Triple Negativ Tumor

[Martina1606]

Hallo ihr Lieben!
So,es hat ja nun einige Monate gedauert,aber nun habe ich einen Anruf aus Köln bekommen.
Leider wurden Merkmale in meinem Tumor gefunden die auf eine BRCA1 Mutation hindeuten.
Blut habe ich schon abgegeben und nach vielem hin und her bezahlt die KK jetzt auch den Gentest.
Der Brief der Kasse für die Zusage soll Gestern rausgegangen sein,sowie an mich als auch an die Uni(bin in Kurzurlaub ),von daher kann ich nicht in den Biefkasten schauen.
Sobald der Brief eingegangen ist läuft der Gentest.
Wollte euch auf den neusten Stand halten!
Schitt!
L.G.Tina

[Nina17]

Hallo alle zusammen,

da hier viele sind, die ihre Erkrankung schon eine Weile hinter sich haben, wollte ich mal fragen, wie eure Nachsorge so aussieht?

Ich hab nämlich die Sorge, dass bei TN die üblichen Untersuchungen wie Sonografie, Tasten und Mammografie nicht ausreichend sind, da ja das Risiko für die fiesen Fernmetastasen erhöht ist.

Wie sieht es mit Röntgen, CT, MRT aus? Bekommt ihr das? Wenn ja in welchen Abständen? Wird das problemlos von der KK übernommen?

Habt ihr auch regelmäßige Blutabnahme? Ich hab was über Vitamin D in diesem Thead gelesen, wird das immer mitbestimmt oder muss man den Winsch äußern?

LG
Nina

[kugi69]

Hallo Nina,
bei mir liegt die ED exakt 3 Jahre zurück,
und meine Nachsorge sieht so aus:

alle 3 Monate Gyn-Nachsorge mit Blutkontrolle, US-Brust

alle 6 Monate zusätzlich noch Tumormarker und vag.US ( bin BRCA1 pos. und hab mir vorbeugend Eierstöcke und Gebärmutter entfernen lassen)

und einmal im Jahr Rö-Thorax( Lunge), US-Abdomen(Leber) und MRT- Brust ( bei mir wird keine Mammographie gemacht da ich eine Mastektomie mit gleichzeitigen Silikonaufbau hatte)

außerdem bekomm ich noch alle 6 Monate 4mg Zometa prophylaktisch für 3 Jahre.

Dies wird bei mir alles problemlos von der KK übernommen.
Meinen Vitamin D Wert hab ich selbst bestimmen lassen(ca.30€), seitdem
nehm ich tgl. 1000iE ein ( danke liebe Jule66 )
Hab mich noch für Selen und Curcuma entschieden und fühl mich gut dabei.
Hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.
LG kugi69

[Nina17]

Hallo Kugi,

danke für deine schnelle Antwort. Meine Nachsorge dauert zwar noch, werde mir aber alles notieren.

LG
Nina

[tina280]

Hallo zusammen

Wollte mal horchen, wie bei Euch die Nachsorge aussieht!
Ich lasse mir alle acht Wo. Blut abnehmen, Thorax Rö. alle sechs Monate, Leber US alle drei Monate und Szinti einmal imJahr! Bisphosphanate einmal halbjährlich

[Ute60]

Hallo zusammen,
auch wenn es sich ernüchternd anhört macht eine solche Nachsorge leider keinen Sinn. Für die Prognose und das Langzeitüberleben spielt es keine Rolle ob eine nicht symptomatische Metastase früher oder später entdeckt wird. Das jährliche Szintigramm oder das regelmäßige Röntgen der Lunge bringen außer einer Strahlenbelastung nichts. Dazu kommt dass selbst in der metastasierten Situation alle Blutwerte also auch die Tumormarker unauffällig sein können. Eine schöne Auflistung dessen was in der Nachsorge sinnvoll und sinnlos ist findet Ihr unter www.ago-online.de . Ich kann euch nur empfehlen sich daran zu orientieren um unnötige Untersuchungen zu vermeiden - ich als triple negative Patientin mit Erstdiagnose 2011 halte mich auch dran und fühl mich so auch gut überprüft

[suze2]

liebe ute, ja, manche ärzte bestätigen das. allerdings eben nicht alle. ich war auf ne uniklinik, die eben sogar im einen tsockwerk alle 6 monate ein Ct thorax abdomen empfahlen plus blutbild, und einen stock höher eben maximal eine oberbauchsono. ich gehe also davon aus, dass genau der punkt "was bringt frühzeitiges entdecken" auch unter den ärztinnen und ärzten nicht ganz gleich eingeschätzt wird.

die richtlinien gibt es, wie du ja schreibst, aber entscheiden tun eben ärzte und - natürlich auch wir, indem wir nachfragen.

alles gute
suzie

PS.: ahja - wichtig finde ich eine regelmäßige untersuchung der gesunden brust und auch der narbe. denn DA macht frühzeitige erkennung auf jeden fall sinn.

