Glioblastom bei unserem Sohn

[Salbei]

Hallo all ihr Lieben, die zu mir und uns gehaltet habt,

mein Mann kam mit einer guten Nachricht nach hause. Die Notärztin, die die Diagnose gestellt hat, hat auf den Bildern Gewebe gesehen was nicht dort hingehört. Sie wusste ja nicht, dass es sich um Narbengewebe von den vorherigen OP´s handeln könnte. Nur das sie dieses Gewebe direkt als Glioblastom der Stufe III gesehen hat und es auch so gesagt hat ist schon ein starkes Stück. Der Arzt hat sich wohl entschuldigt aber wie kann man Angehörgen und dem Betroffenen selber so eine Mitteilung machen? Sie hätte sagen können, das man die ganzen Untersuchungen abwarten muss!
Wir sind alle so froh, das es nur daran gelegen hat das unser Sohn zwei Tage keine Tabletten genommen hat. Mann, da fällt einem ein Stein vom Herzen!!!!
Die vier Tage Angst müssen sich jetzt erst mal setzen.

Wie man sieht, auf Ärzte ist nicht immer Verlass. Hoffe nun, da das Ergebnis der Untersuchung ergeben hat, das sich nichts neues gebildet hat und das es sich nur um besagtes Narbengewebe hadelt, dass es für unseren Sohn ein schmerzhafte Lehre war nicht seine Tabletten zu nehmen. Der Schrecken, den er sich und uns eingejagt hat der sollte erstmal reichen.

Werde euch noch erhalten bleiben, werde euch zuhören und Trost spenden denn man hat mich hier so gut, lieb und fürsorglich aufgenommen das ich euch gerne etwas zurück geben möchte. Wie gesagt noch sind wir alle mit dem Schrecken davon gekommen aber auch ein Tumor der Stufe II kann jederzeit erneut wachsen. Was hoffentlich nie der Fall sein wird!!!!!

Für euch Alle nur das Beste, und das kommt von Herzen

Lieben Dank nochmal.

Wie man sieht, dass Daumen drücken hat sich gelohnt.

Bis bald, ich schaue vorbei und denke an Euch.

Eine ganz, ganz glückliche
Gaby

[chrisi0211]

Liebe Gaby!

Das sind ja wirklich tolle Nachrichten und das, was ich für Euch so gehofft habe, daß sie sich geirrt haben, ist eingetroffen - ich freue mich sooo für Euch!!!

Jetzt könnt Ihr wieder voller Optimismus in die Zukunft schauen und ich hoffe doch stark, daß Du Deinen 50er gebührend nachfeierst .

Alles Liebe für Euch!!!
lg Chrisi

[Auntie]

Liebe Gaby,

auch ich möchte an der Stelle sagen, wie sehr ich mich für Euch freue.

Leider treffen die Ärzte oft voreilige Aussagen, die dann sehr niederschmetternd sind. War bei mir auch nicht anders.

Vorab die Aussage: "Selbstverständlich ist das ein bösartiger Tumor". Fakt ist: Oligoastrozytom WHO II.

Wünsche Euch weiterhin alles Gute und bin auch der Meinung, dass Du Deinen Geburtstag jetzt auf jeden Fall noch gebührend feiern solltest.

Liebe Grüße
Birgit

[teich1]

Liebe Gaby,

es ist so schön für Euch, dass Ihr in all den Vorab-Sorgen eine gute Nachricht erhalten habt. Ein schöneres Geburtstagsgeschenk gibt es ja kaum.

Ich verstehe auch nicht, warum die Ärzte manchmal im Vorfeld so unbedachte Äußerungen von sich geben. Bei meinem Mann hat man vor Jahren Krebs festgestellt und zwei Jahre später hatte er einen Tumor im Nacken. Man hat dann einen Arzt aus der ersten Klinik mit zum Gespräch dazu genommen und dieser hat wirklich -ohne Gewebeprobe- gleich gesagt, dass es sich ganz klar um Metastasen handelt.

Mein Mann hat danach kaum noch gesprochen und abends Whisky getrunken, und das über mehrere Tage. Wir waren beide am Boden zerstört.

Im Nachhinein erwies sich dieser Tumor als gutartig, hatte nichts mit der Vorgeschichte zu tun, einfach nur zum denkbar ungünstigen Zeitpunkt gewachsen...

