Bauchfellkrebs

[Tieger]

Hallo an alle,
auch ich bin neu hier. Ich heiße Sandra und habe eine Lebensgefährtin, die auch unter anderem an Bauchfellkrebs erkrankt ist.
Vielleicht ist es ja gut, ihre Geschichte kurz zu erzählen, denn inzwischen würden wir ganz anders handeln und dieselben Fehler nicht noch einmal machen...
2012 nahm die Geschichte ihren Anfang, als meine Freundin mit Darmverschluss ins KH kam. Diagnose: Darmkrebs, der bereits aus der Darmwand heraus gewachsen war und eine Metastase im Bauchfell verursacht hatte. Nach der OP sollte gleich mit der Chemo begonnen werden. Während der OP für den Port - an sich keine große Sache - kam es ausgerechnet zu einem Schlaganfall! (Die Klinik bemerkte erst 24 Stunden später, dass es sich um einen Schlaganfall handelte, da meine Freundin nicht richtig aus der Narkose aufwachte) Es dauerte eine Weile, bis sich die Sprache, das Denken und das Sehen wieder gebessert hatten, zum Glück bildeten sich die meisten der anfänglichen Störungen wieder zurück. Zwei Monate später folgte dann für ein halbes Jahr die Chemo. Ein weiteres halbes Jahr hatten wir Ruhe. Ab Juli stiegen die Tumormarker an. CTs, Ultraschall und Spiegelungen brachten keine Ergebnisse. Die Marker stiegen jedoch weiter und ein CT im November zeigte dann das Wasser im Bauch. Der Onkologe empfahl eine systemische Chemo. Da im punktierten Wasser aber keine Krebszellen nachweisbar waren, wollten wir erst Gewissheit darüber haben, dass es sich wirklich um Bauchfellkrebs handelte. Es folgten weitere Entnahmen von Wasser, Gewebe, Ultraschalls, CTs, ... Ich setzte schließlich eine Laparoskopie durch, inzwischen war es Dezember. Im KH wurde alles gemacht (neue Spiegelungen, Cts, MRT, Ultraschall, ...), nur keine Laparoskopie. Kurz vor Weihnachten wurde meine Freundin wieder heim geschickt, da die Station über die Ferien geschlossen wurde. Endlich, Mitte Januar, wurde die Laparoskopie durchgeführt. Ergebnis: Krebszellen überall, im Bauchfell, auf der Darmaußenwand, dazu ein großes, schwammiges Gebilde, welches überall hinwucherte. Die Empfehlung war erneut eine systemische Chemo, welche schon nach zwei Tagen wegen schlechter Nierenwerte wieder abgebrochen wurde. Einen Tag nachdem die Ärzte mir gesagt hatten, dass man nichts mehr tun könne (inzwischen war auch wieder ein Darmverschluss eingetreten), riefen sie plötzlich abends an und stellten eine OP in Aussicht. Wir stimmten zu - was auch sonst? und es wurde einiges entfernt: ein Stück Dickdarm, die Eierstöcke und so viel wie möglich von dem schwammigen Gebilde, das den Darm abgedrückt hatte. Ein künstlicher Ausgang kam auch noch hinzu. Jetzt, Mitte Februar, ist meine Freundin auf eine Palliativstation verlegt worden. Ich habe nicht das Gefühl, dass sie sich noch einmal so weit erholen wird, dass man an eine weitere Behandlung denken kann, aber mal schauen... Inzwischen habe ich eben dieses Forum gefunden und wüsste nun ganz anders, auf was zu achten ist, bzw. wo man wirksamere Behandlungsmethoden finden kann.
Sorry, die Geschichte ist jetzt doch ganz schön lang geworden... Was ich jedenfalls damit sagen möchte, ist Folgendes: die Ärzte, die uns begegnet sind, waren alle nett und bemüht. Als wir jedoch die systemische Chemo abgelehnt haben, konnte uns keiner weiter helfen. Alle weiteren Aktionen haben unendlich viel Zeit verstreichen lassen, die jetzt einfach fehlt. Ich finde es toll, dass es hier die Möglichkeit gibt, sich zu informieren und Fragen zu stellen. Werdet aktiv, so lange es noch geht!

Viele Grüße und ein großes Daumen drücken für alle,
Tieger

[anette85]

Hallo Tieger,

ich kann dir nur den Tipp geben dich an Spezialisten zu wenden. Gerade bei dieser Krankheit kann man sich auf normale Krankenhäuser nicht verlassen, da sie einfach zu wenig mit diesen speziellen Sachen zu tun haben.

Hast du dich denn mal erkundigt, ob es in deiner Gegend Spezialkliniken für Peritonealcarcinose gibt?

