Aderhautmelanom

[Gerlinde 1962]

Hallo Simone,

du scheinst ein zweites Weihnachtsgeschenk für mich zu sein. Endlich mal jemanden mit dem gleichen Schicksal und dem gleichen Weg wie auch der gleichen Meinung. Schicksal kann man es vielleicht nicht nennen. Ich sehe die Dinge jetzt positiv. Durch die ganze Geschichte sollte ich etwas lernen, nämlich an meinem Leben etwas zu ändern. Inzwischen lebe ich sehr gut mit meinem Glasauge, man kann es wie bei dir nicht sehen und wer es nicht weis, ahnt auch nichts von der Vergangenheit. Vorgestern war ich zur zweiten Untersuchung in diesem Jahr. Blutuntersuchung und CT vom Bauch und Brust. Nach langen bangen habe ich dann erfahren, daß alles in Ordnung ist. In der Kur hat man mich auch bestärkt und inzwischen arbeite ich auch seit gut einem Monat wieder. Alles geht seinen positiven Lauf und ich hoffe, daß Gott mir beisteht, daß dies auch weiterhin so bleibt und auch ich alt werden darf. Ich sehe jedenfalls die Dinge nun ganz positiv. Im Januar muß ich nochmal zur Hautuntersuchung und dann erst wieder im Juni. Ich wünsche allen eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Rutsch. Immer schön nach vorne schauen und nicht zurück und wie Simone schon schreibt, in kleinen Schritten denken und den Tag geniesen.
Liebe Grüße an alle von Gerlinde

[zimtschneckele]

Hallo an alle im Forum!

Gestern habe ich einen neuen Arzt kennen gelernt. Und zwar Prof. Lieb ( Karlsruhe ).

Er hat sich meinen schwarzen Fleck lange angeschaut. ( nach den üblichen Untersuchungen die ihr alle kennt ) Und dann zu meiner Verwunderung gemeint, dass mein Fleck nicht so bösartig ausschaut. Als 1. Arzt hat er sich auch mal für den Rest meines Körpers interessiert und sich meine hunderte - und das ist keine Lüge - anderen Hautnävi angesehen.

Selbst dieses " Orangepigment" an dem sich alle orientierten hält er für kein wirkliches " Orange" sondern für eine " normale " Ansammlung von Pigment.

Ich bin davon überzeugt dass er auch richtig Ahnung hat. Mein Doc aus Würzburg hat bei ihm gelernt, dann war er lange in Philladelphia an einer Spezialklinik. Er hat mehrere Fachbücher über Aderhautmelanome geschrieben die an den Unsiversitäten als Lehrbücher verwendet werden.

Von einer Biopsie rät er mit dringend ab. Er möchte einfach gern noch beobachten. Mein Fleck ist ja auch seit seiner " Bekanntmachung" nicht gewachsen. Er hat keine eigene Blutversorgung. Keine messbare Prominenz. Ganz glatte Ränder. Macht keine Beschwerden.

Erst wenn sich das Teil " bewegt" sei eine Therapie notwendig. Eine Mathastasierung innerhalb 3 Monaten sei zu 99,998 % ausgeschlossen.

Ich hab mich dort richtig gut aufgehoben gefühlt und werde sicher noch öfter hin gehen.

Trotzdem bleibt es weiter meine Entscheidung was ich tue. Es tat aber gut mal von einem Fachmann zu hören, dass er eine Therapie in welcher Form auch immer derzeit für unnötig hält. Ich bräuchte mich bei meiner Entscheidung nicht eilen. Eine OP im Januar wie es in Essen vorgeschlagen wurde, lass ich jetzt erst mal sein.

So viel von mir und meinen " Neusten Erkenntnissen".

Ich wünsche allen ein frohes Weihnachtsfest!!!!! Ich hab bestimmt Eines!!

Liebe Grüße
Anita

[Vason]

Liebe Anita, welcher erfreuliche Entwicklung der Dinge. Da hast Du ein echtes Weihnachtsgeschenk bekommen. Darauf muessen wir anstossen!
Annegret

[zimtschneckele]

Liebe Annegret!

Ganz lieben dank für deine Wünsche! Und glaub mir, ich hab darauf angestoßen!!

