Meine Mutter hat es getroffen!

[Damnoni]

Hallo Niels,
mein Vater hatte auch solch eine extreme Atemnot
und Husten, wir sind deshalb auch einmal in die Klinik gefahren uns wurde gesagt
das dieses Leiden sich Lungenfibrose schimpft.
Lungenfibrose bekommt mann von den vielen Chemos.
Dabei klappen die Lungen zusammen und können sich beim einatmen nicht mehr so gut öffnen weil sie zusammenkleben aufgrund der Chemo.
So sagte Sie es uns jedenfalls.
Vielleicht könnt Ihr euch darüber mal bei eurem Onkologen informieren.
Bis dahin alles gute für eure Mutter!!!
Liebe Grüsse Tanja

[Krasi]

Hallo Ihr beiden,

nach doch einiger Zeit mußte ich an Euch denken und wissen wie es Euch geht. Zu allererst einmal ganz herzlichen Glückwunsch dem frisch gebackenen Papa (natürlich auch dem Onkel). Aber wie Ihr ja wisst, kenne ich das Gefühl zwischen der Freude des neugeborenen Lebens zu stehen und dem herannahenden Tod leider nur zu Gut. Es zerreisst einen förmlich. Ich hab die Befürchtung, daß es nichts Gutes heißen wird, daß Euer letzter Eintrag nun fast 2 Wochen her ist.
Eure Angst vorm Ersticken habe ich nun leider auch schon zweimal in meinem Leben erleben müssen und kann trotzdem nichts Helfendes dazu äußern. Es ist schon sehr ernüchternd wie hilflos wir doch alle sind.
Bezüglich dem Verlauf der Krankheit ist eine erschreckende Ähnlichkeit zu dem Verlauf der Krankheit meines Schwiegervaters da. (als auch mit der Geburt der Töchter). Ich hoffe Ihr könnt die Entscheidung Eurer Mutter akzeptieren nicht ins KH zu gehen. Sie will und braucht dann wahrscheinlich die vertraute Umgebung und den Kreis Ihrer Liebsten, dies wird Ihr wahrscheinlich dann auch am Besten tun.

Gruss Silke

P.S: Ich drücke Euch weiterhin die Daumen und denke an Euch.

[HolgerS]

Von mir nur ein kleines "Hallo". Ich habe mir gerade mal unser Kapitel von Anfang bis "Ende" durchgelesen. Seit Ende Februar war ich wohl nicht mehr hier.

Heute hat Niels mit dem Professor gesprochen.

Ich kann jetzt aber nichts dazu sagen, da mich der ganze Verlauf einfach zu sehr berührt.

[Maarie]

Lieber Holger, lieber Niels,

es tut mir leid das ihr euch nun auf dem letzten Weg befindet .

So schwer das alles auch ist denke ich könnt ihr sehr dankbar sein für die "lange" (im Gegensatz zu vielen anderen Betroffenen) Zeit die eure Mutter mit ziemlich guter Lebensqualität noch verbringen durfte. Trotzdem ist einem die Zeit natürlich immer viel zu kurz. Am liebsten würde man die Zeit anhalten und die Tage gehen einfach viel zu schnell rum und mit jedem Tag der vorbeigeht rückt das Ende irgendwie näher.

Ich wünsche euch noch ganz viele wundervolle Tage mit eurer lieben Mama und das sie keine Schmerzen und Qualen erleiden muss.

Ganz viel Kraft!!

Liebe Grüße,
Maarie

[HolgerS]

Eine verheulte Nacht und ein verheulter Vormittag - nun werde ich mich ganz kurz hier melden. Gleich geht es zum Geburtstag des Schwagers und des Neffen (zum Glück die gleiche Famlie) und anschließend (eigentlich hatten wir es vorher vor, aber so ein Säuglich schmeisst halt mal die Pläne um) zu unserer Mutter.