[tina280]

Liebe Ute

Ja, da scheiden sich wohl die Geister. Ich habe auch schon viele unterschiedliche Meinungen gehört und für mich das Beste daraus gezogen.
Klar, hat man durch das Rö. eine Strahlenbelastung aber wo hat man das nicht? Wlan, Handy, Fliegen...
Naja, letzendlich muss es jeder selber wissen aber ich dneke, dass es wohl was ausmacht, ob eine Metastase früher oder später endteckt wird.
Mit den Blutwerten gebe ich Dir recht! Aber die Leberwerte sagen schon eine Menge aus und auch die Leukos.

yalles Liebe Dir!

[Ute60]

Ich denke die Leitlinien der AGO, die im Übrigen dem wissenschaftlichen Stand der gynäkologischen Onkologie entsprechen machen doch Sinn. Gerade bei uns triple negativen Patientinnen :
häufig Hirn - und Lungenmetastasen selten Knochen also wieso sollte man jährlich ein Skelettszinti mit hoher Strahlenbelastung machen und nicht ein MRT vom Kopf ?
weshalb ein Röntgen Thorax wo nur das CT des Thorax sicheren Aufschluss über eine Metastase bringt ? Wo bleibt die Überprüfung von Hautmetastasen, Metastasen im Bauchraum , an den Nieren - sogar im Auge sind sie beschrieben. Wir klammern uns mit einer solchen Teilauswahl von Untersuchungen an eine Sicherheit die es nicht gibt. Die Leber kann bereits viele Metastasen aufweisen und immer noch sind die Blutwerte unauffällig umgekehrt bedeuten krankhafte Blutwerte keine HInweise auf Metastasen. Die Überlebenszeit wird leider nicht beeinflusst ob du eine Leber- Hirn oder Knochenmetastase 2 Monate früher oder später feststellst.
Ist man jedoch symptomatisch so kann immer eine gezielte und sinnvolle Untersuchung durchgeführt werden
liebe Grüße an euch alle

[Kirsten74]

Hallo Tina,
ich schreibe jetzt einfach mal nur auf was bei mir gemacht wird/wurde:
alle 3 Monate: Oberbauchsono, Blutbild, Leberwerte, Tumormarker, außerdem Brustsono. die ersten 2 Jahre,
ab der 8. Nachsorge (war heute, und alles o.k.) alles nur noch alle 6 Monate
1x jährlich: Knochenszintigraphie, Mammographie, Brust-MRT

bei Bedarf CT Thorax, (hatte ich jetzt im Januar, wegen Rippenschmerzen und über 4 Wochen anhaltendem Husten)

Ich fühle mich so einigermaßen "sicher", aber ich denke auch die eine braucht mehr und die andere weniger,muss jeder für sich selbst entscheiden.

Lg

Kirsten

[Brise 54]

Hallo Ute,

ich würde gerne wissen, woher Du die Angaben über Metastasen hast.

Was nun die Leitlinien betrifft, so dauert es eine Weile, bis sie sich verändern. Dazu müssen ja erst die laufenden Studien ausgewertet werden, nicht wahr? Mir hat man gesagt, dass gegen einzelne Metastasen eventuell etwas unternommen werden kann. Diese Chance möchte ich dann allerdings auch wahrnehmen können. Leider bin ich unterwegs auch Ärzten begegnet, die sagen, da wir doch nichts machen können, suchen wir auch nicht in kurzen Abständen nach Metastasen - das beunruhigt nur die Patienten, denn es verlängert nicht die Gesamtüberlebenszeit. Diese Ansicht finde ich unverantwortlich. Auch vor dem Hintergrund, dass die Behandlung auf dem Gebiet der Strahlentherapie immer mehr Fortschritte macht - das ist jedenfalls mein Eindruck nach jetzt ca. 6-monatiger Beschäftigung mit dem Thema.

Euch allen alles Gute und vielen Dank für Eure Beiträge hier!

Brigitte

[suze2]

liebe brigitte, liebe ute,

also meines wissens gibt es beide meinungen. und beide sind durch studien bestätigt. die leitlinien sind übrigens meines wissens eben in die richtung geändert worden, dass man WENIGER kontrolliert. ich kanns nicht belegen, ich habe die info von meiner ärztin erhalten.

ute: auch bei tn ist eine metastasierung im hirn sehr selten die erstmetastasierung. die haut wird sehr wohl untersucht - körperliche untersuchung erfolgt ja. szintigrafie wurde bei mir im rahmen der nachsorge nie gemacht, da eben TN eher selten in die knochen metastasiert und dies szinti sowieso als ungenau eingeschätzt wird (da waren sich alle ärzte einig bei mir)

aber natürlich: man muss sich schon im klaren sein, dass jede bildgebung eine momentaufnahme ist: mehr nicht.
es ist halt eine frage nach für und wider, strahlenbelastung ist sicher ein faktor. und natürlich ist ein CT genauer als ein lungenröntgen. andererseits liebe ute: AUFSCHLUSS bringt es eben NICHT IMMER: bei mir wurden (vor jahren) im CT eben winzige unklare stellen gesehen und dann hieß es: wir warten 3 monate ab und beobachten (es war GLÜCKLICHERWEISE "nix"). aber da kamen mir schon zweifel bezüglich: man kann so viel machen, wenn mans früh erkennt, wenn man dann erst nichst genaues sagen kann und ABWARTET. das "abwarten und beobachten" sagte genau der arzt, der mich eben alle 3 monate zu einer kontrolle haben wollte.

