Pits Kampfgeist

Hallo Petra,

ich bin die andere Petra aus dem NHL-Forum. Gaby hatte Dir von meinen Erfahrungen betr. Zweitmeinung in Freiburg gepostet.

Allerdings waren wir nicht in der Tumorbiolog. Klinik (die ist nur für solide Tumoren zuständig und mein Mann hat ein NHL), sondern in der Uniklinik Freiburg und dort hatten wir anfangs die Probleme mit dem Honorar für die Zweitmeinung.

Das wollte ich nur gerne noch nachschieben, damit nicht die Tumorbiol. Klinik hier in ein schiefes Licht gerät.

Dir und Pit und selbstverständlich allen anderen hier wünsche ich alles erdenklich Gute!

Passt gut auf Euch auf!
Petra

Hallo Petra, so ein Sch.... da haben wir immer von 2 verschiedenen Dingen gesprochen! Ich hoffe trotzdem, dass ich über deine Erfahrungen berichten durfte....vielleicht wollen die in der Tumorbiologischen Klinik auch diesen Betrag?
Schreibe dir heute noch ein Mail, bin auch morgen noch im Geschäft, es geht erst am Donnerstag los!

Liebe Grüße
Gaby

Hallo Gaby,

ich war damals - ein halbes Jahr nach der OP - in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg zur "second opinion", die dort als Leistung angeboten wird. Die Kosten in Höhe von seinerzeit ca. DM 1.500,- für 2 Tage Check und Beratung wurden nicht von meiner privaten Krankenversicherung übernommen, von der gesetzlichen im Zweifel auch nicht. Im Informationsblatt zur second opinion wurde auch ausdrücklich darauf hingewiesen, dass mit einer Kostenerstattung nicht zu rechnen sei.

Unabhängig von diesem unerfreulichen Aspekt fand ich es dort allerdings sehr positiv und meine Unsicherheit über meinen weiteren "gesundheitlichen Werdegang" hat sich sehr gelegt. Die ärztliche Beratung war ebenso wie die anderen Beratungsfelder (Ernährung, Physiotherapie, alternative medizinische Ansätze, Psycho-Onkologie) kompetent und sorgfältig.

Gruß, Lea

Liebe Lea,

das hört sich ja wirklich gut an. Noch vor ein paar Jahren haben wir (Strahlentherapie Klinikum Mannheim) über unseren Sozialdienst die Patienten in die Tumorbiolog. Klinik Freiburg überwiesen, vielleicht auch "eingewiesen" das weiß ich nicht mehr so genau. War jedenfalls wie eine Reha....werde im Sozialdienst anrufen, berichte auch dann wieder. Ich weiß jedenfalls, dass auch unsere Patienten begeistert waren, aber das war wie gesagt ein mehrwöchiger Aufenthalt!

LG Gaby

Hi Petra,

hast schon lange nicht mehr geschrieben! Ist hoffentlich ein gutes Zeichen! Bisher ist bei Euch ja alles gut gelaufen!
Macht weiter so. Das gibt uns allen Hoffnung!