Wir werden Ihr und unserem Vater die konkrete Aussage bzgl. der Lebenserwartung nicht sagen. Die beiden sollen die Kraft und Zuversicht (sie wissen schon, dass es keine Heilungschance mehr gibt) nicht verlieren. Unsere Mutter merkt am besten, dass es eher den Berg runter als rauf geht. Da müssen wir ihr jetzt nicht noch mit dem Hammer auf die Mütze hauen.

Wichtig ist, dass wir zum einen die verbleibene Zeit nutzen für Gespräche, Umarmungen und auch für die Vorbereitung auf die ganz heftige Phase. Ich werde in den nächsten Tagen aber noch keine Vorschläge (z. B. Pflegedienst etc. schon einmal heraussuchen, eigener unbezahlter Urlaub abklären, damit wir bei ihr sein können) machen, da unsere Eltern dies sofort mit dem Telefonat mit dem Prof. verbinden würden. Ich werde eher vorschlagen, dass die beiden vielleicht noch einmal über die eigentlich geplante Reise nach Leipzig nachdenken sollen. Unsere Mutter kann zwar nicht mehr viel laufen, doch sie soll sich dann halt von Papa im Rollstuhl fahren lassen. Da ist sie momentan noch zu stolz zu.

Nun zur Hoffnung. Nach ersten Aussagen nach der nicht geglückten Operation November 2005 wäre Mama eigentlich schon lange tot. Jetzt haben wir wieder eine relativ konkrete Aussage bzgl. der bevorstehenden Zeit. Warum sollte sie nicht auch diese "Prognose" übertreffen. Ich mag ja eigentlich solche Schätzungen nicht. Doch hat das Telefonat mit dem Prof. eine andere Qualität als die des damaligen Kreiskrankenhaus-Kittelbesitzers.

@Niels: Lies Dir mal Dein Statement vom18.07.2006 (Seite 12) durch: "Jahre bestehen auch aus Monaten". Das war vor ca. einem Jahr. Wir haben von Ziel zu Ziel gelebt bzw. gehofft. Nach der schlimmen Prognose November 2005,

- haben wir auf eine Mallorca-Reise im Frühjahr 2006 gehofft:
Mama und Papa haben es geschafft
- haben wir auf die Einschulung von Frederik im Sommer 2006 gehofft:
Mama und Papa haben es geschafft
- haben wir auf eine Mallorca-Reise im Herbst 2006 gehofft:
Mama und Papa haben es geschafft
- haben wir auf alle auf ein Weihnachtsfest 2006 gehofft:
Mama und Papa haben es geschafft
- haben wir auf eine Mallorca-Reise im Frühjahr 2007 gehofft:
Mama und Papa haben es geschafft
- haben wir auf die Kommunion von Philipp im Mai 2007 gehofft:
Mama und Papa haben es geschafft
- haben wir auf die Geburt von Janne Friederike im Mai 2007 gehofft:
Mama und Papa haben es geschafft

- hoffen wir auf die Taufe von Janne Friederike im Juli oder August 2007
- hoffen wir auf den Geburstag von Philipp am 17. August 2007
- hoffen wir auf den Hochzeitstag von Mama und Papa am 23. August 2007
- hoffen wir auf den Geburtstag von Rita am 03. September 2007
- hoffen wir auf den Geburstag von Frederik am 12. September 2007
- hoffen wir auf den Geburstag von Christian am 18. September 2007
- hoffen wir auf den Geburstag von Melanie am 28. September 2007
- hoffen wir auf den Geburstag von MAMA am 28. November 2007
- hoffen wir auf den Geburstag von Maren am 12. Dezember 2007
- hoffen wir auf Weihnachten 2007

Die Ziele werden wir jetzt einfach etwas engmaschiger setzen.

Wir haben zwar (anscheinend) den ganz großen Kampf verloren, da eine Heilung ausgeschlossen ist. Jetzt werden wir uns aber trotzdem nicht aufgeben und weitermachen. Wichtig ist aber, dass Mama uns überhaupt nichts schuldig ist und jederzeit selber die Entscheidungen trifft.

