Follikuläres NHL -Who Grad 3

[Tatjana60]

Guten Morgen....
Liebe rosemie....ne ich hab ja auch nicht das follekuläre , sondern das diffus grosszellige B Zellen Lymphom....allerdings Stadium IV E....Kriege somit auch keine erhaltungstherapie...würde ich ja auch besser finden, bissel Sicherheit gibt das schon , finde ich. Aber wenns bei uns nicht hilft.... Ne, ich kann nicht alles essen, dann verbringe ich ganztags auf dem Klo. Aber es ist im großen und ganzen egal was ich esse, es wird einfach mit der Symptomatik nicht wirklich besser. Nehme jetzt 3 perenterol Forte am Tag, ist das einigste, was sich jetzt ein bisschen positiv bemerkbar macht und man mal für ein paar stunden Ruhe hat.... Hab ja auch schon alle Varianten und Diäten durch und wurde auch schon auf alles geprüft. Hat sich nie wirklich was rausgestellt. Hoffe nun , dass es mit dieser venenstauung zusammenhängt und das tägl. Heparin was bringt.....
Lg und einen guten Start in den Tag heute

[Landpomeranze]

Hallo Tatjana,

das hört sich doch alles gut an und wenn so gut wie nix mehr da ist, ist das doch ein tolles Ergebnis. Bei mir ist nach den beiden Rituxis nach der Chemo auch noch was weggegangen und jetzt war ja auch "immer" danach minimal was weg.

Hast du mit dem Vitamin D denn selbst angefangen? Ich nehme auch hochdosiertes 1 x die Woche zu mir, aber erst, nachdem der Vitamin-D-Spiegel auch klar war. Da kann man viel falsch machen, wenn du ne falsche Menge nimmst. Also zu wenig, dann bringt es halt nix.

Willst du denn eigentlich ne Reha machen? Ich wollte ja erst nicht, bin aber froh, dass ich es doch gemacht habe. Und ich habe wirklich noch netten Kontakt zu einigen, das fiinde ich toll. Und wenn mein Lymphom weiter schrumpfen sollte, wollen wir hier bei mir ne Party machen. Vielleicht kommt ihr dann alle auch. Wird noch ne Zeit dauern, aber irgendwann.......

Ich bin am 11.3.13 beim Arzt gewesen und am 12.3. im Krankenhaus, jetzt läuft die Wiedereingliederung und ab 10.3. arbeite ich wieder voll. Hammer, was ein Zufall, ne? Ein Jahr also.

Und ich hatte ja das Glück, dass ich mich so gut wie nie krankgefühlt habe und immer alles machen konnte. Ich konnte aber auch essen und Sport machen. Das ist bei dir ja leider anders, dein Gewicht müssen wir irgendwie hinkriegen Tipps für Tatjana! Also, Rosemie gibt dir ja schon einige Kilos rüber (bißchen Spaß muß ja trotz allem sein). Mir wurde damals gesagt, dass ich, um ein Gewicht von 60 kg zu halten (ich war ja auf 56) 3000 Kalorien täglich zu mir nehmen muss. Holla, aber durch Nüsse und alkfreies Weizen und Zartbitterschokolade, Bananenmilch, Pudding, das alles zusätzlich, ging es bei mir dann irgendwann in den Normalbereich. Das war aber echt schwer, genau so schwer wie abnehmen. Hätte ich früher nicht gedacht. Aber kannst du das alles überhaupt zu dir nehmen?

Und Konzentrationsprobleme hatte ich auch, aber durch Gedächtnis- und Konzentrationstraining in der Reha ist alles wieder gut, aber die Zeit gehört halt auch dazu. Ich habe öfter Zahlendreher als früher, sonst ist aber alles wieder gut. Ein bißchen Stadt-Land-Fluß spielen oder Scrabble ist auch schon gut. Aber es braucht eben auch die Zeit.

