niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Elke!!!

Ich hab letztens von dieser Stammzellentransplantation gelesen. Da das Knochenmark nach einer Hochdosischemo komplett zerstört ist, werden vor dieser Chemo Stammzellen entnommen, um diese nach der Chemo wieder ins beschädigte Knochenmark einzusetzen. Dieses regeneriert sich dann wieder von Grund auf neu. Problem ist nur, dass du unheimlich anfällig bist was Infektionen angeht bis das passiert ist.

Ich stell mir dies ganz schlimm vor. Bekommst du die Hochdosischemo im Krankenhaus? Ich denke mal ja. Ist ja nicht gerade ungefährlich.

Ich kann dich zwar sehr gut verstehen, aber natürlich nicht wirklich nachempfinden was du gerade mitmachst.

Ich drücke dir auf jeden Fall gaaaannnnnzzzz fest die Däumchen und wünsche dir alles Gute bei deiner Chemo.

Zwar wird es dir einige Zeit bestimmt nicht gut gehen, aber schau nach vorne. Es kann nur besser werden:-)

Ich werd an dich denken!!!

Alles Gute
von Sabrina:-)

Hallo zusammen!!!

Wie es scheint ist Elke jetzt auch noch weg:-(

Aber alleine hab ich mich nie gefühlt. Es war schließlich immer jemand hier der mit mir ein Pläuschchen gehalten hat - wo Ingrid auch weg war -.

Ich hoffe Frank ist auch noch da:-)

Würd mich freuen, wenn jemand mir schreiben würde.

DANKE!!!

Schöne Grüße
von Sabrina:-)

hi sabrina,

ich muss langsam mal meine diss vorantreiben, so dass ich nicht mehr ständig hier reinschauen kann. aber wie ich lese, läuft es mit deiner eingliederung ja hanz gut.

habe mich übrigends zusammen mit meiner freundin für das nhl-symposium am 9./10. Oktober angemeldet. mal sehen, was der aktuelle therapie-stand ist. fliegst du nicht jetzt bald in den urlaub? fuerte war das glaube ich, wo da genau? ich war vor zwei jahren mal an der costa calma und letztes jahr gegenüber von corralejo, in playa blanca auf lanzarote. sind beides ganz schöne inseln, wobei mir persönlich lanzarote besser gefallen hat! meine ganze kindheit und jugend war ich immer auf gran canaria, allerdings ist dort alles ziemlich geknubbelt in den südlichen touristenhochburgen.

schöne grüße
frank

Hallo Frank!!!

Wir wollten uns auch für das nhl-symposium am 9./10. Okt. anmelden. Die Broschüre lag bei meinem Onkologen aus. Ich glaub es war in Dortmund. Wir wollten am 9. hin. Die Themen find ich unheimlich interessant. Zum Essen wollten wir aber eigentlich nicht dableiben. Na ja, mal schaun.

In 2 Wochen geht es in den Urlaub an die Costa Calma. Nach Jandia kriegt mich keiner. Wir waren letztes Jahr auf dem afrikanischen Markt in Jandia. Nur billiges Zeugs und wenn man nichts gekauft hat, wurden die noch unverschämt und beleidigend. Aber auch so hat es mir da unten nicht gefallen. Wir waren froh, als wir wieder in unserem Hotel in Costa Calma waren.

Ich gehe jetzt 6 Std. täglich arbeiten und ich bin weiterhin zufrieden. Ich muss auch, wenn ich nach Hause komme - kein Nickerchen mehr machen. Toll ne!!!

Am Dienstag war ich bei meinem Onkologen zur Untersuchung. Mir wurde Blut abgenommen, Urin musste ich da lassen, Ultraschall wurd gemacht und die Lymphknoten wurden am ganzen Körper abgetastet. Also sehr gründlich war er. Aber es war alles in Ordnung!!!
Hab mich total gefreut. Meine Laborergebnisse bekomme ich am Montag.

In den letzten Tagen (wo es so warm war) war mein Unterkiefer, wo mein Lymphom ausgebrochen war, unheimlich dick bzw. geschwollen. Ich dachte schon, dass kann doch nicht war sein. Nicht schon wieder.
Aber im nächsten Augenblick dachte ich mir, das kann nur von dem schwülen Wetter her kommen.

Dies hat mir mein Arzt übrigens bestätigt!!! Es kommt von dem warmen Wetter. Jetzt wo es nämlich sich wieder abgekühlt hat, ist die Schwellung wieder weg. Aber einen Schock hatte es mir schon versetzt. Eine Arzthelferin von ihm hat nämlich das Selbe wie ich gehabt und die hat mir auch von ihren Schwellungen erzählt wenn es so warm ist. Schon komisch!!!

So, mal sehen was noch das Labor sagt am Montag!