Den Arzt hätten wir liebend gerne zur Rede gestellt...

Andererseits hat man auf den Röntgenbilder (CT) meines Papas im Jahr 2006
schon etwas gesehen, was man damals als Kalkablagerungen defininiert hat. Zur genaueren Kontrolle wurde kein MRT gemacht, erst ein Jahr später, als alles immer schlimmer wurde. In diesem Fall also auch falsch reagiert, denn als das Glioblastom dann erkannt wurde, war es schon inoperabel...

Alles unglaublich. Zumal auch mein Papas Vater (Opa) an einem Gehirntumor gestorben ist und die Ärzte es wußten... Manchmal fehlen einem dafür die Worte...

Man weiß wirklich die Gesundheit erst zu schätzen, wenn man andere Erfahrungen gemacht hat...Leider.

Also, bleibt weiterhin gesund. Alles Liebe und Gute für Eure Zukunft

wünscht Euch Petra

[Salbei]

Hallo Ihr Lieben,

danke, dass ihr euch mit mir so gefreut habt!! Doch leider hat die Freude nicht lange gehalten. Wie ich ja schon geschrieben habe, wollte unser Sohn unbedingt am vergangenen WE zu uns weil die Kinder mir ja noch nicht alle zum Geburtstag gratuliert und sie mir ja noch ihr Geschenk überreichen wollten. Wir haben dann gesagt OK wir grillen. Wir haben es ja nur gemacht, um ihm eine Freude zu machen. Man merkte, dass es ihm nicht so gut ging aber er hat sich tapfer geschlagen und sich manchmal auch an Gesprächen beteidigt. Mein Mann fuhr in um 8:00Uhr nach Hause und er stellt fest das sich sein Sohn die ganze Fahrt über am Bein kratzte. Wir schoben alles auf die erhöhten Medikamente. Montag fuhr unser anderer Sohn ihn besuchen und rief nach einer Stunde an und sagte, dass es ihm sehr schlecht geht. Motorische Störungen, Kopfschmerzen, Einnässen, Augenrollen.
Nachdem er dann noch seiner Schwester eine SMS nur mit zusammengewürfelten Buchstaben geschickt hat ist mein Mann gleich zu ihm.
Sofort Uniklinik und man hat ihn auch sofort aufgenommen. Diese Verwirrtheit hat sich auch nicht mehr gebessert. Heute dann das Ergebnis. Der Tumor ist wieder nachgewachsen. Also hat die erste Ärztin doch Recht. Morgen macht man eine besondere MRT (weiss nicht was für einer Unterschied zu der normalen MRT besteht ) um festzustellen wie man weiter geht.
Der arme Kerl und wir alle sind einfach fertig mit den Nerven.

Liebe Petra, du hast ja auch keine guten Erfahrungen mit Ärzten gemacht und kannst sicher verstehen das auch wir enttäuscht sind. Wenn sie sich nicht sicher sind, sollen sie wenigstens den Mund halten. Das einzig gute daran war, dass wir am Sonntag nochmal alle zusammen waren und das hatte er sich ja so sehr gewünscht. Wer weiss ob es nochmal so wird.

Liebe Birgit, liebe chrisie auch euch ein ganz lieben Dank für eure Worte. Es tut so gut sich alles von der Seele zu schreiben und man weiss das jemand da ist der zuhört.

Werde euch weiter berichten. Weiss, dass mir das gut tun wird. Seid mal alle fest gedrückt und haltet die Ohren steif!!! Sagt man doch so.

Bis bald und euch allen da draussen eine gute Nacht
Gaby

[illy]

Hallo Gaby,
ich kann so gut nachempfinden, wie es euch gerade geht, da auch wir in der letzten Woche erst erfahren, dass der Tumor wieder nachgewachsen ist. Ich habe es leider schon vermutet, aber bis zuletzt gehofft, dass es doch nur ein Ödem wäre. Aber leider war es nicht so. Der Tumor ist auch so rapide gewachsen, dass mein Mann als austherapiert gilt.
Ich wünsche euch, dass es bei euch nicht so schlimm wird und drücke euch ganz doll die Daumen.
Alles Gute
Illy

[Auntie]

Liebe Salbei, liebe Illy,

oh je !!!

