Lungenfunktionstest bei NHL?

[Linnea]

Liebe Flautine

auch ich möchte Euch alles erdenklich Gute wünschen! Hoffentlich verkraftet Dein Mann die Hochdosis-Chemo so gut wie es eben geht! Er hat nun schon soviele Extras mitgenommen! Irgendwann muß er doch einfach mal eine Glückssträhne haben!!! (und oft kommt eine solche ja ganz unvermutet)

Es ist bestimmt auch für Deinen Mann eine große Erleichterung zu wissen, daß alle wichtigen organisatorischen Dinge geregelt sind. Und wenn Ihr dann das Testament in zwanzig Jahren zufällig mal wieder zur Hand nehmt, könnt Ihr an die bangen Zeiten zurückdenken und ein Gläschen darauf leeren, daß Ihr alles gemeinsam so gut bewältigt habt!

Du hattest bei mir drüben psychotherapeutische Hilfe angesprochen. Normalerweise sind in unserem Fall ja Psychoonkologen die ersten Ansprechpartner. Bei mir hat es sich allerdings zufällig so ergeben, daß mein Hausarzt mir einen Psychotherapeuten empfehlen konnte, der sich auf die Betreuung von Krebspatienten spezialisert hat. Inzwischen weiß ich, daß seine erste Frau an Krebs gestorben ist und er die Angehörigen-Situation in allen Phasen durchgemacht hat. Er weiß daher nur allzu gut, wovon er spricht und das spürt man eben. Abgesehen davon ist er mir einfach als Mensch sympathisch. Wenn man mit einem solchen Therapeuten nicht warmwerden kann, kommt man ja auch auf keine gute Gesprächsebene.

Und man muß natürlich selbst diese Hilfe in Anspruch nehmen wollen. Männer brauchen meistens länger, um an diesen Punkt zu kommen, scheint mir. Aber ich finde es gut, daß Du solche Möglichkeiten ihm gegenüber ansprichst. Hier im Forum liest man so oft davon, daß es mir schon völlig selbstverständlich erscheint, diese Unterstützung zu erhalten. Oft bemerke ich, daß andere sich etwas verschämt oder distanziert danach erkundigen. Das macht mir dann wieder bewußt, wie wenig selbstverständlich es für viele Menschen eben doch ist. Wahrscheinlich geht es Deinem Mann (noch) ähnlich... Aber vielleicht kommt er ja bald darauf zurück...

Liebe Flautine, nochmal: alles erdenklich Gute für Euch!
Fühl Dich ganz lieb umarmt
von Deiner Linnea

[Andorra97]

Liebe Flautine,
ich wünsche dir und deinem Mann alles erdenklich gute, wenn es morgen bei euch mit der HD losgeht. Hoffentlich verkraftet dein Mann sie gut und ihr werdet das Testament noch mindestens 50 Jahre nicht brauchen!
Aber mein Mann und ich haben auch schon darüber gesprochen. Es ist traurig, dass man das tun muss, aber du hast eben recht - nachher passiert doch was und man sagt "hätten wir doch".

Ich drücke euch feste die Daumen in den nächsten Wochen!

[Äpfelchen]

Liebe Christine,

ich denke auch, dass es wichtig ist für den Patienten, dass alles wichtige geregelt ist. Ich beschäftige mich auch gerade mit Patientenverfügungen. Ich gehe ebenfalls nicht davon aus, dass meine Kinder dieses oder ein Testament in Kürze brauchen, aber ich möchte einfach das alles 'in trockenen Tüchern' ist.
Ich bin dann beruhigt - das ist wie der Regenschirm, den man immer dann dabei hat, wenn es nicht regnet

Lieben Gruß
Beate

[Äpfelchen]

Ich nochmal:

Ich würde zum einen einfach in die gelben Seiten gucken und abtelefonieren, welcher Therapeut sich mit Krebspatienten auskennt. Man muss sowieso erstmal schauen, ob die Chemie stimmt. Dafür hat man ja, ich glaube bis zu 5, Probegespräche.
Oder in der regionalen Selbsthilfegruppe nachfragen, oder in der Klinik.

Viel Erfolg, bestimmt tut es Deinem Mann gut. Gerade die Männer tun sich schwer mit dem Gedanken, aber wenn sie mal dabei sind, erkennen sie, dass das überhaupt nichts ehrenrühriges ist. Im Gegenteil, für mich zeugt es von Verantwortung.

Liebe Grüße
Beate

[elke51nhl]

zum Thema Psychologen,
in jeder großen Klinik gibt es für Krebspatienten Hilfe.
Ich wurde vor der Hochdosis gefragt ob ich sie in Anspruch nehmen möchte. Was ich dann auch tat.
Alles Gute für Deinen Mann.
Ach ja, mein Testament habe ich auch gemacht und es war ein beruhigendes Gefühl.
Alles Liebe
Elke

[Ingridla]

Hallo Flautine.....wollte mal nachfragen wie es deinem Mann geht. Haben sie schon mit der Hochdosis begonnen?

