Tonsillenkarzinom

Hallo raipa,
schon erledigt; und gerne! ;-)
Liebe Grüße - Britta

Hallo Ihr Lieben,
und ganz besonders Hallo Tina,

war drei Tage wieder offline, weil mich mein Internetanschluß immer wieder im Stich läßt.
Konnte ihn allerdings erneut überlisten:-)

Speziell für Tina:
Ich muß seit meiner OP eine Sonde tragen - erst hatte man mir eine Nasensonde gelegt und später, weil meine Kieferwunde nicht zuheilen wollte, wurde diese gegen eine PEG ausgetauscht.
Als man mir alleine nur die Möglichkeit der PEG avisierte, war ich überhaupt nicht einverstanden um nicht zu sagen, strikt dagegen. Ich wollte wieder essen!

Leider geht es halt nicht immer so wie man es sich vorstellt.
(Dieses ist auch etwas, was ich durch diese Erkrankung lernen muß: Hinnehmen, Abwarten und geduldig sein - es kommt für alles seine Zeit!)

Und so trage ich auch heute noch meine PEG und weiß damit wenigstens mein Überleben in nahrungstechnischer Hinsicht komplikationslos gesichert.
(Und Ihr, die Ihr über eure Schluckbeschwerden und gereizten Rachenräume klagt, den fehlenden oder zu intensiven Geschmack von scharf, süß, bitter oder sonstigen GeschmacksnervaktivierendenStoffen beklagt, seid froh!!!
Ich habe an manchen Tagen regelrechte Wahnvorstellungen von riesengroßen Freßgelagen, träume von Puddinggeschmack, Eis, BIG MÄC´s und anderen schönen Schweinereien, sehne mich nach dem Herunterlaufen eines kleinen Schlückchen Wassers durch meine Kehle - bin ich nicht anspruchlos? - , ohne daß meine kaputten Schleimhäute einen regelrechten Schleimpfropf vor die Speiseröhre legen und ertrage geduldig mein Schicksal, wartend und auf der Lauer liegend wie eine Katze die die Maus beobachtet, bereit zuzuschlagen, nur den Tag im Auge habend, wenn diese PEG endlich wieder entfernt werden wird - Das wird ein Fest!!!
(raipa, diesen Festtag kannst noch nicht einmal Du Dir vorstellen!)

Doch nun etwas ernster:
Die PEG ist vielleicht nicht das angenehmste. Nach der Anlage kann es durchaus auch die ersten 7-14 Tage zu einer Entzündung kommen, die natürlich aufgrund der Lage im Bauchbereich recht schmerzhaft sein kann und außerordentlich behindert - geht aber danach wieder vorbei. Ich habe mittlerweile keinerlei Schmerzen mehr und komme recht gut klar mit ihr.

Das Deine SchwMu die Nahrung nicht verträgt kann vielleicht auch damit zusammenhängen, daß die Nahrung zu schnell durchläuft.-?-
Ich ernähre mich auch mit Fresubin und hatte dieses Problem am Anfang auch öfter, weil ich immer noch meine alten "Essenszeiten" im Kopf hatte.
Mit der Sonde muß die Nahrung relativ langsam in den Magen gelassen werden und vielleicht, stellt ihr den Durchlauf einfach langsamer.
Ansonsten ist Fresenius nicht der einzige Anbieter von Sondennahrung und ich würde mich bei tatsächlicher Unverträglichkeit einfach in der Apotheke oder bei den Ärzten nach Alternativen erkundigen.
Ich lasse übrigens zwischendurch immer mal wieder einen Liter Haferschleim aus Schmelzflocken hindurch laufen.

Daneben bietet die PEG gerade aber auch Vorteile bei der Mundhygiene - es kann sich keine Nahrung in den Zahnzwischenräumen absetzen - und Schluckschmerzen fallen ganz weg.

Das wichtigste ist aber in jedem Fall:
Auch die PEG ist nur ein Hilfsmittel zur Gesundung und zwar auf Zeit!

Vielleicht nehmen diese Ausführungen Deiner SchwMutter ein wenig die Besorgnis.

