Mantelzelllymphom

[Monika.K.]

Jetzt möchte ich mich einmal ganz kurz fürs "Daumendrücken" bedanken, das muss ja helfen, wenn Ihr alle so lieb Daumendrückt !!
Bis auf einen leichten kommenden Infekt, wofür mein Mann jedoch schon Antibiotika bekommt, geht es ihm wie gestern, müde, müde, müde und schwach, aber das lässt sich ja aushalten, wenn nicht mehr dazukommt und hoffentlich wachsen die neuen Zellen bald an.
Ganz liebe Grüsse an Euch alle und d a n k e !!

Liebe Monika,

ich glaube ganz fest daran!!! Dein Mann ist in Freiburg in guten Händen - auch wenn es sicher überall menschelt und es immer mal Dinge geben mag, die vielleicht mal nicht so optimal laufen.

Müde bist sicher auch Du am Abend - und die Abende gehören Dir - bitte sorge auch für Dich selbst und tue Dir etwas Gutes. Du hast schon über lange lange Zeit so viel gegeben und wirst weiterhin viel Kraft brauchen. Darum darfst Du in Deiner "Freizeit" ohne schlechtes Gewissen auch an Dich denken!

Alles Liebe
Bellinda

[Monika.K.]

Liebe Bellinda,
ja, die Abende sollten eigentlich mir gehören, aber im Moment komme ich überhaupt nicht dazu diese mir ein wenig ruhig zu gestalten. Ich komme z.Zt. aus der Klinik und bin ziemlich geschafft, nicht nur wegen der Strecke und der Zeit, die ich unterwegs verbringe, sondern auch wegen der nicht besonders schönen Nachrichten. Im Moment geht es meinem Mann garnicht besonders, er hat Fieber,Schüttelfrost, kann sich kaum auf den Beinen halten, hat Kopfschmerzen, heute bekam er Blut, weil die Werte unten waren.Und so langsam merke ich, wird er auch leicht depressiv. Wenn ich dann aus der Klinik nach Hause gehe und ihn so leiden sehe, dann geht es mir überhaupt nicht mehr gut. Ich will ja nicht jammern, aber manchmal habe ich ein richtig schlechtes Gewissen, wenn ich so einfach gehe und ihn so zurücklasse. Ich merke auch, dass ich immer "dünnhäutiger" werde, wenn man das so nennen kann.
Liebe Grüsse
Monika

[flautine]

Liebe Monika,

das ist im Moment eine schwere Zeit für Euch. Dass Du da abends kaum abschalten kannst, kann ich mir vorstellen ... Ich glaube, dabei hilft nur der Gedanke daran, wofür man das durchsteht; der Gedanke an die Chance auf ein "neues Leben".
Vielleicht findest Du aber trotzdem einen Weg, Deine Batterien wieder aufzuladen. Denn sonst bist auch Du irgendwann am Ende, und damit ist natürlich weder Dir noch Deinem Mann gedient ... Mir helfen da schon so kleine "Auszeiten" auch mitten am Tag, z. B. wenn ich mir einfach einen Tee in der Krankenhauscafeteria gönne und etwas abschalte (auch wenn man unsere Situation nicht wirklich mit Eurer vergleichen kann).

Ich wünsche Dir viel Kraft und einen erholsamen Abend
flautine

Genau deshalb, liebe Monika habe ich Dir das geschrieben!

Dein Mann ist rund um die Uhr bestens versorgt - Du gibst Dein Bestes - an seinem Zustand würde sich nichts ändern, wenn Du noch mehr Stunden im KH verbringst.

Kein Grund ein schlechtes Gewissen zu haben. Und Deine zunehmende Dünnhäutigkeit ist ein ernstes Signal, dass Du auch an Dich denken musst.
Du wirst all Deine Kräfte brauchen, für die Zeit, wenn er nach Hause kommt. Niemand ist gedient, wenn Du zusammenbrichst.