[Katharina]

Holger-Niels...
mögen meine beiden Kinder irgendwann einmal so werden wir Ihr.
Eure Mutter ist zu beneiden- ihr seid klasse!
Ich drücke Euch für alle der gesteckten Ziele die Daumen.
Eure Ma ist- egal wie es wird- ein Hoffnungsschimmer und ein Vorbild für dieses Forum. Eure Geschichte hat vielen Menschen Mut gemacht. Wir werden Euch alle begleiten, egal wohin die Reise geht.

[HolgerS]

Zitat von NielsS

Meine Tränendrüsen sind doch noch nicht vertrocknet!

Gerade habe ich die Wäsche aufgehangen und dann auf einmal Panik bekommen: "Wie kannst Du von einer verheulten Nacht schreiben, wenn Niels kurz vorher schreibt, dass er sich Gedanken macht, warum er nicht mehr weint." Jetzt warst Du doch schneller als mein PC hochfahren konnte.

Lieber Bruder: Trauer, Liebe, Mitgefühl müssen sich nicht in Tränen ausdrücken. Ich haben zwischendurch auch eine ganze Zeit nicht geweint. Erst in den letzten Tagen, Wochen bzw. Monate immer mal wieder - und auch mal wieder nicht. Du brauchst Dir darüber überhaupt keine Gedanken machen. Auch wenn diese Gedanken völlig normal sind und uns wohl alle durch den Kopf gehen.

Was ich Dir viel lieber noch sagen möchte: Danke, dass Du auf die Idee mit dem Telefonat gekommen bist. Daran habe ich z. b. nicht gedacht. Und genau das ist der Vorteil einer Familie. Es machen sich alle in irgendeiner Weise gedanken und fühlen mit. In der Summe ist das ein starkes Team, welches so manches schon geschafft und auch so manchen noch schaffen wird.

Dieses Team haben Mama + Papa geformt.

Ich habe Dich ganz doll lieb und wir schaffen das.

[HolgerS]

Zitat von Katharina

Holger-Niels...
mögen meine beiden Kinder irgendwann einmal so werden wir Ihr.
Eure Mutter ist zu beneiden- ihr seid klasse!
Ich drücke Euch für alle der gesteckten Ziele die Daumen.
Eure Ma ist- egal wie es wird- ein Hoffnungsschimmer und ein Vorbild für dieses Forum. Eure Geschichte hat vielen Menschen Mut gemacht. Wir werden Euch alle begleiten, egal wohin die Reise geht.

Vielen Dank. Das gibt viel Kraft.

Auch wenn ich jetzt durch den Beitrag von Niels und Dir schon wieder heule. Aber das kann ich gleich ja auf "Heuschupfen" schieben. Manchmal ist eine Allergie doch ganz hilfreich.

Nicht vergessen dürfen wir unsere Schwester. Sie wohnt direkt neben unseren Eltern und ist eine große und wichtige Stütze für die beiden und auch für uns. Ich weiß nicht, ob sie hier auch liest. Ich wollte ihr schon oft "DANKE" sagen. Ich habe es aber nicht getan, da ich Angst hatte damit Druck und eine Erwartungshaltung zu erzeugen.

[törtchen]

Hallo Ihr Beiden!

Ich weine mal ein bisschen mit, mein Paps ist am Montag im Klinikum verstorben. Bin leider Einzelkind, hätte gerne zwei Brüder wie EUCH!!!

Ihr schafft das schon!

Angelika

[HolgerS]

Hallo Angelika,

auch von mir ein herzliches Beileid. Ich wünsche Euch vor allem Ruhe in den nächsten Tagen, um nun den letzten Weg gemeinsam gehen zu können. Euer Vater wird immer ganz nah bei Euch sein.

