Pits Kampfgeist

Hallo Denise,

na klar mußt Du Dich da freuen und wir freuen uns alle mit JUHU JUHU. Ist doch schon mal ein großer Erfolg.

Nun kommt eine etwas nicht so schöne Geschichte von uns. Pit war gestern mal wie bei seinem Onkologen. Er hatte letzte Woche mit seiner Vertretung ausgemacht, da nun der Tumormarker seit Ende Juli untenblieb, daß er nur noch alle 14 Tage Chemo bekommt. Die Frau vom letzten Mal meinte ja das geht klar, kein Problem. Die Blutwerte sind spitze und wir können ja mal schauen wie sich der Tumormarker verhält.
Nunden gestern war dann wieder sein Onkologe da und nach der Chemo mußte er dann noch mal zu ihm rein. Er hat ihn dann gleich ziemlich blöd angemacht und gemeint so geht das nicht. Sie müssen mindestens 3 mal Chemo machen und dann 1 mal Pause. Pit hat sich dann gleich ziemlich mit ihm angelegt. Seine Antwort war dann so ungefähr.... ja junger Mann sie haben Krebs und auch noch einen ziemlich schlimmen, verhalten sie sich mal danach......JAAAAAA, mußte kurz mal schreien.
Wie soll man sich den verhalten als Krebspatient....gibt es da eine vorgeschriebenen Verhaltensregel..... oh sorry die haben wir wohl nicht mitbekommen als Pit operiert wurde.
Er sollte wahrscheinlich im Bett liegen und vor sich hin sterben und nicht biken und so.
Pit hat dann zu ihm gesagt nächste Woche hat er keine Zeit (da fährt er mit einem befreundeten Lehrer und einer Gruppe Schüler zum Biken). Da meinte dann der Onkologe ja ja sie haben wohl einen rechten Freizeitstreß. GOTT SEI DANK war ich nicht dabei, ich hätte ihm die Spur eingestellt.
Bin aber noch nicht ganz fertig. Es hieß ja immer Pit würde nie operiert werden können und die Chemo würde ja auch nichts helfen...Nun meinter er gestern, ja die Blutwerte sind ja in einem gesunden Bereich und die Leber scheint ja sauber zu sein dann können wir ja mal wieder operieren. Pit sagt dann nein ich will das nicht mehr. Er meinte dann und ob sie operiert werden. Ja hallo, wo sind wir den. Wenn Pit morgen in einen Lastwagen reinläuft, geht es ihm ja wohl auch nichts an oder.

Ich habe dann mit einer Arbeitskollegin gesprochen, deren Mann vor 4 Jahren an Lymphdrüsenkrebs gestorben ist. Sie meinte nur geh lieber nicht mit, ich habe mich da auch immer total über ihn geärgert. Sie war mit ihrem Mann auch bei diesem besagten Onkologen. Sie sagte nur zu mir - und glaubt mir nach diesem Spruch war ich total erschüttert - sie hat immer noch den Eindruck das ihr Mann zu tode therapiert wurde. Er bekam etliche Male Hochdosischemo und immer mehr und immer mehr.

Sorry aber mußte jetzt mal Dampf ablassen, ich kann mich immer noch ärgern so ein blöder Spruch... sie haben Krebs verhalten sie sich auch so......würg.....

Wir haben unser drittes CT am 28.10.2004. Bin schon sooooo gespannt was dabei rauskommt. Denkt bitte daran und drückt die Daumen.

Aber irgendwie war das jetzt wieder für Pit ein Ansporn. Er hat nur gemein dem werd ichs zeigen, so nicht. Ha ha ja ja er ist halt eine kleine Zicke und läßt sich nicht gerne was vorschreiben dann mag er schon gar nicht mehr.

Ich finde es so schlimm, warum kann er sich nicht mit uns freuen ???

Also Leute haltet die Ohren steif, wir wollen es doch allen zeigen.

Wolfgang, das ist ja interessant. Uns wurde gesagt jeder bekommt vor der Chemo eine Infusion Cortison. Sollte ich mal mit Pit darüber sprechen.

