Krebstherapie gibt es ja schon länger die Hyperthermie. Krebszellen sind nämlich hitzeemfindlich.

Alles Liebe für Dich und Deinen Mann
Beate

[Ingridla]

Liebe Monika, ich hatte schon ab und zu mal wieder nachgesehen, ob du dich gemeldet hast. Jetzt muss ich lesen, dass es dir nicht gut geht. Befolge den Rat der anderen und gönne dir Ruhe, auch wenn dir im Moment nicht danach ist.

Ich wünsche dir baldige Besserung

Lieben Gruss Ingrid

[Monika.K.]

Hallo Zusammen,
danke Bellinda, Äpfelchen und Ingridla, ja, ich habe Euren Rat und die Vorschläge befolgt, ich war fast den ganzen Tag im Bett, zwischendurch habe ich es nicht lassen können (bzw. mein Mann), ab und zu mal zu telefonieren. Ich wäre auch ruhiger und es wäre mir bestimmt wohler, wenn das Fieber nicht immer so steigen würde. Liebes Äpfelchen, ja, für die Krebszellen ist Fieber bestimmt nicht schlecht, aber für die fremden neuen Zellen, die anwachsen sollen glaube ich ist das Fieber nicht so besonders gut. Ich werde die Hoffnung nicht aufgeben, dass sie das Fieber irgendwann (hoffentlich bald!) gesenkt bekommen und so tapfer wie mein Mann ist, versuche ich auch zu sein, wenns mir auch sehr schwerfällt.
Ganz liebe Grüsse
Monika