Warum Nur???

[sabrina1980]

hallo steffi......

ja das ist alles doof, ich kann ihn ja auch irgendwie verstehen....gestern hat er sogar seine tabletten versteckt und war richtig doof zu meiner mama als sie ihn wieder ins kh gebracht hat.....ich denk ihn frustet das auch alles so ziemlich da......vielleicht haben wir glück das er die woche raus kann....wir denken das die noch abwarten bis der typ vom gericht da war........ach mann ich wünschte ich könnte ihm helfen..........
lg

ps.....ich bin 29.....05.09.1980....ne penible jungfrau...:-))))

[KGM]

Sabrina, du hilfst ihm, wenn du da bist! man macht unbewußt doch meist das richtige.. zuviel aufdrängen ist meist auch net gut.. auch wenn man es gut meint.. so viel Normalität wie nur möglich bewahren, so schwer es auch fällt..

Aktuell leide ich hier mit ner Patientin und deren Lebensgefährten. Er hat eine Tochter (13) die seit 2 Jahren gegen ein Ewingsarkom kämpft.. sie haben sie jetzt heimgeholt aus der klinik.. zum Sterben... mir tun die so leid.. sie hat auch noch ne Zwillingsschwester.. ich hab die Geschichte mitbekommen fast von Anfang an.. und irgendwie waren wir auch immer "Verbündete" bei der Maus sah es schon wesentlich eher schlecht aus.. und doch hat sie bis jetzt länger durchgehalten als mein Bruder.. es nimmt mich so mit... so jung.. viel zu jung.... ungerecht ist die Welt...

Wenn ich da an die Großeltern von Carsten denk.. die sind 85 und sind vor 3 Jahren aus dem betreuten Wohnen im Altersheim nochmal ausgezogen und in ne eigene Wohnung und wollen jetzt auch nochmal umziehen.. (knapp 400km) zur Tochter (Carstens Mama) da fragt man sich echt, wer sowas erlaubt, diese dämliche Krebserkrankungen.. die soviel kaputt machen, Leid verbreiten.. und vor allem Ängste.. denn die begleiten einen weiter.. egal ob man es schafft oder nicht.. als Angehöriger hat man diese Ängste ja auch...

Mir fehlt mein Bruderherz sooo sehr... sein Humor, sein Kämpferwillen, seine Art... ich hoffe ich seh ihn irgendwann mal wieder...

LG Steffi

[sabrina1980]

hi du....
oman das ist wirklich schlimm...und wie sich das immer anhört....zum sterben nach hause holen.......ich finds schrecklich....was ist dieses ewingsarkom denn...sorry ich kenn mich nicht so aus.......
ich denk auch immer es trifft die falschen, so wie deinen bruder, er war noch jung, oder mein papa zum beispiel, er hat sein leben lang gearbeitet und jetzt wo er endlich nicht mehr gearbeitet hat wird er todkrank, das ist einfach ungerecht......sie haben ihr leben noch nicht gelebt........
versteh mich nicht falsch niemand sollte auf so eine art von uns gehen , aber ich denke jemand der sein leben gelebt hat und alles erreicht hat, der hat auch irgendwo ein recht darauf einzuschlafen.....ich hoffe ich drück mich nicht doof aus, aber zum beispiel meine oma hat immer vor ihrem tod gesagt, das sie genug gelebt hat und das es zeit ist zu gehen .....da versteh ich es auch wenn das natürlich weh tut, aber dein bruder, mein vater, dieses mädchen und all die anderen die hier und überall schwer krank sind die haben es einfach nicht verdient......

ich denke wir werden uns später alle einmal wiedersehen, auch wenn man das bei all dem schmerz nicht glauben kann, und denk positiv, dein bruder wollte bestimmt nicht das du nur noch traurig bist, sei und bleib immer du selbst, du wirst sowieso jeden tag an deinen bruder denken und das du mit ihm die dinge erlebt hast ob schöne oder unschöne, einen geliebten menschen wird man nie vergessen...

ach mensch, ich weiß im moment auch nicht wie es weitergeht mit meinem papa, er sagt er darf morgen nach hause, ist fest überzeugt, ich hoffe es so sehr, damit er nicht wieder alles an meiner mama auslässt....weißt du ob cortiso auch solche stimmungsschwankungen verursachen kann???

so jetzt bring ich mal meinen krümmel ins bett!!!

viele liebe grüße und eine riesig dicke umarmung

[KGM]

Huhu Sabrina,

ich drück die Daumen, das dein Papa morgen wieder in seine gewohnte Umgebung darf!