Lass bald wieder was von Dir hören!
LG
Holger

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Gruß Petra Loos

Hallo Ihr Lieben,
nach einer wunderschönen Woche auf Korsika melde ich mich wieder zurück und möchte nun brav berichten, da ich ja "Versuchskaninchen" nicht nicht nur für irgendeine Studie sondern auch fürEuch spielen möchte. Bei mir hat die Gemzar-Chemo nicht (ausreichend) angeschlagen, da der Primärtumor im Korpus/Schwanzbereich ziemlich glei geblieben ist, die ursprüngliche Metastase in der Leber gewachsen ist und eine zusätzliche Metastase in der Leber erschienen ist.CA19-9 nach 3 Zyklen a je 3 Chemos mit 1300mg Gemcetabine bei 371.
Darauf hin haben die Ärtzte empfohlen die Chemoauf Alimta umzustellen. Nach eingehender Info habe ich dem zugestimmt, dadie Nebenwirkungen angeblich auch nicht so groß sein sollten und bereits nach 2 Chemos untersucht werden sollte,ob es was bringt. Nun istdiese Untersuchung(Blut+CT) erfolgt und noch kein "berauschender"Erfolg festgestellt worden.TumormarkerCA19-9 auf 495 gestiegen, Tumor "diskret" vergrößert.
Mir war schon klar,dassich da ein wenig Versuchskaninchen spiele, da in anderen Studie naus den USA und auch Deutschland (Mannheim und Hamburg,hier jeweils in Kombination mit Gemcetabine) nicht von einer signifikanten Lebensverlängerungsondern nur von einer Verbesserung bzw.Erhaltung der Lebensqualität bis zum Tod berichtet wurde.Alimta wurde übrigens für Bronchialkarzinomund u.U.Rippenfellkarzinom entwickelt. Die Chemo dauert (außer bei der ersten, wo vom Personal die Verträglichkeit etwas länger beobachtet wurde=ca. 2 Stunden) i.d.R.ca. 1 bis 1,15 Stunden und verläuft nach folgenden Schritten: 1. Blutabnahme wg.Leukos und Thrombos wie bei Gemzar, 2.Spülung des Ports mit Kochsalzlösung wie bei Gemzar, 3.vorbereitend Infusion mit Kevatril 2mg(gegen Übelkeit),4.vorbereitend Cortisonmittel Fortecortin 8mg, 5. die eigentliche Chemo mit Alimta bei mir mit 925 mg,10 Minuten,6.Erneute Portspülung mit Kochsalzlösungwie bei Gemzar.
Zu der Belastung/Nebenwirkungen: Setzt man vergleichsweise Gemzar mit 100% an würde ich bei mir 110-115% ansetzen,d.h.insgesamt immer noch normal verträglich. 5Tage vor der ersten Chemo wird B12 gespritzt und täglich während der ganzen Chemo je eine Tablette Folsan (Folsäure)eingenommen. Obwohl ich gegen Übelkeit Kevatril-Tabletten (Empfehlung je eine 3-5Tage nach jeder Chemo) bekommen habe, habe ich mich bis jetzt ohne durchgemogelt,d.h.Übelkeitssymptome bis jetzt ähnlich wie bei Gemzar. Nach der ersten Chemo ca.15-20 ganz kleine Pickel auf der Haut im Hals- und oberen Brustbereich,nach 3 Tagen verschwunden und bis jetzt nicht wieder aufgetreten. Die ersten 2 Tage nach der Chemo verliefen gut,d.h.wie bei Gemzar,danach ca.3 bis 4Tage etragbare (Wund)Schmerzen im Bauchraum. Vermutlich kriegen die Schleimhäute auch etwas ab. Dagegen könnte man Säureblocker einnehmen. Zwischen 2 Chemos 3Wochen Pause,die 2 letzten Wochen verliefen bei mir beschwerdefrei,wie bei Gemzar.
Nach den ersten 2 Chemos empfehlen die Ärtzte 2weitere,daman noch nicht von Erfolg oder Mißerfolg sprechen kann. Nun ja, habe mich entschossen,auch das über mich ergehen zu lassen, denn überhaupr nichts mehr tun wäre auch verkehrt. Ich weiß,das alles ist weder ermutigend aber auch noch nicht deprimierend aber viele, bei denen Gemzar nicht ausreichend wirkt zur Entscheidungsfindung Erfahrungsberichte brauchen,denn die Kurzberichte aus Studien im Internetsind nicht immer aussagekräftig. Ich werde weiter berichten. Euch weiter viel Mut und Kraft,denn so schnell werden wir nicht aufgeben.

