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  #256  
Alt 09.09.2008, 20:04
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin

Liebe Tanja,
ganz herzlichen Glückwunsch!!! Das hört sich doch super an! Ich hoffe, das gibt Dir die Motivation auch die nächsten Chemozyklen tapfer durchzustehen!
Feier ein bisschen!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #257  
Alt 09.09.2008, 20:20
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin


Liebe Tanja,

auch ich möchte Dir zu diesem tollen CT - Ergebnis gratulieren! Das macht doch Mut und setzt neue Energien frei!

Weiter so, den Rest schaffst Du auch noch!!!

Liebe Grüße

Ina
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  #258  
Alt 10.09.2008, 08:50
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Eisbaer*1 Eisbaer*1 ist offline
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Standard AW: Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin



Guten Morgen Tanja!

Auch ich möchte Dir zu dem guten CT-Ergebnis gratulieren.
Das gibt Dir sicherlich Auftrieb, dass Du den Rest jetzt auch noch schaffst!

Alles Gute weiterhin und sei ganz lieb gegrüßt,
Anja.
__________________

Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007.
Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke.
Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!!
Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!!

Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!!

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  #259  
Alt 10.09.2008, 09:34
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Eponina Eponina ist offline
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Standard AW: Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin

Guten Morgen, Ihr Lieben!
Ich bin ganz gerührt, dass Ihr Euch alle so mit mir freuen könnt!!! Vielen Dank!

Ich hab gestern mal wieder ein paar ziemlich enttäuschende Sachen mit meiner Familie erlebt.
Zuerst das: ich hab zu Hause angerufen, um ihnen vom Ergebnis zu erzählen und hatte zufällig zuerst meinen Vater am Telefon.
"Papa, das Ergebnis ist da. So sieht's aus!"
"Schön. Wir essen grad. Ich geb Dir mal die Conny (seine Frau)."
Hm. Also, bei meinem bestandenen Führerschein hat er sich mehr gefreut.
Irgendwie sind die immer entweder zu besorgt oder zu unbesorgt.
Anfangs hatte ich das Gefühl, die denken, das ist mein Todesurteil. Dann hab ich wochenlang auf sie eingeredet, und jetzt freut man sich nicht mal mehr, dass es besser wird? Bin ich da zu empfindlich?
Ich fand das irgendwie schade.

Ja, und abends gab's dann noch ne Konferenzschaltung (sozusagen) mit Onkel und Oma.
Meine blöde Tante hat nämlich wohl (schlecht) im Internet recherchiert und meiner 75 Jahre alten Oma erzählt, dass das in 5 Jahren sowieso wiederkommt.
Die hat sich also auch nur bedingt gefreut (wobei sie sowieso gerne immer sehr skeptisch bleibt).
Ich also gestern abend meine Oma angerufen, um das zu berichtigen. Denn ich weiss ja, wie das endet, wenn man da nicht sofort einschreitet (anfangs wurde ich gefragt, wo die Tumore denn sitzen. Ich sagte, im Mediastinum, das ist der Bereich zwischen den Lungenflügeln. Prompt hiess es kurz drauf, ich habe Krebs in der Lunge. Es hat Arbeit gekostet, sie zu überzeugen, dass das nicht so ist).
Also hatte ich gestern abend 20 Minuten lang eine immer wieder heulende Oma am Telefon, die sich plötzlich über alle ihre Kinder bei mir auskotzte und im Nebensatz auch noch erwähnte, wie schockiert sie gewesen sei, dass ich so zugenommen habe.

Ich frage mich ernsthaft immer wieder, ob sich niemand darüber Gedanken macht, wie man mit uns umgehen sollte.
Ich habe momentan eigentlich weder die Energie noch die Lust, mich mit den Sorgen meiner Oma bzgl ihrer Kinder auseinanderzusetzen.
Und dass ich mittlerweile gute 15kg mehr als im letzten Jahr wiege, macht mir ganz und gar keinen Spass. Es ist so schon schwer genug für mich. Da muss man mich nicht noch drauf hinweisen, wie besch.... ich anscheinend aussehe.
Ich kann es nunmal grad nicht ändern. Das Problem wird im nächsten Jahr angegangen.
Ich bin es so satt, nicht nur meine eigene Motivation hochzuhalten, sondern auch noch ständig andere Menschen zu trösten. Könnt ihr das verstehen?!?

