Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Amexipi]

Hallo Chilihead, Mmute, Atlan und alle anderen,

erstmal danke für Eure lieben Antworten.
Das mit der Partikeltherapie is wohl so ne Sache: Beginn in Heidelberg ist voraussichtlich Herbst / Winter diesen Jahres, es gibt wohl bereits eine Warteliste , die Behandlung ist allerdings nur für "Nicht voroperierte, nicht bestrahlte oder bereits mit Chemo behandelte , sowie noch nicht metastierte Tumorpatienten möglich ( zumindestens in der Studienphase welche jetzt hier in Deutschland wohl erst beginnt!).
Somit kommt mein Vater nicht in Frage.
Ich habe ihn nun letzte Woche mit zu meiner Internistin nach Bad Soden genommen ( war ja schon lange im Gespräch, aber er wollte als nicht )
sie arbeitet ganzheitlich und hat gute Kontakte, ist menschlich , hat sich auf schwere Erkrankungen spezialisiert ,hat Patienten aus der ganzen Welt und bei ihr hat man das Gefühl, sie weiß was sie tut.
Sie hat ihn nach Filderstadt in die Klinik eingewiesen, dort werden nun die palliativen Möglichkeiten die für ihn möglich und notwendig sind geprüft und begonnen, sprich : Palliativ-Chemo, Hyperthermie , Immunstärkung, Schmerztherapie, Misteltherapie usw.
Unsere einzige Hoffnung ist zur Zeit, daß man dort in der Lage ist das Wachstum wenigstens zu stoppen .
Seine behandelnden Ärzte hatten ihn ja mit all seinen Papieren, mit den Worten : "Wir können nichts mehr für Sie tun" heimgeschickt nach der Befundmitteilung der Biopsie.
Die Klinik in Filderstadt ist eine von deutschlandweit 3 ganzheitlich arbeitenden Kliniken; seit einiger Zeit wohl gerade in der Onkologie hochgehandelt ;
hat Kassenzulassung ( also nicht nur Privat!!!) und soll sehr gut sein.
Heute nun haben wir ihn dort hin gebracht und müssen nun abwarten.
Aber egal welchen Arzt wir fragen, alle sehen uns nur mitleidig an und murmeln etwas von : sehr schlechte Prognose usw.

Das ist soweit der derzeitige Stand.
Ich danke Euch nochmals für Eure offenen Ohren zum ausheulen.
Euch allen wünsche ich viel Erfolg für Eure Behandlungen, haltet die Ohren steif , es kommen bestimmt auch wieder bessere Zeiten.
Lg
Amexipi

[Mmute]

Hallo ihr Lieben,
ich glaub' es ja nicht ...... was ist das nur für ein blöder Wochenanfang...! Vom Wetter rede ich erst mal nicht.
@ Chili: So was ist aber auch blöd, diese Warterei zerrt enorm an den Nerven. Die Leute, auf die man angewiesen ist, können das halt nicht nachfühlen. Hoffe, dass in DO auch schnell ein Bett für dich zur Verfügung steht , drück' dir die Daumen ganz fest !
@ Amexipi: Zumindest ist dein Vater gut aufgehoben, wenn man deinen Bericht so liest. Sobald die Angelegenheit in die palliative Richtung zeigt, kommt auch endlich die menschliche Seite mehr zum Tragen. Besser spät als nie - könnte man meinen .... Ich wünsche euch, dass sich das Schalentier in Schach halten lässt.
@ Elisa: Was macht dein " Sonnenbrand " ?

lg Ute

[Atlan]

hallo amexipi,
es tut mir sehr leid um deinen vater, aber ich denke genau wie ute, er ist dort gut aufgehoben und wenn er eine gute palliative versorgung bekommt, kann man gott danken, dass es nicht leiden muss. das ist ja noch gar nicht so selbstverständlich. so wünsche ich dir und deinem vater gute und liebevolle ärzte und pflegepersonal, die eure wünsche respektieren.

