und wieder epitheliales pleuramesotheliom - achtung lang

[MavoLiMa]

hallo takk, vielen dank für deinen meinung. tja, ich gebe ich leider immer wieder recht. aber ich kann das meiner mutter fast nicht sagen. sie weiß irgendwie noch nicht so recht WIE krank sie wirklich ist. klar, wenn es einem gut geht ist es ja auch schwer zu glauben.

sie hat früher immer gesagt, sie würde nie sowas machen lassen. tja, und jetzt in der situation will sie es unbedingt. allerdings geht sie eben immer noch von mindestens 3 jahren aus. ich verstehe einfach immer noch nicht, wie ein arzt das sagen kann. natürlich möchte ich einer patientin sowas auch nicht sagen, aber wozu von 10 jahren sprechen, wenn die realität wohl anders aussieht? finde ich auch unmöglich! wisst ihr, ich würde so gerne an die 3-5 jahre glauben, aber wie denn, wenn man all das hier liest?

.... abwarten ist angesagt...

[MavoLiMa]

oo7: du sagst "wer so sterbenskrank ist..." das sieht meine mama aber irgendwie gar nicht. ich glaube sie weiß gar nicht, wie es wirklich mit der krankheit steht...

ich kann ihr schlecht sagen "du, also die meisten schaffen 6-18 monate", wenn ihr arzt was anderes sagt...

ich hoffe einfach, dass alles so gut es geht läuft! ich mag an alles andere nicht denken!

wünsche allen ein schönes, sonniges WE!

[MavoLiMa]

ich bin mir nicht so sicher, dass sie weiß was mit ihr los ist. ihr geht es ja soweit gut. und sie will nicht sooo viel hören. ein bisschen, die hoffentlich guten seiten! neulich erzählte ich, dass einer nach so und so viel monaten gestorben ist und sie meinte "auch gestorben?" ich dachte nur: es sterben alle sie weiß, dass sie sterben wird, aber wann? da will sie wohl noch nicht dran denken - wobei ich das auch nicht will

wenn 3-4 jahre, dann wäre ich schon so glücklich... ich hab so angst davor!

urlaub, den wollten wir dieses jahr machen. aber es fällt voll in die chemo! ich denke das fällt aus. ich hoffe, dass wir ihn nachholen können, jahreszeit ist egal! wir bleiben auch in der nähe... sowieo!

ich wünsche allen einen schönen abend!

[MavoLiMa]

ich danke euch für eure antworten ihr beide! ich antworte später drauf...

morgen ist das gespräch im KH und ich fahre hin. leider gibt es keine feste zeit und ich hoffe es passt alles so. muss ja wieder los wegen der kinder... ich bin gespannt, habe aber auch angst, dass ich was höre, was ich nicht will. aber eigentlich weiß ich ja schon alles schreckliche

@oo7: ich finde du schreibst alles richtig so. wattebausch gespräche führen schon die ärzte

schönen abend euch allen

[Stuhli]

hallo Ihr Lieben... Taak,007 und Mavo Lima.. ich bin selbst von dieser Krankheit betroffen.die Diagnose ist grausam man will es am Anfang garnicht wahr haben.Ich erfuhr es märz 2009. Hab nach überlegung Chemo gemacht,die ich gut vertragen habe.Der Tumor ist stehen geblieben.Ich habe alle 3Monate Ct.Ich bin in Kaiserswerth,hab einen Arzt der offen ist und mir die Wahrheit erzählt.Kein Arzt legt sich fest wann der Tod kommen wird.Bei meiner Tante hieß es damals 3Monate,sie hatte Darmkrebs und hatte 9Monate die sie bis auf 3Tage relatif gut gelebt hat.Jeder Mensch ist anders,das dieser Krebs nicht heilbar ist weiss ich.Ich hab alles geregelt.Mein Mann u. meine Familie wollen es nicht wahr haben aber ich sehe es realistich.Ich geniesse jeden Tag den ich habe.Ich gehe sogar wieder arbeiten,komme somit auf andere Gedanken und es macht mir spass.Man fragt sich immer warum ICH .ich bin 47 Jahre und letztes Jahr dachte ich schon ich erlebe meinen Geburtstag nicht mehr.Ich hoffe das ich mit meiner Zwillingsschwester den 50.Geburtstag feiern kann,es wären noch 2,5 Jahre.Für die Familie vorallen für die Eltern ist es schlimmer als für einen selbst.Ich rede aber auch sehr offen über meine Krankheit.So,dann sage ich mal Tschüßßß..fühlt euch alle gedrückt und Takk wünsche ich einen schönen Urlaub........Mein Mann sagt immer die Hoffnung stirbt zuletzt.Ich lasse Ihn hoffen auch wenn ich weiss es wird kein wunder geschehen..........