Deinem Mann geht es nicht besser, wenn er mitbekommt, wie schlecht es Dir dabei geht. Im Gegenteil - das belastet vermutlich zusätzlich. Seine größte Freude ist doch sicher, wenn er Dich wohlbehalten weiß - das wird ihm wiederum Kraft geben....
(Zumindest mir ging es während meiner eigenen Therapie so - und das war ja "nur eine normale" Chemo - mich hat es extrem belastet, meinem Partner keine Stütze mehr sein zu können und ihn unter der Mehrfachbelastung, die damals bei uns zusammenkam, leiden zu sehen. Ich war immer froh, glücklich und erleichtert, wenn er einmal etwas für sich unternommen hat und ein paar unbeschwerte glückliche Stunden für sich erlebt hat . )

Für sich sorgen hat nichts mit Egoismus zu tun, sondern mit Selbstverantwortung. Niemandem wird dadurch etwas weggenommen, sondern es ist im Gegenteil die Voraussetzung, um wieder geben zu können.

Sicher kannst Du die Sorgen und die Gedanken nicht abschalten. Das wird in einer solchen Situation kaum jemand schaffen.
Aber Du kannst überlegen was Dir gut tut, Dir etwas Leckeres kochen oder ein Gläschen Wein oder eine Badewanne oder oder was auch immer Dir gut tut Dir ganz bewusst gönnen. Du kannst Dir überlegen, wie Du Dir für zuhause vielleicht Unterstützung organisieren kannst - Putzen, Einkaufen etc, solche Dinge verteilen, Kinder, Freunde einbeziehen. Was machbar ist, kannst Du nur erfahren, indem Du es ausprobierst.

Apropos - Cafeteria - der Kuchen in der Tumorbiologie um die Ecke, ist lecker, soll der beste Bäcker von ganz Freiburg sein und der Cappucino war auch lecker. Oder die LEEEECKERE Eisdiele beim Kaufhof mmmmh ... Warum nicht den täglichen so schweren Weg nach Freiburg auch mit etwas Schönem verbinden? Vielleicht nach dem Besuch bei Deinem Mann noch einen Spaziergang durch den Seepark oder runter an die Dreisam? .... Trotz all des Leids ist noch so viel Schönes überall - immer da!

Weiterhin viel Kraft
sendet Dir
Bellinda

[Martin59]

Liebe Monika,

ich brauche jetzt eigentlich nichts mehr schreiben denn flautine und bellinda haben alles gesagt. Aber etwas möchte ich doch noch hinzufügen...Weißt...wir kennen und lesen uns jetzt schon sehr lange und mir ist niemals der Gedanke gekommen das du auch nur annähernd ein schlechtes Gewissen haben mußt. Komm von dem Gedanken bloß schnell wieder runter.
Und vergiß bitte nicht...deinem Mann kann es nur gut gehen wenn Du die notwendige Menge Egoismus dein Eigen nennst und zusiehst das Du nicht in ein "Loch" fällst...

Alles erdenklich Gute für Euch

Martin und Sabine

[Lucie]

Zitat von Bellinda

Für sich sorgen hat nichts mit Egoismus zu tun, sondern mit Selbstverantwortung. Niemandem wird dadurch etwas weggenommen, sondern es ist im Gegenteil die Voraussetzung, um wieder geben zu können.

Sicher kannst Du die Sorgen und die Gedanken nicht abschalten. Das wird in einer solchen Situation kaum jemand schaffen.
Aber Du kannst überlegen was Dir gut tut, Dir etwas Leckeres kochen oder ein Gläschen Wein oder eine Badewanne oder oder was auch immer Dir gut tut Dir ganz bewusst gönnen. Du kannst Dir überlegen, wie Du Dir für zuhause vielleicht Unterstützung organisieren kannst - Putzen, Einkaufen etc, solche Dinge verteilen, Kinder, Freunde einbeziehen. Was machbar ist, kannst Du nur erfahren, indem Du es ausprobierst.