So eine Sch..... Krankheit. Tut mir wirklich leid zu lesen, dass es bei Euch keine guten Ergebnisse gibt.

Möchte Euch und Euren Angehörigen ein dickes Kraftpaket und ein Geschwader schicken.

Drücke Euch feste die Daumen, dass es nicht so schlimm wird.

Liebe Grüße

Birgit

[ClaudiaE.]

Liebe Salbei, liebe Illy,

das sind ja keine guten Nachrichten. So eine schei... Krankheit. Es tut mir so leid. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, damit ihr das alles irgendwie schafft.

Alles Liebe,

Claudia

[Salbei]

Morgen Illy, Claudia und Birgit,

danke für die lieben Worte.

Mensch Illy, ist das nicht besch.....!!!!!
Wie geht man damit um? Wie gehst du damit um und wie dein Mann? Hat man ihm auch die Wahrheit gesagt?
Im Augenblick sehe ich kein Licht am Ende des Tunnels. Was kommt da noch auf und alle zu? Fragen über Fragen. Liebe Illy wir müssen noch so stark sein.

Hoffnung haben wir keine mehr. Man kann an der gleichen Stelle, wo dieses Ding sitzt nicht nochmal operieren und eine Strahlentherapie wird ja auch nur einmal gemacht. Man sprach von Chemo. Weiss nicht ob das was bringt. Die Ärzte geben doch keine Garantie. Denke, die Qualen und Nebenwirkungen sind so hoch das man das nur machen sollte, wenn wirklich Hoffnung besteht.
Schlimm finde ich diesen Gedächnisverlust im Kurzzeitgedächnis. Von einem Moment zu Zeit ist er ganz wirr. Gestern sagte er, er habe das Gefühl, als hätte er Matsche im Gehirn.

Man fragt sich immer wieder warum gerade er. Denke, diese Frage hast auch du gestellt. Immer die Guten.

Ach Illy, möchte dich mal ganz feste drücken. Wir werden sicher hier uns noch oft Kraft aussprechen müssen. Kraft ist das was wir im Augenblick am meissten brauchen.

Mein Mann ist ja nun schon fast jeden Tag im Krankenhaus. Immer schon so gegen 8:00 Uhr hier los. Habe ihm gesagt, dass auch er mal eine kurze Pause braucht. Er ist ja auch nicht mehr der Jüngste ( 62 ) aber seid fünf Jahren Rentner und das ist im Augenblick gut so. Kein Arbeitgeber könnte Ihm ständig frei geben.

Ihr Lieben melde mich wieder.
Bis dahin viele liebe Grüsse an euch

Gaby

[illy]

Hallo Gaby,
es tut so gut eure aufmunternden Worte zu lesen. Es ist wirklich eine beschi... Krankheit. Manchmal denke ich auch,warum gerade im Kopf. Mein Mann wirkt körperlich top fit, aber es ist bei ihm genauso wie bei deinem Sohn. Er fragt fünfmal am Tag, welcher Wochentag heute ist und meint immer den falschen und weiß nie wo ich bin, wenn ich mal weg muss, obwohl ich es ihm dreimal erklärt habe. Er will auch immer alles machen, einkaufen Frühstück machen usw, aber es passiert nichts. Jeder Handgriff und jede Bewegung muss erst eine Weile durchdacht werden, bis sie dann endlich ausgeführt wird. Ich bin eigentlich ein ungeduldiger Mensch, bei dem alles zack zack gehen muss. Jetzt geht gar nichts mehr zack zack, alles nur im Zeitlupentempo. -Habe ich mittlerweile auch gelernt-
Wir brauchen auch nicht mehr zum Arzt oder ins Krankenhaus. Hoffentlich bleibt das so.
Ich wünsche euch, dass es eurem Sohn bald wieder besser geht und ihr noch eine schöne Zeit mit ihm verbringen dürft.
Du weißt ja -in dieser Situation wird man sehr bescheiden mit seinen Wünschen.
Alles Liebe
Illy

[illy]

Hallo Gaby,
du hast dich noch nicht wieder gemeldet. Ist eure Situation schlechter geworden? Ich hoffe nicht. Wie geht es euch? Vorallem deinem Sohn? Wie alt ist dein Sohn eigentlich?
Wünsche alles Gute
Illy