Alles Liebe
von Sabrina:-)

P.S. Ich hoffe du schaust trotzdem mal öfters hier vorbei Frank. Würd mich freuen!

Hallo zusammen,
da ich ein paar Tage im Urlaub war und auch sonst mit Arbeit eingedeckt bin, habe ich lange nicht`s geschrieben.
Freue mich das es allen einigermaßen gut geht.
Habe alle Beiträge gelesen und habe auch ein paar Fragen:
Bisher habe ich keinen Antrag auf Schwebehinderung gestellt, wo macht man das eigentlich?
Da ich selbständig bin, wirkt sich das auf den zusätzlichen Urlaub nicht aus - den muß ich mir schon selbst gönnen.

Weiter habe ich gelesen, das es ein Symposium in Dortmund gibt - hat jemand da nähere Info oder kann mir den Flyer mailen?
Nach meiner Bestrahlung habe ich nur noch einmal eine Nachsorge in der Strahlentherapei gehabt (wie sind die Verbrennungen abgeheilt und sonstiger körperlicher Zustand)mitgemacht. Nächster Termin ist irgendwann im September ansonsten habe ich mich nicht mehr mit dem Thema beschäftigt, da es mich entweder früh genug einholt (Nachsorge) oder ich bin sowieso "durch".Gearbeitet habe ich auch voll also 8-10 Stunden Mo.-Fr.
Mir geht es ganz gut dabei und mich belastet dann auch meine Krankheit nicht.
Vieleicht auch männertypisch: repariere nicht`s was noch funktioniert.
Im übrigen hat mit mir noch kein Arzt über Lymphozytenwerte oder dergleichen gesprochen. Scheint aber wichtig zu sein???
So, wäre ganz schön, wenn mir jemand antwortet.
Liebe Grüße

hallo peter,

schwerbehindertenausweis beantragut man beim versorgungsamt. bekommst dann einen jährlichen steuerfreibetrag. ich weiß aber nicht, ob das für dich als unternehmer von bedeutung ist.

das symposium ist in dortmund. unter http://www.non-hodgkin-lymphome-hilfe-nrw.de/ kannst du dir informationen darüber holen. ich hoffe zwar selber wie jeder andere auch, dass die bestrahlung nachhaltig erfolgreich war, aber zu wissen, welche vielversprechenden therapieansätze in der pipeline sind, kann nicht schaden.

deine einstellung zur nachuntersuchung ist vollkommen in ordnung. sollte es einen rückfall geben, ist es uninteressant, wann das festgestellt wird. im grunde reicht es absolut, wenn man etwas fühlen kann.

@sabrina
wie heißt denn euer hotel an der costa calma?
ich war mal im drago park - das ging so.

schöne grüße
frank

Hallo zusammen!!!

Ich war auch schon auf der www-Seite die Frank angeben hat. Dort kann man sich auch zu dem Kongress anmelden, bis zum 28.09. allerdings verbindlich.

Ich schicke morgen meine Anmeldung los.

Frank - Unser Hotel an der Costa Calma heißt "Costa Calma Palace". Waren schon letztes Jahr dort.War und ist einfach spitze!!! Zwar viele ab 40 Jahren aufwärts, aber war uns egal. Wenig junge Leute. Die Ruhe haben wir und werden wir genießen.

Wann wart ihr denn auf Fuerte?

Liebe Grüße
von Sabrina:-)

hallo ihr lieben
hätte da mal eine frage , bin 60jahre und hatte 8mal chemo die lezte chemo hatte ich im november leztes jahr , bin aber immer noch so müde und hab keinen apetitt hatte damals als ich krank wurde 32kilo abgenommen dann hab ich wieder zugenommen auf 76kilo ,leider bekam mein mann vor 2monaten einen schlaganfall die lähmungen sind zum glück wieder zurückgegangen . da hab ich wieder abgenommen bis auf 69kilo ,haue mir schockolade und cappochino mir vielsahne rein nehme nicht zu ,kann auch kein fleisch mehr essen geschweige richen ,muß noch sagen da ich schwere arthrose habe und nehme seit 4monaten 220mgr,morpfhin wehm get es ebenso mit dem essen will ja nicht dick werden bin froh das ich so schlank geworden bin hatte vor meiner erkrankung 103kilo bei einer grösse von 153meter mein krebs sei angeblich zum stillstand gekommen weil mir die ärzte nicht genau sagen können ob es sich um vernarbungen handelt oder nicht mir gehts soweit ganz gut bin halt nur sehr schnell müde , muß noch eins sagen mein mann ist seit drei jahren ein pflegefall und ich versorge ihn ,er kann zwar alleine in der wohnung laufen aber ich muß ihm helfen beim anziehen und soeiniges weil er es nicht mehr kann , kann es wirklich sein das ich deswegen keinen apetitt habe wie mir der hausarzt sagte manchmal überkommt doch die angst das es wieder der krebs ist , hab eine tolle famielie und meine älteste tochter hat mich in den kk gebracht,der chat gibt mir viel kraft da es manchmal meine einzige verbindung zur außenwelt ist bin ich froh so viele nette leute kennen gelernt zu haben ,leider kann ich bis heute nicht in unserem forum über unsere krankheit lesen das zieht mich sovort wieder runter ,danke das ihr mir zugehört habt es tut doch gut sich mit jemanden auszutauschen der die gleich erkrankung hat wie ich ,möchte doch nich alles meiner tochter aufbürden sie hat ja aúch eine eigene famielie würde mich freuen wenn mir jemand antworten würde, wünsche euch alles gute kleine wolke