Mein Bruder hat ja das KH gehasst wie sonstwas.. jeder Tag zuviel war für ihn unnötig.. er hat sich oft vorzeitig entlassen oder ist nochmal heim, wenn es hieß es geht erst am nächsten Tag los. Kann ich auch nachvollziehen. So toll ist KH ja nun auch nicht.

Du drückst dich nicht falsch aus... Carstens Oma ist gestorben März 2005 kurz bevor Luca geboren wurde.. sie hat im Nov. 2004 schon zu Carsten gesagt, sie wird den Kleinen nicht mehr erleben. Sie hat Recht behalten. Kurz bevor sie gestorben ist (80 ist sie geworden) hat sie zu ihren Kindern gesagt: Wenn es passiert, seid nicht traurig, ich hatte ein wundervolles erfülltes Leben und eine Familie die immer da war wenn ich sie gebraucht habe.

Ich denk gerne an sie zurück.. und vor allem an das was sie gesagt hat. Sie wurde an dem Tag beigesetzt als Luca geboren wurde... erst noch knapp 500km früh gefahren zur Beerdigung und abends war Luca dann da... *Schicksal*

Irgendwann werden wir wohl auch den "Sinn" verstehen, warum sie so früh gehen mussten oder müssen... nur jetzt geht das noch nicht...

Hab mich vorhin mit meinem Zwerg unterhalten.. er hat ne Handpuppe von NiciDesign.. einen kleinen Engel.. den hab ich genommen und hab mal versucht bißl an ihn ranzukommen was die Trauer angeht.. der Engel hat ihn gefragt warum er öfter weint, da hat er gesagt, weil der Onkel tot ist.. da hab ich den Engel sprechen lassen, das er den Onkel gesehen hätte.. denn Luca glaubt an Engel... (wie ich auch..) und das der Onkel ganz große weiße Flügel hat und überall glitzert.. und das er gesagt hat, das er Luca ganz fest lieb hat und auf ihn aufpasst.. Lucas Augen haben gestrahlt... vielleicht gehts ja so.. der kleine Engel kann Luca vielleicht helfen.. und mir hilft es auch mit den Kindern zu reden, was ich mit ihrem Onkel erlebt habe.. was er für Schabernack angestellt hatte.. aber oft fehlt mir die Zeit und auch die kraft.. auch wohl aus angst zuviele Erinnerungen hochkommen zu lassen..

Ach Sabrina.. immer wieder diese Frage.. WARUM.. und keine richtige Antwort drauf...

Ich wünsch dir eine gute Nacht!! Mit erholsamen Schlaf ohne düstere Gedanken!! Und morgen ganz viel Sonnenschein, der dir Kraft geben wird!

Bin mit meiner einen Cousine einig, die Sonnenstrahlen werden von unseren Engeln geschickt, sie wollen damit zeigen das es ihnen gut geht. Das sie ein Lächeln auf unsere Gesichter zaubern wollen. Das ist ein schöner Gedanke..

Kleines Gespräch zwischen Luca und mir:
Mama, kann ich den Onkel mal wieder sehen? Luca, so wie er war nicht mehr, aber irgendwann wirst du ihn wieder sehen. Mama, ist der Onkel jetzt ein Engel? Ja, Luca. Mama, kann man Engel sehen? Nein Luca, die sind durchsichtig.. sie sind zwar da, aber man kann sie nicht sehen, nur im Traum. Luca: aber man kann Engel riechen. Ich: Und hast du schon mal einen gerochen? Luca: Ja.. Ich: und wie riechen Engel?? Luca: Lecker...