[MavoLiMa]

ui takk, auch wenn es wohl zu spät ist, ich wünsche euch einen wunderbaren urlaub! genießt die zeit alles liebe!

mal schauen, ob ich es morgen mal schaffe mit dem schreiben! aber stuhli, ich lese das sehr gerne. es macht mir ein bisschen hoffnung! ich drücke dir ganz die daumen, dass der mist einfach so bleibt wie er ist. schön, dass du wieder arbeitest! auch das höre ich gerne. das zeigt mir, dass der alltag fast wieder da ist, wenn man es nach so einer diagnose alltag nennen kann
du wirst deinen 50.sten schon feiern! das wird ne riesen sause

aber ich sehe gerade, dass du auch sehr jung bist, und takks freundin ja auch noch nicht wirklich alt. mama ja auch. ich dachte schon, sowas bekäme man eigentlich erst später...

so, muss wieder. gute nacht ihr lieben

[ablorut]

Hallo liebeMavoLima,

Schultern hängen lassen bringt nichts! Die Diagnose ist doch gar nicht so schlecht! Meine war schlechter (T1); ich habe jetzt eine trimodale Therapie abgeschlossen und es geht mir gut! Natürlich nicht mehr so gut wie früher; ich habe nur noch 70% meiner altersgemäßen Lungenkapazität; die Bestrahlungsfolgen sind jetzt nach 2 Monaten noch nicht abgeklungen. Also bei diesem Befund und gutem Gesundheitszustand: 3x Chemo; OP bei einem Spezialisten, der einem nicht die befallene Lunge und das Zwergfell herausnimmt, sondern versucht, den Krebs "abzuziehen", was natürlich komplizierter als eine "totale" OP ist; und anschließend eine Bestrahlung der operierten Bereiche.
Meine erste Prognose war: 9-14 Mon.; danach müßte ich schon fast tot sein.
Nach der OP sagte mir mein Operateur: 70% kurativ, also gute Hoffnung auf völlige Heilung.
In der Hoffnung, daß Deine Mutter diesen abscheulichen Krebs offensiv angehen kann
verbleibe ich

Bernhard

[MavoLiMa]