Schönen Tag bis bald

Petra

Hallo Petra,
aaaaaaaaaaahhhhhhhhhhhh!!!!!!!! Ich hasse solche Ärzte!!!! Was nehmen die sich eigentlich raus??? Meinen die, nur weil man krank ist, ist man deren Eigentum und die können bestimmen, was jetzt passiert und gemacht wird??? Ich, an Pits Stelle, wäre wahrscheinlich über den Schreibtisch gesprungen und hätte ihm eine geballert! Da bekommt man doch die Wut, bei so einem Sch...! Sorry....kann bei sowas platzen :-) Toll, dass Pit sich nichts vorschreiben lassen will und sein Ding durchzieht!! Nur weiter so!! Ihr seid auf dem richtigen Weg und laßt Euch von solchen Ärzten nicht ärgern! Unmöglich so ein Verhalten! Erinnert mich an einen Krankenbruder (hihihi...männliche Krankenschwester halt :-) ). Ich stehe bei Mama am Bett, sie liegt im Koma und was fragt man dann, wenn so ein "kranker" Bruder neben einem steht? Natürlich fragt man, ob sich der Zustand schon bissl gebessert hat oder wie es ihr geht. Und was bekomme ich als Antwort? "Ihr Mutter hat Krebs! Wie soll es ihr da schon gehen." Und dann mit einem Lächeln zum rausschlagen im Gesicht. In so einer Situation ist man erstmal so baff, dass man nichts erwidern kann. Leider!
Ich wünsche Euch alles Gute
LG
Vreni

Hallo Petra,

zum Thema Cortison:

1.) Cortison schwemmt auf (auch schon bei Allergiepatienten und die bekommen weit aus weniger Cortison als ein Chemopatient!)

2.) Cortison ist weiß Gott kein Appetitzügler, eher das Gegenteil. Cortision in großen Dosen kann tatsächlich das "Freß"-Bedürfniss steigern. Habe ich schon von mehreren Chemopatient gehört. Da hilft nur sich selber zügeln oder damit leben :-) !

Und lieber einen dicklichen Fitten als einen dünnen Dahinsichenden, oder? :-)

Auch weiterhin alles Gute!

Hallo,

an denjenigen der für Pits Petra geschrieben hat, finde ich einen ganz süßen Satz lieber einen dicklichen Fitten als einen dünnen Dahinsichenden.
Danke

Gruß

Petra

Hallo Petra,

das ist ja so eine Unverschämtheit, zu dem würde ich auf keinen Fall mehr gehen. Also Vertrauen kann man da doch nicht haben, oder?

Bin ziemlich k.o. schreibe morgen mehr, aber das musste ich noch los werden. Franz habe ich Dein Mail vorgelesen und er ist nun wieder beruhigt, wir hatten direkt ein wenig Zoff wegen der OP. Ich bin halt auch bockig geworden und habe gesagt, dass ich den Termin bei Prof. Beger wieder absagen werde - wahrscheinlich mache ich das auch.

Unser Onkologe hat den Franz gefragt, wann er wieder arbeiten möchte - er gibt das o.k. Also nach dem letzten Zyklus und dem 1.!!!! Staging mit MRT wird er wohl wieder arbeiten, er kann es kaum erwarten seine Busse wieder zu haben. Auf Sylt hat er mir zu jedem Bus was erzählt, da hat er richtig geschwärmt. Ob sich die Schwärmerei im Alter von Frauen auf Busse verlegt (hi,hi)???

Liebe Grüße und Gute Nacht

Gaby

hi petra,

solchen ärzten sollte man die hammelbeine lang ziehen!
macht bloss weiter wie bisher! diese krankheit ist besch... genug. da muss man sich nicht noch über merkwürdige ansichten komischer ärzte ärgern müssen!

kopf hoch!!!!!!

zum thema cortison: meine frau hat ihre ersten fünf chemos im krankenhaus ohne cortison bekommen. geht also auch. allerdings waren die nebenwirkungen mindestens doppelt so schlimm wie mit!


lg
holger

Hallo Leute,

hätte mal eine Frage bezüglich Chemo im Krankenhaus bekommen. Wird man da eigentlich stationär aufgenommen ???
Hier ist leider der nächste Onkologe in München das sind gut 140 km von uns weg, oder dann Regensburg die Uniklinik die ist 45 km weg, aber soweit ich da bescheid weiß, muß man dort stationär aufgenommen werden.
Das ist Pit natürlich zu blöd für seine 30 Minuten Chemo stationär zu bleiben, das macht er sicher nicht.

Hallo Gaby,
hatte doch diese Woche ein Gespräch mit meiner Arbeitskollegen, ihr Mann ist vor 4 Jahren mit 33 an Lymphdrüsenkrebs gestorben (sie meinte er wurde zu tode therapiert). Sie sagt nur macht einfach das wobei Pit ein gutes Gefühl hat. Ich muß ihr recht geben, es ist sein Leben ich kann ihn nicht zwingen sich operieren zu lassen. Wenn er sich so gut fühlt, dann machen wir so weiter.
Was arbeitet Dein Mann den ist er Busfahrer ???
Pit war oder ist Busglaser. Aber diesen Beruf wird er wohl nicht mehr ausüben können, die Scheiben wiegen bis zu 60 kg und da wird er die nächste Zeit noch Probleme mit seinem riesigen Bauchschnitt bekommen. Unser Heilpraktiker hat auch gemeint Bauchspeicheldrüsenkrebs könnte auch von einer Vergiftung kommen. Wenn ich da mal dabei war und habe die Kleber und das ganze Zeug gerochen, das war schon extrem, das kann nicht gesund sein.
Wünsche Euch noch ein schönes Wochenende (bei uns schüttet es aus Eimern). Wir wollen jetzt noch schön saunieren.