Zum einen könntest du dich erkundigen, ob deine Freundin evtl nach HIPEC operiert werden könnte. Bei Darmkrebs muss ich aber ehrlich sagen, kenn ich mich jetzt auch nicht so aus, da es bei uns mit Magen- Krebs los ging.

Ich drück euch ganz doll die Daumen.
Anette

[Tieger]

Hallo Anette,

danke, ja, das werden wir machen. Von uns aus ist Regensburg nicht weit weg. Und Nachfragen kann man ja auf alle Fälle...

Viele Grüße an alle,
Tieger

[anette85]

Hallo Tieger,

macht das auf jeden Fall!!!
Ich hatte heute auch wieder ein nieder schmetterndes Erlebnis. Ich brauche die Bestimmung des EpCAM Wertes. Das gestaltet sich schwieriger als ich dachte.
Dazu musste ich zu unserem behandelndem Onkologen. Als ich ihm sagte, wozu ich das brauche, war er sehr spöttisch und meinte, dass er von dieser Sache nichts halte und es ein tragischer Schicksalsschlag sei, da mein Vater noch so jung sei (50), aber wir sollten unser Glück versuchen.

Schreibt auf jeden Fall so viele Kliniken wie möglich an. Ich kann dir Dr. M bisher sehr gut empfehlen. Ich habe ihm Freitag die Unterlagen zugeschickt und hatte Dienstag sofort eine Zusage mit Therapieplan.
Was ich sagen will ist, dass man die Hoffnung nicht aufgeben darf, auch wenn es schwer ist.

Liebe Grüße
Anette

[gerti36]

Meine Mutter hat auch bauchfellkrebst mit metastasen in leber und eierstock jetzt bekommt sie sandostatin.
Komich ist nur sie hat jetzt fieber bekommen,ist das normal ich denke krebskranke bekommen kein fieber.

[DarkEvil20]

Danke an alle.
Ja wir haben eine starke Familie und einen starken zusammenhalt. Das ist alles super. Auch die wichtigen Freunde sind für einen da.

Schwer ist es nur für mich das ich jetzt alles klären muss mit Versicherungen, Vermieter, Telefon, Strom, und und und.

Das ist schon hart.

Ich gebe niemandem eine Schuld daran das es bei Mama nciht geklappt hat mit der OP. Die einzigen bedenken die ich habe, sind das es so lang bis zur OP gedauert hat. Bei der Vorstellung bei unserem Arzt, sagte er es sieht so aus, als ob alles problemlos entfernt werden kann. Dann auf einmal dauert es 8 1/2 wochen bis zur OP und am Tag zuvor sind die dann auf einmal nicht mehr zuversichtlich.

Ich weiß, man brauch ja auch nen freien OP etc, aber bei lebensbedrohlichen Krankheiten sollte es nicht so lang dauern. Wäre man privat versichert oder prominent, wäre dies sicher schneller gegangen. Aber bei OP und Nachbehandlung haben die Ärzte sicher alles gegeben, sollten Sie fehler gemacht haben, ist dies für mich verzeihbar, jeder Mensch macht fehler, dass ist nunmal so.

Man kann sowieso nichts mehr ändern.

Es gilt jetzt die neue Situation anzunehmen, alles zu regeln, für die Familie dazu sein und das Leben möglichst gut weiter zu leben.

Es wird sciher immer wieder Rückschläge und schwere Momente geben, aber man lernt aus den schlechten und den guten Momenten. Und man möchte natürlich soviele gute schaffen wie möglich, dass ist mein Ziel. Und vor allem immer eine intakte Familienstruktur mit Zusammenhalt zu haben und wichtige Freunde.

Ich werde mit Sicherheit hier im Forum auch nach dem Tod meiner Mutter weiter aktiv sein, was weniger, aber ich lese mit und äußer mich acuh.

Denn ich habe dieses Forum sehr zu schätzen gelernt und hier auch einen halt gefunden und konnte mir alles von der Seele schreiben. Das hat mir sehr geholfen.

Ich wünsche allen erkrankten viel Glück.

Vor allem wünsche ich den Leuten die mich hier immer wieder aufgebaut haben alles gute, z.b. Flisiklaus, Alpenveilchen, IndianerJones, Karin55 und allen anderen auch.

Gruß

Jochen

[Alpenveilchen]

Lieber Jochen,

vielen Dank für Deine klugen Worte hier an uns alle.