[Salbei]

Hallo ihr Lieben,

Sohnemann ist vor einer Woche aus dem Krankenhaus und wir haben alle versucht abzuschalten. Seid gestern ist er wieder in der Klinik. Dort wurde eine CT mit Kontrastmittel gemacht und im Vergleich zu den Bildern vom Januar hat man festgestellt, das dieses blöde Ding in die andere Richtig, sprich dem gesunden Gewebe entgegen gewachsen ist.
Nun können wir auch verstehen das, dass Kurzzeitgedächnis geschädigt ist.
Dieser Zustand wird sich nicht mehr ändern. Die Eltern wurden gebeten, die Vormundschaft zu übernehmen, das unser Sohn nicht mehr selber entscheiden kann. Er selbst, merkt das was nicht stimmt. Er meinte sogar, das er blöd wird. Das ist alles so schlimm. Die letzte Woche, haben wir einfach nur die Wahrheit verdrängt doch man kann ja nicht weglaufen.
Nun steht man den Dingen wieder gegenüber und ist machtlos
Morgen wird eine Biopsie unter Vollnarkose gemacht um festzustellen ob das Ding bösartig ist und wie man dann weiter verfahren kann. Was kommt da noch auf uns und den Jungen zu?
Sagt mir bitte, bitte wie ihr damit klar kommt das der Mensch sich in so kurzer Zeit verändert.
Werde aber gleich nochmal bei euch lesen. Bin ja in der letzten Woche nicht hier gewesen. Einfach mal nicht mit dieser Krankheit konfrontiert zu werden hat schon einwenig geholfen aber nun können wir es nicht mehr verdrängen.
Denke, dass demnächtst eine rundum Pflege gegeben werden muss.
Mein Mann und seine Exfrau brauchen dann ihre ganze Kraft. Wie gut, dass wir immer in all den Jahren ein so gutes Verhältnis untereinander gehabt haben. Eine intakte Familie ist viel wert.

Liebe Illy wie Recht du hast mit den Worten, man wird ja so bescheiden.
Du tust mir so leid und ich habe in der letzten Woche viel an dich und deinen Mann denken müssen weil es euch ja ähnlich ergeht wie uns.
Unsere anderen Kinder haben grosse Probleme damit und sie stehen zum erstmal so einer unheilbaren Krankheit gegenüber. Mensch Illy und auch ihr anderen die so viel Leid ertragen müssen wie wird es weiter gehen.
Blöde Frage, aber ich stell sie mir immer wieder. Mein Mann hat sich seid gestern total zurück gezogen und ich komme nicht mehr an ihn ran.

Es alles einfach nur besch........

So, dass war das neuste und ich werde euch auf dem Laufenden halten auch, wenn ich mal ein paar Tage nicht hier bin denke ich an Euch

Liebe Grüsse
Gaby

[catcin]

Zitat von Salbei

Sagt mir bitte, bitte wie ihr damit klar kommt das der Mensch sich in so kurzer Zeit verändert.

Liebe Gaby, bei Tumor-Patienten kommt es leider in vielen Fällen zu Persönlichkeitsveränderungen, allein schon durch die vorgenommenen Operationen. Bei meiner Mam zeigt sich jetzt sehr stark ihr Kurzzeitgedächtnis, fragt ständig welchen Tag wir haben, was morgen für ein Tag ist...! Es sind so viele Dinge oder sie fragt am Abend, was haben wir eigentlich zu Mittag gegessen und und und !! Oder wenn sie Mittag geschlafen hat, denkt sie am Abend es ist früh! Oftmals wird sie wütend oder weint weil sie das alles nicht versteht.
Gaby, es ist traurig und man ist wütend was aus einem lieben Menschen wird.
Ich glaube richtig "klar" kommt man damit nicht - zumindest geht es mir so. Man wächst immer mehr in die Situation hinein und man entwickelt mit der Zeit eine Stärke und Kraft die man zuvor an sich nicht kannte.
Man ist nicht mehr unbeschwert, man schläft nicht mehr ein ohne das einem alles durch den Kopf geht. Man fragt sich, was wird morgen, was wird überhaupt! Man will aus einem Traum erwachen aber es ist Wirklichkeit. Gaby, wir können uns nur gegenseitig Mut und Kraft schenken, zu hören und Erfahrungen austauschen - einfach füreinander da sein.