Bis bald
Petra

moin, moin,

mit der chemo im krankenhaus ist das so eine sache. grundsätzlich erfolgt sie dort stationär. soll heissen, man wird für min. zwei tage aufgenommen! Ausnahme: das krankenhaus hat eine ausnahmegenehmigung zur durchführung ambulanter chemos!
diese genehmigung wird für die jeweilige chemoart bzw. krankenhausstation erteilt.
du musst also diese sache im einzelfall mit der entsprechenden klinik klären!

lg
holger

Hallo Ihr Lieben,
habe gerade 30 Minuten um sonst ein sehr ausführliches posting geschrieben und beim absenden gemerkt, dass ich keine Netzverbindung hatte. Also war alles für die Katz`. Versuche mich nochmals zusammenzureißen.
Liebe Petra, bei dem was Pit mit seinem Onkologen passiert ist, wäre mein Vertrauensverhältnis so gestört (Bin Löwe), dass ich lieber 45 km nach Regensburg zur Chemo fahren würde, als weiter in dieses arrogante Gesicht zu blicken. Der glaubt wohl nur ein braver Patient ist ein guter Patient. Außerdem geht es den meisten Medizinern heute nur noch ums Geld. Ich fahre 60 km nach München bei sicher weitaus schlimmerem Verkehr und es funktioniert. Die Krankenkasse zahlt (abzüglich 5 € pro Fahrt, manchmal alles) den Fahrdienst. Der bringt mich zu meinem Chemo-Onkologen, geht 1 bis 1,5 Std. zum Kaffetrinken und bringt mich schwuddiwupp wieder heim. Ich kenne die onkologischen Verhältnisse in Regensburg zwar nicht, mich hat aber noch nie ein Krankenhaus so beeindruckt wie die Uni Klinik (kompetent, freundlich, völlig unkompliziert).
Ich würde eine Frage an Euch + Ole + Heiko stellen. Warum sollte sich Pit, der sich sauwohl fühlt und dessen Werte excellent sind - wie von seinem Onkologen erwünscht - möglichst schnell vergiften lassen ? Warum denn nicht eine Verzögerungstaktik fahren ? Dass viele nicht an dem BSDK selbst sondern an den Folgen der Chemo starben, sollte sich herumgesprochen haben. Warum nicht bei diesen Werten 2 Monate überhaupt keine Chemo machen, dann Blutwerte+CT und erst danach entscheiden. Nur weil die Schulmedizin sagt, die Zyklen seien zu befolgen oder die Studien geben verschiedene Fristen vor, müssen wir doch nicht alles ohne Wertung befolgen.
Petra, ich glaube die Chemo hat bei Pit nur max. 20% dazu beigetragen, dass es ihm so gut geht. Entscheidend war m.E. sein persönlicher Weg und Kampf. Optimismus, Unbekümmertheit Freude am Leben und das Biken gepaart mit Deiner Führsorge sind m.E. der Schlüssel zum jetzigen Erfolg. Macht weiter so.
Heute war nach fast 8 Monaten mein erster Arbeitstag (Wiedereingliederung). Da ich beim Ausüben des Berufes JETZT nicht behindert werde und das für mich eher bezahltes Hobby ist wird mich das alleine nicht umbringen. Sollte es schief gehen, dann liegt die Ursache woanders. So lange ich hier im Forum schreiben kann, geht der Kampf weiter. Nicht aufgeben.

Hallo Wolfgang und alle anderen,

Du hast soooooooo recht! ich kann Dir nur beipflichten in dem was Du geschrieben hast. Meine Mom hat auch vor knapp 8 Wochen mit der Chemo aufgehört und fühlt sich bis heute noch ziemlich wohl.Laut Aussagen der Ärtze hätte sie der Krebs schon "auffressen " müssen. Was soll denn das? Als ob die wüssten, wie sich der Patient dabei fühlt, wenn man vergiftet wird? das einzige Problem, das bei meiner Mom aufgetreten ist, ist ( hoffentlich) das alte Bandscheibenleiden. Muss sehr bald abgeklärt werden durch Kernspin, ob nicht doch etwas anderes dahintersteckt. Na, wir werden sehen, ob unser Onkologe weiterhin brav ist und meine Mom auch ein wenig mitreden lässt.Er war am Anfang auch nicht gerade der netteste! Man muss den Ärzten halt manchmal den Wind aus den Segeln nehmen.....und wie ich Pit einschätze, ist er genau der richtige. Lach!
Alles Gute weiterhin...
LG Gabi