Gestern kamen wir aus dem Weihnachtsurlaub nach Hause. Und stell dir vor: Da war von Karlsruhe schon der schriftliche Befund da. Sogar mit Fotos und Weihnachtsgrüßen. Da kannman in Essen/Würzburg nur von träumen.

Ich konnt`s kaum fassen. Jetzt hab ich auch schriftlich, dass es derzeit nicht so schlimm ausschaut.

Tschüß bis bald und einen guten Rutsch ins Neue Jahr!

Anita

[muckl]

Hallöchen an alle,

bin neu hier und durch Zufall auf dieses Forum hier gestoßen. Bin selbst nicht von einem Aderhautmelanom betroffen, aber meine Mutti hat letztes Jahr im Oktober diese Diagnose erhalten.
War für uns alle natürlich ein großer Schock. Zumal dieses Ding nur durch Zufall entdeckt wurde. Meine Mutti hatte Beschwerden auf dem betroffenen linken Auge und ich hab drauf gedrängt, dass sie zum Augenarzt geht. Die erste Augenärztin, die sie untersucht hat, hat leider nichts gefunden. Erst ein Besuch bei einer zweiten Augenärztin hat sich nach Verschlimmerung der Beschwerden (Blitze und Schatten auf dem Auge) die Diagnose Aderhautmelanom mit Netzhautablösung bestätigt.
Man hat meine Mutti schnellstens nach Berlin überwiesen, wo auch nicht lange gefackelt wurde. Man hat ihr so einen komischen Ablikator auf das Auge genäht und damit den Tumor vierzehn Tage lang bestrahlt.
Zur Zeit geht es meiner Mutti sehr gut und der Tumor ist am Schrumpfen. Metastasen wurden zum Glück bisher keine festgestellt und wir hoffen, dass es auch so bleibt.
Ich habe eigentlich eine ganz spezielle Frage. Habe natürlich hier im Forum bischen gelesen und gestöbert und bin bei einer Sache sehr stutzig geworden.
Auch bei meiner Mutti wurde zur Kontolle, ob sich Metastasen gebildet haben oder nicht, nur Sono gemacht und geröngt.
Ich lese in den Beiträgen immer, dass zur Kontrolle besser ein MRT gemacht werden sollte.
Nun meine Frage: Aller wieviel Wochen oder Monate sollte denn so ein MRT gemacht werden, damit man ganz sicher sein kann?
Man hat bei meiner Mutter bisher nur ein MRT oder CT vom Kopf gemacht, genau weiß ich nicht. Und man hat ihr gesagt, dass alles in Ordnung ist.
Aber ehrlich gesagt, ich traue dem Frieden leider gar nicht.
Vielleicht kann mir jemand behilflich sein.
Ansonsten ist diese Forum sehr hilfreich, was man von einigen Ärzten leider nicht behaupten kann.

Viele liebe Grüße

von muckl

[Grille]

Hi Muckl!
Deine Skepsis ist berechtigt. Als allererstes such Deiner Mama einen guten Onkologen, bei welchem dann auch die "Chemie" stimmt. Selbiger ist der Ansprechpartner für alle weiteren Abklärungen wie Lebersono, Thorax röntgen, CT, CCT, MRT oder PET und letzlich Knochenszintigraphie. Aus meiner Erfahrung wäre zu berichten, daß alles kontinuierlich getan werden muß Metas rechtzeitig zu entdecken. Denn das Damoklesschwert der Metastasierung ist allgegenwärtig. Befallen werden meist Leber, Lunge, Lymphe, Brain und Knochen.
Im allgemeinen wird man nach OP oder Knifetherapie im 1/4 jährlichen Rhythmus zur Nachsorge einbestellt. Dies erfolgt nur mit Ü vom Augenarzt.
Bei positivem Erscheinungsbild des Tumores ( d.h. keine Neubildung sondern
Schrumpfung) wird dann auf 1/2 jährliche Nachsorge orientiert, später dann auf jährliche Nachsorge. Der Onkologe will z. B. mich quartalsweise sehen. Also auch bei jeder Session Lebersono, ev. Blutbild. CT vom Abdomen (Oberbauch) veranlaßt der Onkologe 1-2 mal jährlich, genauso CCT (Kopf), MRT ist etwas aussagekräftiger und liegt auch im Ermessen des Onkologen.
Die Knochenszintigraphie wird nur anfangs einmal gemacht, um hier Metas
ebenfalls ausschließen zu können. Eine PET funzt genauso wie eine CT und wird 1 mal jährlich in der Nuclearmedizin in L durchgeführt. Hierzu werde ich immer eingeladen. Dies meine Eckdaten, vielleicht hilft`s.
ciao vom Didi