Ich habe ja das follikuläre und der Rest geht ja auch nie weg, aber durch die Erhaltungstherapie geht hoffentlich auch noch was weg. So gesehen bin ich froh, dass ich sie bekomme, aber wie ich an den niedrigen Leukos grade so merke, ganz ohne ist die auch nicht. Und langsam habe ich ja auch den Verdacht, dass die Rückenschmerzen dadurch schlimmer geworden sind. Heute sind sie -aber durch die Tabletten - wirklich schon soooo viel besser bzw. weg.

Und Rosemie, klappt es denn mit dem Abnehmen oder fällt es dir schwer? Ich muss ja auch aufpassen, weil ich mir so ein anderes Essverhalten angewöhnt habe.

Meine Güte, was habe ich jetzt viel geschrieben. Muss bald los, heute arbeite ich von 13-17 Uhr.

Liebe Grüße und passt auf euch auf
Birgit

[Rosemie]

Tatjana, Du schreibst, daß bei Dir alles untersucht wurde, denn ich hatte schon vermutet, daß es auch eine Unverträglichkeit sein könnte. Meine Tochter hatte lange Zeit die gleichen Symptome und nahm innerhalb kurzer Zeit 10 kg ab, dann wurde bei ihr zuerst eine Laktose- und danach Fructose-Unverträglichkeit festgestellt. Aber das wurde sicher bei Dir auch mit untersucht.
Ja, ich glaube schon, daß es genauso schwer ist zuzunehmen wie abzunehmen. Das Abnehmen selbst ist ja nicht schwer, das Gewichthalten ist wesentlich schwerer. Ich mache keine Diät, sondern habe meine Ernährung konsequent umgestellt. Da ich mich satt essen kann (halt nicht mit Brot, Nudeln, Fleisch etc.) habe ich keinen Hunger und vor allem auch keine Blutzuckerspitzen (wobei ich zum Glück kein Diabetes habe, aber gefährdet bin). Ich habe - auch da sage ich zum Glück - noch nie Gewicht aufbauen müssen. Aber ich weiß es von meinem Mann, daß er essen muß, um sein Gewicht zu halten und nicht ins Untergewicht zu rutschen. Er ißt ständig !

Eine Reha wäre sicher nicht schlecht für Dich, Tatjana. Denn dort wird ja auch auf die Ernährung geachtet. Bei mir am Tisch saß jemand, der eine Darm-OP hinter sich hatte und nicht viel essen konnte. Sie bekam andere Kost. Und ganz viele bekamen auch noch Aufbaukost, weil sie zunehmen mußten.

[campario]

Hallo ihr Lieben!
Die Euphorie lässt diese letzte Chemo ganz erträglich erscheinen. Ich möchte euch auf eine facebookseite aufmerksam machen, die mich sehr motiviert. Es ist ein weltweites Forum von lymphom Überlebenden. Es gibt auch viele Informationen zu chemo und lymphom. Viele unheilbare Fälle die schon viele jahre in Remission sind usw.
Ist auf Englisch aber gut zu verstehen, da meist Amerikaner.
https://www.facebook.com/lymphomaclub
Bzw.
lymphoma and hodgkin s disease and awareness survivors club
Schaut mal rein, wir sind nicht die einzigen damit in der Welt

[Tatjana60]

hallochen ihr lieben...
ne, unverträglichkeiten hab ich keine, wurde ja schon untersucht.... und trotzdem kann ich vieles nicht essen. muss ständig rumprobieren und oft ist es auch ganz unterschiedlich....immer mal anders. hoffe einfach, die zeit wird es bringen und viell. wirds ja doch noch besser. ...
reha geht erstmal gar nicht, ist bei mir viel zu kompliziert mit der esserei und auch gerade wegen der verdauung, ne , kommt gar nicht in frage, da müsste es sich erstmal alles ein bißchen normalisieren. ausserdem soll es ja auch noch weiter untersucht werden, was da los ist, wenns gar nicht besser wird. mein hausarzt hat mir das vit d verschrieben, nachdem der die blutwerte gecheckt hat... hab auch schon mitbekommen, dass jeder arzt so seine eigene meinung hat, was man machen oder nehmen sollte.... ich mache jetzt wieder recht viel sport, will wieder mehr kraft kriegen , die ich ja auch brauche. heute mit unserem hengst 10 km nur galoppiert.... da war ich dann doch ganz schön fertig, aber das wäre wahrscheinlich jeder gewesen.... also es geht schon aufwärts in dieser richtung. muss ja auch alle aktivitäten genaustens durchplanen, wegen der esserei, wann ich dann was essen kann und wann lieber nicht...aber auch daran gewöhnt man sich. versuche auch zucker soweit möglich zu reduzieren, wenig kohlenhydrate und so, esse nur eiweißbrot, mein hausarzt meint auch, weizenmehl möglichst weglassen, mache ich auch alles, hab ich ja schon vorher von allein gemacht, angelehnt an die low carb diät...aber manchmal brauch ich auch schon ein - oder auch 2 stück dunkle schokolade :
kommt gut in den sonntag und ich hoffe, er wird schön sonnig lg tatjana