ob die vielen CTs letztlich mit dran beteiligt sind, dass ich in der gesunden brust einen zweiten tumor bekam, kann ich nicht einschätzen, aber dass ein einziges CT von der strahlenbelastung her eben so viel ist wie 90 mal röntgen, naja, es gibt mir zu denken. ich bin allerdings genträgerin und da ist angeblich die strahlentoleranz des brustdrüsengewebes geringer. naja. naja. naja.

und - natürlich verunsichert es mich, dass ICH es zu entscheiden habe. gehe ich zu doktor X, wird er das eine sagen, gehe ich zu doktor Y, wird er das andere sagen. (beide leiten eine onkologische abteilung, sind also vom wissensstand her und von der kompetenz vergleichbar).

ich wünsch uns, dass wir immer unauffällige befunde haben. glückwunsch kirsten!

suzie

[Brise 54]

Liebe suzie,

vielen Dank für Deine Antwort und die guten Wünsche - da schließe ich mich an!

Da es nicht nur verschiedene Ärzte gibt, sondern auch unterschiedliche Krebsgesellschaften und Leitlinien hier ein Link zu der Seite der dgho, die mir derzeit die angenehmste ist - ich finde sie so übersichtlich. Stand Januar 2013.

Und ich stelle den Link hier ein, obwohl er vielleicht bekannt ist, weil mir auffällt, dass dort MRT zur Nachsorge bei Genträgerinnen genannt wird - weniger Strahlenbelastung. Hat man Dir das nicht angeboten?

http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...frau#nachsorge


Letzten Endes bin ich ganz Deiner Meinung - entscheiden müssen wir immer selbst, auch, welchem Arzt/Ärztin wir glauben - nur sollten wir vorher so gut informiert sein, wie möglich, nicht wahr?

Und dass wir uns im Nachhinein fragen, ob wir nicht manches lieber anders hätten machen können, das kennen sicher auch viele von uns. Ich z.B. wünschte mir, ich hätte vor 19 Jahren, als da ein kleiner Knoten war, wo später der Tumor in rasender Geschwindigkeit wuchs, ein anderes Krankenhaus aufgesucht, statt mich mit dem Spruch "Kommen Sie erst wieder, wenn Sie vor Angst nicht mehr schlafen können." wegschicken zu lassen und zu glauben, was dann wohl jede gerne glaubt - "Es wird schon nichts Schlimmes sein."

Alles Gute!

Brigitte

[suze2]

liebe brigitte,

bei dem MRT für genträgerinnen da geht es aber um die bildgebende diagnostik der BRUST=zur frühen erkennen eines lokalen rezidivs bzw. einer zweiterkrankung. auch das hatte ich anfangs alle 6 monate, dank der leitlinien dann nur alle 12.
(das ist nicht das, was mit CT thorax/abdomen "abgedeckt" ist, dabei geht es um lungen und wirbelsäulen metastasen bzw. darum, solche AUSZUSCHLIESSEN)
und genau das ist in "deinem" link und in den leitlinien eben NICHT vorgesehen: ich ziiere: "Eine routinemäßige Suche nach Fernmetastasen ist aufgrund der Unsicherheit der eingesetzten Methoden und der Untersuchungsintervalle bei symptomfreien Patientinnen nicht indiziert."

MRT brust hatte ich natürlich. so wurde meine zweite erkrankung erkannt, als der tumor 3millimeter klein war. mit metasatsen hat das aber NICHTS zu tun und das MRT wird unabhängig von der tatsache, ob eine genträgerin erkrankt war zur "früherlennung" empfohlen.

ja klar, im nachhinein ist man oft schlauer als im vorhinein. direkt schade, dass man nicht zurückspulen kann im leben...

ja information ist wichtig, da stimme ich dir absolut zu.

alles liebe!

[Brise 54]

Danke, suzie,

da war ich wohl zu optimistisch hinsichtlich der Untersuchungsmöglichkeiten.

In dem Krankenhaus, wo ich war, wird MRT der Brust nicht routinemäßig allen empfohlen. Zu teuer, glaube ich.

Ansonsten hast Du natürlich recht - die Lunge und das Skelett werden routinemäßig nicht untersucht mit MRT. Bei mir ist die Lage etwas anders - da ich vorgeschädigt bin und eigentlich immer "Symptome" = Knochenschmerzen habe. Osteoporose, Arthrose etc. Schwer zu sagen, wann man dann auf Überprüfung drängen sollte und wie das durchzusetzen ist.

Dir auch alles Liebe!

Brigitte