[Vason]

Hallo muckl,
Tut mir leid, dass Deine Mama diese Diagnose bekam. Mein Tumor wurde auch mittels eines Applikators bestrahl und war nach 6 Monaten weg. Die Narben im Auge bleiben leider.
Was die Untersuchungen angeht, ist die Auffassung der Ärzte und Patienten recht verschieden, was und wie oft. Fest steht nur, dass das Aderhautmelanom hauptsächlich in die Leber metastasiert.Bei uns in Schweden wird im allgemeinen nur eine Sonographie der Leber gemacht, im Anfang halbjährlich und später jedes Jahr (wie auch die Kontrolle des Auges). Ich glaube, wir haben in Schweden keine schlechtere Behandlung dieser Krankheit als in Deutschland.
Also ich halte Deiner Mama die Daumen; fuer die meisten Betroffenen geht das Leben ja weiter wie vorher, wenn man den ersten Schock ueberwunden hat.
Annegret

[Juppi]

Hallo Leidensgenossen und Interessierte!
Möchte euch kurz meinen Fall und meine Einstellung schildern. Ende November 2009 erkannte ich eine dauernde Ermüdung beim Lesen, usw. Beim abwechselnden Zukneifen der Augen, erkannte ich im Augenwinkel z. Nase eine Wölbung der Schriftzeilen. Sofort ging ich zum Augenarzt, der mich auch sofort zur Uni-Augenklink Freiburg verwies. Am selben Nachmittag wurde ich schon da vorstellig, mit dem Ergebnis: Adernhautmelanom (1,1 x 08 x 0,5 mm). Da ich schon 6 mal vor dem sicheren Tode gestanden habe, und mich mit dem Tod ausgiebig auseinandergesetzt habe, nahm ich es gelassen hin. Nach zwei Tagen Infos im Internet, wurde mir die bedrohliche Lage , bewusst. Ich entschloss mich sofort zur Enukleation ( Augentnahme). Eine Woche danach sollte die OP erfolgen. Der leitende Prof. winkte bei einer eigenen Untersuchung jedoch ab und weigerte sich trotz meiner festen Entschlossenheit, die OP durchzuführen, mit der Begründung, das Auge könne nach einer Behandlung in der UAK Essen erhalten bleiben. Mein Argument: "Lieber mit einem Auge ins Himmelreich, als mit zwei Augen durch die Hölle". Es half nichts. Der Prof. besorgte mir schon innerhalb einer Stunde bei Prof. Bornfeld (Essen) in weiteren drei Tagen einen Termin zur Behandlung mit Rutenium - Aplikator. Auch Prof. Bornfeld wollte von einer Enu. nichts wissen. Mein logisches und intuittives Denken und Empfinden, empfohl mir zur Enu. doch bemühten sich die Ärzte vorbildlich, so dass ich halt einwilligte. Inzwischen habe ich das ganze Prozedere halt durchgemacht; Körper- Check auf Meta negativ, und hatte vor 5 Tagen die erste Nachuntersuchung in Essen. Prof. Bornfeld war zufrieden!? (der Tumor ist heute mehr als 20 mm lang mit wesentlichen seitlichen Auswucherungen) . Ich selber nicht. Der Tumor wurde an der ursprünglichen stelle zwar voll vernichtet, hat sich jedoch von der Schläfenseite bis über die Sichtbildmitte ausgebreitet. Lesen kann ich natürlich mit dem kranken Auge nicht. Im Gegenteil es behindert mich beim Lesen.
Meine Einstellung für eine sofortige Enukleation:
- Mit der Bestrahlung wird der Tumor nicht unbedingt zu 100 % entfernt
- Metastasen können eher und schneller streuen
- Also gibt man dem Tumor doch " noch eine Schance"!
- Die Angst vor dem Verlust eines Auges , ist völlig unbegründet, obwohl eine wesentliche Einschränkung erfolgt, doch 1 zu 20 bessere Schancen für Gesundheit geboten werden.
- Persönlich stört mich sehr das Überlappen des deformierten Bildes auf das klar gesehene Bild. Ich muss, um klar zu sehen, das kranke Auge dauernd zukneifen.
Mit einem Auge kann ich noch sehr gut Bergsteigen gehen.
- Es gibt viele Proeminente Personen, auch Moderatoren, die ein Glasauge haben, ohne dass man es merkt.
Vor Allem, informiert Euch über Vor- und Nachteile, berfragt vor allem eure innere Stimme, bevor ihr eine Entscheidung trefft. Dann werdet Ihr nachher damit auch zufrieden sein. Es gibt keine Standarts für alle. Jeder ist ein Einzelfall, und muss seinen persönlichen Weg durch dieses Labyrinth Leben gehen, seine eigenen Lehren ziehen, akzeptieren, tragen und falls sich neue Schancen ergeben, es dann besser machen. Der Tod ist uns doch allen das sicherste Ereignis des Lebens. Weshalb dann Angst davor haben? Lieber die gegebene Zeit mit den wesentichen, persönlichen Dingen ausfüllen. Ein langes Leben nützt nichts, wie ein großer leerer, oder mit Gerümpel voller Sack. Unser Leben muss innerlich erfüllt sein.
Mit den bessten Wünschen
Euer Juppi

