Mantelzelllymphom

[Monika.K.]

Hallo Martin,
danke für Deine lieben Zeilen, ja, ich habe schon länger nichts mehr von Euch gehört, aber es hat doch jeder eigentlich zu viel mit seiner Krankheit selbst zu tun, Du hast ja mal Grüsse ausrichten lassen, darüber habe ich mich sehr gefreut. Ja, es ist schon eine schlimme Zeit, die man nun hat, man beschäftigt sich fast nur noch mit dieser Krankheit, weil man nicht weiß, wie die Transplantation ausgehen wird. Man hört sehr viel Negatives und ich habe das Gefühl das Negative nimmt man mehr auf als das Positive. Jahrelang hat man nun gekämpft von einer Chemo zur anderen, immer in der Hoffnung, dass "man diese Krankheit hinausschieben kann oder vielleicht in der Zwischenzeit irgend ein Mittel gefunden wird, das vielleicht hilft, man hat einfach immer "gehofft" und nun ist es soweit, dass man keine andere Wahl mehr hat und dieser Schritt ist einfach ein riesiger ! Freuen würde ich mich, wenn Ihr Euch mal irgendwann wieder melden würdet.
Ganz liebe Grüsse auch an Biene
Monika

Liebe Ina,
ich hab in der letzten Zeit sehr oft Deine Beiträge verfolgt, auch wenn sie nicht für mich waren, ich muss Dir ganz ehrlich sagen, eigentlich warte ich auch immer auf eine Nachricht von Dir, denn solche Beiträge mit so schönen "Bildern" gibts kaum sonst wo und ich freue mich immer riesig, wenn Du Dich hier bei mir mal meldest. Ich habe gelesen, dass es Dir im Moment wieder etwas besser geht, darüber freue ich mich besonders. Du bist immer für alle da, egal ob es Dir schlecht geht oder nicht. Ich wünsche auch Dir ganz besonders viel Kraft und freue mich heute schon auf Deine so schönen und aufbaueneden Beiträge.
Monika

[struwwelpeter]

Hallo liebe Monika,

@ all - für Alle, da ist wirklich jeder gemeint!
Ich verfolge jeden einzelnen Beitrag von Dir und auch von den Anderen!
Nicht für Dich!? Doch: auch für Dich! Wir sind eine Gemeinschaft, so sehe ich es und da schließe ich keinen aus, auch wenn ich namentlich nicht jeden erwähne ( mein Gedächnis würde das nicht mehr auf die Reihe bringen )!
Und es ist gerade eure Geschichte, die ich immer im "Auge" habe! Auch ihr seid bereits seit ewigen Zeiten mit dieser Scheißkrankheit belastet und auch ihr könnt dieses Thema genauso wenig abschließen wie ich! Abschließen: nein, restlos kann das wohl keiner, aber das gesteckte Ziel erreichen, das ist unser Wunsch - wahrscheinlich der Einzige!
Zu den Bildern: ja, die Bilder bringen ein Stück Leben in jede Geschichte! So wie die Farben des Lebens nicht nur Schwarz und Weiss sind, so sind die Töne nicht nur traurig! Und genau das was ich sehe möchte ich auch jedem zeigen: bei all den beschwerten Momenten braucht man nur Augen und Ohren zu öffnen, die positiven Dinge sind nicht von der Bildfläche verschwunden! Bei all dem Mist der mir bislang Widerfahren ist bin ich dennoch dankbar, denn ich kann mich immernoch an den vermeintlich kleinen "Dingen" erfreuen! Vielleicht gelingt es mir diese Sichtweise weiterzugeben - und wie ich sehe, kommt es bei Dir mit den Bildern etc. positiv an! Das freut mich sehr, Danke!
Aber, wie sieht es jetzt bei euch aus? Das interessiert mich ja dennoch viel mehr!
Bleibt alles bei Donnerstag? Ich hoffe es so sehr für euch - denn irgendwann ist jedes Mass voll und die Kräfte aufgebraucht! Ihr benötigt jetzt einfach das Wissen das es tatsächlich VORANGEHT und ihr euch dem Ziel nähert! Liebe Monika: ich werde weiterhin gerne bei Dir reinschauen und versuchen mit "meinen" Bildern euch ein wenig Trost zu geben - oder euch auch einmal ein Lächeln zu entlocken!
Das ich für Donnerstag in Gedanken bei euch bin brauche ich sicherlich nicht betonen - dem ist einfach so!

Ganz liebe Grüße

et struwwelchen - Ina

[Monika.K.]