Liebe Grüße
Ursula

Liebe Ursula,

ganz ganz lieben Dank für Deinen ausführlichen Eintrag, ich werde Dein Einverständnis vorausgesetzt ihn ausdrucken und meiner Schwiegermama zum Lesen vorlegen..

Mich haben Deine Sätze auch sehr bewegt wenn man bedenkt was der Mensch doch alles auf sich nimmt um wieder gesund zu werden, nicht wahr? Das gilt für die anderen Betroffenen natürlich genauso.

Ich melde mich morgen wieder sobald ich erfahre ob man bestrahlen konnte oder nicht.

Nochmal ganz lieben Dank Ursula, alles Liebe für Dich und an die anderen natürlich auch.

Gruß Tina

Hi TINA
wie Raipa schreibt, die Probleme - ähnlich wie Deine Schwiegermama - hatten wir während der Bestrahlung alle. Gegen Übelkeit hat bei mir ganz stinknormaler, dünner Pfefferminztee geholfen. Nen geschwollenen Hals hatte ich Gott sei Dank nicht ganz so arg. Aber zum Essen musste ich mich auch sehr zwingen. In der Bestrahlungszeit (7 Wochen) gab´s nur dünnen Pudding, Joghurt, dünnen Kartoffelbrei und Spinat. In der ganzen Zeit habe ich auch gar nicht mal so viel abgenommen.
Tja, und die Probleme mit den Mund nicht aufkriegen - oder nur ganz wenig - habe ich heute, nach einem Jahr noch. Bei mir hilft auch kein Mund aufreissen vor dem Spiegel. Ich lass´mir Kiefergelenkmassagen verschreiben! kriege`ich 2 - 3 x Woche, ich kann nur sagen, das hilft.
Das waren Tipps von
Brigitte

Halo, Harry, Elke/und-mann möchten in Dein Kur- verzeichnis Bad Münder eintragen, aber leider krieg ich's nicht hin, die anderen 2 Eintragungen finden wir, aber es geht nicht weiter. Bitte um Tipps.
Danke

Hallo an Elke und Alle,

habe der Einfachheit halber die Vorgehensweise für eine Eintragung in den Kurberichten auf meiner Homepage
http://www.hamualtoetting.de ganz oben auf ber Kurtipseite nochmal beschrieben, da dürften jetzt keine
Schwierigkeiten mehr bestehen

Gruss Harry

Hallo Ihr Lieben,
wollte mich mal wieder melden.
Nächste woche beginnt ja meine Reha.
deshalb bin ich gestern mal schwimmen gegangen.
Um genau zu sein 2 x 5 Minuten schwimmen, 2 x 5 Minuten Dampfbad und 2 x 10 Minuten sauna 90,°.
Schwimmen hat mich am meisten angestrengt.
Tja - aber was das tolle war - heute Nacht habe ich zum ersten mal seit 10 Wochen wieder mal über 5 Stunden am Stück durchgeschlafen. Ob da wohl ein Zusammenhang besteht ??
Und - wie geht es euch allen ?
Meldet euch mal wieder - bin noch bis Mittwoch hier.

Liebe Grüße
raipa

Ps. habe heute Geburtstag ;-)Ihr dürft euch jeder ein Stück abschneiden
oder absaugen
Tschüüüüs

Hallo Raipa,
Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag,
kein Wunder das man nach diesen Anstrengungen wie ein Murmeltier schläft
wünsch dir für deine Reha viel Glück und das sie Erfolg hat, bin gespannt auf Deinen Bericht

Gruss Harry

Hallo raipa,
schön wieder von Dir zu hören .
Ich habe Dich und Deine Smilies schon vermißt.

Zu Deinem Geburtstag herzliche Glückwünsche und alles erdenklich Liebe und Gute!

Mögen sich in der Zukunft alle Deine Wünsche und Träume erfüllen und realisieren.