[Vason]

Lieber Juppi,
Es dauert leider oft 6-12 Monate ehe der Tumor geschrumpft ist. Bei mir war er nach 6 Monaten weg.
Ich habe mir anfangs immer eine"Piratenklappe" vor das bestrahlte Auge gemacht und viele Pausen gemacht.
Es ist ja richtig, dass man mit einem Auge gut leben kann, aber wenn man 2 hat, hat man immer noch eine Reserve. Man weiss ja nicht, was dem gesunden Auge noch so passieren kann und dann hat man ja immer noch eins, was nicht prima aber anwendbar ist.
Leider wird man das bestrahlte Auge immer spueren. Kann man sich nicht dran gewöhnen oder der Tumor verschwindet nicht, kann man das Auge ja immer noch entfernen. Fuer die Metastasierung hat das keine Bedeutung, wie die einschägigen Forschung (COMS) beweist.

Annegret

[mariaanna]

Bei mir wurde kurz vor Weihnachten ein Aderhautmelanom festgestellt, welches vor zwei Wochen in Lausanne mit einer Rutheniumapplikation (5 Tage) behandelt wurde. Nun habe ich ein paar Fragen an euch.

Komischerweise geht es mir psychisch schlechter als vor der Behandlung, ich muss mich für alles extrem aufraffen, was gar nicht meine Art ist. Angst vor Metastasen habe ich eigentlich nicht, natürlich ist der Gedanke daran ab und zu da.

Habt ihr euer Leben irgendwie verändert nach der Behandlung? Ich bin als OP-Leiterin beruflich stark angespannt. Diese Situation war nun für mich zusätzlich sehr belastend, vor allem auch da ich zur Zeit nicht einmal eine Stellvertreterin habe und mir meine Abwesenheit auch noch selbst organisieren musste. Für mich stellt sich nun die Frage, ob ich versuchen soll, meine Leitungsposition abzugeben und mein Pensum reduziere.

Im Mai 09 hatte ich plötzlich ein Flimmern beim Augenwinkel aussen, zuerst nur bei starkem Sonnenlicht, später dann auch im Haus. Zuerst dachte ich an eine veränderten Form von Migräne, an welcher ich seit Kindheit ab und zu litt. Gegen Herbst dann zusätzlich eine Einschränkung des Gesichtsfeldes und ein Schatten. Beim Augenarzt meldete ich mich explicit für eine Augenhintergrunduntersuchung an, welche dieser zuerst nicht machen wollte, da seiner Ansicht nach diese Symptome nicht vom Auge kommen. Da ich aber wusste, dass auch ein Neurologe (welchen ich als nächstes aufgesucht hätte) auf dieser Untersuchung bestanden hätte, habe ich insistiert. Er sah dann einen "Leberfleck", für dessen Ultraschalluntersuchung und zum Fotografieren schickte er mich ins Universitätsspital Zürich. Was er auf die Anmeldung geschrieben hat weiss ich nicht, jedenfalls musste ich gut 6 Wochen warten. Dann ging alles schnell, am 11. Januar 2010 Untersuchung in Lausanne (Zentrum CH für Aderhautmelanome), am 22. Januar Operation. Wie mir Prof. Zografos mitteilte, wird das Flimmern auch nach erfolgreicher Behandlung bleiben. Da ich Tage habe wie eine Dauermigräne (einfach ohne Kopfschmerzen aber sehr ermüdend mit diesem ständigen Geflimmer) macht mir das schon etwas Sorge. Hat jemand Erfahrung damit?