Ich bin so froh, dass ich hier in Köln von meinen Freunden besseres Feedback bekomme. Hier hat mich noch keiner schief angesehen, weil ich zugenommen habe; alle wissen, dass das von den Medikamenten kommt und davon, dass Sport grad nunmal nicht drin ist. Und alle wissen, dass das nicht so bleiben wird, aber grad mein geringstes Problem.
Mein Freund ist auch super. Er behauptet sogar, er sieht das gar nicht.

Ich bin grad soweit, meinen geplanten Geburtstag einfach wieder abzusagen. Egentlich wollte ich in Moers mit Vater, Oma, Opa, Onkel, Tante und Patenkind Kaffee trinken, aber wenn ich mich immer nur mit sowas auseinandersetzen muss, hab ich dazu keine Lust.

So, jetzt hab ich mich genug ausgekotzt. Ich hoffe nur, dass meine Familie dieses Forum nie findet...

Liebe GRüße,
Tanja
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  #260  
Alt 10.09.2008, 10:02
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin

Liebe Tanja,
vielleicht wäre es gerade gut, wenn Deine Familie das Forum mal finden würde, denn dann wüsste sie auch mal wie es in Dir aussieht!

Ich habe das leider schon so oft gehört, dass die Umwelt äußerst taktlos reagiert auf die Krebserkrankung. Anders kann man es nicht beschreiben und ich frage mich, woran das liegt? Sind die Menschen wirklich so ich-bezogen, dass sie gar nicht merken, wenn sie anderen weh tun.

Wir hatten eigentlich Glück, zum größten Teil haben Familie und Freunde sehr einfühlsam reagiert, freuen sich immer mit, wenn es Besserungen gibt usw. Aber ein paar "Ausfälle" gibt es leider auch bei uns zu verzeichnen. Manche melden sich schlichtweg nie und das gibt einem schon zu denken, gerade wenn man diese Leute für die besten Freunde gehalten hat.

Ich denke die meisten Menschen meinen das alles nicht so und sicher ist Deine Familie ehrlich besorgt um dich. Offensichtlich ist sie aber auch nicht besonders einfühlsam und dass Dich das enttäuscht kann ich verstehen.

Soll ich Dir mal was sagen? Am allerbesten verstanden fühle ich mich hier in diesem Forum. Dabei kenne ich hier keinen Menschen persönlich, aber ich habe immer das Gefühl, die Menschen hier wissen wie es in mir aussieht und wissen wovon ich rede. Sie haben eben einen Sinn für die Verhältnismäßigkeiten, der vielen anderen Leuten in meiner Umwelt einfach abgeht, weil sie keine Ahnung haben wie es ist, wenn jemand so krank ist.
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Nicole

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  #261  
Alt 10.09.2008, 11:06
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin

Auch von mir dickes Knuddeln zum guten Ergebnis.
Vielleicht reagiert Deine Familie so seltsam weil Sie der anzen Sache hilflos gegenüber stehen. Habe das bei einigen von mir gemerkt.Später mit Ihnen gesprochen und Sie mir erklärt haben das Sie sich so hilflos gefühlt haben.

Hier kann glaube ich jeder nachvollziehen wie es Dir geht und alle freuen sich mit Dir.
Alles liebe
Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
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Morbus Hodgin 2 a ,August 06
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  #262  
Alt 10.09.2008, 12:19
Elfenland Elfenland ist offline
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Standard AW: Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin

Hallo Tanja !

Erstmal Glückwunsch von mir, das das CT ein gutes Ergebnis hatte !