Liebe Monika...
oh man,was kommt mir das bekannt vor...genau dieses hat Bellinda mir vor einem jahr auch gesagt. und sie hatte recht.. ich hab die ganze Geschichte nur durchgehalten,weil ich mir Zeit für mich genommen habe.. MIR Kraftquellen gesucht habe,mehr oder weniger für mich gesorgt habe,um so letztendlich stark für meinem mann zu sein.. was hab ich ein schlechtes Gewissen gehabt,wenn ich abends zu meinem Stammtisch ging und mein mann allein daheim war.. mir,der es doch gut ging.. aber genau das war das richtige.. abschalten,versuchen an was anderes zu denekn als an Krebszellen,die bekämpft werden,als als Leukos die unten sind,als an Müdigkeit usw usw..
und wenn dies nur für kurze Zeit in weitere Ferene gerückt war.. es tat mir so unendlich gut und gab mir Kraft ( und das tut es heute noch,denn ich ahb dies Zewit nach wie vor für mich und tu mir selber immer wieder mal was gutes..lächel.. und wenn es einfach ein Spaziergang oder die Tasse Kaffe mit ner Freundin ist.. )

Vertrau darauf.. nur wenn DU dich selber nicht vergißt,dann kannst du die Kraft schöfen die dein Mann braucht,und dann schafft ihr den Weg ganz sicher..
und Gewissensbisse deswegen.. die brauchst du niemals haben..warum auch?? du bist doch genauso betroffen von all dem SAchei.. ne ne.. die leg mal schön beiseite..

Dein Mann ist,wie Bellinda schon sagte gut aufgehoben.. und du genieß den Abend auf dem Sofa oder in der badewanne oder oder oder..

Ich wünsche dir alles Liebe und deinem Mann natürlich auch

Lucie

[Monika.K.]

Hallo Flautine, Bellinda, Martin, Lucie,
danke für Eure Zeilen, es ist einfach so, dass man in der jetzigen Situation recht traurig ist, wenn es dem Partner nicht gut geht und man ihn so leiden sieht und man sich dann auch viel Gedanken macht. Die Krankenhausaufenthalte, die wir bis jetzt auch mit Chemo usw. hatten, waren immer absehbar und kürzer und man wusste, bzw. man dachte, es dauert nun ca. 1-2 Wochen und dann ist dein Mann wieder zu Hause. Jetzt habe ich viele andere Gedanken," geht alles gut, wie lange dauert dies, was gibt es für Folgeprobleme usw." Ich habe heute auch mit anderen Frauen gesprochen und gehört, dass es den meisten oder vielen anderen Patienten und deren Partnern in der gleichen Situation ähnlich geht und es eben immer Hochs und Tiefs gibt. Wir haben im Bekanntenkreis zwei Freunde verloren, die auch transplantiert wurden, vielleicht rührt auch daher meine negativere Einstellung und dass ich mich so sehr mit alledem beschäftige und kaum an mich denke. Aber ganz so schlimm ist es auch nicht, nebenbei denke ich schon noch ein wenig an mich, ich verbringe auch jeden Tag mindestens 1/2 Stunde im Bistro der Klinik, um etwas abzuschalten und an manchen Tagen fahre ich auch schon früher nach Hause, weil ich "Rasenmähen" muss, den Garten in Schuss halten, die Wohnung nicht vernachlässigen darf und auch mal meine Enkelkinder besuchen muss !! (ein klein wenig Humor hab ich doch noch, oder ??)
Lb.Grüsse an alle
Monika

[Martin59]

Hallo liebe Moni,

hast dich jetzt 5 Tage nicht gemeldet..Hoffe das das ein gutes Zeichen ist.
Wollte nur mal kurz nachfragen wie es deinem Mann geht.......

Alles Gute für Euch

martin und sabine

[Monika.K.]

Hallo Martin,
nein, ein gutes Zeichen ist das nicht gewesen, ich konnte nur nicht mehr den Frust der letzten paar Tage niederschreiben, ich war ganz ehrlich nicht mehr in der Lage dazu, gestern hatte ich sogar Angst, dass ich das alles nicht mehr packe. Jeden Tag der vergangenen Woche kamen neue Hiobsbotschaften, jeden Tag andere Probleme, inzwischen ist mein Mann so schwach, dass er nicht mehr alleine gehen kann, und gestern haben sich auch noch Herzprobleme eingestellt, wo er doch bisher noch nie etwas mit dem Herzen hatte. Ich war noch in der Klinik, als die Ärzte, als das Kontrollgerät laufend ausschlug, ins Zimmer gerannt kamen und sich richtig Panik verbreitete.
Wenn ich dann abends nach Hause muss und mein Mann zu mir sagt," danke für alles, ich weiß ja nicht, ob ich morgen noch da bin " kannst Du Dir da vorstellen, wie es mir geht ? Im Moment alles andere als gut !!
Ein kleiner Lichtblick gab es heute morgen, das Herz schlug wieder regelmäßig, fast normal, hoffentlich bleibt das auch so,und das Fieber hat auch etwas nachgelassen, inzwischen freue ich mich über alle kleinen Erfolge.
Ganz liebe Grüsse
Monika