Ich denke die nächsten 3 Monate werden eh anstrengend, da ich wegen den Atropintropfen schlecht sehe, auch auf dem gesunden Auge. Dass ich nicht Auto fahren kann ist auch nicht besonders toll.

Vielen Dank für eure Antworten und herzliche Grüsse aus der Schweiz.

marianne

[NicoleM]

Hallo Liz,

ich kann nachempfinden wie es dir geht. Meine Mama bekam vor 3,0 Jahren die Diagnose. Sie selbst war auch im Charite und wurde bestrahlt.

Im Charite bist du in den besten Händen. Professor Förster ist ein Spezialist auf dem Gebiet. Bei meiner Mutter konnte man das Aderhautmelanom bis heute nicht zu 100 % bestätigen. Wir haben uns damit irgendwann abgefunden, wahrscheinlich niemals zu wissen, ob sie nun so ein Ding hatte.

Es liegt daran, dass nicht jedes Aderhautmelanom gleich aussieht bzw. die selben Merkmale besitzt.

Lediglich durch die Entfernung des Tumorgewebes kann man bei zweifelhaften Aderhautmelanomen feststellen, ob es wirkliches eines war.

Eine zweite Meinung kannst du dir natürlich holen, aber es ist fraglich ob viele Augenärzte sich in dem Fachgebiet auskennen. Wir selbst haben die Erfahrung gemacht das viele Augenärzte bei Aderhautmelanomen total überfordert sind.

Lass den Kopf nicht hängen.

LG Nicole

[Grille]

Hi Liz!
Als erstes bitte lies mal meine story vom 12.07.2008 auf Forumseite 10. Wie du geschildert hast wollen die Ophthomologen deinen Tomur resp. AM doch therapieren. Wenn es soweit ist, ist m. E. auch sicher ein AM diagnostiziert. Nach deiner Aussage liegt eine Prominenz von 1mm vor, also doch relativ flach. Und insofern kommen Ru oder J Applikatoren zur Anwendung. Im Net sind die Aussagen hierzu stets "ein Applikator" wird auf das befallene Auge genäht, verbleibt dort die vorgeschriebene Zeit (legt der Operateur fest), Du liegst allein im Zimmer, weil du ja mit Isotopen "bestrahlt" wirst und keine Besucher gefährdet werden dürfen. Wie kommst du also auf die Zahl vier?
Danach wird Applikator wieder entfernt, weil seine Energie ja den Tumor
vernichtet hat und er nix mehr bringt, also keine Strahlung mehr kommt.
Und anschließend ins HMI ? Dort wird nur eine andere Art und Weise zur Tumorbekäpfung eingesetz. Beide Aktionen nach deiner Darstellung sind m. E. doppelt gemoppelt. Da drängt sich die Frage auf warum? Als Laienmediziner würde ich sagen, bei 1mm Prominenz, sind das ganz schwere Geschütze.
Der Verweis auf mein AM-Elend soll dir zeigen Variante zwei wäre TTT, wie bei mir erfolgt. Frag mal nach im Hause Chariteeeeee. Fast schmerzlos, 3 Tage stationär und das wars. Alles in Uniklinikum L.
Die Statistik im Net gibt für AM Überlebensrate von 6 mounths bis 5 years an.
Hier im Forum war auch schon ein Betroffener, welcher angab das 10. Jahr ohne METAS zu sein. Und dies ist der Knackpunkt, WANN beginnen die im Körper schlummernden Tumorzellen ihr Versteck zu verlassen und fangen mit ihrem Zerstörungswerk (Metastasierung von Leber, Lunge, Lymphe, Hirn und Knochen) an? Juppi vermeinte mit einer Enu hier die Kurve zu kriegen, ich würde sagen wollen, Annegret hat Recht. Allemal besser ein prozentual
eingeschränktes Organ zu haben, als ein künstliches.
An alle Mitleser: dies ist KEINE Panikmache!
Selber bin ich im 3. AM-Jahr, mittels gutem Onkologen stets unter Kontrolle, wenn CT, CCT, MRT, PET oder Knochenszintigraphie sowie Thoraxröntgen
ansteht. L verlangt (der Operateur) meine Anwesenheit nur noch 1 mal im Jahr, woraus man schließen kann, Tumorverhalten bislang unauffällig, gute Vernarbung, keine Prominenz welche auf Reziditiv schließen läßt. Ich war auch geschockt, aber mittlerweile vertraue ich auf die Schulmedizin, nur
persönlich, familiäres Umfeld, Freunde, Bekannte können den Betroffenen in seinem Ego nicht wirklich aufbauen. Take it easy, wobei es sauschwer ist.
Viel Durchhaltevermögen wünscht dir Didi