Liebe Margot ,

lass Dich mal feste drücken !
Du weisst doch , dass Du nicht alleine bist ,
trotzdem wünsche ich Dir hier einige Mitkranke
zum Austauschen .

Bis bald , liebe Grüsse und Bussi
Deine biba

Liebe Margot,

auch ich knuddel Dich mal ganz feste. Und dann: Das Du keinen Appetitt hast, wundert mich nicht wirklich. Deine Nerven (inkl. der Magennerven) benötigen und verbrauchen unglaublich viel Nahrung. 103 Kilo bei 1.53 m sind (waren) natürlich auch ein gefundes Fressen für Arthrose. Dazu kommt bei Dir bestimmt auch eine Art der inneren Unruhe: die Krankheit Deines Mannes, Deine Krankeit, die Ungewissheit: ist da was oder nicht. All das verbraucht Energie. Irgendwie ist das z.B. bei uns in der Familie erblich: habe ich Stress, kann ich nichts Essen und habe keinen Hunger. Meine Mutter ist da ganz extrem. Sie wiegt bei 1.70 m (!) ganze 49 Kilo. Sie isst (genau wie Du), alles was eigentlich dick macht: Sahne, Sahnequark, Torte, Kuchen. Und nun hat sich herausgestellt, dass sie Darmpilze hat. Hefepilze ohne Ende. Eine Stuhlprobe beim Hausarzt könnte Aufschluss geben. Bei Darmpilzen ist man müüüüüüdddeee ohne Ende, hat Hunger oder Lust auf Süsses und nimmt kein Gramm zu. Ganz im Gegenteil. Eher ab. Die Darmpilze nehmen alles, was sie kriegen können. Eine Kur mit Adiclair würde dann Abhilfe schaffen. Auch die Abneigung gegen Fleisch ist typisch für Darmpilze.
Und Du bürdest niemandem etwas auf: ich bin selber 41 Jahre alt und meine Mutter ist 66 Jahre alt. Sie glaubt auch immer, dass sie mir etwas aufbürdet, aber das Gegenteil ist der Fall. Ich merke, wenn es ihr nicht gut geht und das belastet mich mehr, als wenn sie mal sagen würde: "Hey. Mir geht es nicht gut!" Dann wüsste ich woran ich wäre! Also Mund auf und voran! Das macht alles für alle etwas leichter. Sie hat heftige Arthrose und Osteoporose Probleme und eine leichte Einreibung/Massage tut ihr super-gut. Ja glaubst Du, sie bittet mich? Aber ich merke es. Nur das anstrengende als Tochter ist, dass man das immer riechen muss:-) Sei also eine pflegeleichte Mutter und sag, was Dir gut tut und womit es Dir besser geht! Dann geht es Dir und aber auch Deiner Tochter besser. "Man kann nur sprechenden Menschen helfen!" Manchmal belastet Rücksichtnahme mehr, als Ehrlichkeit. Margot: ich weiss wirklich wovon ich rede. Der 2. Mann meiner Mutter ist im September letzten Jahres an LK verstorben, sie hat ein 3/4 Jahr hier bei uns im Haus gewohnt. Hier geht seit 2 Jahren Stress pur. Also raus mit der Sprache. Damit ist wirklich allen geholfen.

Liebe Grüsse. Ich hoffe, ich habe niemanden gelangweilt. Aber all' das kommt mir seeeeehr bekannt vor.

Die Cousine Bee von den Waltons

Hallo Margot!!!

Ich kann es sehr gut nachempfinden, dass du dich hier im Forum sozusagen wohlfühlst und dich mit Gleichgesinnten ausstauschen kannst. Mir geht es genauso.

Das mit deinem Mann tut mir wirklich Leid. Ein Schlaganfall kann eine schlimme Sache sein. Besonders die Hemiphlegie finde ich sehr erschreckend. Die meisten Menschen sind danach ein Pflegefall:-(

Der Appetit ist auch in meinem Fall sehr gering. Schokolade mag ich gar nicht mehr essen. Durch meine Mundtrockenheit pappt die Schokolade förmlich am Gaumen und an den Zähnen. Mein Stoffwechsel ist auch nicht mehr der, der er mal war. Zunehmen ist bei mir momentan nicht drin. Geht einfach nicht. So wie bei dir!