Liebe Grüße
Ursula

RAIPA hat Geburtstag!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
herzlichen Glückwunsch, alles Liebe und Gute und all´ das, was Du Dir selbst wünscht.
Danke für den Kuchen! War prima! Ich hab´ihn abgeschleckt, weil´s essen heute wieder mal schlecht geht.
Gruss
Brigitte

Hey Raipa,
auch von mir happy birthday. Hast du Dir ja selbst schon ein tolles Geschenk gemacht. Vom Saunieren träum ich manchmal schon,aber ich glaub das macht meine Haut ( knapp 4 Wochen nach Bestrahlungsende) noch nicht mit.
Gruß Anna

. . . . . . . . . . . . . . . . . . VIELEN DANK.
Hallo Ihr Lieben.
Vielen Dank für Eure lieben Geburtstagsgrüße.
Jetzt geht es mir erst richtig gut. ;-)

Nachher gibt es noch ein Gläschen Sekt - ich trinke auf Euer Aller Wohl - und singe mir noch eins mit 61 Jahren da fängt das Leben an . . . . ."
Tschüüüs
;-)raipa

Hallo, raipa!
Elke und Klaus gratulieren ganz herzlich. Wünschen stetes Bessergehen und einen tollen Kurerfolg. Schwimmen war Klaus noch nicht, ist ihm auch unangenehm weg. Sonde. Aber ein Tenniswochenende mit den Brüdern ging schon, war zwar arg kaputt, aber auch die Gesunden waren geschlaucht. Also, dass macht doch Mut!. Hat heute mal wieder kleine Portion probiert, Püree und gebratene Blutwurst!
Tschüs.

Hey Elke und Klaus - vielen Dank.
Das mit dem Tennis finde ich Suuper - ich habe auch meinen Schläger für die Reha schon eingepackt. Mal sehen, ob sich ein Opfer findet ;-).
Anna - bei mir sind es jetzt gerade 5 Wochen nach Bestrahlungsende. Habe am Hals überhaupt keine Probleme gehabt ( in der Sauna). Meine Frau hat mich die vergangenen 4 Wochen mit "Bephanten" Lotion ( nicht Salbe) eingecremt - sehe jetzt aus wie neu :-) und so schön glatt ( Haare wachsen bei mir noch keine am Hals ) rasieren geht z. Zt. ganz schnell.
In der Reha gibts ein Schwimmbad mit Sauna - deshalb habe ich schon mal geübt.

Weiterhin alles Gute Euch allen.

Gruß
raipa

Hallo raipa, auch von mir alles Gute zum Geburtstag und in Zukunft viel Gesundheit !
Mein Vater ( siehe Bericht vom 14.9.2002) bekommt am Montag GOTTseidank seine letzte von 30 Bestrahlungen :-) er ist sich sicher, daß es von da an nur noch aufwärts geht.
Er hatte einige Probleme wie z.B. mit der Zunge, schlucken, nachts wachwerden weil Mund trocken, Übelkeit. Allerdings hat er nur 2 Kg abgenommen,- da er Diabetiker ist MUSS er regelmässig essen und sich spritzen, er hat halt einen eisernen Willen und Disziplin.Er sagt immer "anderen geht es noch viel schlechter als mir, scheißegal ich stehe das durch und komme wieder, habe schließlich auch eine Verantwortung gegenüber deiner Mutter" - so ist er halt und ich bin mächtig stolz auf ihn.
Seit September bekomme ich dieses hervoragende Forum als Newsletter und lese so jeden Tag was es neues gibt, schön festzustellen, wie viele Menschen den Weg hier hin gefunden haben - da kann man wirklich sehen : Ihr seid nicht in einem Forum, IHR seid das Forum !
Meinem Vater zeige ich es allerdings nicht, sondern berichte ihm nur Sachen die ihm weiterhelfen könnten und ihm keine Angst machen.
Nach der Bestrahlung soll er zur Reha nach Bad Ems.
@ Harry, gute Idee mit den Kurberichten, war Anfang der Woche mal auf Deiner Seite, habe da aber noch keinen Beitrag zu Bad Ems gefunden.
Hatte allerdings hier mal von jemandem gelesen der da war, kann mir jemand seine Erfahrung mitteilen ?

Ich wünsche Euch allen alles Gute und ein schönes Wochenende, besonders der Brigitte mit dem Schwanenhals :-)
Christoph