Lieben Gruß Holger


Dann noch ein kurzes Wort zu unserer Mutter. Wir waren gerade noch für eine 3/4 Stunde bei ihr. Sie hat mit viel Freude Ihr 4. Enkelkind auf dem Arm gehalten. Janne hat es ebenfalls genossen und sich sehr wohl gefühlt.
Unserer Mutter ging es ganz gut. Sie muss zwar immer noch husten, doch hat sie keine Last mehr mit dem schleimigen Auswurf. Es war wohl eine Nebenwirkung einer letzten Chemo. Morgen ist sie wieder in Bochum. Wir waren also ab, was sie ab morgen erhält und wie sie diese Therapie verträgt.

Ich habe den beiden heute vorgeschlagen, morgen doch die Ärzte zu fragen, ob die reine Chemo-Gabe nicht auch hier vor Ort in Abstimmung mit Bochum erfolgen kann. Die Ersparnis der Fahrt ist ja auch ein Stück Lebensqualität für beide und nicht so anstrengend. Ich bin mal gespannt, ob die Ärzte in Bochum sich darauf einlassen. Dann wird morgen auch noch die Sache mit dem Sauerstoff besprochen. So dass wir hoffen, morgen zwei kleine Schritte "weiter" zu kommen.

Weiter habe ich unseren Eltern vorgeschlagen über zwei Sachen einmal nachzudenken. Mallorca scheint ja für den Herbst eher nicht zu klappen, daher sollen sie sich doch einmal Gedanken über 1 Woche Nord- oder Ostsee in einem Hotel an einer Strandpromenade machen.

Wenn hier jemand Vorschläge für ein Hotel auf z. B. Borkum hat, nehme ich die gerne entgegen.

Dann wollten sie ja unbedingt noch einmal nach Leipzig. Auch hier habe ich vorgeschlagen, dass sie das doch mal in den Angriff nehmen sollen. Da unsere Mutter nicht mehr so gut laufen kann bzw. ihr dies zu anstrengend ist (nach wenigen Metern ist sie k.o.), sollen sie sich doch mal für einen solchen Tripp Gedanken über einen Rollstuhl machen. Auch hier waren sie nicht ganz abgeneigt. Sie wollen aber erst einmal die Chemo und den Rhythmus bzw. Nebenwirkungen abwarten. Das kann ich ja auch gut verstehen.

So einfach lassen wir uns nicht unterkriegen. Da gehört mehr dazu - DU MISTKERL!

Eine schöne Nacht wünsche ich Euch (und uns auch ein wenig )

[maus]

Lieber Holger und Niels,
das Eure Mutter soviel Lebensmut hat finde ich toll.
Bestärkt sie darin.
Das Ihr ,Iht nicht sagt wie es um Sie steht finde ich auch gut,dadurch bleibt der Lebensmut erhalten.

Mein Mann war auch bis die letzten Tage voller Hoffnung(bis er von einem Arzt
gesagt bekam es gibt nicht mehr für Ihn),daraufhin ich werde diese Augen nie in meinem Leben vergessen(erlosch die Hoffnung).

Diese Erfahrung ist meine unsere Lieben müssen nicht alles so genau wissen(im inneren Wissen sie es) aber diese Verdränung gibt Ihnen noch ein Stück Lebenskraft.

Ihr macht das richtig.
Auch die Nähe hilft viel.

Viel Kraft wünsche ich Euch
Anita

[HolgerS]

Vielen Dank Anita.

Ich lese mir auch immer wieder Deine Signatur mit der "Hummel" durch. Das finde ich immer wieder schön und treffend.