Bis morgen!!
LG Steffi (drück deinen Zwockel von mir und sag deiner Mama und deinem Papa unbekannterweise liebe Grüße!! Das ich in Gedanken fest bei euch bin!!)


PS: ich glaub nicht das Cortison solche Veränderungen bewirkt. Cortison kann Wassereinlagerungen bewirken, man wirkt aufgequollen, manchmal auch rote Haut.. aber Wesensveränderungen glaub ich nicht. Bekommt dein Papa Psychopharmaka??

PPS: EwingSarkom ist ein bösartiger Knochentumor. Den hatte mein Bruder auch. Der sehr aggressiv ist und leider auch gerne Metastasen bildet...

[sabrina1980]

hallo liebe steffi.....

das mit dem engel ist eine schöne idee, ich glaub ich werde mir auch zwei zulegen, einen für meinen damian und eine für meine nichte aaliyah.....ach wenn ich noch mal kind wäre die sagen was sie denken und nehmen viele sachen einfach anders wahr auch wen sie noch so klein sind die haben feine antennen dazu.....ach dein sohn ist ja niedlich, ich hoffe er hat recht und engel riechen lecker.....freu....sie geben einen wirklich, wenn auch unbewusst kraft die kleinen mäuse.......

ich hab auch im moment wenig zeit für damian, einfach weil ich so viel im kopf habe und jeden tag ins krankenhaus fahre (meine mama hat keinen führerschein) und ich will sie auch nicht immer mit dem bus fahren lassen.....die anderen sind ja alle arbeiten und ich bin die einzige die dann halt da ist! mein mann arbeitet bis abends und ist dann natürlich wirklich auch platt.......

eigentlich nervt mich das auch ehrlich gesagt, nicht wegen meinem papa aber einfach diese fahrerrei....und jetzt kommen immer noch mehr termine, augenarzt hier, dann da hin und ab nächste woche hat damian besuchsstage im kiga, dann muss ich mal sehen wie ich das alles mache......

heut nachmittag darf mein papa endlich nach hause , aber er muss jeden tag zur bestrahlung wieder hin, da muss ich halt sehen das ich alle termine drum herumlege........

ich muss mir mal was nur für mich suchen, einfach mal abschalten sonst drehe ich durch......

damian geht heut nachmittag zu seiner patin und wen ich ihn da abholen, werden wir die sonne (hoffentlich)geniessen, damit die engel sich freuen

von wo kommst du eigentlich??hab ich doch noch nicht gefragt oder?hihi
ich wünsche euch auch einen schönen warmen tag und lass denn kopf nicht hängen!!!!!
eine ganz dicke umarmung für euch!!!!

lg sabrina

[KGM]

Huhu Sabrina,

ihr genießt hoffentlich grad noch die Sonne.. wir sind grad rein.. Arbeit, Kinder abholen, Ergotherapie (Annika) und nun sind wir platt..

Ich hoffe die Termine lassen sich alle so legen, das es nicht ein ständiges hin und her ist.. das kann ja auch nervtötend sein. Kann ich gut nachvollziehen.. mir hats mal gereicht als männe 4 Wochen seinen Führerschein abgeben musste.. nen Teil konnte er ja noch mit dem Rad fahren, aber alles andere musste ich machen.. *nerv*

Daumen hoch für die Bestrahlung und feste gedrückt!!

Ich komm aus der Nähe von Nürnberg *G*

Du suchst was für dich.. hm.. ich hab für mich seit paar Wochen das Nähen entdeckt, auch wenn ich net so oft dazu komme.. auch weil Stoffe ja meist net soooo günstig sind.. aber wenn ich dann mal näh, das entspannt ungemein. Oder vielleicht was sticken?? das kann man auch immer mitnehmen.. weiß ja net ob du so Handarbeitszeugs überhaupt magst *G*

Ich hatte heute geniale Post im Kasten.. wir fahren ab dem 22.06. auf Kur *freu* noch 2 Wochen dann ist es soweit.. Vorfreude mischt sich mit Aufregung und dem Ungewissen was da kommt.. *bibber* und noch soviel dann zu regeln... besorgen.. weia... *G*

Knuddelgruß..
steffi

[schnuffine09]