Was die Operation anbetrifft, so habe ich auch viel über die Sugarbaker-Methode nachgedacht. Überall im Forum wird nach ihr gerufen. Immer wieder ist sie der letzte Strohhalm. Wenn alle Stricke reissen und keiner mehr operieren will, gibt es ja immer noch die Sugarbaker-Methode. Doch ich glaube, genau das ist falsch. So eine Operation ist eine grosse Belastung für einen kranken Körper und sollte daher keine Last-Minute-Operation sein. Ich glaube auch, die Tatsache, dass bei dieser Operation grosszügig Organe und Teile von Organen entfernt werden, schreckt viele davon ab, sich für die Operation zu entscheiden. Da wartet man lieber, bis es keinen Ausweg mehr gibt und dann braucht man sich eigentlich auch nicht mehr zu entscheiden, weil es eh keine Alternativen mehr gibt. Ich glaube dagegen, dass es wichtig ist, sich für diese Operation, wenn man sie durchführen lassen möchte, so früh wie möglich zu entscheiden. Ein Mensch, der gesundheitlich trotz Krebs stabil ist, kann sich auch von dieser schweren Operation wieder gut erholen und die gewonnene Lebenszeit geniessen.

Bei Deiner Mutter war es sicherlich zu spät. Eine Wartezeit von 8½ Wochen ist fast ein Vierteljahr und scheint mir bei dieser Krankheit ebenfalls sehr lang. Dennoch glaube ich - ohne vom Fach zu sein -, dass es auch drei Monate vorher im Grunde genommen schon zu spät war, um den vollen Effekt dieser Operation nutzen zu können. Ich glaube, dass Deine Mutter auch da schon innerlich zu krank und zu kaputt für diese Operation war. Vielleicht hätte sie noch ein paar Monate länger gelebt. Aber mehr, glaube ich, hätte das nicht geändert.

Diese Krankheit ist einfach unendlich grausam in ihrer Härte und in ihrer Unerbittlichkeit. Deine Mutter hatte da einfach keine Chance.

Ich wünsche Dir, dass Du einen Glauben hast, bei dem sie noch irgendwo da ist, vielleicht zusieht, wie Du alles in ihrem Sinne regelst und stolz ist, so einen starken Sohn zu haben. Sie ist Dir sicher auch unendlich dankbar dafür, dass Du Dich so lieb um Deinen Bruder kümmerst.

Alles Liebe
vom Alpenveilchen

[jessilessi]

Meine Mama wird seit November 2010 an EK behandelt. Seit Dezember bekommt sie darauf ihre Chemo. Jetzt am 20.01.2011 waren wir beim Prof. Du B. in der Hoffnung die OP zu bekommen. Jetzt heisst es die Chemo schlägt nicht an sie wäre zu schwach für eine OP und der Tumor wäre größer geworden und ander Bauchdecke (Bauchfell) .Sie können und wollen so nicht operieren. Sollte sie nun eine Chemo auf Bauchfellkrebs oder Eierstockkrebs bekommen. die erste auf EK hat ja schon nicht angeschlagen. Was für eine Chemo bekommt man bei Bauchfellkrebs? Sagen die Ärzte wie es wirklich um einen steht? Was heißt das jetzt, das es keine Hoffnung mehr gibt?Ich hab so eine Angst meine Mama(58J.) jetzt schon zu verlieren.
LG Jessica

[DarkEvil20]

Sie muss sich erstmal von der einen Chemo erholen und stabilisieren, damit Sie weitermachen denke ich. Sie muss vor allem Essen und gucken dass es ihr wieder besser geht.

Hol dir eine zweite Meinung bei einem anderen Arzt ein. Von wo kommt ihr? Würzburg, Regensburg und Berlin sind soweit ich weiß gute Anlaufstellen.

[Hummeldumm]

Hallo,

ich bin durch den Eingangsbeitrag hier gelandet und würde gerne wissen ob es da noch was aktuelles zu gibt.

Weiß jemand etwas über diesen Arzt in Washington?

LG, Hummeldumm

[Hummeldumm]

hallo indianerjones,

vielen dank für deine antwort. ich war jetzt schon soweit morgen in washington anzurufen.

dr.p. wurde eingangs auch oft genannt, bei wem warst du denn, wenn ich fragen darf?

[Flisiklaus]

Ärzteverzeichnis

Nur zur Info - die Namen und Erreichbarkeit der erfahrensten Ärzte, die nach der Sugarbaker-Methode operieren, findet ihr hier im thret oben unter Ärzteverzeichnis.

Viel Erfolg wünsche ich allen, die sich in nächster Zeit einer solchen Operation unterziehen.

Gruß
Klaus aus Berlin

[Anhe]

Danke Klaus,

besser hätte ich darauf auch nicht hinweisen können. Aber für alle, denen es bis jetzt entgangen ist:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=49792

Mit besten Grüßen,
Anhe

[Alpenveilchen]

Lieber Flieder,

darf man zur letzten Chemo-Behandlung gratulieren?

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[ladyicon1202]

hallo herr eden,

meine mutter hat heute die diagnose bauchfellkrebs erhalten....wollte auf ihre hp gehen doch da tut sich leider nichts...kann es sein das die hp nicht mehr existiert?

liebe grüße
gabriele de la torre oliva