Ich drücke euch die Daumen, dass alles gut geht.

Liebe Grüsse

Ingrid

[flautine]

Hallo Ihr Lieben alle,

jetzt muss ich doch mal kurz die Lage schildern, bevor Ihr Euch noch Sorgen macht ...
Wäre ja mal was gewesen, wenn alles glatt gelaufen wäre - aber den lieben Ärzten ist leider erst gestern morgen eingefallen, was uns sowieso klar war, nämlich dass vor der Hochdosis noch ein Zwischenstaging stattfinden muss. So schnell haben sie natürlich keinen CT-Termin bekommen, so dass das CT erst morgen ist. Wir können nur hoffen, dass sie bei der Hochdosis organisierter sind ... Die Verschiebung hat den Vorteil, dass mein Mann sich noch ein bisschen bekrabbeln kann, denn er hatte und hat auch unter Cortison immer wieder mit Tumorfieber zu kämpfen. Die Ärzte wollen die Dosis aber runterfahren, und dass er mit den gestrigen 200 mg nicht durchkommt, war irgendwie klar. Das Zeug hat nun mal bedenkliche Schattenseiten ...
Der Plan sieht also momentan so aus, dass morgen das CT ist und übermorgen die Hochdosis beginnt. Die dauert bis Montag, dann ist Pause, und am Mittwoch werden die Stammzellen zurückgegeben. Mal schauen, wie er es verträgt ...
Ich werde jetzt noch kurz ein bisschen bei Euch anderen lesen, bitte seid mir aber nicht böse, wenn ich heute nicht mehr bei allen schreibe, ich muss einfach gleich in die Falle

Ganz liebe Grüße an alle hier
sendet
flautine

[struwwelpeter]

Liebe flautine

ja, Du hast recht, wäre wirklich schon fast eigenartig wenn die Planung vollkommen ok gewesen wäre. Aber Du siehst es richtig: Dein Mann hat Zeit sich noch etwas zu bekrabbeln!
Ich wünsche euch viel Glück für das CT der darauf folgenden HD. Ganz sicher werde ich viel an euch denken und hoffen, dass Dein Mann alles recht gut übersteht. Meine Daumen sind gedrückt - ganz fest!
Pass auch auf Dich etwas auf, dieses ganze Prozedere geht an die Substanz!

Ganz liebe Grüße und Kraftknuddler für die nächste Zeit
Ina

[Ingridla]

Hallo Flautine....sowas darf ja nicht passieren. aber was will man machen, sind auch alles nur Menschen und wir sind ja nicht die einzigen Kranken. Also Geduld!
Wenn es bei deinem Mann genauso gut läuft, wie bis jetzt bei uns, dann freue ich mich.

Ganz liebe Grüsse und wünsche an euch

Ingrid

[Andorra97]

Liebe Flautine,
Mensch, ihr nehmt aber auch alles mit, was es mitzunehmen gibt, oder? Jetzt diese Panne. Ist natürlich ärgerlich, aber die Tage extra werden deinem Mann auf der anderen Seite sicher gut tun.

Wie geht es ihm denn eigentlich seelisch? Er hat ja nun schon so viele Rückschläge zu verkraften gehabt, wie ist er damit klar gekommen? Und wie ist seine Einstellung zur HD und Stammzellen-Transplantation?

[Linnea]

Liebe Flautine

ich drücke ganz fest die Daumen, daß Dein Mann die Hochdosis-Chemo und die Stammzellen-Transplantation gut verkraftet! Ihr seid in meinen Gedanken und Gebeten.

Mensch, bei Euch ist es ja wirklich permanent aufregend! Und dann noch dieses Kliniks-Chaos! Ich hoffe so sehr, daß das alles bald ausgestanden ist und Ihr mal wieder zum Luftholen kommt!

Laß Dich ganz lieb umarmen von
Deiner Linnea

[Andorra97]

Liebe Flautine,
wenn jetzt alles nach Plan läuft, dann beginnt bei deinem Mann heute die HD und ich will euch noch schnell alles Gute wünschen. Ich denk' an euch!

[flautine]