Hallo Sabrina,
mein Vater hatte Hirnmetastasen und bekam eine hohe Dosis Kortison, weil dann Lähmungserscheinungen durhc Metas in der Wirbelsäule und im Knochenmark dazukamen. Er hatte starke Stimmungsschwankungen, war teilweise aggressiv und uns wurde von verschiedenen Stellen gesagt, dass das eine Nebenwirkung des Kortisons ist. Ich habe mir dann immer gesagt, dass mein Vater das nicht steuern kann und wohl auch nicht so sein will, hat mir geholfen.
Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft, mit hoffentlich noch schönen Momenten.
Schnuffine

[sabrina1980]

hallo schnuffine.....

danke erstmal für dein statement.....
im moment geht es wieder mit den stimmungsschwankungen er bekommt zur zeit 8mg kortison in tablettenform 3 mal am tag......er verträgt es soweit noch ganz gut, ist nicht aufgequollen oder...gott sei dank.....ich hoffe es bleibt so.....
viele grüße sabrina

[sabrina1980]

huhu liebe steffi.....

ich freu mich so für euch das es alles so geklappt hat...ihr werdet bestimmt eine schöne erholsame zeit haben, und vorallem kraft tanken, für alles was noch so kommt......

ne handarbeit ist gar nix für mich, schrecklich, dafür bin ich zu ungeduldig..hihi.....bin zwar erzieherin aber basteln usw fand ich nie so toll, ich geh lieber toben, in den sand oder buddeln und bauen im wald....grins....
ich wollte jetzt mal mit meiner cousine aerobic versuchen, vielleicht ist das was.....

gestern hab ich endlich mal den bericht bekommen vom kh, mann ist das nen arzt deutsch, aber ich bin froh, muss mich jetzt mal nen bissl durcharbeiten, aber man merkt das meine mama auch nicht alles mitbekommen hat.....

er hat eine metastase im hirn, in der nebenniere und niere welche, lungenkarzinom und im unterkiefer eine große aggressive und der oberkiefer ist mottenähnlich zerfressen, obwohl ich das noch nicht so ganz verstanden habe weil die ganze zeit nur vom unterkiefer die rede war,entweder ist das so weil er es im unterkiefer hat oder nen druckfehler....oman alles doof und scheisse, aber ich lass den kopf nicht hängen er bekommt jetzt noch 10mal bestrahlung und es muss abgewartet werden.........so jetzt hör ich mal auf, der kleine schläft und ich muss noch was tun.,....

viele grüße und danke das ich mich bei dir immer auskotzen und erzählen kann, das tut echt gut

[KGM]

och Mensch.. so toll kllingt der Bericht ja nun wirklich nicht.. aber richtig so.. den Kopf nicht hängen lassen.. wer aufgibt hat schon verloren!! Es lohnt sich für jede einzelne Minute die man kämpft!! Denn jede einzelne Minute mehr, ist eine Erinnerung mehr an einen lieben Menschen!!

Fühl dich lieb gedrückt! Und bin gerne für dich da!!

LG Steffi

[sabrina1980]

huhu, wie gehts euch???
bei uns ist soweit alles ok, ausser die stimmungsschwankungen von papa.....er hat jetzt endlich mal was zum lösen des hustens eingenommen da sind wir schon froh.....ansonsten naja hier gehts im moment drunter und drüber, schlimm,
mein bruder und seine langjährige freundin haben sich getrennt (ich hoffe ja immer noch da sie sich berappeln), das nimmt meine mama ganz schön mit, sie war halt wie ne tochter für sie und wir wissen auch nicht wie papa darauf reagieren wird wenn er es mitbekommt.....ich versteh einfach nicht warum eine hiobsbotschaft nach der anderen kommt? es muss doch mal was gutes passieren??

lg

[KGM]

Hallo Sabrina,

sorry.. war paar Tage nicht da zum Schreiben. Samstag nachmittag mit ner Freundin und Kind verbracht, waren in nem Biergarten, der auch paar Tiere zum angucken mit dabei hatte, war super..