Hallo Wolfgang,

ich habe in meinen „10 Fragen...” mal von einer Studie mit
dem Tyrosin-Kinease-Hemmer Glivec geschrieben, der bei
chronischer myeolischer Leukämie wahre Wunder gewirkt
hat - und jetzt auch bei anderen Tumoren getestet wird.

Zwar hat es bei BSDK bislang keinen Primäreffekt erzielt,
aber es wurde beobachtet, das die Wirkung einer Chemo-
therapie verstärkt wurde. Man kann also, bei gleicher Dosis,
eine Chemotherapie „aufpeppen”.

Vielleicht ist das was für Dich? Frag’ doch mal Deine Ärzte.

Übrigens soll Glivec kaum Nebenwirkungen haben.

Liebe Grüsse,

ole

Hallo,
jetzt hat es auch einen erwischt den nicht erwischen kann.
BSK.
(Obwohl im Vorfeld die Tumormarker alle im grünen Bereich waren.)
Man möchte mich nicht erst operieren. Zu viel Streung. Dieser Aussage gibt es von verschiedenen (qualifizierten) Ärzten.
Diese Beiträge geben mir, und sicherlich auch vielen Anderen, die Möglichkeit "mitredene" zu können.
Das bei mir am Dien. 21.09. die erste Chemo ansteht.
5FU oder Gemzar.

Welche Tipp/Leidfaden habt Ihr für mich (und für alle BSK-Neueinsteiger) um alles gut durch zu stehen.

Vor ca. 1 1/2 Jahre hatte ich eine Chemo zu MS (Morbus Chron),
die auch ganz gut überstanden habe.

Und dachte damit ist alles erledigt. Dann kamen Rückenschmerzen, Durchfälle ...
Tatsäschlich kam jemand drauf das es mit der Bauspeicheldrüse zusammenhängen kann u.s.w. - jetzt BSK.
Aber diese die oder ähnliche Abläufe sind sicherlich zur genüge beannt.

Bis bald mal wieder
Gottfried

Hallo Leute,

waren das Wochenende Wandern (auf unserer Gindl-Alm).
Bei uns ist alles im Grünen Bereich. Der Tumormarker ist nun seit Juli unten (CA-19-9-Wert 15) geblieben. Pit hat nun beschlossen die Chemo etwas zurückzufahren. Er macht jetzt mal 1 Woche Chemo, 1 Woche Pause. Sein Heilpraktiker meint er sollte das mal ausprobieren, dann werden wir sehen wie sich die ganze "Sache" verhält. Es hat ja ziemlich zugenommen. Heute hatte er wieder Chemo und es wurde ein Ultraschall vom Bauch durchgeführt. Die Onkologin meinte ja Herr Heilmeier Wasser ist da sicher nicht drin. Wieviel Kalorien nehmen sie so zu sich ???
Er meinte dann nur gestern habe ich eine Bike-Tour durch den bayerischen Wald gemacht und 1700 Kalorien verbraucht.
Er hat natürlich nicht dazu gesagt, daß er anschließend noch in unserem Fitneßstudio war und danach eine Mega-Calzone gegessen hat (und neben meinen Salat auch fast noch verputzt hat).

Ich kann Euch nur immer wieder sagen (auch wenn es uns keiner glaubt) es geht ihm sehr gut. Am Sonntag waren wir mit Freunden beim Essen. Da hat ihn einer gefragt und wie fühlt man sich so. Hast du Schmerzen oder spürst du da irgendetwas. Er hat nur gesagt ich fühle mich eigentlich jetzt gesünder als vor meiner Krankheit ??? Naja er raucht nicht mehr, trinkt kaum etwas, sportelt und ernährt sich gesund.
Meine Hausärzte (Freundin von uns) meine letzte Woche schon wir sollten mal zu einem anderen Arzt fahren und ihn noch mal gründlich untersuchen lassen. Sie habe ja auch schon Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs aber so einen Verlauf (nach einem halben Jahr) hatte sie noch nicht. Aber es wurde doch ein Schnellschnitt mit Laboruntersuchung gemacht ???
Wenn ich mir vorstelle, da wurde etwas vertauscht. Nicht auszudenken ???
Aber der Tumormarker war ja auch erhöht, so kann man sich doch nicht täuschen.