[struwwelpeter]

Liebe Monika,

schon länger habe ich nicht mehr bei Dir geschrieben, gelesen hatte ich jedoch alles!
Nun, es tut mir sehr sehr leid das Du - das ihr soviele Ängste und Sorgen durchstehen müßt. Von ganzem Herzen hatte ich euch das Glück gewünscht, dass das Fieber nachlässt und der Gesamtzustand sich damit bessert. Aber das was ich gerade lese ist alles andere als gut. Du hast recht, heute war es besser und die Hoffnung das es weiterhin "Bergauf" geht bleibt! Ich denke an Dich - euch und hoffe so sehr das ihr dieses Tal mit all den schlechten Ereignissen nun überwunden habt!

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Ganz liebe Grüße , auch unbekannter Weise an Deinen Mann
Ina

[Monika.K.]

Heute will ich mich mal wieder kurz melden, wir haben nun bereits 14 Tage nach der Transplantation und es geht aufwärts !
Ich muss ja auch mal die guten Sachen melden, die Leukos sind am Steigen, die Zellen wachsen an !! ist das nicht toll !!
Probleme gibt es nebenbei immer noch, Wasser im Körper, Schwäche und ab und zu noch Fieber, aber im Moment überwiegt doch das Positive, die Zellen ! Hoffentlich geht's so weiter !!!
Liebe Grüsse an alle
Monika

[struwwelpeter]

Hallo liebe Monika,

ja, das sind doch nun wirklich KLASSE Nachrichten! Alles andere wird sich mit der Zeit regulieren, dies habe ich bereit häufiger erzäht bekommen. Nachdem was der Körper alles durchmachen mußte kann auch nicht alles zur gleichen Zeit wieder im "Lot" sein, vieles braucht eben doch etwas länger. Und, Du kannst Dir gar nicht vorstellen, wie sehr ich mich mit und für euch freue. Nur Geduld, bald wird es so richtig aufwärts gehen, und auch die restlichen Begleiterscheinungen werden verschwinden. Die Stammzellen wachsen an, die Leuko´s steigen, das allein ist schon ein Grund zum Jubeln!

Weiterhin wünsche ich euch von Herzen alles Gute, Deinem Mann weiterhin gute Besserung und wirklich: ihr könnt mit Zuversicht nach Vorne schauen!!!

Würd´Dich ja gerne vor Freude knuddeln

Ganz liebe Grüße und weiterhin viel Kraft und Energie für euch,
Ina

Liebe Monika,

ich freue mich sehr über diese guten Nachrichten und hoffe, dieser erste große Erfolg hält weiter an, und es geht weiter aufwärts!!!

Weiterhin viel Kraft für Dich und Deinen Mann
und alles Liebe
von
Bellinda

Liebe Monika,

ich hoffe, es geht weiter aufwärts bei Euch!?

Heute möchte ich Dich auf eine Veranstaltung aufmerksam machen, habe gerade erst davon erfahren:

Am Samstag 29. September
findet in Freiburg, in Zusammenarbeit mit der Uniklinik das

2. DLH-Patienten- und Angehörigen-Forum

Ort: Max-Weber-Schule, Fehrenbachallee 14, 7946 Freiburg i. Brsg. (Haltestelle Technisches Rathaus)

statt. Weitere Infos und das Programm findest Du auf der DLH Seite (links auf Veranstaltungen klicken, dann einfach nach unten scrollen).

Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für Dich, Fragen zu stellen, Kontakte zu anderen zu knüpfen, Dich einmal direkt auszutauschen, neue Impulse zu bekommen .... Es geht u.a. auch um seltene Lymphomerkrankungen und Stammzelltransplantation ...

Liebe Grüße
Bellinda