Liebe Ina, Ingrid, Nicole und Linnea,

gestern hat die HD tatsächlich angefangen. Allerdings gab es zunächst wieder Verwirrung bei uns wegen des Zimmers: Er lag bis gestern mit einem älteren, ziemlich unerträglichen Mann im Zimmer, der die ganze Zeit entweder fluchte oder rülpste. Auch geruchsmäßig war das Zimmer nicht zu ertragen, da er Durchfall hatte und den Toilettenstuhl benutzen musste (wofür er ja nichts konnte, aber meinem Mann wurde schon fast übel von dem Gestank ). Lüften konnte man auch nicht gut, weil er ziemlich empfindlich war.
Na ja, gestern morgen verkündete die Schwester stolz, mein Mann könne jetzt umziehen; dann stellte sich aber heraus, dass er 1. kein Zimmer im HD-Bereich mit eigenem Bad bekommen konnte und dass das Zimmer wieder ein Doppelzimmer ist. Aus räumlichen Gründen sei ein Einzelzimmer z. Zt. nicht möglich, geschweige denn mit eigenem Bad. Zur Not müsse er dann eben auf den Toilettenstuhl gehen. Wir haben natürlich unsere Bedenken geäußert, erst machen sie Theater wegen evtl. Infektionen, und dann sowas ... später haben wir dann zumindest die Zusage bekommen, dass er am Melphalan-Tag in ein Einzelzimmer kommen soll. Besser als nichts, gesetzt den Fall, dass die Werte nicht schon vorher abrauschen. Wie sieht das denn bei Deinem Mann aus, Ingrid?
Der neue Zimmernachbar ist jedenfalls um Klassen angenehmer als der vorherige: Anfang 40, man kann sich mit ihm unterhalten, der Fernseher läuft nicht den ganzen Tag so wie vorher, die Raumluft ist ok.
Das Fieber ist gestern leider noch mal richtig hochgeknallt, weil sie das Cortison jetzt ganz rausnehmen wollen. Mal schauen, wie die Nacht war. Gestern hatte er noch ein Gespräch mit dem Psychoonkologen, worüber er hinterher sehr froh war. Das kann gerade in dieser Situation sehr stützen, glaube ich.
Die Aussage der Ärztin zum CT war nicht ganz eindeutig, weil die Radiologen die Bilder nur grob mit den letzten verglichen hatten. Es sieht aber so aus, als sei es relativ unverändert. Das wäre ja auch schon mal was, hieße ja, dass die bisherige Chemo das ganze zumindest aufhalten konnte.

Euch allen noch einen schönen Freitag
wünscht
flautine

[Andorra97]

Hallo Flautine,
ich finde das ja seltsam, dass die in Essen die HDler nicht isolieren. Ich meine, wenn man doch nachher noch 3 Monate sozusagen steril leben soll, dann ist das doch eigentlich Wahnsinn, die in der schlimmsten Phase mit anderen zusammen zu legen?!

Ein Glück, dass dein Mann aber jetzt einen angenehmeren Zimmernachbarn hat. Und ich drücke weiter die Daumen, dass er die HD gut verträgt.

Mit dem CT ist doch schon mal erfreulich, wenn die Chemo zumindest alles aufgehalten hat!

[Ingridla]

Hallo Flautine,

ich muss auch sagen, das ist schon sehr seltsam, dass er nicht isoliert liegt. Jeder Keim kann ja zu einem Problem werden.

In Oldenburg ist es so, dass die Hochdosispatienten Anspruch auf ein Einzelzimmer haben. Ist aber schon aus Platzmangel vorgekommen, dass zwei HD Patienten auf einem Zimmer liegen. Es wird aber immer darauf geachtet, dass die Chemie zwischen den beiden dann doch stimmt. In Gerd seinem Fall, mit HD und Bestrahlung, ist er auf einem Einzelzimmer. Vor dem Zimmer befindet sich die sogenannte Schleuse. Dort werden seine Medikamente fertiggestellt und Mundschutz, Kittel und Desinfektion stehen dort. Auch muss ich immer die Jacke dort aufhängen. Er ist dort wirklich sehr gut untergebracht. Super Betreuung, alle unheimlich geduldig und nett.

Heute ist schon der Tag 3 nach der Transplantation. Gerd ist wirklich sehr geschwächt. Zum Duschen muss er sich schon richtig zwingen. Danach schläft er dann sogleich wieder. Er verschläft sowieso fast den ganzen Tag. Er bekommt Spritzen zum Schutz der Schleimhäute und Neupogen. Da hat er wieder Gliederschmerzen und angeschwollenen Füsse und Hände. Der Speichelfluss ist auch so gut wie nicht da. D.h. Flüssignahrung, die auf Wunsch auch von dem Personal zu jeder Stunde zubereitet wird. Ausser der extremen Schwäche ist von der Hochdosis nichts zu merken. Die Temperatur ist immer so um 37.3 +/-. Ich bewundere ihn wie er das alles so packt.

Zum Thema Therapeut kann ich sagen, dass Gerd seinen Therapeuten zu jeder Zeit anrufen kann. Das nutzt er oft und es tut ihm sehr gut.

So jetzt werde ich mich wieder auf den Weg machen. Habe ihm wieder ein paar kleine Geschichten aus dem Netz geholt. Die lese ich ihm dann vor. Das lenkt ihn immer etwas ab. Der Fernseher läuft den ganzen Tag. Aber es schaut nicht hin. Will nur ein wenig leben im Zimmer haben. Das ist dann ja auch wieder der Vorteil wenn man alleine liegt.

Alles Gte für deinen Mann und auch für dich

Ingrid