Hallo Petra,

jetzt muß ich auch mal mitmischen. Im Krankenhaus gibt es noch eine andere Variante als stationär und ambulant, mein Mann erhielt seine Chemos teilstationär in der Tagesklinik (welch hochtrabender Name für ein Krankenhauszimmer mit zwei Liegen). Ist eigentlich ambulant, nur abrechnungstechnisch läuft das anders, und ein Essen gibt es auch. Vor der Chemo hat mein Mann nie Cortison bekommen, lediglich ein Mittel gegen die Übelkeit.

Liebe Grüße,

Stella

Hallo Leute,

erst mal zu Dir Wolfgang. Hast Du mit Pit telefoniert ??? ha ha
Das sind genau seine Worte. 80 % kommen von mir und 20 % ist der Rest den ich mache und bekomme.
Ich finde es toll (hallo Gabi) das Eure Onkologen eine Pause machen. Bei uns ist gleich der Teufel los wenn Pit sagt er möchte mal eine Woche Pause. Da sieht man mal wie unterschiedlich die Ärzte sind.
Noch was das mit dem Vergiften ist mit seit dem Gespräch mit meiner Arbeitskollegin im Kopf. Ihr Mann ist vor 4 Jahren mit 33 an Lymphdrüsenkrebs gestorben. Sie sagte zu mir diese Woche sie hat immer noch das Gefühl das ihr Mann zu tode therapiert wurde. Gibt einem schon irgendwie zu denken oder ? Sie ist ja nicht irgendeine Spinnerin die sich nur wichtig machen will, ist mußte das ja 3 Jahr lang mit ansehen und weiß wohl genau von was sie spricht. Das geht mir seither nicht mehr aus dem Kopf.

Nun zu Stella, Wolfgang und Holger,
danke für die Info bezüglich der Chemo. Ich muß mich nun mal mit der Uni in Regensburg in Verbindung setzen. Haben da nur ein Problem Pit hat etwas "das Grausen" vorm Krankenhaus. Er mag halt den Geruch nicht. Ist vielleicht auch eine Spinnerei von ihm, ist aber halt mal so. Ich denke er ärgert sich (besser gesagt das geht bei ihm zu einem Ohr rein und zum anderen wieder raus) jede Woche (oder jede zweite Woche ha ha) mit seinem Onkologen rum.
Mal schauen aber erkundigen kann man sich ja mal.

Schönes Wochenende
Petra

moin, moin,

meine frau hat im juni ob der guten befunde auf vorschlag ihrer onkologen eine chemopause gemacht. vorschlag waren 8 wochen, es wurden in absprache mit dem onkologen dann aber doch 12 wochen.
dieses vorgehen wurde übrigens auch von den jungs in heidelberg (pankreaszentrum) befürwortet!
tenor: man soll nur das therapieren, was man auch sehen kann. gemzar sollte nicht zur "prophylaxe" genutzt werden.
inzwischen ist der tumor bei meiner frau aber wieder sichtbar und es hat sich eine lebermeta gezeigt. jetzt läuft halt wieder chemo. aber meine frau hat sich toll erholt und kämpft "mit frischen kräften"
wir hoffen, dass dies der für uns richtige weg ist.

übrigens: unser onkologe sagt "zu allererst ist das wohlbefinden des patienten ziel aller massnahmen. pallativ-therapeutische aktivitäten haben sich dem unterzuordnen!

in diesem sinne
lg
holger

Hallo Holger,

kann Euch nur zu Eurem Onkologen beglückwünschen, das hat meine Arbeitskollegin auch gesagt.
Entscheidet einfach nach Pits Gefühl, das ist sicher der richtige Weg.

Schönen Sonntag

Petra

Hallo,
war jetzt ca. 14 Tage ím Krankenhaus (ohne Internet) um körperlich aufgebaut zu werden.
Bei mir scheint "nur" die Bauchspeicheldr. befallen zu sein.
Morgen erfolgt zur Sicherheit noch MRT und CT.
Wird das bestätigt soll zusätzlich zur Chemo (5FU) Bestrahlung zum Einsatz kommen. 5FU soll gering dosiert kontinuierlich gegeben werden (damit es meinen Morbus Chron nicht zu sehr aktiviert).
Ich möchte alle erdenklichen Möglichkeiten nutzen um weiter zu kommen.
Wer hat Erfahrung mit Heilern o.ä.

Es wird oft nur auf die Tumor-Marker geachtet! Bei mir war das aber ein Fehler!

Alles Gute
Gottfried