[GD54]

schon mal mit geräuchertem lachs probiert?

[Tatjana60]

ne, ich ess gar keinen fisch...

[GD54]

ist aber extremst gesund und sehr gut für die verdauung! geräucherte Lachsforelle (schmeckt weiniger fischig) oder geräuchter lachs mit majo oder meerretich - das isst meine frau regelmäßig seit der hochdosis und autologen.

[Landpomeranze]

Ich tippe aber, dass Tatjana keinen Fisch mag , auch wenn er gesund ist.

Ich esse ihn sehr gerne, zum Glück :-)

Manche Sachen krieg ich aber auch nicht runter, da können sie noch so gesund sein.
Tatjana, was ist denn mit "meinem" leckeren alkfreiem Weizenbier? :-)

Campario, hast du schon die Tipps wegen der Ernährung bekommen oder wird das denn in dieser Woche erst sein?
Bin gespannt.

Ich geh wegen der niedrigen Leukos morgen zur Blutabnahme.

Liebe Grüße und passt alle auf euch auf
Birgit

[Rosemie]

Tatjana, ich denke, Du willst zunehmen .... dann gönne Dir doch mehr als ein oder zwei Stück Schokolade und all das, was Du vom Magen und Darm her verträgst. o.k. wenn Du keinen Zucker und Kohlehydrate zu Dir nehmen kannst aus gesundheitlichen Gründen ist es was anderes. Von daher ist dann auch das Eiweißbrot o.k., weil es viel Fett enthält. Was ist mit Roggenbrötchen, wenn Du Weizen nicht gut verträgst? Ich denke, Du wirst noch ganz schön viel experimentieren, was Dir bekommt, was Dir schmeckt und was Dir wieder bißchen Fett auf die Rippen bringt, damit Du Kraft kriegst. Gerade, wenn Du wieder mit Sport angefangen hast, brauchst Du ja genügend Energie in Form von Nahrung.

[Tatjana60]

hallochen... klar habt ihr recht, wenn ich zunehmen will, dann müste ich auch mehr zeugs essen, versuchen tue ich es ja, aber das geht ja halt meist gleich wieder durch. ich weiß auch nicht. ob weizen oder nicht, hat auch keine entspannung bis jetzt gebracht. leider gehts mit trinken ja noch schwieriger, je mehr ich trinke, ums so schwieriger wird es, dann kann ich gar nicht mehr aus dem haus gehen. vielleicht braucht das alles aber auch einfach nur viel zeit und mehr wie jetzt warten, ob es nicht doch noch besse wird, kann ich eh nicht.
mein gewicht bleibt konstant, geht nicht rauf, aber auch nicht runter, von der warte kann ich zufrieden sein. am freitag bin ich bei meinem onkologen, werde sicher den nächsten ct termin bekommen....mal schauen, was er noch so sagt. hatte ja auch gehofft, wenn das lymphom weg ist, sind auch diese symtome weg... aber das war wohl fehlgedacht. hab ja jetzt auch paar wochen mit perenterol versucht, aber ist zwar zeitweise etwas besser geworden, aber dann auch manchmal umso schlimmer. aber manchmal gehts halt nicht anders, wenn ich unterwegs bin...
so, nun wünsche ich euch noch einen schönen und erholsamen abend
lg tatjana

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

Blutabnahme erledigt, Leukos und Lymphozyten nähern sich dem Normalwert, Rest top.
Damit kann ich gut leben, wichtig ist mir, dass die beiden Werte gestiegen sind und nicht so rumdümpeln. Wenn sie nicht sinken, bin ich zufrieden.
Ruckenschmerzen sind weg, geniales Gefühl. Seit einigen Tagen ohne Tabletten, nur Gymnastik.