Da bin ich wieder J

@takk: ich glaube dennoch meine mama ist noch nicht so weit. Wenn ich mal andeute, dass es nicht so toll ist, dann ist sie doch immer wieder erstaunt. Sie kümmert sich auch um nichts. Also an notar oder so ist nicht zu denken. Allerdings würde ich das auch nicht, glaube ich.
Klar, wenn es soweit ist, dass es mama schlechter geht, dann wird sie es sicher merken. Aber soweit ist sie eben noch nicht. Immer noch keine beschwerden als etwas husten, worüber man sich ja generell keine großen gedanken macht. wenn man natürlich nachher richtig starken husten mit schmerzen in der brust hat oder so, dann wird sie es sicher merken. Doch da sind „wir“ noch nicht angekommen – ein glück! Allerdings habe ich später eher angst, dass sie kapituliert. Sie ist nicht so der kämpfer typ. Sie ist stark, für andere! Sie ist stark im alltag, aber bei dem mist wirkt sie nicht mehr stark. Ängstlich, sie weiß nicht, ob sie das richtige tut… aber wer soll das schon wissen?! Ich hoffe sie entwickelt ganz viel kraft!
Reden? Das tun wir natürlich viel. Aber ehrlich gesagt meistens abgeklärt, nicht ganz so persönlich. Haha, natürlich persönlich, meine mama kennt alles von mir natürlich ist es persönlich, aber dennoch klar und ohne tränen. Einfach die fakten! Es wird logischerweise schon tiefer und traurig, das ist ganz klar. Aber eigentlich unternehmen wir viel und genießen die tage einfach so. leider ist aber der mist immer ein thema. Aber eine entscheidung wurde jetzt gefällt, nun heißt es erstmal weiter abwarten und wieder neue entscheidungen treffen!
Trösten? Das muss mich im moment keiner. Wir schieben gerade das schlimme in den hinterkopf, richtig fies wird es sicher ab Montag wieder… da beginnt die chemo! Ich bin aber immer froh über euch und den austausch hier! Danke euch

@oo7: ich habe mich von dir noch nie irgendwie „bedroht“ gefühlt durch deine meinung. Fand sie immer klar und deutlich und vor allem sehe ich sogar einiges wie du. Also sag was immer du meinst
Es ist wirklich unbeschreiblich, was du bei deinem bruder erlebt hast. Wer weiß schon, was da im letzten augenblick vorgeht? Ich selber weiß manchmal selber nicht was ich fühle, kann es nicht beschreiben!
Der tod ist definitiv krass. Ich möchte halt noch nicht drüber nachdenken. Irgendwie ist es ja egoistisch, aber es wäre so schlimm, wenn mama weg wäre! Wie schlimm muss es für sie sein? sie glaubt sie lasse uns in stich. Und meine oma erst? Ihre tochter wird wahrscheinlich vor ihr sterben….! Wir lassen das jetzt mal…

@takk: ja, wir müssen uns damit abfinden – mit dem tod, bzw. verlust eines lieben menschen! Aber ehrlich, wie denn? Ich weiß nicht, was dann passiert mit mir?! Jeder auf seine eigene art – klar. Aber was wird meine art sein???? ich will es noch nicht wissen es kommt, wie es kommt. Wie heißt es noch? Jeder mensch bekommt das auferlegt, was er in der lage ist zu bewältigen! Schauen wir mal…

@ablorut: aber meine mutter hat status T3. op absolut ausgeschlossen! Bestrahlung nicht mehr machbar! Ich hab den bericht ja selber hier liegen… habe die CT bilder gesehen… das ist erschreckend. Da ist nix mehr mit „abziehen“…
Hach, mit 70 % lungenfunktion können wir alle leben. Ne marathon wollte mama nicht mehr laufen allerdings wird der jakobsweg wohl flach fallen aber das war eh nur unrealistisches gequatsche von uns beiden!