@chilli: ich kann nicht verstehen, dass man dich so lange mit der op warten lässt. nur zu meinem verständnis: als ich meinen befund hatte, wurde ich innerhalb von 7 tagen operiert. donnerstag der befund und am nächsten donnerstag die op. dawischen eine voruntersuchung und einen tag vorstationär für blut, ekg usw.

lg an alle
atlan

[Elisasgirl]

Auch ich kann nicht verstehen, daß man Chili so lange warten läßt. Ist mehr oder weniger eine Schweinerei...Überlegen die sich mal, wie diese Wartezeit an der Substanz zehrt? Die Nerven, die man eigentlich für "danach" braucht liegen schon jetzt völlig blank......schlimm. Ich bekam am 04.06. 11 Uhr den endgültigen Befund (es gingen etwa 7 Tage mit diversen Untersuchungen voraus), wurde innerhalb von 10 min stationär aufgenommen (Blutuntersuchungen, Lungenröntgen ), durfte dann noch mal nach Hause bis zum Abendessen um meine Klamotten zu holen und am nächsten Tag mittag lag ich auf dem OP-Tisch. Ich war zwar im 1. Moment ein wenig überfahren, aber im Nachhinein bin ich froh drum, daß bei mir ALLES (von der 1. Entdeckung bis zur OP) innerhalb von 14 Tagen, nicht ganz 3 Wochen über die Bühne ging. Und das ist das, was ich JEDEM Betroffenen wünschen würde!
Aber jetzt drück ich Chili erst mal alle verfügbaren Daumen, daß die Chirurgen ENDLICH mal die Messer wetzen können!

@Ute: mein Sonnenbrand freut sich seines Lebens..., ich schmiere jetzt morgens und abends Panthenol und den Rest des Tages Aloe und habe festgestellt, daß er nicht schlimmer wird. Sogar der MTRA ist heute morgen aufgefallen, daß mein Hals "schöner" aussieht. Auf ihr Lob, wie tüchtig ich meine Salbe schmieren würde hab ich recht scheinheilig fleißig genickt... Naja, 4 Bestrahlungen noch, dann hab ich auch das überstanden. Ich glaube nicht, daß es jetzt noch wesentlich schlimmer wird (es ist grad genug...), positiver Aspekt: Ich hab mir ne Diät gespart, schlimmste Erfahrung bisher: völliger Verlust des Geschmackssinnes. Ehrlich, das ist das, was mir bisher am allermeisten zu schaffen macht. Nicht die Diagnose, nicht die OP oder die Zeit danach, sondern daß ich nix mehr schmecke außer Pappe...

So, nu hab ich auch mal geheult...

Ich wünsche Euch allen und ganz besonders Chili alles alles Gute, Durchhaltevermögen, eine gute Portion Humor und eine große Portion Glück in all dem Elend!

Elisa

[Chilihead]

Hallo @ alle,

erstmal Danke für euren Zuspruch; ist aber auch echt der Hammer, wie das zeitlich alles bei mir abläuft...heute morgen, ich wollte gerade zum Telefon greifen, um meinen Hausarzt anzurufen wegen dem Bericht, ein Anruf aus Dortmund....ich solle mich doch bei denen telefonisch melden, was denn los wäre?...
Naja, ich dann die Story geschildert wie sie ist!

Egal, ich soll morgen, also am Mittwoch mit oder ohne Arztbericht dort antanzen....Also haben doch einige Leute die Sache nicht auf dem Auge verloren...wenigstes etwas und gut zu wissen!

Kurz danach war der Bericht von den Spiegelungen dann auch beim Hausarzt eingetroffen (ENDLICH!! Man überlege, da hat jemand, wer auch immer das verbockt hat, für eine Zustellungentfernung von ca. 9km ganze 6(!) Tage gebraucht!!!...unfassbar!

Hab dann auch gleich eine Kopie der Unterlagen für die Klinik und vorsorgehalber auch gleich die Einweisung in die Klinik vom Hausarzt mitbekommen.

So, ich hoffe nun morgen endlich einen endgültigen, verlässlichen OP-Termin zu bekommen; die Dortmunder scheinen da jetzt ernsthaft dran zu wollen, ich hab' zu den Ärzten dort auch wirkliches Vertrauen; scheint ein Super-Team zu sein....wir werden sehen

Euch allen einen schönen, stressfreien Dienstagabend und
liebe Grüsse und Daumendrücker von Chili

[Mmute]

Hallo Chili,
das ist ja beruhigend zu hören. Ich gehe mal davon aus, dass du in DO- Mitte operiert wirst ( nicht in DO- Nord ). Hattest mir dazu noch nix gesagt. Von Mitte bin ich auch positiv angetan, die Onkologie ist auch gut. Bald bist du das Sch...vieh los !!!!
@ Elisa: Da bin ich ja beruhigt, dass dein Sonni nicht schlimmer geworden ist, ich bin von der Aloe als Schmiermittel sehr überzeugt. Wäre traurig gewesen, wenn es nix gebracht hätte ( ist ja teuer genug ). Und lass' die Ohren nicht so hängen, wenn die Bestrahlung zu Ende ist, vielleicht gibt's ja dann schneller als du denkst " Pappe mit was 'drauf ".....

lg Ute

[Batschel]

Hallo an alle hier!

