inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

[Fresie]

Hallo ihr alle zusammen,

uns hat es leider auch getroffen. Vor drei Monaten wurde bei meiner Mama, 59, die Diagnose inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber gestellt.

Das hat uns zunächst völlig umgehauen. Es war so unwirklich, vor allem weil sie seit fast 30 Jahren unter Beobachtung steht, da damals eine sogenannte "heiße Brust" diagnostiziert wurde. Vor ein paar Monaten schwoll die Brust dann an, und meine Mama wurde wochenlang mit Antibiotika behandelt - ohne Besserung. Trotz der Vorgeschichte kam niemand auf die Idee, dass es etwas anderes als eine Brustentzündung sein könnte. Erst nach Einholen einer zweiten Meinung wurde schlagartig klar, dass da etwas Schlimmes vorliegen könnte. Nach Stanzbiopsie wurden all unsere Befürchtungen bestätigt.

Trotz aller Vorsorgeuntersuchungen, mit einer solchen Vorgeschichte und den Symptomen, die meine Mama aufwies, ist es offensichtlich immer noch möglich, dass die richtige Diagnose wochenlang nicht gestellt wird. Das macht mich sehr wütend! Was aber uns aber nichts mehr nützt.

Nun "läuft" seit ein paar Wochen die präoperative Chemotherapie mit Epirubicin/Paclitaxel, die Lebermetastasen sind jetzt kaum mehr abgrenzbar, die Brust ist auch wieder deutlich weicher und kleiner. Das freut mich, meine Schwester, meinen Vater und natürlich meine Mutter.

Mein Part in unserer Familie ist es, die ärztlichen Infos zu sortieren, aufzubereiten und weitere Informationen zu beschaffen. Jetzt habe ich soviel über das inflammatorisches Mammakarzinom gelesen, alle Gutachten bzgl. meiner Mutter durchgearbeitet, dass mir eigentlich Angst und Bange wird. Nur 5% schaffen die ersten 5 Jahre.

Gibt es Menschen hier, die eine solche Diagnose länger überlebt haben als diese 5 Jahre?
Macht mir etwas Mut, ich kann so nicht unter die Augen meiner Mutter treten!

[Elli]

Hallo Fresie,

erst einmal herzlichen willkommen hier im Club.
Ich weiß nicht ob ich Dir weiterhelfen kann. Bei mir wurde 2001 auch lein inflammatorisches Ca mit Lymphkapseldurchbruch festgellt.
Damals bekam ich nach der Op 4 Zyklen EC und 4 Zyklen CMF.Inzwischen sieht die Behandlung anscheinend anders aus.
Als ich damals meinen Befund bekam,habe ich mich auch erst mal im Internet schlau gemacht. Und was ich damals gelesen habe,hat mich auch erstmal umgehauen .Die Prognosen schienen wahrlich nicht gut zu sein. Aber wie Du siehst,lebe ich immer noch.Und das doch recht gut.
Ich für mich habe beschlossen,alle Statistiken ins Land der Märchen zu verbannen. Denn jede Erkrankung ist anders und jeder Mensch ist anders.
Bei meiner Ersterkrankung war ich damals gerade 42 Jahre alt und meine Töchter waren noch relativ klein.Also hieß es für mich,dieser Krankheit Paroli zu bieten. Damals habe ich mir geschworen alle Statistiken Lügen zu strafen.
Und bisher ist es mir auch ganz gut gelungen.Zwar habe ich seit 2003 jedes Jahr in Folge Knochenmetas,aber auch damit lässt es sich doch recht gut leben.Ausserdem betrachte ich mich nicht als unheilbar,sondern nur als chronisch krank.Das ist für mich ein kleiner aber feiner Unterschied.
Anfangs saß die Angst immer in der ersten Reihe. Doch inzwischen habe ich sie auf die billigen Plätze ganz hinten verbannt.Ich habe jedenfalls damals beschlossen 75 Jahre alt zu werden. Mal sehen was mir die nächsten 28 Jahre noch bringen.
Ich wünsche Deiner Mutter alles,alles Gute für die Zukunft. Und das sie noch viel älter wird als 75 Jahre.

Liebe Grüsse
Elli

[Fresie]

Liebe Elli,
vielen, vielen Dank für Deine Nachricht. Sie macht mir Mut. Das ist schön in einer Zeit, in der man hin- und hergerissen ist zwischen "Das wird schon" und absoluter Angst. Ich hoffe, ich kann diese Angst auch auf die hinteren Plätze verbannen. Nur schiebt sie sich manchmal - so wie gestern - schlagartig nach ganz vorn, man wird ganz kopflos und kann keinen klaren Gedanken mehr fassen.

Du hast mir Mut gemacht, den werde ich an meine Ma weitergeben, indem ich von Dir erzähle.
Vielen Dank!

Einen lieben Gruß und gutes Gelingen für die nächsten 28 Jahre

[Megan1971]

Hallo Fresie!