Sonntag hab ich gegammelt.. und heut wieder Arbeit.. nun steck ich mittendrin in den Vorbereitungen für die Kur.. hab heut schon mal soweit alles an Kleidung rausgesucht für mich, was ich brauch, außer Unterwäsche und Socken *G* soviel Klamotten hab ich garnicht.. hoff ich komm damit aus, aber gibt ja Waschmaschinen..

Nebenbei läuft nun eine Maschine nach der anderen, damit alle Wäsche gewaschen ist, die noch rumliegt.. grad für die Kids, da ist es mir lieber, wenn ich mehr dabei hab.. Mir graust es ziemlich vorm Packen, aber das werd ich auch schaffen *G*

Wie gehts euch sonst so?? Gibts was neues??

LG Steffi und feste drück!

[sabrina1980]

huhu steffi....
soweit ist alles ok, nur das wir uns immer mehr wundern, mein papa bekommt ja kieferbestrahlung aber irgendwie sieht es mehr und mehr danach aus als ob der kiefer trotz bestrahlung dicker wird, ich versteh es echt nicht....heut nach der bestrahlung hab ich mal so hinten rum gefragt ob er schmerzen im gesicht hat und er meinte ein bischen...ein bischen ist relativ...ach mann wir wissen auch nicht ob er was für die schmerzen bekommen kann und ob er überhaupt noch was nehmen will, wir fühlen uns im moment so ziemlich im stich gelassen weil wir auch nicht wirklich wissen wo wir uns hinwenden können....
auch sagt meine mama das sie meint das der bauch so aufgebläht worden wäre, aber ich denke das wird wahrscheinlich vom cortison kommen, ich hoffe das es nix anderes ist.....und seine stimmungsschwankungen sind manchmal schon heftig, aber im großen und ganzen und anbetracht dieser scheiss krankheit gehts ihm gut......
ach mensch mach dich nicht verrückt mit packen du schaffst das schon und zur not wäschst du da halt alle zwei tage, hauptsache du erholst dich und tankst kraft.......dicke umarmung....lg sabrina

[KGM]

Hallo Sabrina,

so toll liest sich das auch nicht.. welche Ärzte habt ihr denn außer dem KH und Hausarzt noch?? Nen Schmerztherapeuten? Wenn du Nürnberg oder Fürth wohnen würdest, hätte ich eine super Praxis für euch..

Denk mal ein Schmerztherapeut wäre das Beste.. auch auf Dauer gesehen. Die machen ja nur Schmerzbehandlung und haben da die beste Erfahrung.

Drück die Daumen soooooooooooooooooooo fest, das die Bestrahlung hilft!!!

Ja.. Packen.. Luca hat mir grad noch in mein Oberteil gebissen, hat nen Faden gezogen und ich hab ja soooo viele (Ironie) Oberteile.. grrrrrh.. mal gucken ob ich das hinkrieg bevor das ein Loch wird.. muss ja auch net sein..die Kids haben genug Klamotten.. kauf ja für mich selten was.. auch weil shoppen für mich selber immer niederschmetternd ist... werd wohl umsteigen mir selbst Dinge zu nähen.. aber so knapp vor der Kur schaff ich nichts mehr, da ich erst ein Schnittmuster besorgen muss.. naja.. wird schon werden. Weiß, das wir ein Zimmer mit Balkon bekommen *freu*

Fühl dich lieb gedrückt!! Ich denk jeden Tag an euch!!!
LG STeffi

[sabrina1980]

huhu....ne schmerztherapeut haben wir nicht, wir haben ja auch noch nicht so wirklich ahnung was wir für ärzte brauchen , was für medis es gibt und und und.....meine mama will morgen beim hospiz anrufen das da jemand kommt und uns helfen kann was es für hilfen gibt, für ihn und für meine mama...mal abwarten ich sag bescheid wenn ich was weiß.....alles doof...meine schwester (altenpflegerin) sagte hute ich solle mal bei sterbephasen googlen weil er ja auch so schlimm ist...ich wollte eigentlich erst nicht hab aber dann doch...und es passr irgendwie...2,phase ist zorn.....ich hab fast geweint es passt alles so und ich denke das es bald zu ende geht:weine n:lg und danke