Seit April diesen Jahres ist mein LG an einem Zungengrundkarzinom erkrankt.
OP durch Laser, Lypmphknotenentfernung, Bestrahlungen.
Er hat ca. 15 kg abgenommen.

Seit 5 Wochen sind die Bestrahlungen zu Ende.
Er kann zwar schon fast alles (ausser scharf) essen, aber sein Geschmack
ist noch nicht richtig wieder vorhanden.
Da er ein sehr ungeduldiger Mensch ist, meckert er den lieben langen Tag, obwohl er sehr tapfer war.
Hat während der Bestrahlung sogar Fliesen gelegt............... 1 Woche nach
Beendigung der Bestrahlung haben wir einen Segeltörn gemacht, und
körperlich geht es ihm sehr gut , dabei ist er schon 67 Jahre

Manchmal konnte ich es gar nicht fassen...........da er aber nie in seinem Leben irgendein Zimperlein hatte.............hat ihn die Diagnose natürlich sehr hart getroffen, und wenn ich zum 100. mal sage, was hier andere Menschen alles durchgemacht haben und durchmachen so will er sich damit nicht so richtig auseinander setzen.

Kommt der Geschmack denn irgendwann wirklich wieder?

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag und viel Kraft
Liebe Grüsse
Kirsten

[Chilihead]

Hallo an alle,

ich hoffe, ich texte euch nicht zu sehr zu, aber iss auch ein bisschen Seelen-Ventil, wenn man schreibseln kann....

@Ute: Jau, ist das Klinikum Dortmund-Mitte.

@Kirsten: supi, dass es euch beiden derzeit gut geht....und...67 Years of Age iss bestenfalls ne' Messlatte aber keinesfalls ein Alter...iss doch prima!

Hab dann heute endliche den Finalen OP-Termin bekommen....8. September!

Hab' natürlich gleich interveniert und auf bereits verstrichene Zeit hingewiesen....der Chef persönlich meinte, bloss keine Panik; die Zeit haben wir allemal!

Das ich bei nochmaliger Nachfrage vom Assistenzarzt das Gleiche bestätigt bekam wunderte mich ehrlich gesagt dann weniger....wenn Cheffe "Hopp!" sagt, dann meint er auch "Hopp!"....Widerspruch unzulässig!

Ich werd's also so glauben müssen aber es ist schon stark, wie wenig Gedanken über den seelischen Zustand eines Patienten in derartiger Lage investiert werden.

Nuja; immerhin endlich ein fester Termin...mich kann langsam nix mehr erschüttern; das werd' ich wohl (oder übel) auch noch durchhalten

Trotzdem alles Gute und gutes Gelingen allen hier!

Chili

[Atlan]

hallo kirsten,
herzlich willkommen hier. bei mir und vielen anderen hier ist der geschmack wieder gekommen, obwohl mir einmal der hno gesagt hat, das das so bleibt. aber mein geschmack ist nicht mehr so wie er einmal war. im moment ist er wieder auf dem absteigenden ast. das heißt ich schmecke sehr wenig bis gqar nichts. das will aber nichts heißen, denn auch das ändert sich wieder. ich würze meine speisen stark, dann geht es. wie elisa schmeckte bei mir in dieser phase alles nach pappe und das war grässlich. aber die geschmackszellen werden nachhaltig gestört durch die bestrahlung. dir und deinem lg alles alles gute. er soll lieber vorsichtiger sein. die bestrahlung ist eine wahnsiing anstrengende sache für den körper und ich würde dem körper die ruhe gönnen, die er zur genesung braucht. denkt bitte daran, das das richtig harte röntgenstrahlung ist, mit der wir da beschossen werden.

@ chilli: ich will dich nicht beunruhigen chilli. aber ich persönlich halte das für zu lang. das tumorwachstum hört ja deswegen nicht auf und jeden tag wächst der tu weiter und bis zum 8.9 sind es wohl noch ca. 3 wochen, oder? ich muss ganz ehrlich sagen, ich würde mir eine klinik suchen, die mich sofort aber zumindest in wochenfrist operiert. ich weiß das das vielleicht ein wenig überzogen klingt, aber ich finde der tumor muss ganz einfach nur raus und ich finde man kann nicht sagen "na so viel zeit haben wir immer".

liebe grüsse
atlan

[silverlady]

hallo Chili

ich sehe das genau sso wie Atlan. In der regel soll, so die Aussage der Uniklinik in Göttingen zwischen Diagnose und Op nicht mehr wie drei Wochen liegen. Bitte versuche einen früheren Termin zu bekommen oder suche eine andere Klinik.