Lass dich ganz fest drücken
Liebe Grüße
Mirjam

[catcin]

Zitat von Salbei

Sagt mir bitte, bitte wie ihr damit klar kommt das der Mensch sich in so kurzer Zeit verändert.

Liebe Gaby, bei Tumor-Patienten kommt es leider in vielen Fällen zu Persönlichkeitsveränderungen, allein schon durch die vorgenommenen Operationen. Bei meiner Mam zeigt sich jetzt sehr stark ihr Kurzzeitgedächtnis, fragt ständig welchen Tag wir haben, was morgen für ein Tag ist...! Es sind so viele Dinge oder sie fragt am Abend, was haben wir eigentlich zu Mittag gegessen und und und !! Oder wenn sie Mittag geschlafen hat, denkt sie am Abend es ist früh! Oftmals wird sie wütend oder weint weil sie das alles nicht versteht.
Gaby, es ist traurig und man ist wütend was aus einem lieben Menschen wird.
Ich glaube richtig "klar" kommt man damit nicht - zumindest geht es mir so. Man wächst immer mehr in die Situation hinein und man entwickelt mit der Zeit eine Stärke und Kraft die man zuvor an sich nicht kannte.
Man ist nicht mehr unbeschwert, man schläft nicht mehr ein ohne das einem alles durch den Kopf geht. Man fragt sich, was wird morgen, was wird überhaupt! Man will aus einem Traum erwachen aber es ist Wirklichkeit. Gaby, wir können uns nur gegenseitig Mut und Kraft schenken, zu hören und Erfahrungen austauschen - einfach füreinander da sein.

Lass dich ganz fest drücken
Liebe Grüße
Mirjam

[chrisi0211]

Liebe Gaby!

Ich habe mich damals so gefreut, wie es ausgesehen hatte, daß alles nur ein Irrtum ist und genauso traurig bin ich jetzt, daß Ihr all das durchmachen müßt...

Deinen Mann, denke ich, überfordert es halt auch total seelisch, daß es seinem Sohn so schlecht geht und er wird Angst haben, Angst ihn zu verlieren, Angst ihn leiden zu sehen, hach es ist ja wirklich zum Verzweifeln...
... so eine Diagnose muß man erst mal "verdauen", es gab ja berechtigte Hoffnung und dann dieser Rückschlag... Mensch, das alles tut mir sooo leid für Euch. Gib Deinen Mann Zeit, er wird Dir signalisieren, wenn er reden will... Ich weiß, es ist sooo hart daneben zu sein, man möchte helfen und man stößt an seine Grenzen. Liebe Gaby, versuche einfach hinter Deinen Mann zu stehen und auch seiner Exfrau (ihr versteht Euch ja gut), einfach Dazusein und sie zu entlasten...

Es liegt eine unwahrscheinlich schwierige Zeit vor Euch und es tut auch denjenigen mal gut, wenn er mal ein paar Stunden weg kann, um wieder Kraft zu sammeln. Ich habe meine Tante begleitet auf ihrem letzten Weg (verstarb am 9.07.08) und weiß wie schwierig es ist, wieviel Kraft es kostet, manchmal dachte ich, ich könne nicht mehr, aber es geht immer irgendwie weiter. Die Zeit, so anstrengend und traurig sie auch manchmal war, war trotzdem eine total innige, liebevolle Zeit, eine Zeit, in der man wieder mal bewußt wahrnimmt, was wirklich wichtig ist im Leben...Eigentlich bin ich sehr froh, daß wir uns so richtig verabschieden konnten und Tante dann friedlich ins Regenbogenland gegangen ist. Ich vermisse sie jeden Tag unheimlich, gleichzeitig bin ich ihr aber nach all den Schmerzen und Qualen ihre Ruhe wirklich vergönnt.

Was alles noch auf Euch zukommt kann Dir keiner sagen, jeder Mensch ist ein Idividuum und so ist jeder Krankheitsverlauf ein anderer. Ich wünsche Euch, der gesamten Familie, daß dieses grauenhafte Schicksal Euch noch inniger miteinander verbindet und Ihr gemeinsam die Kraft findet diesen schweren Weg zu gehen - ich schicke Euch ganz viele Kraftpakete

lg Chrisi