Auch bei mir wurde im Juni 2006 ein inflammatorisches Mammakarzinom festgestellt. Das die Prognose sehr schlecht ist war mir klar, aber das die 5-Jahres Überlebensrate nur bei 5 % liegen soll wusste ich nicht. Deshalb hat mich Dein Beitrag ziemlich geschockt. Ich hab dann meine Überzeugung, mich grundsätzlich nicht mehr mit Statistiken zu beschäftigen über Bord geworfen und den Morgen damit zugebracht mich darüber zu informieren. Habe nach langem suchen dann auch tatsächlich eine Studie gefunden wo das so steht.
Allerdings war diese Studie schon ein paar Jahre alt und nicht auf dem neuesten medizinischen Stand.

Ich war trotzdem geschockt. Ok, tiefes durchatmen... ach sch.... doch auf die Prognose!!! Hier gibt es Frauen die es überlebt haben, und überhaupt, ich weigere mich Teil einer miesen Prognose zu werden!

Ich bin 35 Jahre alt, und laut Untersuchungen habe ich wohl noch keine Metastasen. Wie das mit meinen Lymphknoten ist werde ich erst bei der Ablatio erfahren. Seit Ende Juni bekomme ich neoadjuvante Chemotherapie, 6x TAC ( Doxorubicin, Cyclophosphamid, Taxotere'). Danach Ablatio, Bestrahlung, Hormontherapie. Jetzt habe ich gerade Chemo-Halbzeit, die 3. Chemo ist drin und mir gehts ganz gut. Es gibt gute und schlechte Tage...aber es ist auszuhalten.

Ach ja, was die Diagnose des inflammatorischen Mammakarzinoms angeht...es ist eine Katastrophe. Man hört von vielen Frauen mit dieser Diagnose das sie teilweise über Monate (höchste waren 9! was ich gelesen hab) mit Antibiotika behandelt wurden wegen Verdacht einer Mastitis. Auch ich wurde erst mit Antibiotika behandelt, hatte aber das Glück das meine Gyn bis vor kurzem noch OÄ in einem Brustzentrum war und deshalb Erfahrung hatte und relativ schnell reagiert hat. Aber man muss sich ja nur mal im Internet umschauen. Zu jedem Krebs findet man massig Informationen, zum inflammatorischen Mammakarzinom sind die Infos wahrlich spärlich gesät. Man muss schon suchen oder sich auf den englischsprachigen Seiten tummeln.

Suche in diesem Forum nach "inflammatorischer Brustkrebs" oder "inflammatorisches Mammakarzinom" und Du wirst noch einige Beiträge und Informationen und links finden die Dir weiterhelfen werden.

Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute!
Lieben Gruss
Megan

[Margitta]

Hallo Fresie,ich hatte gleiche Probleme mit der Diagnose aber was will man machen .Mein IMC war 6 cm groß und noch drei Metas in der Leber.
Im Juni 2004 Chemo 4 mal FEC und 22 mal Taxol 160 mg .
Alles ist weg bis auf 6 mm Resttumor in der Brust der aber nicht entfernt wird
weil Er sich in den Jahren nicht verändert hat.
Zu den Metas in der Leber giebt es ein neues Verfahren (Radioreflexablation)
also ein verkochen der Metas.
Auch ich gebe der Statistick keine Chancen mein Leben zu bestimmen und daran solltet Ihr auch nicht glauben.
Ach so in der Leber die 4,0 cm 3, 4 cm und 1 cm.
Wichtig ist noch der Status des Tumors HER2 negativ oder HER2 +++
Gruß Margitta

[Fresie]

Liebe Megan,
ich wollte Dich nicht schocken. Das tut mir aufrichtig leid. Ich war gestern abend so niedergeschlagen - weil ich auf diese Zahl von 5% gestoßen bin.

Du hattest großes Glück, dass Deine Gyn die Erfahrung mit dieser Art von BK hatte und relativ schnell reagiert hat, so sind Deine Chancen wesentlich besser. Meine Mutter wurde leider länger auf Mastitis behandelt. Kostbare Zeit wurde vertan. Ich bin sehr verwundert, wie nachlässig Diagnosen gestellt werden, das ist unglaublich!!
Das bestärkt mich in meiner Meinung, dass man sich als Patientin informieren MUSS und dass man sich in die Hände von erfahrenen Ärzten begeben sollte.

Bist Du eigentlich auf neuere Studien gestoßen? Ich interessiere mich dafür.
Wäre nett, wenn Du die Links hier veröffentlichen könntest.


Hallo Margitta,

schön, dass Du mir auch geschrieben hast. Du hast Recht, die Statistik sollte das Leben nicht bestimmen, vor allem, wenn sie einen so niederschlägt.

Du schreibst: "Alles ist weg bis auf 6 mm Resttumor", wir wären sehr dankbar, wenn sich ein solcher Erfolg auch bei meiner Mutter einstellte, oder vielleicht eine vollständige Remission..... Ach ja,.. da ist sie wieder, die Hoffnung

Eure Antworten machen mir Mut.

Ich wünsche euch Kraft und Glück. Es wäre schön, wenn ich von Zeit zu Zeit etwas von euch hören würde.
Lieben Gruß von der Fresie