So, nun aber mal eben bericht: mama war ja gestern also wieder im KH und ich bin mittags nachgekommen (puh, ich hab alles gefunden, ist ja ne weltreise für uns) es ging nun darum, ob mama diese morab studie machen wird oder eben nicht. Er hat mir noch mal ein bisschen was erzählt, was ich aber eh schon wusste es ist jetzt also so: ihr krebs wächst ein glück sehr langsam. Er meinte ganz locker flockig, dass sie auch noch ein jahr mit der chemo warten kann, aber je früher desto besser. Das meinte er, weil ich fragte, ob es denn tatsächlich sinn macht eine chemo durchzuführen. Ihre lebensqualität sinkt, obwohl es ihr zur zeit gut geht. Aber er meinte, dass der krebs zurück gehen kann und das wäre ja super. also er spricht hier echt von mehreren jahren! Wenn sie nach 3 x auf die chemo anspricht, dann wird sogar nur noch dieses morab-zeugs gegeben. Wie ihr lest, macht sie also auch die studie mit mit mesothelin. Das wird ihr also mitgegeben und natürlich redet auch hier der arzt positiv! Natürlich muss er das gut finden! Aber wir sind einfach der meinung, dass sie nichts zu verlieren hat. Sie kann jeder zeit abbrechen… aus egal welchen gründen. Also zusammenfassend: 3 x chemo (Montag geht es los, für 3 tage KH, dann nach einer woche wieder KH, aber nur stationär, da sie kontolliert wird aufgrund der studie. Dann in zwei wochen wieder chemo – zwischen den chemos also 3 wochen) dann kontrolle mit CT usw. sollte es gut aussehen nur noch mesothelin. Ich glaube davon leider gar nichts, aber hauptsache mama geht es gut! Ich will es ja glaube, aber ehrlich gesagt habe ich zu viel negatives gelesen… ich habe auch gefragt, warum nur so wenige an dieser studie teilnehmen können. Es liegt einfach an der seltenheit… nagut, das glaub ich mal. Wir werden sehen… ob es eben alles richtig ist wird keiner wissen. Wir hoffen einfach, dass sie die chemo relativ gut (soweit man das sagen kann) übersteht und es stehen bleibt, zurück geht oder wie auch immer… mehr bleibt uns doch nicht übrig!
Ich war auf jeden fall froh, dass ich dabei war und akzeptiere alles was mama will
Da Montag die chemo anfängt, durfte sie heute noch mal nachhause… ich freu mich natürlich, aber auch ganz schön stressig dieses ewige denken, es gehe jetzt los. Aber nun ist es ja endgültig. Die chemo Montag geht übrigens über 10 stunden! Krass oder???

Post von der berufsgenossenschaft ist auch da. Aber ehrlich gesagt ist es unmöglich! Sie war immer „nur“ im büro. Hat lange gar nicht gearbeitet… warum muss sie das ausfüllen?! Macht das sinn? Naja, machen würde ich es auf jeden fall… es kann aber nur von privat her kommen. Kann ja nur bei uns im haus sein… aber alles grübeln nützt nix.es ist nun mal da.

@007: hattest du nicht 2 in der familie, die diesen mist hatten? Haben die zusammen gearbeitet oder lag es bei euch am haus/wohnort? Verzeih mir, wenn es irgendwo stand man grübelt ja doch. also ich gehe auf jeden fall zum doc, mein husten ist seit jahren chronisch und begleitet mich immer. Bei starken erkältungen sogar mit rippenfellschmerzen usw. eine nacht (2007) habe ich eine nacht nur geweint, weil ich nicht atmen (aufgrund der schmerzen) konnte. Mit antibiotikum ging es dann weg… ich mache mich nicht verrückt, mache mir keine sorgen, aber einmal gucken kann ja nicht schaden. Haltet mich für bekloppt, aber gut!

Sooo, nun hab ich einen roman verfasst und danke allen, die ihn gelesen haben

Wir werden es schaffen!

Alles liebe
annika

[Tinchen68]

Hallo Annika!

Also,ausfüllen würde ich das Schreiben von der Berufsgenossenschaft auf jeden Fall. Einen Versuch ist es wert.Das in Berührung kommen mit Asbest, kann ja sehr lange zurückliegen.
Die Ärzte sind ja anscheinend wirklich sehr positiv,was ja selten ist bei dieser Krankheit.Seltsam ist ja nur,das der Arzt meinte,sie könne ja noch ein Jahr warten mit der Chemo.Das kann ja nur ein Scherz gewesen sein.
Vielleicht wird deine Mama aber auch noch zur Kämpferin.Die Krankheit verändert ja auch.Wir können auch nicht so über das Thema Tod reden.Wahrscheinlich jeder so für sich im Stillen,aber keiner sprichts so richtig aus.Aber natürlich muß man sich damit auseinandersetzen,nur jeder geht anders damit um.
Ich wünsche euch noch ein möglichst angenehmes Wochenende und alles Gute für Montag.10 Std. ist wirklich der Hammer!