Lieber Gottfried,
ich habe am Anfang alles geschrieben, was Pit so "treibt". Falls Du Hilfe brauchts ....Petra-Flechtner@web.de


Lieber Wolfgang,
ich drücke Dir gaaaaaanz fest die Daumen, vielleicht wirkt ja die neue Chemo doch noch.

Liebe Grüße

Petra

Klingt in der Tat vielversprechend, Ole

http://tinyurl.com/5vt8b

http://tinyurl.com/3pb76

gruß,
Heiko

Hallo Petra,

das habe ich mir auch schon oft gedacht, und auch bei meiner Mom ist dieser Verlauf so. Darum glaube ich Dir, dass es Pit so gut geht. Wenn man bedenkt, hat meine Mom diese Diagnose seit Anfang Februar und die Ärzte haben sie schon tot gesehen. Gut, sie hatte wohl auch schon einen schlimmen Tiefpunkt (da dachten wir, es geht zu "Ende"). Aber wenn man sie jetzt sieht: 4,5 Kilo zugenommen, fit wie ein Turnschuh, Laborwerte sehr gut, Tumormarker nix!!!!!
und noch langer Chemopause immer noch Stillstand! Sie hat jetzt wieder 4 Wochen Pause, dann erst Sono usw. und dann wird weiter gesehen. Also, wie Du siehst, der Verlauf ist auch bis jetzt positiv.
Hoffen wir, dass es so bleibt. Vielleicht passiert ein Wunder.
Bis bald und weiterhin alles Gute
Gabi

Hallo Gottfried,
erst einmal tut es mir sehr leid, dass du diese schlimme Krankheit auch hast. Als wenn du nicht schon mit deiner Ersterkrankung genug Pech gehabt ´hast.Aber deshalb denke ich, dass du schon etwas im Bilde bist und weisst, dass jetzt Dein Immunsystem sehr wichtig ist. Du brauchst jetzt Vitamine und und und. Spritzt du schon Mistel? Was tust Du denn, um Dich zu stärken? Hol Dir vielleicht ein Zweitmeinung.Viele Spezialisten haben viele verschiedene Meinungen.
Bleib am Ball!
Alles Gute und viel Kraft
Gabi

Hallo Leute,

habe heute mal wieder aufgeräumt und dabei ist mein "Stern" vom Frühjahr diesen Jahres in die Hände gekommen.
Dort steht ein Bericht über dieFirma Antisene-Pharme in Regensburg.
Die haben ein Medikament entwickelt AP 12009 das vor allem bei Gehirntumoren und Bauchspeicheldrüsenkrebs helfen soll.

Wer Interesse hat schaut mal unter www.antisense-pharma.com

Kurzer Text aus der Zeitung.......Die Wirkung des Mittels erklärt sich so.... Normalerweise produzieren die Tumorzellen spezielles Eiweiß, das den Tumor wie ein schild abschirmt. So ist er sicher vor den Attacken des Abwehrsystems, das versucht, die bösartigen Herde zu vernichten. AP 12009 hindert die Tumorzellen daran, dieses schützende Eiweiß herzustellen - der Tumor wird verwundbar, sein Wachstum geht zurück, und es können sich nicht mehr so leicht Krebsherde ansiedeln.

Hört sich zu schön an, um wahr zu sein.
Aber lest doch selber mal nach.

Liebe Grüße

Petra

@Petra: Bitte lies meinen Thread zur Studie mit AP12009.
Sie war meine einzige Hoffnung für Papa. Nun braucht er sie nicht mehr. Damit ihr profitieren könnt hatte ich den Beitrag in den KK gesetzt.
LG, Sonja