Hallo liebe Ina,
ich glaube, ich habe mich ein wenig falsch ausgedrückt mit "wenn sie nicht für mich waren", damit meinte ich, dass ich überall im Forum Deine Beiträge lese, besonders in "September" u.a. und ich mich immer freue bei all Deinen Berichten, egal wo ich sie finde. Ich bin dann auch manchmal etwas traurig, wenn es Dir nicht gut geht, denn Du machst allen so viel Freude und gibst allen soviel Kraft, manchmal frage ich mich, " wo nimmst Du diese Kraft immer her". Ja, eigentlich geht es uns allen ja fast gleich, jeder hat riesige Hochs und Tiefs, es geht überall auf und ab, aber manchmal ist es eben so, dass man kein Land mehr sieht ! Ja, mit unserem Termin, da gibt es schon wieder eine kleine Veränderung, der Termin vom Donnerstag ist nur zu vielen Untersuchungen da, so wurden wir gestern informiert und richtig los geht es nun am Montagfrüh !! (wenn sich nicht noch was ändert) Das alles wird auch so langsam Zeit, denn von Tag zu Tag kommen mehr Probleme auf uns zu. Seit 2 Tagen sammelt sich Wasser in den Beinen an,auch der Infekt lässt nicht nach, manchmal frage ich mich, ob man hier überhaupt keine Transplantation im Augenblick machen kann. Es ist schon kurios, so lange warten wir nun auf den Termin, unseretwegen mussten die Termine nie verschoben werden, jetzt wo es losgehen soll, bekommt mein Mann Probleme mit der Gesundheit.
Dir, liebe Ina nochmals Danke für Deine so lieben Beiträge (überall) und ganz herzliche Grüsse und auch Dir besonders viel Kraft
Monika

Liebe Monika,

auch von meiner Seite ganz feste Gedankenunterstützung für Dich und Deinen Mann bei dem bevorstehenden großen Schritt !

Und dem unbekannten Spender einen großen Dank für seinen nun doch gefundenen Mut!

Als Betroffener, für den ein endlich gefundener Spender als lebensrettender Ast erscheint, ist es eine schlimme Botschaft, wenn der Spender plötzlich abspringt - es erscheint nicht nachvollziehbar.
Und doch .... ich habe eine leise Ahnung, wie es dazu kommen kann:
Etwa ein Vierteljahr bevor bei mir die Krankheit entdeckt wurde, kam ich selbst in die engere Wahl für eine SZ- oder KM-Spende. Es war zu dem Zeitpunkt noch nicht klar, ob es eine Stammzell- oder Knochenmarkspende sein würde. Ich ging auch den zweiten Schritt zu näheren Bestimmung meiner Gewebemerkmale, kam schließlich leider doch nicht in Frage - aber in der Zeit dazwischen wurde ich von vielen Ängsten im Zusammenhang mit diesem Schritt heimgesucht. Wer weiß, wäre ich weiter in die enge Auswahl gekommen, wäre meine eigene Krankheit sicher früher entdeckt worden ....
Wenn dann zu diesen Ängsten vielleicht noch beruflicher und/oder privaterDruck, evtl. wenig Verständnis des privaten Umfeldes für einen solchen Schritt kommen, ....
Ich weiß heute nicht mehr, welcher Art diese Ängste in mir waren, und wenn ich dürfte, wäre ich jederzeit die erste, die spendet. Doch es war eine Erfahrung, die mir auch das Verständnis für die andere Seite geöffnet hat.

Darum ein ganz großes Dankeschön an den Spender.

Und alle Daumen sind gedrückt, nicht nur meine, dass alles komplikationslos wie geplant vonstatten gehen kann und Dein Mann kommende Zeit bestmöglich durchsteht - und vor allem dass die Krankheit damit endlich eingedämmt wird!!!

Liebe Monika, Martins Worten bezüglich Stärke der Partnerin kann ich mich nur anschließen!
Auch für Dich eine Extraportion Kraft - auch dafür, mal schwach sein zu dürfen!

Alles alles Gute und Liebe für Euch
aus
Nordbaden
von
Bellinda

[flautine]

Ich muss ja gestehen, dass ich immer noch nicht in der Spenderdatei stehe. Aber ich habe es fest vor, werde mich bald typisieren lassen. Was kann es Schöneres geben, als jemandem überleben zu helfen?
Als ich heute darüber mit meinem Mann sprach, meinte der, dann könnte ich ja schon mal das Spritzen üben Er ist da ja ganz cool, aber ich hätte - glaub ich - schon Probleme damit, auch wenn es ja angeblich gar nicht weh tun soll. Aber daran wird das garantiert nicht scheitern, ich denke, wenn man muss, geht das auch.
Liebe Monika,
ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles gut geht! Nach eurer langen Durststrecke sollt ihr endlich mal Grund zur Freude haben!

Liebe Grüße
flautine

[Monika.K.]

Liebe Flautine,
vielen Dank für Deine Zeilen, das wäre schon toll, wenn Du Dich typisieren lassen könntest, ich habe das auch verpasst, jetzt bin ich zu alt, ich konnte dies nicht mal für meinen Mann, man darf nur bis 55 Jahre. Ich verstehe aber auch, dass nicht jeder dazu in der Lage ist, Knochenmark zu spenden ist sowieso aufwendiger; Stammzellenspenden, wenn sie gebraucht werden, ist nicht so schlimm, meine ich wenigstens. Ich hatte die letzten Tage nicht so viel Zeit, sonst hätte ich früher geantwortet, aber ich fahre täglich ca.70 km, um bei meinem Mann in der Klinik zu sein. Die Hochdosis hat er mittlerweile fast überstanden, morgen, gg. Abend wird er transplantiert. Bitte Daumendrücken.
Lb.Grüsse
Monika

[Martin59]

Liebe Moni,

das die Daumen gedrückt sind ist Ehrensache.