Alles Liebe!
Bettina

[MavoLiMa]

bettina, ehrlich gesagt wundert mich das positive auch... aber ehrlich, wir werden sehen! es kommt wie es kommt und im moment leben wir jeden tag unser leben! montag wird sich erstmal vieles wieder ändern wir haben schon angst... aber wird!

@oo7: klar, der eine bekommt es, der andere nicht. sonst würde es ja viel mehr fälle geben, schließlich war asbest ja DER renner schlechthin...
lass dich einfach untersuchen... aber genauestens! meine mutter wurde ja auch erst vor kurzem geröngt und keiner hat es gesehen...
ja, gestorben wird täglich, mehrfach! aber es muss dennoch nicht meine mama sein oder gar ich! damit kann ich micht nicht einfach abspeisen.... trösten tut mich das auch nicht.... aber recht hast du...

morgen noch einen schönen tag genießen und dann zur chemo *bibber* das wird schon!

LG annika

[MavoLiMa]

kurze zwischninfo: mama hatte gestern chemo. sie durfte aufm zimmer bleiben. erstmal 2 stunden nur zeugs zur vorbeugung... puh, man mag nicht drüber nachdenken, was alles in ihr ist....

abends hatte ich nichts mehr gehört. papa rief dann an und sie schrieb nochmal. alles gut soweit - sie sei hundemüde... mal sehen was heute passiert und wie es ihr geht. ich hoffe so sehr, dsas es sie nicht zu sehr mitnimmt!

schönen tag und alles liebe
annika

[Tinchen68]

Hey Annika........,
laß dir eben schnell einen lieben Gruß da und hoffe mit,
daß deine Mutter die Chemo,ohne große NW übersteht.

LG Bettina

[ronja2010]

Hi Annika,

Du wirst sehen, Deine Mama wird es gut vertragen. Ich bin auch am
Tag der Chemo tierisch müde. Schlafe oft sogar während der Chemo ein.
Darüber nachdenken, was man da alles so aufnimmt, solltest Du wirklich
nicht. Man hat sich ja deshalb ein KH mit ausgesucht, dem man voll ver-
traut. Werde gleich am Mittwoch versuchen, Deine Mama zu besuchen,
falls sie dann noch im KH ist.

Herzl. Grüße
Ronja

[MavoLiMa]

danke bettina, für deine schnellen grüße. war ja selber aufm sprung

@ronja: meine mama ist "leider" schon wieder zuhause. da sie freitag ja schon so viele untersuchungen hatte, galt die chemo gestern schon als zweiter tag.
aber du kannst mir gerne wieder ein mail schicken mit deinen termine. es wäre ja sehr schön, wenn ihr euch mal sehen würdet!

also, mama ist zuhause. sie war gestern einfach fertig und rief heute morgen an. sie klang total super und fröhlich. sie war noch etwas matsch, aber ok. im gesicht eeeetwas rot, aber ansonsten m.E. super. ich war vorhin noch kurz da. bin total erleichter, obwohl alles noch kommen kann. der doc meinte es geht jetzt 10 tage bergab und 10 tage wieder bergauf. aber was ist schon bergab? kann ja alles heißen und wir sehen alles positiv! am montag geht es dann zur nachladung der morab studie. dann 2 wochen "pause".

sehe sie morgen wieder, vorausgesetzt es geht ihr einigermaßen!

so, ich war heute nach 2,5 jahren arbeiten und bin müde wünsche allen einen schönen abend!

[MoSchu]

jetzt schreibe ich hier auch nochmal - annika - ich las gerade, was du von deiner mutter erzählst.
ich habe nach drei chemo-terminen gelernt, daß man diesen "bergab"zustand nicht als "dauerzustand" ansehen darf. man neigt dazu -- ich habe zum glück die 10 tage "bergauf" nach der zweiten chemo meines mannes (mit alimta) jetzt bewußt registriert und dadurch hoffnung .---- momentan gehts ihm nicht gut.

noch einen abend zum ausruhen wünsche ich dir -- moni