Nächstes Rituxi am 17.3., bin dann auf die Werte gespannt.

Tatjana, wie war es beim Onkologen?

Allen ein schönes Wochenende, passt auf euch auf.
liebe Grüße
Birgit

[campario]

Hallo ihr Lieben,
Ich war ne Woche mit meiner kleinen verreist, habe meine 6. chemo samt Nachwirkungen halbwegs durch. Zeitweilig nur 1000 Leukos trotz 6 Neupogenspritzen...

Mit der Ernährungsberatung bin ich noch nicht viel weiter da meine Freundin kranke Kinder mit Scharlach im Haus hatte-da wollt ich dann doch nicht hin!
Ist vertagt. Ansonsten Versuche ich die Ratschläge von Silke hier im Forum halbwegs umzusetzen . Ich backe Brot selbst und gehe auf Bioprodukte. Mache weitestgehend alles selbst (Brotaufstrich, soßen usw) und habe Zucker und Fleisch fast komplett reduziert.

Dazu habe ich mir Biokosmetik u seife etc. Zugelegt. So das wars erstmal, ich hoffe ihr seid soweit gut zurecht.
Liebe Grüße!

[elke51nhl]

Hallo,
ich wollte einmal zum Thema Ernährung meinen Senf dazu geben

Nach meiner Hochdosis vor immerhin 10 Jahren (im November )

habe ich mir einen Fleischwolf schenken lassen
Danach habe ich sogar mein Hackfleisch selber gemacht.Ich wollte, und will wissen was ich esse.Das geht eigentlich nur, wenn man alles selber macht.

Jeden Abend gibt es bei uns Obstsalat. Viele Leute verstehen das nicht, aber ich fühle mich gut
Dazu gibt es Tee.Mein Mann wollte erst nicht mit machen, inzwischen brauche ich die doppelte Menge an Obst!!

Natürlich mache ich auch Ausnahmen, ich werde ja nicht gezwungen

Ich habe am Anfang, nach meiner letzten Chemo damit angefangen,Obst in einer Küchenmaschine zu zerkleinern, weil mein Mund wund war.
Mit einem dicken Strohhalm habe ich so alles an Obst gegessen auf das ich Lust hatte.Meistens Ananas!

Bei der Ernährung kommt es ganz entschieden darauf an, das zu essen worauf man Lust hat, und wenn man es erst einmal zu Babybrei macht.
So kann man sich über die Fortschritte freuen, wenn es als feste Nahrung wieder geht!
Das einzige was ich seither nicht mehr essen kann, sind Schalentiere.
Schade, denn die mag ich sehr.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend

Liebe Grüße
Elke

[Tatjana60]

hallo an alle hier und einen schönen abend....
schön , dass deine werte recht gut sind birgit, das freut mich und campario- nun gehts nur noch aufwärts und das CT wird nur gutes ergeben
mein onko termin war eigentlich wie erwartet... muss halt weiter abwarten, ob es sich noch bessert mit der verdauung, weiter heparin spritzen, um den thrombus aufzulösen... viell. wirds dann ja besser... nächster termin fürs CT ist ende april, mitte märz hab ich ultraschall bei meinem hausarzt, der es damals ja auch entdeckt hat... tja, ansonsten wurde mir nochmal gesagt, dass diese agressive form ganz gern mal relativ schnell wiederkommt... was ich nicht hoffe.... und ich soll die arztfreie zeit genießen...
wünsche euch alle nur gutes
bis bald dann wieder
lg tatjana