Ich kenn das auch mit der Familie und den Freunden. Aber ich denke, es ist nur eine Unsicherheit, sie wissen einfach nicht, wie sie mit *uns* umgehen sollen. Viele meinen auch *Die hat Krebs, die fällt eh bald um* so ungefähr ! Nur gut, dass es heute nicht mehr gleich ein Todesurteil ist

Ich hatte während der Chemo auch 8 kg zugelegt, nun versuch ich die wieder wegzubekommen, aber die sind zäh und wollen einfach nicht gehen ! Naja, wenigstens 3 sind schon weg ! Mach Dir nix draus, irgendwann wirst Du auch wieder abnehmen

Ich wünsch Dir alles Gute,

LG Elfenland
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  #263  
Alt 10.09.2008, 17:58
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin

Liebe Tanja,

herzliche Glückwünsche zu diesem tollen Ergebnis! Solche Nachrichten kann es hier einfach nicht genug geben!

Freudige Grüße von
Deiner Linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
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  #264  
Alt 11.09.2008, 14:29
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Eponina Eponina ist offline
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Standard AW: Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin

Ist das toll, dass sich hier alle so mit mir freuen!

War heute zur Blutuntersuchung, und zum ersten Mal brauche ich zwischen den Zyklen kein Neupogen!!!
Meine Leukos waren bei 2900, und das trotz Erkältung.
Das mag jetzt völlig unwissenschaftlich klingen, aber ich hab das Gefühl, als hätte sich mein Körper im dritten Zyklus nochmal richtig gegen die Chemie gewehrt, und jetzt hat er's drangegeben. Ich war diesmal viel schneller wieder fit. Und halt auch mein Blut...
Ich klammer mich einfach mal an die Hoffnung, dass die nächsten 4 etwas leichter werden. Die Hoffnung stirbt ja zuletzt. grins

Gehe jetzt wieder auf die Couch. Hatte viel zu wenig Schlaf. Junge Liebe halt...

Liebe Grüße an Euch alle!
Tanja
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  #265  
Alt 15.09.2008, 07:47
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Eponina Eponina ist offline
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Standard AW: Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin

Hallo, Ihr Lieben!
Ich brauch mal Eure Hilfe.
Morgen soll mein 5. Zyklus beginnen. Ich hab immer noch eine Triefnase, und seit samstag hab ich Dauerkopfschmerzen.
Fühle mich irgendwie seltsam und weiss nicht, was ich jetzt machen soll.
Heut morgen im Bett hatte ich nur 37,1°C. Das ist ja nicht wirklich erhöht.
Mein Freund, der ja mittwoch noch hier war, hat seit freitag abend ne Magen-Darm-Grippe. Ob ich mich doch angesteckt hab?
Ich bin total unsicher, ob ich meinen Onkologen nun anrufen soll oder nicht.
Was denkt ihr?
Liebe Grüße,

Tanja
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  #266  
Alt 15.09.2008, 08:04
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Ausrufezeichen AW: Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin

Liebe Tanja,
wir kennen uns zwar nicht - aber verstehe Deine Angst.
Ich habe in der Zeit, wo es wichtig war, lieber den Arzt einmal zuviel genervt -als mich noch mehr in Unruhe versetzen zu lassen- also keine Scheu - dann hast Du wenigstens nicht noch mehr Sorgen.
Pass schön auf Dich auf - wir sind bestimmt keine "Weicheier"!
Wer daß glaubt - bekommt es mit mir zu tun! (hä - 1,60 m groß - 47kg- aber "beissen kann ich gut!)
Gruß Speedy
__________________
NHL MALT-Lymphom Typ E II 2 , ED im Mai 2007
lange partielle Remission 08 (watch & wait)
2 Ballonerweiterungen Magenausgang 08
Ab September 2009 endlich Vollremission - Juhu!!
2011 - neue ganz kleine Herde - Vollremision weg = "watch & wait" reicht noch aus

Die berühmte "Schaufel", für mein Mundwerk habe ich, vorsichtshalber, gut versteckt! - das bleibt auch so!
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  #267  
Alt 15.09.2008, 09:58
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin

Hallo Tanja,

klar, so ein Infekt - wenn es denn einer ist, aber es hört sich ja so an - ist für Dich doppelt ärgerlich, weil er die nächste Chemo verschieben kann. Ich würde aber lieber dem Arzt berichten und nachfragen, als dass sich hinterher alles noch mehr verzögert, denn in einen Infekt gibt man normalerweise keine Chemo - da hat der Körper erstmal mit dem Infekt zu kämpfen, alles weitere wäre zu viel. Und wenn es "nur" ein Infekt von ein paar Tagen ist, ist das auch für den Therapieerfolg nicht entscheidend.