An die anderen Neuen, auch von mir ein herzliches Willkommen und alles Gute auf eurem Weg.

eure
silverlady

[Mmute]

Mensch Chili,
das ist ja nun wirklich ne' blöde Situation, schätze da läuft noch der Sommerfahrplan oder nach den Ferien sind schon einige Anmeldungen oder beides.... Könnte ja in anderen Kliniken das Gleiche sein.
Versuch's noch mal- pinsel dem Chefarzt noch mal ins Ohr, binde dein Arzt am Ort nochmal mit ein. Vielleicht erreicht der ja noch was. Ich drück' dir die Daumen, dass der Zeitpunkt vorverlegt wird.
@ Hallo Kirsten- herzlich willkommen !
Dein Mann wird sich noch in Geduld üben müssen, die Bestrahlung wirkt ja auf jeden Fall noch ca. 1/2 Jahr nach und selbst danach wird es ein Auf und Ab. Erschafft das schon, er kann es sich ja nicht aussuchen. Alles wird besser....

lg Ute

[davina 205]

Hallo An Alle,
da bin ich wieder und möchte mich nach 4 Wochen Reha erst einmal zurückmelden. Es geht mir gut und ich habe die Zeit genossen. Die Therapien waren zahlreich und haben mir geholfen. Habe nun wieder mehr Kraft und Ausdauer. Meine Kiefersperre konnte verringert werden und meine PEG habe ich in der ganzen Zeit fast nicht gebraucht. Allerdings bin ich weiterhin arbeitsunfähig und werde nun wohl bald einen Rentenantrag stellen müssen. Kommt mir aber ganz gelegen, ist ja eh erst einmal auf Zeit.
In den nächsten Tagen werde ich die Beiträge hier im Forum nachlesen und bin dann wieder ganz bei Euch.

Viele Grüße und Gesundheit
Davina

P.S. Wie herrlich ist es nichts zu tun, um dann vom Nichtstun auszuruhen!!!

[Atlan]

hallo davina,
na dann herzlich willkommen zurück und dir erst einmal eine gute zeit zu hause.
lg
atlan

[Chilihead]

Hallo Ute und auch alle anderen,

jo, ich glaub', das wird wohl das Sommerloch im Personalbestand sein; somit lohnt es nicht wirklich, jetzt komplett die Kontrolle zu verlieren und duchzudrehen...es passiert ja was......die Leute mühen sich wirklich; kann man nicht anders sagen, aber Chefarzt meinte gestern: "Das wird ne ziemlich grosse OP, die haben wir auch hier nicht jeden Tag ....das wird einen ganzen Tag dauern; zwei Oberärzte und zwei weitere Chirurgen werden dabei sein + Narkosedoc etc...etc... und für die Neck Dissection, dafür brauchen wir jemanden, der das wirklich kann! (und ich dachte immer, die können das alle... )

So blöde wie die Situation für mich gerade aussieht; ich hab das Gefühl, bei einem ziemlich kompetenten und vor allem kooperativem Ärzteteam, vor allem den Assistenzärzten untergebracht zu sein...iss schon ne feine und motivierte Truppe......daran halt' ich mich jetzt erstmal fest.

Bis die Tage...und Ohren steifhalten

Euer Chili

[wirdschon]

hallo Ihr lieben!

@chilihead: wenn du dich gut aufgehoben fühlst ist es schön und auch wichtig..trotzdem finde auch ich ,dass es noch eine ganz schön lange zeit bis zur OP ist. Bei mir sind zwischen diagnose und 1.ter op 10 Tage vergangen, und das war mir schon zu lang.
Zu meiner aktuellen Situation: ich könnte schreien und heulen!! Die erste Op ist nun gute 5 Wochen her, die zweite OP etwas mehr als 3 Wochen. Heute war ich dann bei meinem HNO zur Kontrolle, und weil ich merkte, dass etwas an meiner Zunge weh tut, und ich das Gefühl habe es wäre etwas dick. Der HNO bestätigte mir das, sagte aber er GLAUBT nicht, dass es IRGENDETWAS (??) ist, und bat mich aber es im Krankenhaus kontrollieren zu lassen. Morgen muss ich dann also in die Ambulanz des Krankenhauses, in dem ich schon "bekannt bin". Mir geht auf deutsch gesagt der Ar.. auf Grundeis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Kann es denn sooo schnell zu einem Rezidiv kommen?
Das befallene Teil der Zunge wurde doch letztesmal mit Sicherheitsabstand komplett entfernt.
Ich mache mich hier komplett irre. Die Bestrahlung soll doch auch nächste Woche Mittwoch beginnen. ..

Alles liebe Nicole