Mach dir nicht so viele Gedanken über dein Gewicht. Ist natürlich Supi "für dich", dass du durch deine Erkrankung so viel abgenommen hast, aber um es jetzt zu halten, würd ich mich nicht so mit verrückt machen. Ich weiß ja nicht wie du dich vor deiner Erkrankung ernährt hast, aber wenn du jetzt so viel abgenommen hast, hast du die Möglichkeit an deiner Ernährung etwas zu ändern. Falls du vorher was falsch gemacht hast. Nicht das du mich falsch verstehst - möchte dir nicht auf die Füße treten.

Die Müdigkeit hat mich auch eine ganze Zeit lang begleitet. Ich war schon am verzweifeln - dachte das würde nie weg gehen.
Aber jetzt ist die Müdigkeit fast weg. An manchen Tagen überkommt es mich schon noch, aber nicht mehr so extrem wie vorher. Ein Glück:-)

Ich wünsch dir ein schönes Wochenende:-)

Liebe Grüße
von Sabrina:-):-):-)

Und vergesslich bin ich auch noch: Winfried hat mal einen Bericht über das "Fatigue Syndrom" eingestellt. Müdigkeit als langfristige und dauerhaftige Nebenwirkung der Chemo bzw. Strahlentherapie. Das wäre ausser den Hefepilzen auch noch eine Erklärung für die Müdigkeit!

LG

Bee

hallo sabrina
danke das du mir geantwortest hast ,mein mann wurde vor drei jahren schon ein pflegefall er hatte zwei schwere darm op dabei wurde der schlißmuskel beschädigt sodas der gelähmt ist und er hat neuropalltie in den gelenken er kann seit der op nichtmal mehr aus dem haus . und vor 30 jahrwen hatte er ein peniskarzenom da gaben ihn die ärzte noch 3monate zum leben , er hat es überlebt und ich denke das ich nicht mehr so auf die ärzte höre wegen mir ich denke positiev und zum glück hab ich eine tolle famielie die zumir steht , und nun zum essen bin ein gemüsse frick und auch salat ,ich war früher bedienung da konnte ich nicht regelmäßig essen nur wenn mal zwieschendurch etwas ruhe war im lokal , war auch ein großer fleischesser was nun nicht mehr der fall ist ,auch mit obst habe ich schwierigkeiten hatte vorher viel obst gegessen nun muß ich mich zwingen dazu denke doch das es mit der zeit wieder besser wird danke dir für deine schnelle antwort dir alles gute
margot

liebe bee.
hatte deinen bericht erst jetzt gesehen blind bin ich auch noch grins. werde mich gleich nächste woche untersuchen lassen auf darmpilz, hab das nicht gewußt das es davon sein kann danke dir für den tipp ,was das reden bertift rede ich offen mit meinen kindern nur manchmal denke ich das ist doch alles zuviel für die kinder zumal ja jeder seine eigene famielie hat und somit auch ihre eigene sorgen,weißt du ich war ein lebenlang der ernährer der famielie weil mein mann seit seinen 37jahr krank wwurde danach hing alles an mir es waren schon harte kämpfe und sorgen hoffentlich schaffe ich das alles ,und es hatte geklappt bis leztes jahr da hat mein körper gestreigt ich weiß es war alles zuviel habe jahrelang 12bis 14stunden gearbeitet da muß der körper mal rebelieren heute weiß ich das ,ich bin halt seit drei jahren zu hause als mein mann ein pflegefall wurde hab sehr viel geweint als ich nichtmehr arbeiten gehen konnte mittlerweile hb ich mich daran gewöhnt bin auch froh das ich den kk von meiner tochter vermittelt bekam übrigends gole ist meine gute seele ,ich bin unheimlich stolz das ich so eine tochter habe ,,ich werde schon versuchen das alles zu verarbeiten ich habe durch den chat so viele liebe menschen getroffen wünsche dir alles gute margot

Hallo zusammen!!!

Weiss einer von euch wann es sich empfiehlt nach einer Bestrahlung schwanger zu werden.

Ich weiß nämlich auch nicht, wie die Nachuntersuchungen aussehen werden. Könnte ja auch ein CT gemacht werden.

Bin mir etwas unsicher. Mein Lymphom ist ja am Kiefer ausgebrochen, also gut sichtbar im Fall der Fälle.

Milz und Leber wurden per Sono abgecheck letzte Woche. Alles O.K.!!!

Deshalb vielleicht kein CT???

Danke für die Antworten!!!

Liebe Grüße
von Sabrina:-)