Alles Liebe/Gute für deinen Mann.Und Dir wünschen wir das Du weiterhin soviel Kraft findest wie du brauchst. Fühle Dich von uns vorsichtig gedrückt.

Martin und Sabine

[Monika.K.]

Hallo Bellinda,
leider kann ich mich heute erst wieder melden, denn ich fahre seit ca. 1 Woche täglich nach Freiburg in die Klinik, um meinen Mann zu besuchen bzw. um bei ihm zu sein, ich komme immer erst abends zurück und manchmal bin ich richtig kaputt , am PC bin ich zur Zeit kaum noch. Die Hochdosis ist so gut wie zu Ende, im Moment wird er auf die Transplantation vorbereitet, die morgen Abend zwischen 18 und 19 Uhr stattfinden soll, da soll das Material eintreffen.
Nochmals zu Deinen Zeilen, weißt Du, es mag für den Spender nicht ganz einfach sein, wenn plötzlich die Bitte an Dich herangetragen wird zu spenden, aber wenn der bereit war Knochenmark zu spenden, dann habe ich nicht ganz verstanden, warum er keine Stammzellen spenden wollte. Was in den letzten Monaten auch, ich nenne es sogar schrecklich war, ist laufend die Mitteilungen, "der Spender will nicht mehr", dann kam die Nachricht "wir haben wohl wieder zwei neue Spender", dann wieder "tut uns leid, die passen doch nicht" und so ging es über ca. 3 Monate. Mein Mann hatte schon richtig den Moralischen, er wollte schon gar nicht mehr, er meinte laufend, dass er alles jetzt so lassen will, wie es ist und keine Transplantation mehr macht.

Liebe Bellinda, ich melde mich auf jeden Fall demnächst mal direkt bei Dir, halt uns für Morgen die Daumen, dass alles gut geht !!
Liebe Grüsse
Monika

[Monika.K.]

Hallo Martin,
danke Euch beiden, ich freue mich riesig, dass Ihr mir alle die Daumen drückt , so langsam bekomme ich leider auch den "Moralischen", umso näher der Termin kommt.
Liebe Grüsse
Monika

[struwwelpeter]

Hallo liebe Monika,

für Morgen sind meine Daumen ganz ganz fest gedrückt! Es wird schon alles klappen und dann ist dieser Stress bald vorbei!
Euch Beiden wünsche ich die nötige Kraft und Energie um auch jetzt diese letzte Etappe noch zu überstehen!

Liebe Grüße
Ina

[flautine]

Hallo Monika,

mittlerweile habe ich mich typisieren lassen. Sogar so was von einfach: Per Internet Material bestellt, ein paar Tage später bekommen - ich musste nur Zellen per Wattestäbchen aus der Wangenschleimhaut entnehmen und einschicken - fertig! Mal schauen, ich fände es großartig, wenn ich irgendwann jemandem helfen könnte, und würde es als Ehre empfinden!

Euch drücke ich beide Daumen für morgen abend. Mach Dir bitte keine Gedanken, wenn Du hier nicht oft schreiben kannst, das ist wohl mehr als verständlich in Eurer Situation!
Ich wünsche Euch, dass alles gut geht und Ihr bald richtig Grund zur Freude habt. Lang habt Ihr drauf gewartet, jetzt wird es Zeit, dass es bergauf geht.

Liebe Grüße
flautine

[Monika.K.]

Hallo Zusammen,
den ersten Teil haben wir geschafft, gestern Abend war die Transplantation und die ist einigermaßen gut gelaufen. Bis auf einige kleinere Probleme und anschließendem Schüttelfrost und Müdigkeit sowie Schwäche, ging eigentlich alles gut. Jetzt müssen wir hoffen, dass die nächsten 10-15 Tage genauso gut verlaufen wie die Transplantation und das Spendermaterial anwächst. Also nochmals Daumendrücken, das letzte Mal hat es ja richtig was gebracht !!
Liebe Grüsse an alle
Monika

[Martin59]

Hallo liebe Moni,

dank Dir für die Info....Deinem Mann und Dir weiterhin alles erdenklich Gute und Grüße ihn bitte ganz lieb von uns........
Getts höre ich auf zu schreiben. Daumendrücken is angesagt!!!

Drücken Euch Beide ganz vorsichtig

Martin und Sabine

Liebe Monika,

ich freue mich sehr, dass die erste Hürde bisher so gut geklappt hat und ich wünsche Euch beiden weiter alles alles Gute und all die Kraft, die ihr braucht!!!

Ich kenne ja den Weg, den Du täglich fährst .... da fühle ich mich Euch noch ein bisschen näher ...

Alles Liebe

Bellinda

[Skipper_48]

Monika,

ich drücke euch fest die Daumen das alles wieder gut wird und die neuen Zellen munter wachsen.

Liebe Grüße Peter