[NicoleM]

Hallo an Alle, hallo Didi,

ich möchte noch einmal zu Didis Mitteilung etwas sagen.

Wenn man schon Laien-Mediziner ist und im Internet rumsurft, sollte man
die Informationen richtig weitergeben!!!!!!!!!!!!!!

Nicht AM Überlebende haben eine Überlebensrate von 6 Monaten bis 5 Jahren, sondern die Betroffenden die Metas haben!!!!! Und da liegt ja wohl ein kleiner feiner Unterschied! Da ich nicht zu den Laien Medizinern gehöre, sondern Ärzte in der Familie habe, ärgert mich diese Aussage.

Des Weiteren kann jeder, der sich mit der Erkrankung beschäftigt, auch im Netz lesen, dass nicht jedes AM Metas bildet. Grundsätzlich liegt die Gefahr bei 50 %.

LG

[NicoleM]

Hallo Liz,

deine Einstellung bzgl. der Metas finde ich echt gut. Das ist auch die richtige Einstellung. Jeder hat Angst, aber was bringt es einen sich jeden Tag verrückt zu machen... Jeder sollte positiv denken.

Bei meiner Mama hat man auch gesagt, dass sie nicht wissen ob es wirklich ein Tumor ist. Die Ärzte die die Diagnose stellten (in einer anderen Augenklinik) waren sich auch nicht einig. Professor Förster meinte daraufhin, dass es wie ein AM behandelt wird, nur um sicher zu gehen. Das Ding war vor der Bestrahlung 1,2 cm groß. Nun 3 Jahre danach ist es um die Hälfte geschrumpft.

Das HMI war wirklich interessant. Ich bin damals für einen Tag da gewesen und hab mir alles zeigen und erklären lassen. Die Ärzte waren wahnsinnig nett. Die Bestrahlung selbst dauert nur einige Sekunden.

Meine Mama meint, dass sie den Aplikatoren nicht merkt. Nur eben wenn sie das betroffende Auge reibt.

Ich drücke dir die Daumen und bleib positiv.

LG Nicole

[NicoleM]

Hallo Liz,

da das Ding bei meiner Mama direkt vor dem Sehnerv saß, mussten die
Ärzte in den Sehnerv hinein bestrahlen. Sie war vor der Behandlung schon stark beeinträchtigt auf dem Auge.

Sie hat nach der Bestrahlung nur noch eine Sehkraft auf dem Auge von 5%.

Sie empfindet es aber nicht als schlimm, da sie dem Ganzen positiv gegenüber steht. Von anderen habe ich gehört, dass sie die erste Zeit nach der Behandlung etwas verschwommen gesehen haben.

Meine Mama war von November 06 bis Februar 07 arbeitsunfähig. Sie arbeitet auch teilweise am PC. Sie hat einen Schwerbehindertenausweis beantragt und einen Schweregrad von 50 % bekommen.

In die Reha wollte sie nicht, da sie ihren Alltag so schnell wie möglich wieder haben wollte. Sie ist, wie erwähnt ziemlich positiv und wenn wir ab und an darüber sprechen, sagt sie bis heute, dass sie keinen Tumor hatte.

PS: nach dem die Behandlung vorüber ist, sieht man dem "kranken" Auge auch nichts an.

LG Nicole