Liebe Grüße und gute Besserung
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #268  
Alt 15.09.2008, 12:43
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin

Liebe Tanja,

ich kann mich Flautine nur anschliessen, ich würde den Onko anrufen. Fragen kostet nichts und ein paar wenige Tage mal die Chemo verschieben ist kein Problem, wenn es denn nötig ist.

Alles Gute
Beate
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  #269  
Alt 15.09.2008, 16:20
Benutzerbild von Kerstin22
Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin

Liebe Tanja,
erstmal zum Ergebnis!!! Ich würde auch den Onkologen/Hämatologen informieren. Mit einem Infekt fangen die wohl sowieso nicht mit der Chemo an.
Meistens bin ich mit meinem Umfeld zufrieden. Ich meine, wie sie mit meiner Krankheit umgehen. Die können doch genauso mit mir umgehen wie vorher, finde ich. Auch wenn meine Oma alt ist, nervt sie mich in letzter Zeit. Sie hat solche Schmerzen, die wir nicht nachvollziehen können. Und es ist ja so schlimm alt zu werden. Dann erzählt sie Symptome, die ich vielleicht mit 24 habe und sie mit 84. Mit 84 finde ich sie angemessener. Und ihre Muskelkrämpfe sind ja so viel schlimmer als meine. Vielleicht jammer ich einfach zu wenig? Dann kommt, dass ich ja eigentlich kränker bin als sie. Und sie mir ja am liebsten alles abnehmen will. Ich denke, Gott sei dank hat sie das nicht. Das Gejammere würde ich nicht aushalten. Sie versucht mir auch immer einzureden wie schlimm es ist, dass ich oft ambulant ins Krankenhaus muss. Sie glaubt mir nicht, dass es mir nichts ausmacht. Jedenfalls nicht, wenn ich nicht unter Zeitmangel leide.
Liebe Grüße und alles Gute
Kerstin
__________________
Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20
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  #270  
Alt 15.09.2008, 19:17
Benutzerbild von Eponina
Eponina Eponina ist offline
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Standard AW: Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin

Hallo, Kerstin!
Na, Deine Oma scheint meine Oma zu kennen.

Ich hab jetzt beschlossen, dass ich mich für die Dauer der Therapie möglichst weit zurückziehe. Meine Therapeutin meinte, dass z.B. mein Vater wahrscheinlich keinen anderen Weg weiss damit umzugehen ausser es möglichst nicht an ihn heranzulassen. Sobald er sich dem Thema nur ein bisschen öffnet, überwältigt es ihn vermutlich.
Das kann sogar sehr gut sein, und es hilft mir, nicht böse auf ihn zu sein. Aber trotzdem muss ich für den Augenblick einen Weg finden, damit umzugehen. Und für mich ist der einzige WEg Rückzug.

Meine Oma werde ich auch erstmal nicht mehr besuchen. Wenn die mir jedesmal erzählt, wie scheisse ich aussehe...

Hab heute dann mal flott eine Stippvisite bei meinem Onkologen gemacht. Meine Blutwerte sind ok. Wir haben uns jetzt auf "Abruf" geeinigt, d.h. ich rufe morgen früh an und sage entweder "es geht mir besser, ich komme", oder "lasst uns das verschieben."..
Mal abwarten, was die Nacht bringt...

Meine Heilpraktikerin hat mir jedenfalls heute gesagt, dass mein Körper endlich die Krebszellen als Krebszellen erkennt und sich mit drum kümmert.
Na, das ist doch mal was...

Schönen Abend!!!
Tanja
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