Lieben Gruß
Holger

[Anke LE]

Lieber Holger, lieber Nils,

man, was seid Ihr beide für Kraftpakete....mein Bewunderung kennt keine Grenzen und Ihr seid Vorbild für mich, wie wir uns nicht unterkriegen lassen sollen und vorallem nicht dürfen.
Ich getrau mich zum Beispiel nicht, solche Ziele zu stecken, wie Ihr es tut. Meine Eltern lehnen grundsätzlich Hilfe nicht ab, aber sie wollen mit sich viel allein sein. Wir - also mein Bruder und ich - müssen es respektieren. Aber jeden Tag, wenn ich mit Mama telefonier, merk ich wie schlecht es doch Papa geht.
Aus diesem Grund: Danke für Eure Kraft, die Ihr auch in der traurigen Zeit versprüht. Ihr macht mir Mut, nach vorn zu sehen. Und Familie zu leben und allen diese Liebe, Hilfe und Geborgenheit zu geben - das ist das Tollste was es gibt.

Vielen lieben Dank

Anke

[HolgerS]

Hallo Anke,

zunächst einmal vielen Dank für Dein Angebot.

Dann tut es uns natürlich leid, dass ihr auch von dieser so traurigen Krankheit betroffen seid. Jeder Mensch geht anders damit um. Wir sprechen auch meistens nur kurz über die Krankheit. Auch habe ich mit meiner Mutter nur einmal kurz gemeinsam geweint. Ich habe ihr gesagt, dass "weinen" und auch "gemeinsames weinen" mit Papa wichtig ist.

Wenn wir über die Krankheit sprechen, dann sagt sie auch manchmal "jetzt lass uns über etwas anderes sprechen". Das ist dann auch gut so.

Ich möchte demnächst mal mit ihr über Ihre Ängste sprechen. Das habe ich mir fest vorgenommen. Auch Papa möchte ich mir auch mal wieder "krallen". Ich werde ihn mal zum essen einladen. Dann wird schon automatisch über Mama gesprochen. Solche Momente muss man sich manchmal organisieren.

Sei einfach für Deine Eltern da. Sag ihn auch ruhig, dass Du manchmal die "gewünschte Ruhe bzw. Zweisamkeit" lieber in eine Drei- oder Viersamkeit wandeln würdest. Auch ihr müsst mit der Krankheit umgehen können. Sprecht einfach darüber - dann werdet ihr Euren Weg finden. Für das "Miteinander umgehen" kann man keinen Tipp geben. Dafür sind die Menschen zu verschieden.

Euch viel Kraft und möglichst viele positive Nachrichten

Holger

[HolgerS]

Kurzer Zwischenbericht:

Unsere Mutter hat den Tagestripp gestern spät und k.o. beendet. Sie hat in Bochum eine neue Chemo (Zusammensetzung kenne ich noch nicht) erhalten. Zwei Fläschen, die jeweils eine Stunde benötigt haben und dann noch eine sogenannte 24 Stunden - Chemo. Diese hängt bis heute Mittag bzw. dran.
Als diese angeschlossen wurde mit der entsprechenden 24 Stunden - Bezeichnung fragte unsere Mutter sofort die Schwester: "Bedeutet das etwa, dass ich morgen wieder kommen muss, um die abzunehmen?". Ein "Ja" von der Schwester wurde dann entgeistert aufgenommen.

Vorgestern hatte ich unseren Eltern ja den Vorschlag gemacht, die Ärzte mal einer möglichen Chemo-Gabe in unserer Stadt zu fragen. Prof. Schmidt sieht da überhaupt kein Problem. So haben sie heute um 15.00 Uhr einen Termin bei einem Onkologen hier in Hamm (der auch einen recht guten Ruf hat). Der nimmt dann diese 24 Stunden Chemo wieder ab und sie besprechen das mögliche Zusammenspiel beider Krankenhäuser. So sparen sie sich zwei Stunden Fahrzeit und für die großen Untersuchungen fahren sie weiterhin in die Uni-Klinik nach Bochum.

Gestern Abend und heute ist unserer Mutter recht übel. Sie musste sich auch jeweils übergeben. Außer Schleim kommt da allerdings nicht viel. Hoffentlich geht es hier heute Nachmittag besser.

lieben Gruß
Holger